Znalazłam ten artykuł w sieci: Czytaj dalej Serca w naprawie
Kategoria: Aktualności
Wpisy oznaczone tą kategorią pojawiają się w dziale Aktualności
Radioklinika ruszyła!
Jak wiecie od kilku tygodni nagrywamy podcasty. Rozmawiamy z Ewą o naszych przemyśleniach z wiązanych z HLHS, ale także zaczęliśmy rozmawiać z lekarzami. Postanowiliśmy przenieść tę część serwisu pod osobna domenę. Nowa witryna nazywa się Radioklinika i tam będziemy publikowali nasze wywiady. Docelowo mamy ambicje rozmawiać o wielu sprawach związanych ze zdrowiem. Także tych nie mających wiele wspólnego z HLHS.
Mleko a alergie
Mleko niewątpliwie odznacza się bardzo wysoką wartością odżywczą i jest promowane jako cenne źródło wapnia tak potrzebnego naszym dzieciom. Warto jednak zastanowić się nad pewnym paradoksem. Niedobór wapnia w diecie jest wymieniany jako jedna z głównych przyczyn osteoporozy. Skandynawowie znani z tego, że piją dużo mleka, bardziej cierpią na tę chorobę, w przeciwieństwie do Japończyków, Chińczyków, Tajów czy innych mieszkańców wschodniej Azji, gdzie w tradycyjnej diecie tych nacji mleko krowie nie występuje.
Mleko, jakkolwiek jest dobrym źródłem wapnia, to z uwagi na znaczną zawartość fosforu zakwasza organizm, nie chroniąc, jak się często podaje, naszych kości ! Nadmierne obciążenie fosforem może być także przyczyną patologicznego rozwoju układu nerwowego u dzieci.
Białko mleka może być przyczyną alergii oraz nietolerancji pokarmowych, a także upośledzać pracę układów: odpornościowego czy nerwowego.
Problemem najbardziej znanym, jeśli chodzi o mleko, jest alergia, chociaż często badania nie wskazują przeciwciał charakterystycznych dla typowych alergii. Wydaje się, że problem może być bardziej złożony.
W mleku znajdują się 2 rodzaje białek: kazeina i białka serwatki (alfa-laktoglobulina i betalaktoglobulina). U małych dzieci, do 3 roku życia najczęściej występuje alergia na białka serwatki, czyli na albuminy i globuliny. Alergia ta zwykle jednak zanika do 6 roku życia. Poważniejszy problem stanowi natomiast alergia na kazeinę. U osoby uczulonej na kazeinę występuje 50% ryzyka powstania innych chorób alergicznych np. astmy, alergii skórnych, chorób układu pokarmowego czy układu nerwowego. Częstymi objawami alergii czy nietolerancji mogą być np. bóle głowy, brzucha, częste infekcje górnych lub dolnych dróg oddechowych, wzdęcia, kolki itp.
Obok białka drugim składnikiem mleka, odpowiedzialnym za powyższe dolegliwości, jest mucyna. Co to jest ? Mucyna jest to śluz zawierający pewne formy białka.
Pomyślicie pewnie, że może to i prawda ale przecież mleko było od zawsze nieodłącznym składnikiem naszej diety. Dlaczego zatem teraz pojawia się coraz więcej głosów przeciw jego spożywaniu ??
Odpowiedź jest taka: to nie jest już to samo mleko, które pijaliśmy kiedyś jako dzieci. Pierwotne mleko krowie zawierało tylko beta-kazeinę A2, podczas, gdy w składzie dzisiejszego mleka przeważa kazeina – A1, która pojawiła się w wyniku uszlachetniania i ingerencji genetycznych. To z beta-kazeiny A1 powstają substancje, które są katastrofalne w skutkach dla organizmu. Powstają w nich peptydy tzw. kazeinomorfiny, oddziaływujące szkodliwie na układ odpornościowy i nerwowy.
Dzisiejsze dzieci są w większym stopniu narażone na skutki wspomnianej toksyny. Kiedyś jej po prostu nie było. Mleko nie było może najlepszym napojem dla ludzi, ale nie stanowiło zagrożenia.
Innym problemem, dotyczącym z reguły starszych dzieci i dorosłych może być nietolerancja laktozy, czyli cukru mlecznego, z uwagi na brak enzymu laktazy.
Reakcje krzyżowe na mleko
W przypadku wystąpienia reakcji uczuleniowych na białko mleka krowiego może wystąpić reakcja krzyżowa na mięso wołowe, cielęcinę oraz mleko innych ssaków. Alergeny mleka połączone z przeciwciałami przeciwko mleku tworzą kompleksy immunologiczne, które osadzają się w małych naczyniach i powodują przewlekłe stany zapalne w organizmie.
Źródła:
1. A. Kłosińska „Zdrowa kuchnia dla dzieci”
2. A. Kłosińska „Dobra dieta dla małych i dużych dzieci”
3. B. Kropka „Pokonaj alergię”.
Obszerny wywiad z doc. Tomaszem Mroczkiem
W naszej kolejnej, ponad 2-godzinnej audycji, dedykowanej zwłaszcza rodzicom spodziewającym się dziecka z HLHS, udział wziął gość specjalny – doc. Tomasz Mroczek – kardiochirurg z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Bardzo serdecznie dziękujemy Panu doktorowi za przyjęcie zaproszenia i poświęcenie nam swojego cennego czasu.
Ze względu na długość oraz merytorykę rozmowę podzieliliśmy na kilka części , aby łatwiej było jej wysłuchać.
AUDYCJA do odsłuchania TUTAJ
Rozmowę rozpoczęliśmy od zadania naszemu gościowi pytania o rolę i znaczenie diagnostyki prenatalnej w przygotowaniu się zarówno rodzica jak i kardiochirurga do urodzenia i zoperowania dziecka ze złożoną wadą serca pod postacią Zespołu Niedorozwoju Lewego Serca (HLHS). Pan doktor wyjaśnił nam, jakie parametry monitoruje kardiolog prenatalny podczas wykonywania kolejnych badań echa serca płodu i jakie są tzw. „trudniejsze” przypadki.
Dowiedzieliśmy się jakie zagrożenia mogą wynikać z faktu, że wada serca dziecka nie została zdiagnozowana prenatalnie i jak z takimi sytuacjami radzą sobie lekarze.
Doc. Tomasz Mroczek opowiedział nam też o 3 możliwościach pierwszych interwencji kardiochirurgicznych i na tej kwestii skupiliśmy naszą uwagę w tej audycji.
Dowiedzieliśmy się co dzieje się „za zamkniętymi drzwiami” i jak wyglądają przygotowania do operacji. Doc. Tomasz Mroczek uświadomił nam jak olbrzymie znaczenie ma współdziałanie w zespole zwanym „Heart Team”. Przeprowadził nas przez temat przygotowań do operacji, samej operacji oraz opowiedział co dzieje się tuż po zabiegu operacyjnym. Następnie spytaliśmy o te pierwsze kluczowe 24h po zabiegu, gdy dziecko przebywa już na sali Intensywnej Terapii. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak wiele parametrów jest wtedy monitorowanych i jaką wagę ma doświadczenie personelu medycznego w opiece nad zoperowanym dzieckiem.
Naszą rozmowę zakończyliśmy pytaniem o opiekę rodziców nad dzieckiem po przeprowadzonym I etapie i dyskusją czy faktycznie zawsze istnieje potrzeba monitorowania maluszka w domu.
Na tym zakończyliśmy naszą audycję i już dzisiaj zapraszamy na następną, dotyczącą kolejnych etapów operacji.
SYLWETKA
Dr hab. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum – laureat m.in. nagrody naukowej przyznawanej co roku przez Radę Naukową Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii im. Z Religi. Fundacja wyróżnia lekarzy za niezwykłe dokonania naukowe. W roku 2013 laureatem nagrody w kategorii kardiochirurgii został dr hab. Tomasz Mroczek, doświadczony i bardzo ceniony kardiochirurg, od dwudziestu lat pracujący w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Jego badania dotyczące niedorozwoju lewego serca znalazły wyraz w pracy naukowej powstałej w oparciu o analizę cyfrową i prezentowane były podczas prestiżowych konferencji międzynarodowych oraz w czasopismach. – Ta nagroda to dla mnie wielkie wyróżnienie i zaszczyt – mówi doc. Tomasz Mroczek. – Bardzo cieszę się, że środowisko medyczne dostrzegło i doceniło nasze badania naukowe, a także osiągane wyniki w leczeniu najbardziej złożonych wad serca. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie co roku przeprowadza się ok. 450 operacji serca, a większość pacjentów stanowią noworodki i niemowlęta. W Klinice skutecznie leczone są wszystkie wady serca, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu niedorozwoju lewego serca.
Pomożecie?
Szukamy rodziców, którzy zechcą współtworzyć z nami tę strone potrzeby są ogromne, ale liczymy że znajda się chętni, którzy razem z nami poświęcą godzinę-dwie miesięcznie.
Nowa sala hybrydowa w Prokocimiu ruszyła!
Dzięki fundacji Radia Zet, a tak naprawdę dzięki dobrym ludziom, którzy nie wahali się wspomóc ten szczytny cel, mamy najnowocześniejszą salę operacyjną w Europie. To nie żart. Obejrzyjcie relację wideo.
Czytaj dalej Nowa sala hybrydowa w Prokocimiu ruszyła!
II Konferencja Kardiologiczna dla lekarzy, pielęgniarek i rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca. Warszawa, 13-14 wrzesień 2013r.
We wrześniu 2013 r. w ramach AKADEMII SERCA odbyła się II Konferencja Kardiologiczna dla lekarzy, pielęgniarek i rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca.
Strona konferencji: www.konferencja.sercedziecka.org.pl
Organizatorzy
Kardiochirurdzy dziecięcy w naszym kraju mają ogromne doświadczenie. – mówi prof. J. Skalski
Kardiochirurdzy dziecięcy w naszym kraju mają ogromne doświadczenie. W Polsce nie wykonuje się aborcji ze wskazań kardiologicznych, co stało się standardem w krajach zachodnich – mówi nam prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Wywiad z prof. Maruszewskim – posłuchajcie bo naprawdę warto.
„Wysokospecjalistyczne gałęzie medycyny rozwijają się u nas w Polsce na poziomie światowym. My oferujemy dzieciom najnowocześniejsze metody leczenia, które są dostępne na świecie”.
http://www.tvn24.pl/inny-punkt-widzenia,37,m/bohdan-jaroslaw-maruszewski,319371.html
Bohdan Jarosław Maruszewski – kardiochirurg dziecięcy, profesor nauk medycznych, społecznik, współtwórca Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Opieka zdrowotna nad pacjentami z wadami wrodzonymi serca i naczyń w Polsce – aktualne problemy i wyzwania.
Zapraszamy do zapoznania się z poniższym opracowaniem:
Opieka zdrowotna nad pacjentami z wadami wrodzonymi serca i naczyń w Polsce – aktualne problemy i wyzwania.
Dr hab. med. Jacek Kołcz
Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej CMUJ.
Wady wrodzone układu krążenia, jako najczęstsze wady wrodzone, stanowiąc olbrzymie obciążenie dla zdrowia populacji człowieka, stwarzają jednocześnie ogromne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej. Pacjenci obarczeni wadami układu krążenia, od najwcześniejszych lat życia wymagają wielokrotnych hospitalizacji, specjalistycznych operacji bądź interwencji kardiologicznych (hybrydowych), opieki wielospecjalistycznych zespołów, kosztownych badań obrazowych, leków i materiałów leczniczych oraz stałej opieki ambulatoryjnej. Dzięki niezwykłemu postępowi w ostatnich dekadach, również w Polsce znacznie poprawiły się wskaźniki przeżywalności oraz odległe wyniki leczenia (Tab.1.).
Tab.1. Podstawowe dane dotyczące operacji wad wrodzonych układu sercowo-naczyniowego w Polsce w 2012 r. (Dane EACTS Congenital Database).
Ilość operacji (n) |
2657 |
Czas wspomagania oddechu (godziny) Śr +/- SD |
118.80 +/- 357.7 |
Masa ciała (kg) Śr. +/- SD |
11.78+/-15.7 |
Wiek w trakcie operacji (miesiące) Śr +/- SD |
35.14 +/- 79.28 |
Czas hospitalizacji (dni) Śr. +/- SD |
13.63 +/- 18.7 |
Narasta populacja chorych młodocianych i dorosłych z wadami wrodzonymi układu krążenia, często po wielokrotnych interwencjach kardiologiczno-kardiochirurgicznych, a w literaturze naukowej oraz w codziennej prasie coraz częściej pojawiają się analizy i wzmianki dotyczące jakości życia tej grupy oraz środków jakie przeznaczane są ze środków publicznych na ich leczenie. Dzięki dobrze zorganizowanej kontroli jakości oraz dostępnym bazom danych takich jak Krajowy rejestr operacji Kardiochirurgicznych lub Congenital Heart Surgery Database możliwa jest bardziej wnikliwa analiza złożonej problematyki leczenia wad wrodzonych układu krążenia. Z punktu widzenia ustawodawcy kształtującego politykę zdrowotną oraz płatnika finansującego jej realizację, konieczne jest uwzględnianie aktualnych trendów oraz przyszłych potrzeb funkcjonowania systemu we wszystkich aspektach jego działalności.
Choć wiele danych wskazuje na dynamiczny rozwój w dziedzinie leczenia wad wrodzonych układu krążenia (wzrost ilości specjalistów, wzrost ilości przeprowadzanych operacji, wzrost ilości sal operacyjnych, stanowisk intensywnej terapii, wzrost stopnia złożoności leczonych wad przy równoczesnym spadku wskaźnika śmiertelności), to dzieje się to w głównej mierze dzięki zaangażowaniu, pracowitości i odpowiedzialności pracowników systemu. Większość zespołów klinik i oddziałów kardiochirurgii w Polsce pracuje, do maksimum wyczerpując dozwolone normy czasu pracy, a jednocześnie są krytykowane za to, że przynoszą straty.
Leczeniem wad wrodzonych układu krążenia zajmują się w głównej mierze jednostki znajdujące się w strukturach uniwersytetów, szpitali akademickich lub instytutów badawczych. Działalność tych jednostek jest wielokierunkowa, a obok diagnostyki i leczenia, realizują one wielopoziomowy proces edukacyjny, badania naukowe, zajmują się wdrażaniem nowych technologii medycznych, monitorowaniem sytuacji zdrowotnej w kraju, uczestniczą w opracowywaniu rekomendacji terapeutycznych, a także analizują dane epidemiologiczne i kontrolują jakość udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej.
Choć głównym źródłem finansowania działalności leczniczej jednostek jest kontrakt z Ministerstwem Zdrowia, to zgodnie z definicją, pokrywa on koszty procedury wysokospecjalistycznej oraz 60 godzin opieki pooperacyjnej. Biorąc pod uwagę fakt, że średni czas wspomagania oddychania w oddziale intensywnej terapii, wśród pacjentów leczonych z powodu wady wrodzonej układu krążenia, wynosił 120 godzin (Tab. 3), można wnioskować, że koszty leczenia są głęboko niedoszacowane i należy postulować aby Ministerstwo Zdrowia wydłużyło czas finansowanej opieki związanej z przeprowadzeniem procedury wysokospecjalistycznej. W rzeczywistości, w ciągu 60 godzin intensywnej opieki pooperacyjnej możliwe jest przeprowadzenie leczenia najprostszych wad, charakteryzujących się niskim współczynnikiem ryzyka okołooperacyjnego i stopniem złożoności przeprowadzanych procedur. Wady bardziej złożone, najcięższe, obarczone dużym ryzykiem i odsetkiem powikłań pooperacyjnych wymagają znacznie dłuższej hospitalizacji w oddziale intensywnej terapii i pochłaniają znacznie większe koszty. Próbując ekonomizować oddział kardiochirurgiczny można by poszukiwać źródła finansowania pacjentów wymagających leczenia powyżej 60 godzin w oddziale intensywnej terapii przeciętnym kontraktem z NFZ, jednak ten jest także niewystarczający. Wycena punktowa w kalkulacji świadczeń wydaje się być zaniżona w stosunku do zaangażowanych środków przez świadczeniodawcę, a „nadwykonania” – nie mieszcząc się w pojęciu świadczeń nielimitowanych w uznaniu NFZ są niefinansowane. W istocie nie ma stabilnego źródła finansowania opieki we wczesnym okresie pooperacyjnym, świadczeń realizowanych na rzecz Pacjentów wymagających terapii w OIT powyżej 60 godzin po przeprowadzonej operacji. Roboczym i przejściowym rozwiązaniem istniejącej sytuacji mogłoby być nadanie odcinkowi / oddziałowi opieki pooperacyjnej statusu intensywnej terapii i zapewnienie dodatkowego źródła finansowania w postaci możliwych do dosumowania punktów liczonych w/g systemu TISS ( Therapeutic Intervention Scoring System ) ([1]). Wymaga to, co prawda poniesienia kosztów związanych z dostosowaniem infrastruktury oddziału, zatrudnieniem dodatkowego personelu, spełnieniem wymogów określonych przez standardy intensywnej terapii, ale w perspektywie długoterminowej może przynieść oczekiwany zysk.
Patrząc z perspektywy krajowej, przy obecnym sposobie finansowania i rozliczania kosztów hospitalizacji, deficyt jednostek leczących wady wrodzone układu krążenia sięga rok rocznie 50 – 60% ([2], [3]).
Kardiochirurgia jest dziedziną wysokospecjalistyczną, operacje wykonywane są najczęściej w wysoko wyspecjalizowanych szpitalach klinicznych i instytutach pozostających w strukturach uniwersytetów. Finansowanie tych jednostek odbija się na sytuacji ekonomicznej ośrodków kardiochirurgicznych. Wobec narastającej skali problemu, konieczne jest wdrożenie nowych rozwiązań systemowych. Być może wskaźnikowe zróżnicowanie wartości punktacji NFZ dla ośrodków uniwersyteckich, w których leczone są najbardziej skomplikowane i kosztochłonne schorzenia poprawi sytuację i zapewni niezbędną w tej sferze stabilność finansową. Dużą role mogą odegrać również mechanizmy usprawniające efektywność wykorzystania środków publicznych. Może warto rozważyć przyjęcie innej stawki za przeliczeniowy punkt JGP dla ośrodków prowadzących terapię najbardziej złożonych wad, niż dotychczas przyjęta na rok 2012 ogólnokrajowa stawka 52,0 zł / pkt .
Możliwość zwiększenia efektywności kosztowej osiągnąć można poprzez zmniejszenie ilości powikłań okołooperacyjnych, lepszą gospodarkę lekową oraz skrócenie czasu hospitalizacji. Wskaźniki te uwarunkowane są szeregiem czynników, odzwierciedlających funkcjonowanie wielu powiązanych ogniw systemu opieki zdrowotnej. Jednym z elementów wpływających na częstość ich występowania jest wczesna diagnostyka prenatalna, kierowanie do specjalisty kardiologa prenatalnego i wdrożenie odpowiedniego postępowania (opieka pielęgniarska, pomoc psychologiczna, zapewnienie odpowiednich konsultacji), w celu podjęcia przez rodziców świadomych decyzji dotyczących leczenia dziecka. Wdrożenie intensywnego leczenia w celu stabilizacji dziecka tuż po porodzie, przyczynia się do istotnego zniwelowania ryzyka wystąpienia ciężkich powikłań takich jak wstrząs kardiogenny, zakażenia, powikłania ze strony ośrodkowego układu nerwowego (niedotlenienie, krwawienia) wymagających kosztownego leczenia, w warunkach intensywnej terapii. Zapewnienie lepszych warunków zakwaterowania rodzinom Pacjentów ich udziału w procesie diagnostyczno-leczniczym oraz rehabilitacji odgrywa kluczową rolę dla procesu rekonwalescencji dzieci, częstości występowania powikłań i czasu trwania leczenia.
System powinien uwzględniać potrzeby dorosłych Pacjentów z wadami wrodzonymi układu krążenia, ich przechodzenie pod opiekę specjalistów w ośrodkach kardiochirurgii dorosłych lub kontynuację opieki w ośrodkach leczenia wad wrodzonych. Doświadczenia amerykańskie i większości krajów Europy Zachodniej wykazały, że najwyższą jakość leczenia zapewniają wielodyscyplinarne zespoły zajmujące się leczeniem wad wrodzonych serca, funkcjonujące na terenie szpitali kardiologiczno-kardiochirurgicznych. W Polsce problem ten nadal pozostaje nierozwiązany, zarówno pod względem organizacyjnym jak i finansowym
Problem inwestycji aparaturowych oraz inwestycji związanych z remontami, rozbudową i dostosowaniem infrastruktury do aktualnych potrzeb, podobnie jak we wszystkich innych dziedzinach opieki zdrowotnej realizowany jest dzięki dotacjom organów centralnych lub założycielskich/właścicielskich, funduszom unijnym, grantom z funduszy przeznaczonych na rozwój nauki i infrastruktury badawczej. W przypadku chorób i wad układu krążenia szczególne znaczenie ma Narodowy Program Ochrony Serca – Polkard.
W zakresie kontroli jakości Polska nie odbiega od najlepszych standardów europejskich. Dzięki Krajowemu Rejestrowi Operacji Kardiochirurgicznych (KROK), każdy ośrodek wykonujący procedury wysokospecjalistyczne, zobligowany jest do przesyłania informacji do centralnego rejestru, gdzie dane są analizowane i przedstawiane w formie raportów do odpowiednich gremiów lub instytucji. Jednocześnie każdy z ośrodków zobligowany jest do poddawania się audytom Ministerstwa Zdrowia w przypadku stwierdzenia nieprawidłowości w którymkolwiek zakresie działalności jednostki.
Punktem końcowym w nauce o kontroli jakości w opiece zdrowotnej powinno być pay per performance (płacenie za efektywność). W finansowaniu tak złożonej i kosztochłonnej dziedziny jaką jest polska kardiochirurgia, powinno uwzględniać się jakość i efektywność. Większy strumień środków powinien być skierowany do tych ośrodków, które podejmują największe wyzwania, leczą chorych największego ryzyka i wykazują największą efektywność, uzyskując najlepsze wyniki.
Do niewątpliwie negatywnych zjawisk należą zbyt długie kolejki oczekujących na planowe zabiegi, zwłaszcza w chirurgii wad wrodzonych. Konieczność operowania Pacjentów ze wskazań życiowych w pierwszej kolejności powoduje, że kolejki oczekujących na operacje planowe wydłuża się, zabiegi są przekładane. Sytuacja ta znalazła zrozumienie Ministerstwa Zdrowia, które podjęło zdecydowane działania i w 2010 r. uruchomiło interwencyjnie środki na zakup blisko 30 stanowisk intensywnej terapii dla dzieci po operacjach wad wrodzonych serca w ośmiu ośrodkach kardiochirurgii w Polsce.
Opieka nad wymagającą grupą Pacjentów z wadami układu krążenia jest niezwykle kosztowna i wymagająca zaangażowania najbardziej zaawansowanych technologii. Cały system jest głęboko niedofinansowany i wymaga reorganizacji zarówno w zakresie poszczególnych jednostek jak i w skali kraju. Obok, najprostszego wydawałoby się, zwiększenia dopływu środków finansowych do systemu należy położyć nacisk na zwiększenie efektywności kosztowej. Pilnego rozwiązania wymagają problemy do tej pory nie ujęte w funkcjonowaniu systemu.
——————————————————————————————————-
[1] .Gocój K., Knapik P., Kucewicz-Czech E., Luboń D., Zastosowanie skali TISS-28 w
intensywnej opiece pooperacyjnej w kardiochirurgii Anestezjologia Intensywna Terapia,
2009,XLI,1; 37-40
[2] .Maruszewski B, Tobota Z. Kardiochirurgia Polska 2011. Raport Krajowego Rejestru Operacji
Kardiochirurgicznych KROK 2011.