- This topic has 69 odpowiedzi, 10 głosów, and was last updated 10 years, 2 months temu by
.
-
Wpisy
-
Z naszego doświadczenia mogę tylko powiedzieć, że oczywiście z każdego kroczku do przodu i z każdego dnia trzeba się cieszyć, ale niestety przy tej wadzie trzeba zachować trzeźwe myślenie bo różnie może być i to z dnia na dzień. I wybaczcie, ale zdanie które też wszędzie i zawsze słyszeliśmy pt. „Musi być dobrze” niekoniecznie się sprawdza, bo wcale nie musi – taki jest właśnie HLHS. Na intensywnej A i B dzieci leżą na respiratorach lub nie, ale na zwykły oddział schodzi się wyłącznie na swoim oddechu. Widzieliśmy w Krakowie naprawdę cały „przekrój” HLHesków, od dzieci 3 tyg po Norwoodzie wypisywanych do domu, po takie leżące kilka miesięcy na respiratorze. Niektóre z tych, które szły jak burza (tak jak nasz Wojti – niecała doba po operacji na własnym oddechu bez powrotu na respirator) już nie żyją, a te po 3 miesiącach na respiratorze są w domu. Niektóre dzieci leżą cały czas na intensywnej od I do II etapu, a niektórym robią rurkę w krtani żeby wspomóc oddech. 8-9 miesięcy w szpitalu – też się zdarza. W czerwcu byliśmy z córeczką w Prokocimiu i spotkałam znajomą z intensywnej – była w drodze na IT na „szkolenie” z respiratora, bo jej Michaś miał następnego dnia iść do domu z całym sprzętem (to akurat nie HLHS). Piszesz, że każda próba odłączenia jest owocniejsza bo wytrzymuje coraz dłużej, także to jest bardzo dobra informacja – idzie mu coraz lepiej a nie coraz gorzej
pozdrawiam i życzę powodzenia!
Wszyscy niestety wiemy, że czasem bywa lepiej czasem gorzej. My wszyscy piszący, że musi być dobrze, wiemy doskonale jakie jest ryzyko wpisane w życie z HLHS. Zdanie, które powtarzane jest niczym mantra jest niczym brzytwa, której tonący się chwyta lub jak kto woli nadzieja, która umiera ponoć ostatnia. Pisząc w ten sposób, nikt z nas nie jest naiwny, po prostu nie chcemy myśleć o najgorszym i staramy się pocieszać, bo o czyhającej śmierci, każdy rodzic hlhska jest aż nadto często informowany. A co do umierania, nikt z nas nie rodzi się z gwarancją jutra i nie wie ile mu czasu zostało, trzeba się cieszyć z każdej sekundy, z każdej mniejszej lub większej rzeczy i przede wszystkim, żyć w miarę możliwości normalnie.
U nas w zasadzie staneliśmy w miejscu. Płyny w opłucnych się zmniejszyły i nawet udało nam się pozbyć lewego drenu, ale wczoraj powrócił razem z lekiem podawanym na płyny we wlewie także zobaczymy, bo ilość jest ich nieporównywalnie mniejsza no ale jeszcze są. Pojawił się na tygodniu problem z przyjmowaniem pokarmu i tak z 14ml/1h jeden dzień był bez jedzenia potem 3ml, 5ml, 8ml i od dwóch dni 10ml także powoli wracamy na tor jedzeniowy. Ciągle kwitniemy na respiratorze jest duszność, a przez problemy z jedzeniem nie było prób odintubowania. Jak do tej pory jednak nie ma cech infekcji i posiewy wychodzą ok, reszta pozostała bez zmian także czasu potrzeba i tyle. My mamy cały czas wrażenie, że ten okropny respirator to chyba się od nas nie odczepi a tak marzymy o wzięciu małego na ręce i zobaczeniu wesołej buzi bez sondy i rurki oddechowej. Tyle u nas…;(
Mam dziewczyny do was pytanie bo aktualnie z tym sie zmagam- a mianowicie chodzi mi o karmienie piersią. Czy karmiłyście? kiedy? czy mroziłyście pokarm czy dałyście sobie z tym spokoj? Ja aktualnie odciągam ale mleka nie przechowuje bo nie mam na to warunków (wynajmowane mieszkanie)zjadam co chcę więc mleka nie zostawiam tylko wylewam do zlewu. Pytałam czy nie chcą mojego pokarmu lekarz powiedział, że ok moge przywieźć jak tylko pojawiłam się z woreczkami mleka to pielęgniarki zadzwoniły do lekarza dyzurnego i stwierdził by malemu nie dawać i znów pokarm wylądował w koszu. Mąż mnie namawia by przestać odciągać i dać sobie spokój, ale mi jakoś szkoda tego mamusinego mleczka ;)Mamy które spotykam wszystkie pozbyły się laktacji i zastanawia mnie co robić i czy nie jest oby tak, że jak mały by wyszedł to dostanie odgórnie zalecenie by mieć tylko pokarm ten który dostaje teraz??? Dziewczyny proszę o radę i jak to było u was????
U nas siara pojechała za karetką do Prokocimia, została podana Wojtusiowi i później mieszali mu mój pokarm ze sztucznym. Jako że miał operację w 4 dniu życia i na dodatek niecałą dobę po operacji był bez respiratora i normalnie pił z butelki to bardzo szybko mogłam mu nosić pokarm tyle że niestety (tak samo zresztą jak przy pierwszym dziecku) moje mleko mu nie pasowało i miał po nim kolki. Dodam, że byłam na całkowitej diecie dla karmiących, więc albo nie tolerował prawdziwej laktozy, albo jakaś skaza białkowa czy coś…Ale ogólnie to twój wybór i jeśli chcesz go karmić swoim mlekiem to po pierwsze nie dopuść do zaniku laktacji, a po drugie codziennie pytaj LEKARZA czy możesz mu przynosić mleko. To lekarze decydują o tym czy to mleko jest podawane czy nie. Jeśli przyniesiesz to potem pytaj czy zostało podane (na butelkach były oznaczenia mleka syntetycznego, w zależności od typu, a pokarm matki to chyba PM czy jakoś tak) bo czasem np się przyniosło, oni podali, była zła reakcja i odstawili i przez ileśtam nie chcą do niego wracać, a ty niepotrzebnie się będziesz starać i nosić bez sensu. Dziecko może pić to co mu nie szkodzi i co jest dla niego kaloryczne (nie zawsze pokarm matki taki jest) więc jeśli twój mu spasuje to po wyjściu będziesz mogła dalej karmić. Jeśli będzie musiał pić Bebilon Pepti albo Nutramigen to znaczy że ma jakieś problemy z trawieniem/przyswajaniem i do Twojego nie będzie można wrócić. Powodzenia!
Ja co prawda jeszcze doświadczenie tu niemam ale tez odciagam mleko i w sumie dopiero dzisiaj zaczęłam mrozic bo jak nie pozwolą w szpitalu mu podawać to w domu będę a jak mi nie spisuje to wyrzuce ale warto spróbować…
Dziewczyny uważam, że warto odciągać a przynajmniej próbować mimo że wiąże się to z wielkoma niedogodnościami, trzeba być bardzo systematycznym żeby pokarmu nie stracic(najlepiej co 3 godz odciągać i koniecznie w nocy), po wyjściu ze szpitala maluszki potrzebują wartościowego pokarmu żeby nabrać sił…
Ja dawałam pokarm małemu do jego 9 miesięcy (teraz ma 13), tylko że nie nauczyłam go ssać i ściągalam laktatorem. Nie polecam tej metody – to okropnie dużo zabawy
a po miesiącu jak wrociliśmy ze szpitala miał jeszcze odruch ssania i najprawdopodobniej by się nauczył
Tylko że jak po Norwoodzie Maciuś na prokocimiu to najpierw u mnie były przeszkody z noszeniem mleczka (mam niedoczynność tarczycy i biorę eutyrox – jak usłyszeli o tym to dopiero jak mały wyszedł z intensywnej pozwolili mi przynosić i potem było już ok, dobrze pokarm tolerował)
wiem że warto przynosić nawet niewielkie porcje, zawsze mogą podać raz mleczko, raz mieszankę, ewentualnie mieszać, a dla dziecka pokarm mamy najlepszy
aha tylko na prokocimiu chcą jak zawsze najświeższe mlekoz wiadomych względów, trzeba zapytać jak to jest dokładnie i trzeba dokładnie opisać z godziną odciągnięcia
uwazac na date, jak o drugiej w nocy ściągane to wpisać już ten nowy dzień co nadchodzi(mi się zdarzyło chyba ze dwa razy wpisać wczorajszy i nie wiadomo czy nie wyrzucili)
Czwsc Justyna.. Dawno nie pisalam bo odpoczywamy z Alankiem na dzialce jestesmy na kilka dni w domku na szczepienie i chrzciny Alanka….
Co do mleka to odciagaj i jak masz mozliwosc do mroz albo zawoz do szpitala pytaj sie codziennie lekarza o swoje mleko u nas Alanek tez mial problemy z jedzeniem nie wiedzieli jakie mleko mu dawac byl najpierw na moim pozniej bar znow moje i nutramigen ale przez 3 miesiace jadl moje. tez chodzilam codziennie i marudzilam lekarzowi o moim mleku bo to jest najlepsze dla dziecka….
A co do rospiratora to naprzyklad nas Alanek wytrzymywal bez niego od 1dnia do 6 dni i wkoncu wracal byl odintubowany okolo 25 razy lekarze nie wiedzieli co jest przyczyna az wkoncu porobili badania i sie okazalo ze jak pisalam wczesniej chrzastka… mam nadzieje ze Przemusiowi sie wkoncu uda bo wielokrotne powracanie pod respirator tez nie ejst dobre dla dziecka….. Jezeli by lekarze zaproponowali wam treachostomie nie zastanawiajcie sie to powinno pomoc ale nie zycze wam tego… Lezal z nami taki Bartus ktory tez mial problemy z odejsciem od respiratora i zrobili mu na kilka miesiecy….. buziaczki lece bo maly placze caluski i moc sily dla Przemusia:)
Cześć wszystkim my jesteśmy na pietrze II na IT. Sytuacja u nas zmieniła sie na tyle, że mamy więcej jedzonka bo ostatnio stalismy bez zmian w miejscu. Wczoraj 18ml/h we wlewie i pozbylismy się dożylnego odżywiania, ale od 18 lipca nie było próby odintubowania i dalej jesteśmy na respiratorze podjeto decyzję, że musi być porządnie odżywiony by próbować odłączać. Dalej mamy płyny w opłucnych i mimo wyjetego drenu z lewej znów go założono. Z samą tolerancją pokarmu to było naprawdę jak na karuzeli raz więcej, raz mało innym razem głodówka, wymioty, wzdęty brzuszek i porcje w góre lub w dół. Wczoraj pielęgniarka mówiła, że ,,elegancko załatwił swoje potrzeby fizjologiczne i miejmy nadzieję że jelita wzieły się do pracy”. Troche przez to robi się opuchniety ponoc to przez te płyny z opłucnych też, ale to jest tak że raz jest obrzęk a raz mniejszy tak jak i z brzuszkiem. No nic czekamy i czekamy, tesknimy za nim i pragniemy końca chociażby przekletego respiratora (oddycha powietrzem normalnym bez większego nasycenia tlenem, saturacje ma bardzo dobre zaś chodzi o to by rozprężać płuca). Jak ma ktos jakieś rady to chętnie poczytam. Nie odpisałam na bieżąco bo miałam chwilowy brak netu, a co do pokarmu to walczę zawzięcie i ściągam, ściągam i sciagam
No to już coś zawsze to do przodu, a może faktycznie musi nabrać siły żeby mogli go odłączyć i wtedy pójdzie jak z płatka
(trzymam kciuki) ja tez odciągam mleko ciągle jeszcze mi nie pozwolili wozić swojego….
Dziś mieliśmy konsultację z profesorem od żywienia i jest ok. Mamy ustalony plan działania co do zwiększania porcji itd, ale usłyszelismy też gorsze informacje zeby nie było za różowo – problem z niedomykalnosciami zastawek trójdzielnej III stopnia i aortalnej II, jeśli nic się nie zmieni w najbliższym czasie to operacja. Najbliższy czas to miesiąc, nie bardzo wiedziałam o co pytać zatkalo nas, ale teraz urodziła mi się w głowie myśl z serią pytań i chyba jutro pomaszeruje do lekarzy. Czy ktoś z was zna z opowieści bądź swoich doświadczeń sytuację gdzie niedomykalność, że tak powiem sama się naprawia???Czy na to ma wpływ żywienie i ewentualne samodzielne oddychanie gdyby się udało odpiąć od respiratora???Pilnie proszę o odpisy
JustynaK- napisz proszę do mnie wiadomość na maila [email protected] to coś ci poradzę
-Milena,mama Błażeja
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
