Krew pępowinowa / komórki macierzyste

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Pierwszy etap operacji Krew pępowinowa / komórki macierzyste

  • This topic has 17 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 11 years temu by Ola.
Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 18 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1401
    Jurek
    Keymaster

    Chciałem zapytać was czy pobieraliście krew pępowinową przy porodzie dziecka? Od razu powiem jak to było u nas.

    Przy urodzeniu Franka (zdrowy synek) zdecydowaliśmy się na to traktując to jak swego rodzaju polisę. Przy narodzinach Antka (HLHS) byliśmy już pewni, że tego chcemy.

    Nie mamy żadnej gwarancji, że to się kiedyś przyda (choć czytam o coraz szerszym zastosowaniu komórek macierzystych). Uznaliśmy jednak, że drugi raz nie będziemy mieli szansy podjąć takiej decyzji. W najgorszym więc razie będziemy „w plecy” 1200 zł rocznie (tyle płacimy w naszym banku komórek za przechowywanie krwi naszych dzieci)

    A co Wy o tym sądzicie?

    #2593
    mamaMaxa
    Participant

    Mysle,ze jest to jakas polisa na zycie.Czy trafna czas pokaze.W tej kwestii nie jestem przeciw,a raczej za :)

    My nie mamy przechowywanej krwi pepowinowej.Jakos nie myslalam nigdy o tym.Tutaj w UK nikt mnie o to nie pytal,a ja sie nie interesowalam

    #2594
    Ola
    Participant

    Ja myśle, że to supper sprawa. Przy pierwszysm dziecku niestety nie mogliśmy się na to zdecydować ze wzgledów finansowych – cały 'bank’ był jeszce w powijakach :) i konieczna była opłata za 10 lat przechowywanie z góry – nie było nas wtedy na to stać. Przy Julce od razu o tym pomysłam, ale nie pobraliśmy krwi, ponieważ nam odradzono.

    I tutaj pytanie do Ciebie, Jurku. Czy u Was nie było z tym problemu? No z przydatnoscią tej krwi, nam genetyk powiedział, że dopóki nie ma pewnosci, że to nei jest wada genetyczna, a niestety na takie badanie było już zbyt późne (dowiedzielismy się o niej w 32 tyg, badanie trwa ok 3 miesięcy) to nie ma sensu przechowywanie krwi – nie bedzie się nadawała do użycia.

    A moze Nam źle powiedzieli?

    #2595
    Jurek
    Keymaster

    My o wadzie dowiedzieliśmy się wcześnie, w 14 tygodniu ciąży o ile się nie mylę. Robiliśmy badania genetyczne ale nie ze względu na krew pępowinową oczywiście tylko po to, żeby dowiedzieć się czy Antek nie ma jakiejś wady genetycznej. Badania wyszły ok.

    Po pobraniu krwi, została ona przebadana na okoliczność zawartości wirusów i innych bakterii. Okazało się, że jest ok., ale pobrano jej stosunkowo mało i nie da się jej podzielić na dwie oddzielne części (ma to znaczenie wtedy gdy trzeba z niej skorzystać; można rozmrozić jedną cześć, a druga dalej jest w banku gotowa na późniejsze użycie).

    Starszy synek ma zdeponowane dwie części krwi, Antek tylko jedną ale cieszę się, że ma. W baku krwi nic nie mówili o nieprzydatności krwi Antka, ze względu na jego wadę serca

    #2596
    Ola
    Participant

    Może dlatego, że mieliście wyniki badań. Gdyby nie szok, to pewnie bym się nad tym więcej zastanawiała :) A tak, to pozostaje mi liczyć na mozliwość pobrania komórek macierzystych ze szpiku, albo… planowanie kojenego dziecka :)

    #2597
    Jurek
    Keymaster

    Podobno komórki macierzyste są podobne nie tylko w szpiku. Może się okazać, że za kilka lat przetrzymywanie krwi pępowinowej jest bez sensu

    #2598
    asia81
    Participant

    :) witam tym razem w innym temacie.

    My również chcieliśmy pobrać krew pępowinową Synka. Kiedy zapytaliśmy o tą możliwość w Monachium (interesowało nas przechowywanie krwi w banku oczywiście) spotkaliśmy się ze zdziwieniem. Wytłumaczono nam,że tam ten proceder nie ma miejsce, gdyż jest to działalność komercyjna nastawiona na zysk przy równoczesnym oszukiwaniu rodziców. Oczywiście za zgodą rodziców krew jest pobierana i wykorzystywana m.in. do dalszych badań, ale jak nam mówiono nie ma żadnych przesłanek ku temu by opłacać jej przechowywanie na własny użytek.

    Temat jest dość trudny, a w języku angielskim dla nas okazał się jeszcze trudniejszy , ale zaczęliśmy szukać i rzeczywiście wychodzi na to,że nie jest to póki co niczym uzasadnione.

    Informacji w sieci jest troszkę i okazuje się, że i w prasie temat się przewijał. Poniżej wklejam artykuł z Rzeczpospolitej:

    „Czy rodzice są nabijani w butelkę?”

    Banki komórek macierzystych z krwi pępowinowej to oszustwo; uważa Irving Weissman z Uniwersytetu Stanforda

    Na całym świecie powstała spora ilość klinik, które oferują przechowywanie krwi pępowinowej, aby w razie potrzeby użyć jej do leczenia wielu chorób, które pojawią się w późniejszym wieku. Na przykład w Tajlandii rodzice nowo narodzonych dzieci nie wahają się zapłacić 3600 dolarów za zdeponowanie krwi pępowinowej swoich dzieci.

    Irving Weissman, dyrektor Instytutu Biologii Komórek Macierzystych i Medycyny Regeneracyjnej na Uniwersytecie Stanforda w Kaliforni, uważa jednak, że rodzice pełni wiary są nabijani w butelkę przez „bankierów”.

    – Pępowina zawiera krew pępowinową, w której komórki macierzyste mają zdolności krwiotwórcze w bardzo wczesnym okresie rozwoju dziecka – powiedział Weissman podczas konferencji prasowej podsumowującej doroczne spotkanie American Association for the Advancement of Science (AAAS). – Krew pępowinowa może zawierać także komórki mezenchymy (tkanki łącznej zarodkowej), które mają bardzo ograniczoną możliwość zabliźniania ran, odbudowy kości czy komórek tłuszczowych. Nie odtworzą jednak uszkodzonego mózgu, nie wytworzą krwi, serca ani mięśni szkieletowych, mimo że wielu ludzi tak uważa.

    Według Weissmana przedsiębiorcy, którzy otwierają kliniki „komórek macierzystych”, korzystają ze słabego poziomu uregulowań prawnych w wielu krajach. W Internecie bez problemu można znaleźć witryny takich instytucji w USA, Unii Europejskiej, także w Polsce.

    – Działają bez przeszkód, podejmując leczenie na koszt pacjenta, narażają go na wydatki w granicach 50 – 150 tys. dolarów bez szans na skuteczną terapię. Wyciągają pieniądze od rodzin, które ich bardzo potrzebują na walkę z nieuleczalną chorobą – mówił Wiessman. – To bardzo źle.

    W kwietniu International Stem Cell Society wyda raport na temat niesprawdzonych terapii komórkami macierzystymi, m.in. takimi jak banki krwi pępowinowej.

    #2599
    Jurek
    Keymaster

    Świat w tej materii nie jest jednomyślny. Poniżej cytat z artykułu zamieszczonego w POLITYCE:

    „We Francji zakazano komercyjnego bankowania. Uznano bowiem, że krew pępowinowa to dobro narodowe. Publiczne banki pobierają ją bezpłatnie nawet bez pytania matek noworodków o zgodę, udostępniają potem wszystkim ubezpieczonym obywatelom.”

    Pełna treść:

    http://archiwum.polityka.pl/art/wojny-pepowinowe,397515.html

    Ja mam świadomość, że na 50% kasa, którą na to wydaję może być bezpowrotnie stracona. Być może dałem się nabić w butlę.

    Ryzykuję, ale jeśli okaże się, że te komórki będą przełomem, to będę wiedział, że nie zmarnowałem szansy.

    Tylko tyle i aż tyle.

    #2600
    Karolina
    Participant

    Przy pierwszym dziecku-nie słyszałam,a przy drugim myślałam ale nie zrealizowałam :(-teraz żałuję, że się bardziej tym tematem nie zainteresowałam.

    Myślę, że dobrze zrobiliście w końcu macie aż 50% szans na sukces!!!

    #2601
    kasia2511
    Participant

    Witam. Nie wiem czy wiecie ale to ważna informacja dla wszystkich rodziców, którzy spodziewają się dziecka z HLHS i chcą pobrać krew pępowinową( nie wiem jak z innymi wadami).

    W sytuacji gdy wiemy jeszcze prenatalnie, że dziecko ma wadę serca, tak było w moim przypadku gdzie został wykryty HLHS, można się starać o tzw. pobranie na ratunek.Oznacza to, że Bank komórek macierzystych rezygnuje z tej pierwszej opłaty, która wynosi ok.2000 zł.Powiem jak to było u mnie. Ok. 34 tyg. ciązy dowiedziałam się o możliwości ,,pobrania na ratunek” i zdecydowaliśmy się z mężem na zbankowanie komórek naszej córki.

    Musiałam złożyć następujące dokumenty: dokładną dokumentacje medyczną z rozpoznaniem wady HLHS;zaświadczenie od mojego lekarza prowadzącego, który rozpoznał wadę, że komórki mojej córki w przyszłości mogą się jej przydać;dokumentację, którą dostaliśmy z Banku.

    My zdecydowaliśmy się na zbankowanie krwi w PBK przy Centrum Zdrowia Dziecka. Nie wiem jak inne banki.Po tygodniu od złożenia dokumentów otrzymaliśmy zgodę na ,,pobranie na ratunek” w związku, że dziecko jest chore a medycyna postępuję i za kilka lat może będzie możliwość, żeby odtworzyć całą komorę serca.Bank zrezygnował z opłaty. Musieliśmy zapłacić 600zł za zestaw pobraniowy i poźniej co rok tylko opłacać kwotę za przechowywanie. Zdecydowaliśmy się na dwie kasety, gdzie opłata za przechowywanie była 100 zł większa niż za jedną kasetę.

    Niestety finał mojej histori jest przykry. Krwi przy porodzie pobrano bardzo mało. Nie starczyło nawet do jednej kaset. Standardowa ilość to 20 ml, u mnie pobrano 6. Było to za mało, żeby ją zbankować i została zdyskwalifikowana. Może tak miało być bo moja córka 12 dni po porodzie zmarła. Krew by sie nie przydała, ale chcieliśmy dobrze i zrobiliśmy wszystko, żeby dać małej szanse. Nie udało się. Wiem już bo interesowałam się trochę tym tematem, że na dzień dzisiejszy z krwi pępowinowej są odtwarzane zastawki serca. Ponadto trwają już prace nad odtworzeniem wątroby, które najprawdopodobniej zakończą się sukcesem.

    #2602
    Karolina
    Participant

    Kolejny przykład kiedy żałuję, że nie wiedziałam będąc w ciąży o wadzie :(.

    #2603
    maniana23
    Participant

    Nikkogo nie udało się jeszcze wyleczyć za pomocą komórek macierzystych własnego pochodzenia, dużo się mówi o chorobach hematologicznych, ale prawda jest taka, że nie robi się przeszczepów z własnych komórek bo to niebezpieczne…warto poczytać za to o bankowaniu DNA, które jest tanie i ma dużo zastosowań, na całym świecie powstają banki!

    #2604
    maniana23
    Participant

    Nikkogo nie udało się jeszcze wyleczyć za pomocą komórek macierzystych własnego pochodzenia, dużo się mówi o chorobach hematologicznych, ale prawda jest taka, że nie robi się przeszczepów z własnych komórek bo to niebezpieczne…warto poczytać za to o bankowaniu DNA, które jest tanie i ma dużo zastosowań, na całym świecie powstają banki!

    #2605
    mariqa87
    Participant

    czesc, jestem tu nowa i niemalże bezustannie przeszukuję forum. Wiem, że temat krwi pępowinowej jest już bardzo stary, ale znalazłam artykuł o najnowszych badaniach w leczeniu HLHS (moja córka HRHS) z wykorzystaniem komórek macierzystych. Niżej zamieszczam link.

    http://www.sisters-by-heart.org/

    Tekst jest w języku angielskim, ale ogólnie rzecz ujmując chodzi o to, że jest nadzieja na regenerację serca, wszystko jest w fazie testów. Jeśli się martwicie, że nie macie krwi pępowinowej – nie martwcie się bo komórek macierzystych w organizmie człowieka jest dużo. Z drugiej jednak strony jeżeli macie możliwość pobrania krwi pępowinowej to zróbcie to, tak jak pisał już chyba Jurek może się przyda, a chyba każdy z nas wie, że zdorwie dzieciaków jest warte każdych pieniędzy i poświęcenia. ja postanowiłam o tym porozmawiać na najbliższej wizycie u mojego położnika 15.10.

    Pozdrawiam :)

    #2608
    Ewa Michalska
    Keymaster

    Projekt którego czas trwania przewidziano na lata 2010-2014, zatytułowany „SERCOWE KOMÓRKI MACIERZYSTE I PROGENITOROWE – NOWA METODA REGENERACJI USZKODZONEGO SERCA”

    http://komorkimacierzyste.sccs.pl/o_projekcie.html

    współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Innowacyjna Gospodarka, dotyka komórek, których potencjał regeneracyjny wydaje się mieć olbrzymie znaczenie w odbudowie uszkodzonego mięśnia sercowego, zakłada skuteczną izolację i hodowlę tychże komórek in vitro oraz aplikacje w modelu niedokrwienia u myszy otwierając drogę do dalszych badań doświadczalnych i klinicznych. Co ważne, projekt ten stanowi fragment szerszego Projektu Badawczego, wychodzącego daleko poza okres 5 lat, mającego na celu przygotowanie silnych fundamentów pod pierwsze kliniczne zastosowanie sercowych komórek macierzystych.

    Muszę się do nich odezwać i spróbować podpytać o postępy prac.

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 18 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.