Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Będzie dobrze,nasze hlhski to są bardzo dzielne dzieciaki. Trudny czas przed wami, ale dacie radę i będziecie się cieszyć normalnym życiem. Powodzenia, spokoju serca dla was i ogromu sił dla Paulinki.
Witaj, nie martw się pozostawienie z otwartą klatką zdarza się dość często, nawet do tygodnia czasu, czasem też się zdarza, że muszą otwierać drugi raz bo było ok, a nagle nie jest. To są bardzo ciężkie operacje, ale nasze hlhski to super dzieciaki. Niektóre dzieci idą jak burza po operacji, inne potrzebują dużo czasu, żeby się pozbierać. Znacząca część daje rade i później żyją normalnie. Nasz Alexander ma 4 latka i jak, ktoś nie wie to nawet się nie domyśla – mądry i bardzo ruchliwy z niego gość. Uściski i najlepsze życzenia dla Ciebie i maleństwa. Bardzo wiele trzeba przejść ale warto 🙂
Dzięki bardzo za odpowiedz, my już też 1,5 roku po 3 etapie. U Alexa jest dopiero teraz wykryta skaza białkowa i zakwaszenie organizmu białkami, co wpłynęło negatywnie na prace wątroby (objawiało się to bólami nóg w nocy, o stałej porze – mylone było z bólami wzrostowymi).
Witam, czy można prosić o podanie jakiś więcej informacji. Skąd wiedzieliście, że Antek ma PLE, miał jakieś objawy czy wyszło to przy okazji badania?
Wszyscy niestety wiemy, że czasem bywa lepiej czasem gorzej. My wszyscy piszący, że musi być dobrze, wiemy doskonale jakie jest ryzyko wpisane w życie z HLHS. Zdanie, które powtarzane jest niczym mantra jest niczym brzytwa, której tonący się chwyta lub jak kto woli nadzieja, która umiera ponoć ostatnia. Pisząc w ten sposób, nikt z nas nie jest naiwny, po prostu nie chcemy myśleć o najgorszym i staramy się pocieszać, bo o czyhającej śmierci, każdy rodzic hlhska jest aż nadto często informowany. A co do umierania, nikt z nas nie rodzi się z gwarancją jutra i nie wie ile mu czasu zostało, trzeba się cieszyć z każdej sekundy, z każdej mniejszej lub większej rzeczy i przede wszystkim, żyć w miarę możliwości normalnie.
Nie martw się odroczeniem operacji – może to i lepiej dla malutkiego, będzie miał więcej czasu, żeby zebrać tak mu potrzebne siły do walki
Trzymam za was kciuki i modlę się za waszego Igorka.
Super, oby tak dalej! Alex po pierwszej operacji dopiero za 3 albo 4 razem załapał i udało się go odłączyć.
Trzymajcie się i nie traćcie nadziei, nasze dzieciaki są bardzo silne
Tylko czasem potrzebują troszkę więcej czasu i pomocy. Musi być dobrze!
A zapomniałam dodać, że przy każdej operacji słyszeliśmy „Alexander za mało sika i dlatego musi zostać dłużej” i tak bla bla. Najgorsze za wami. Nam pewna pani doktor na OIT powiedziała, że na OIT leczenie to taka huśtawka – lekarze sprawdzają na co zareaguje i jak, stąd takie zmiany zdania, na temat stanu dziecka po operacji. Opowiadajcie malutkiemu co na niego w domciu czeka – my tak robiliśmy :o) no i modlitwa – polecam Koronkę do Miłosierdzia Bożego, naprawdę potężna modlitwa.
Hej, nie martw się. Po pierwsze zastawka to nie, aż taki „potwór” jak go malują jak i całe HLHS ;o) Alex ma 3,5 i jest już po 3 etapach, do tego ma migotanie zastawki. Opieka nad nim była na początku dramatem – strasznie panikowaliśmy i trzęśliśmy się nad nim. Alex oprócz wymiotowania, braku ssania, miał paraliż mięśni w przełyku (łatwo się zaksztuszał i było ryzyko operacji, żeby miał w ogóle głos) i koszmarne zaparcia połączone z bardzo bolesnymi kolkami. Pierwsze 6 m-cy jego życia to był koszmar, ale to minęło. A teraz, Alex rozwija się fantastycznie – w wieku 2 lat umiał liczyć do 10 po polsku i angielsku, składał 3 – 4 wyrazowe zdania, w wieku 3lat znał cały alfabet i potrafił rozpoznać i napisać ok.7 liter i swoje imię. To co on wyprawia z kompem tego nie jeden dorosły nie potrafi
A co do ruchu to jest koszmarnie ruchliwy i czasem jak naprawdę przesadzi to ma zadyszkę i to tyle czym się różni od rówieśników. Za kilka miesięcy przyzwyczaicie się i zapomnicie o HLHS, będzie gdzieś daleko w tyle za waszym Przemusiem, a Wy tak jak i on pewnie nie będziecie mieli czasu o tym myśleć :o)
Witaj, SUPER że już po, teraz już tylko do przodu – musi być dobrze.
Co do saturacji to tak jak pisano wcześniej, rożne dzieci maja rożnie – nasz Alex miał standardowo 73%, po 2 etapie 80-86%, a teraz po 3 etapie 90-98%. Saturacji nigdy nie mierźliśmy w domu, jedynie zwracaliśmy uwagę na jego kolor wokół ust. Alexandrowi jak się wściekał ( a zdarzało mu się to co karmienie + kolki) to saturacja potrafiła spaść do 53%. Trzymamy kciuki i życzymy dużo zdrówka i bardzo szybkiego powrotu do zdrowia i do domku dla Przemusia.
Hej JustznaK, ja jestem mam 3 letniego Alexandra już po wszystkich etapach. Na początku był ogromny strach i mało czasu, aby się czegoś dowiedzieć (o HLHS dowiedzieliśmy się 24.12.2009 a mały ur. się 06.01.2010). Po pierwszych badaniach lekarze nie dawali mu zbytnich szans – nawet zaproponowali pozostawienie go na pewną śmierć w szpitalu, po porodzie zapytano mnie czy chce go w ogóle widzieć czy maja go zabrać
.Pierwsze badania wykazały – HLHS, migotanie zastawki, krew pompowana w odwrotnym kierunku, przewężenie aorty płucnej (do tego stopnia że na rezonansie jej nie było widać), mniejsze jedno płuco o 10% niż powinno być. Pierwsza rozmowa z lekarzami w Glasgow w piątek – przykro nam ale my go nie zoperujemy (wcześniej nic nie mówili, że trzeba będzie gdzieś indziej jechać), w sobotę tel. jutro mały leci do Londynu na operację bo akurat oni mieli miejsce.
Po I etapie Alex zbierał się 2 tyg. + 1 tydz. bo były problemy z ssaniem, po II etapie mimo zatrzymania akcji serca również 2 tyg., a po III etapie 11 dnia byliśmy już w drodze do domu.
Największe problemy jakie my mieliśmy – brak ssania, wymioty po podaniu przez sondę większej porcji mleka, lęki po szpitalach (nie chciał spać).
A dziś największym problemem jest to żeby się nie zabił skacząc po meblach ;o)
Alexander jest koszmarnym urwisem, wspaniałym starszym bratem i bardzo dobrze rozwijającym się pod katem intelektualnym i ruchowym 3 latkiem.
Pozdrawiam i życzę z całego serca abyście, przeszli wszystko szybciutko i bez powikłań.
Mi w trudnych chwilach przynosi ulgę modlitwa, szczególnie Koronka do Miłosierdzia Bożego.
