- This topic has 26 odpowiedzi, 8 głosów, and was last updated 11 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Cześć mam na imię Justyna i od paru tygodni czytam wasze wpisy od miesiąca wiem że mój synek ma hlhs termin porodu mam na 01.07.2013, a szpital wstępnie wybraliśmy Krakowski (Jesteśmy z lubelskiego). Mam do was kilka pytań a mianowicie jak to w końcu jest jak dużo dzieci umiera? I czy to etap I czy III jest bardziej śmiertelny? W necie są informacje o I decydującym, zaś na echo mówiono nam o III. Więc jak to jest? I zdaję sobie sprawę że hlhs hlhsowi nie równy. Zamieszam nasz opis i proszę o komentarz. Wynik genetyki:brak aberracji chromosomowych.Opis dr Dangel:skrajnie hipoplastyczna lewa komora i aorta odchodząca z lewej kom.,część poprzeczna aorty wypełnia się od strony przewodu tętniczego widoczna w kolor Doppler,koniuszek utworzony przez prawą komorę,wielkość serca prawidłowa,szerokie żyły płucne uchodzą do lewego przedsionka a systemowe do prawego,w żyłach płucnych przepływ charakterystyczny dla hlhs ze swobodnym przepływem na poziomie otworu owalnego z małą wsteczną falą.Otwór owalny prawidłowy z lewo-prawym przepływem,prawidłowy przepływ przez zastawkę trójdzielną,pień płucny z prawej komory,przewód tętniczy prawidłowy z prawo-lewym przepływem,reszta narządów ok. Wiem, że nie jesteście lekarzami ale wiem ze to wszystko jest dla was bardziej jasne niż dla mnie, chodzi mi o jakieś odniesienie do waszych wyników. Kolejną wizytę mamy aż w kwietniu,a sami wiecie jak bardzo szukamy sami
Od początku moja decyzja była antyaborcyjna choć mąż był za, ale nie chcę myśleć o tym szansę dam a potem niech Bóg za mnie decyduje. Witam raz jeszcze wszystkich i czekam na odpis. (to moje pierwsze dzieciątko).
Tak naprawdę każdy etap jest inny. I wiadomo – bez niego nie ma mowy o kolejnych.Z tego co czytam, obserwuje i rozmawiam z rodzicami przy każdym pobycie w szpitalu to każdy przypadek jest inny.Generalnie operacje zawsze się udają ale jak organizm dziecka zaakceptuje zmiany to już inna bajka.Śmierć dzieci nie wynika z operacji jako takiej ale najczęściej z powikłań po niej – np. infekcje, sepsa, płyny, udary itp. Znam przypadki że dzieci z HLHS po tygodniu od operacji (dodam że w Polsce) były w domu, a inne dzieci z b.lekkimi z pozoru wadami zbierały się 3 miesiące.
Co do twoich badan to się nie ustosunkuje bo my dowiedzieliśmy się po porodzie to raz a teraz na kontrolach nie mówią nam o takich szczegółach. a poza tym po porodzie może się okazać zupełnie inaczej, zwłaszcza że dziecko jeszcze się rozwija.
Mam natomiast takie samo zdanie co ty – trzeba dać szansę, a potem życie pokaże. może to być cieżka droga dla was i dla dziecka przede wszystkim, ale nie musi.
Asencja dzięki wielkie za wpis, powiem ci, że ja mam taki straszny mętlik w głowie i jednego dnia modlę się o zdrowie dla malucha innego o rychłą śmierć żeby nie cierpiał. Czytam i czytam i mam wrażenie, że owszem jest to może do przeżycia, ale zastanawia mnie fakt dalszego życia po tych etapach. Wiadomo, że i u zdrowych dzieci serce może w dowolnym momencie przestać bić ale jednak tu ryzyko jest znacznie większe, czy wiece coś na temat tego co dzieje się po operacjach III etapach czy coś się jeszcze operacyjnie robi? jak często? No i jak to jest w przypadku przeszczepów,chociażby wczoraj widziałam w wiadomościach malucha ze śląska któremu przeszczepiono serduszko nie był to hlhs i dzieciakowi dawali tylko 20% szans ale jednak znaleźli serducho,czy hlhsików można zgłaszać do przeszczepu?
Hej, ja również od dawna obserwowałam wpisy na forum. Rozumiem Twoje obawy JustynaK. W 32tyg ciąży dowiedziałam się o wadzie. Miesiąc temu przyszedł na świat mój synek i miałam podobne myśli jak Twoje. Człowiek układa sobie różne scenariusze w głowie a czas wszystko weryfikuje. Nasza operacja przebiegła bez zarzutu a mały szybko się zbierał, niestety u nas wynikły właśnie te komplikacje pooperacyjne o których pisze Asencja. Mały ma skrzeplinę, a teraz niestety jest po kolejnej operacji bo zrobił się krwiak w główce i dostał udaru. Nie wiem jak będzie. Jednego jestem pewna, jest to ciężka droga do przejścia, bolesna ale warto walczyć o dzidziusia. Życzę Wam wszystkiego dobrego!
Justyna, wydaje mi się że każda z mam prenatalnie zdiagnozowanych hlhesków ma taki sam mętlik. Fakt jest taki, że zdecydowałaś się urodzić, więc teraz musisz się zebrać w sobie i starać się nie dołować maluszka. Tak jak już wcześniej dziewczyny pisały, każdy hlhs jest inny i nie da się do końca porównać tych dzieci, ale musisz być gotowa na wszystko. Wiele dzieci żyje tak samo jak rówieśnicy, w USA dorosłe już (około 20 letnie) uprawiają sport, a nawet – dziewczyny oczywiście – rodzą dzieci. W Krakowie widziałam tzw „klasyczne” przebiegi wszystkich trzech etapów, ale też widziałam to co w tym wszystkim jest najgorsze – czyli nie nieprzeżycie operacji, a jej powikłania. Mój Wojtuś był zdiagnozowany tak samo jak wy – prenatalnie, nie było dodatkowych wad, konsultacje u doc Dangel, prof Maruszewskiego, dr Mroczka, poród w Krakowie itp. Norwood 24/10/2012 w 4 dobie życia, jak to określili profesor Skalski z dr Mroczkiem – jeden z najlepszych wyników jakie uzyskali i chwalić się nimi w świecie będą mogli. Ekstubacja bez powrotu na respirator po niecałej dobie od operacji, następnego dnia już sam jadł, itd itp, długa historia. Skończyło się tak, że 02/01/2013 Wojtuś musiał być reanimowany i po ciężkim wstrząsie septycznym wydzierano go ze szponów śmierci dobre kilka dni. Kiedy już myśleliśmy, że z tego wyjdzie, okazało się że wymaga reoperacji i to takiej, że otwierano go w zasadzie w ciemno bo na wszystkich badaniach wszystko było OK a w rzeczywistości było nie OK. 13/01/2013, w niedzielę specjalnie przyjeżdżał dla niego najlepszy zespół operatorów i asysty, ale operacja na sepsie to gigantyczne ryzyko. A później to już tylko niecałe 3 tygodnie na ECMO i 01/02/2013 zakończono terapię. Lekarze (zwłaszcza na kardiochirurgii) w Prokocimiu są niesamowici, dziękuję im z całego serca za wszystko co zrobili dla mojego Aniołka, ale hlhs jest naprawdę ciężką wadą i nigdy nie wiadomo czy nie wynikną komplikacje. Przepraszam, że tak prosto z mostu, pewnie zaraz tu będę prostowana, ale wydaje mi się, że bardziej obiektywnie się nie da. Jeżeli chodzi o GUCH (Grown Ups with Congenital Heart defects), czyli o osoby dorosłe po operacjach wrodzonych wad serca, ciężko u nas coś znaleść – myślę że profesor Maruszewski z CZD mógłby cos na ten temat powiedzieć, bo zdaje się, że trochę w tym siedzi:
proszę sprostujcie jeśli się mylę
Pozdrawiam i życzę powodzenia!
Co do przeszczepu – to wiem tylko tyle, że to ostateczność. Po to wymyslili 3 etapy żeby najpierw tak ratowac dzieci. Zreszta przeżywalność w obu metodach jest podobna. Pytałam lekarza o możliwośc przeszczepu – powiedział że jak najbardziej, bo operacje ułatwiają to w przyszłości, ale… u takich małych dzieci leki przeciodrzuceniowe niszczą wątrobę że przeszczep może „wystarczyć” zaledwie na kilka lat, więc zwlekają z nim. Nie wspominając że nie ma dawców.
Ja się nauczyłam nie planować, żyć z dnia na dzień i staram się nie myślec o przyszłośći dziecka, choc to trudne. Sporo was czeka – z pewnościa problemy z jedzeniem, wizyty u różnych specjalistów, częste infekcje, byc może rehabilitacja, często rezygnacja jednego z rodziców z pracy zawodowej.Ale głowa do góry tak nie musi być! powodzenia
Chyba wszystko juz zostalo napisane , niestety to wszystko prawda ,ale trzeba cieszyc sie z tego ze nasze dzieciaczki maja szanse ze lekarze robia co moga ,dawniej nie bylo takiej mozliwosci i dzieci niestety umieraly .My po 2 etapie troche odetchnelismy od tego czasu minelo 3 lata lekarze juz planuja kolejny etap .Bedzie ciezko znowu oddac dziecko w rece chirurgow .Zyjemy nadzieja i mamy duzo planow:)trzymaj sie Justyna
Hej JustznaK, ja jestem mam 3 letniego Alexandra już po wszystkich etapach. Na początku był ogromny strach i mało czasu, aby się czegoś dowiedzieć (o HLHS dowiedzieliśmy się 24.12.2009 a mały ur. się 06.01.2010). Po pierwszych badaniach lekarze nie dawali mu zbytnich szans – nawet zaproponowali pozostawienie go na pewną śmierć w szpitalu, po porodzie zapytano mnie czy chce go w ogóle widzieć czy maja go zabrać
.Pierwsze badania wykazały – HLHS, migotanie zastawki, krew pompowana w odwrotnym kierunku, przewężenie aorty płucnej (do tego stopnia że na rezonansie jej nie było widać), mniejsze jedno płuco o 10% niż powinno być. Pierwsza rozmowa z lekarzami w Glasgow w piątek – przykro nam ale my go nie zoperujemy (wcześniej nic nie mówili, że trzeba będzie gdzieś indziej jechać), w sobotę tel. jutro mały leci do Londynu na operację bo akurat oni mieli miejsce.
Po I etapie Alex zbierał się 2 tyg. + 1 tydz. bo były problemy z ssaniem, po II etapie mimo zatrzymania akcji serca również 2 tyg., a po III etapie 11 dnia byliśmy już w drodze do domu.
Największe problemy jakie my mieliśmy – brak ssania, wymioty po podaniu przez sondę większej porcji mleka, lęki po szpitalach (nie chciał spać).
A dziś największym problemem jest to żeby się nie zabił skacząc po meblach ;o)
Alexander jest koszmarnym urwisem, wspaniałym starszym bratem i bardzo dobrze rozwijającym się pod katem intelektualnym i ruchowym 3 latkiem.
Pozdrawiam i życzę z całego serca abyście, przeszli wszystko szybciutko i bez powikłań.
Mi w trudnych chwilach przynosi ulgę modlitwa, szczególnie Koronka do Miłosierdzia Bożego.
hej, ja mam Olka 3 letniego,jest po dwóch etapach,I operacja udała się techniecznie, ale klatke piersiową zamknęli dopieor w 5 dobie potem, doszło zapalenie płuc ale jakoś się pozbierała, w domu byliśmy po 3 tyg. II etap przedzeł jak burza, po 9 dniach od operacji w domku, tylko po dwóch m-cach po operacji doznał udaru mózgu, nadal nie chodzi, intensywna rehab., nie mówi, ale pełza po podłodze, gada po swojemu, uśmicha się i jak jak na ograniczone fizycznie (niedowaład prawostronny) dziecko, jest tak niegrzeczny, broii, psoci, że głowa mała.
przed nami III etap, boję się strasznie
ale warto, warto dać szansę, warto poświęcić się dla dziecka, warto walczyć.
oleczek123, chciałam Was zapytać co mówili Wam lekarze gdy Olek miał udar. Czy mówili coś o tym jak bardzo mózg był uszkodzony? Mój synek jest w tej chwili po operacji usunięcia krawiaka, lekarz mówi, że ma duże zmiany w mózgu i boję się co to z nami będzie. Nie wiem czy sobie poradzi, dostaliśmy „iskierkę” nadziei jeśli przetrwa pierwszą dobę po zabiegu, dziś już trzeci dzień za nami a my z mężem wciąż pełni obaw o nasze maleństwo.
Wiecie jak tak to wszystko czytam to najbardziej przerażają mnie te porażenia i udary bo tego nie ma szans odwrócić? to jak upośledzenie? Różaniec odmawiam codziennie także za wasze maluchy ale dla swojego dziecka naprawdę coraz częściej chcę spokojnej śmierci, ale jak to powiedział mój mąż nam wszystko wychodzi na przekór i zobaczysz jak będziesz myśleć o śmierci to z pewnością będzie żył. Zastanawia mnie też to czy i was tak strasznie wkurzają słowa ,,nie martw się wszystko z pewnością będzie dobrze”, jak ku… może być dobrze bo jak nie pomyślę to sam strach widzę i niepewność i nie raz podejmuję walkę z tłumaczeniem na czym to wszystko polega wtedy zapada cisza. W sobotę czeka mnie trudna rozmowa bo muszę poinformować swoją mamę o tym wszystkim, była poza Polską i nie chciałam jej martwić. W dodatku tak się złożyło, że zawsze byłam ja i 2 najlepsze koleżanki ze szkoły podstawowej i w 2012 wszystkie zaszłyśmy w ciąże, jedna już urodziła zdrową córeczkę, druga lada moment urodzi, a ja czuję taka straszną niesprawiedliwość. Odnoszę wrażenie jak bym mogła ich zarazić nieszczęściem tak jakoś im zobojętniałam. Wiem, że to nie koniec świata i w końcu przestałam szukać w głowie pomysłów za co to wszystko co lub komu zrobiłam krzywdę. Wiem, że tylko wy jesteście w stanie to wszystko zrozumieć. Dziękuje wam za każdy wpis i chyba już kończę klikanie bo już beczę na klawiaturę.
Niestety musisz się przyzwczaić do tego, ze mało kto cie zrozumie i pojmie ta całą sytuację. Ja juz przestałam wtajemniczac ludzi na czym polega wada i że operacje nie czynia dziecka zdrowym tylko przedłużają życie, a o ile…kto to wie. Najpierw miałam etap – dlaczego my, co zrobiłam zle w ciazy itp., potem – byle przetrwał I etap, potem drugi..przed nami 3 etap i mam chyba największe obawy. u nas było tak że na początku wielki szok – nie do końca rozumiałam co się dzieje z małym, ale tłumaczyłam sobie że jest malutki, że walczy i nie będzie pamiętał. teraz nie wyobrażam sobie kolejnej operacji, przecież on już jest swiadomy, rozumie, nie spuszcza ze mnie oka – jak ja mam go oddać na sale operacyjną? póki co staram się nie czynić takich projekcji, ale wiem że nas to czeka. nikt nie jest w stanie tego sobie wyobrazić, ale jak się to wszystko przejdzie to potem ma się w domu bohatera. śmiac mi się chce jak kolezanki drżą jesli dziecko ma szczpienie albo kolkę…
my jesteśmy po pierwszym etapie w CZD w Katowicach. Operacja odbyła się 1 marca 2013. Po operacji krwotok, stan krytyczny, ale malutka wyszła z tego. Już 12 dzień jest pod respiratorem, ponieważ zbiera się wydzielina koło płuc i desaturuje, kiedy chce to odkaszleć. Niestety nie wiadomo, z czego ta wydzielina. Czekamy na wyniki. Gdyby nie to, zaczęłyby się próby podawania pokarmu, wybidzania i odpięcia od respiratora, a tak to dalej czekamy. Jedyne to mnie cały czas pociesza, to świadomość, że jest znieczulona i nie odczuwa żadnego bólu (przynajmniej mam taką nadzieję. Justynka dobrze cię rozumiem, bo moje koleżanki też urodziły teraz dzieci i nie wiem dlaczego na naszą trafiła wada HLHS oraz dodatkowo całościowy zły spływ żył płucnych. Lekarze nastawiali nas na śmierć dziecka podczas operacji, ale udało się. Malutka jest silna i wierzę, że jakoś sobie z tym wszystkim poradzimy. Straszne to jest i nie ma słów, które mogą ukoić serce matki, patrzącej jak jej maleństwo zmaga się na początku swojej drogi z takim cierpieniem. Ale jak mówi lekarz MUSI BYĆ DOBRZE! Tylko jak wierzyć w te słowa, kiedy kolejne dzieci sobie nie rdzą i odchodzą? Tez się zastanawiałam dlaczego nas to spotkało, zwłaszcza że Gabrysia urodziła się w ostatki i ten post jest dla nas naprawdę wielką karę nie wiadomo za co…
Jeszcze jedno pytanie mam wiem, że może po porodzie zniknie ono z mojej głowy, ale tak się zastanawiam jak to jest w przypadku pozwolenia dziecku odejść gdyby była trudna sytuacja. Czy takie ratowanie na siłę, jak nie raz piszecie, gdy jest już pogranicze śmierci jest to moment, który lekarze dobrze znają i jeśli by ich poinformować o tym, że taka byłaby moja decyzja by na siłę nie przywracali do życia i jeśli była by możliwość to mają moją zgodę na pobranie organów do przeszczepu jeśli by się nadawały to jak na to patrzą lekarze? Nie wiem kompletnie jak inaczej mogę to opisać i czy zrozumiale napisałam. Bo wiem, że można nie podjąć się operacji i samoistnie przyjdzie śmierć, ale to dla mnie za trudne chcę spróbować tych operacji, ale wiem,że maluszek cierpi bardzo i mogą być momenty bardzo krytyczne, gdzie nie chcę na siłę spełniać swoich marzeń o dziecku, a pozwolić mu bez techniki odejść. Myślę, że wiecie o co mi chodzi, bo wyjaśnić inaczej nie potrafię
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
