Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
7922636 – nr gg e-mail [email protected]
Rozumiem Cię doskonale, każdy z nas przeszedł przez to samo, jedni dowiadywali się w ciąży inni tak jak Ty po porodzie, ale dla każdego był to wstrząs. Nasz Alexander ma 20 miesięcy i jest nieznośnym łobuziakiem. Pamiętam doskonale ten strach, który teraz bytuje sobie na dnie serca, bo na co dzień nie ma czasu żeby się martwić o serducho ;o) trzeba pilnować żeby się nie zabił skacząc z tapczanu czy nie rozbił akwarium itp. Operacje przeszedł jak burza, przy 2 operacji doszło do zwolnienia akcji serca ale to mu nie przeszkodziło żeby 2 tyg później być już w domu.
W sumie z tego forum wiem o 33latku w USA, który żyje na swoim sercu, kiedy serducho nie daje rady jest wszczepiany rozrusznik lub jest wykonywany przeszczep serca. Nasze dzieciaki są leczone medycyną, która rozwijała się przez 33lata (chodzi mi o tego gościa z USA) więc myślę, że i one maja spokojnie szanse na starość.
Alex był operowany w Londynie, bo w UK są 2 super szpitale, które specjalizują się w HLHS i Alex trafił do 1 z nich, bo akurat tam było wolne miejsce.
Możesz sobie zobaczyć jego fotki na stronie, którą podałam w tym temacie nieco wcześniej (jakieś 2 strony wcześniej) jak i innych dzieciaczków.
Poczytaj nieco historie dzieciaków to pozwoli Ci nieco się oswoić z tym co was czeka i mam nadzieję podniesie na duchu.
Jedyne, co można teraz zrobić to tylko się modlić i jeśli to możliwe to być przy niej. Nie trać nadziejii, maluchy mają bardzo dużo sił i jeszcze więcej chęci do życia. Możesz starać się utrzymać pokarm, żeby malutka już po operacji mogła pić lub dostawać przez sondę Twoje mleko. Nam w Londynie już po operacji powiedziano, żebyśmy przynieśli małemu coś z domu np. kocyk, pieluszkę lub zabawkę grającą, którą mały słuchał będąc w brzuchu – chyba chodziło im żeby Alex miał choć namiastkę domu i czuł zapach mamy, co takiemu maleństwu daje poczucie bezpieczeństwa. Możesz zapytać w szpitalu czy możecie jej coś zostawić, bo w Glasgow nie było mowy o niczym z zewnątrz.
Ryzyko przy transporcie jest zawsze, poza tym transport musiałby się odbyć specjalnym ambulansem – najlepiej helikopterem, w związku z tym nie wiem jak na to będzie się zapatrywał szpital, który chyba też wykonuje operacje HLHS.
Nasz Alex był transportowany na dzień przed operacją z Glasgow do Londynu, ponieważ lekarze w Glasgow odmówili podjęcia się operacji – za małe doświadczenie – mały zniósł transport bez problemów. Należało by się zastanowić czy jest sens transportować małą i czy inny ośrodek w tej sytuacji wyrazi zgodę na jej przyjęcie – bo CHYBA w tej sytuacji nie musi.
Myśle, że najlepiej twoje wątpliwości rozwieją lekarze.
Witaj, szanse zależą od stanu dziecka i jego chęci życia, ogólnie przyjmuje się między 75 – 80% szans – czyli Twoja córeczka (jak większość hlhsków) ma bardzo duże szanse na normalne życie. Pomimo, że teraz pewnie jesteś przerażona – jak każdy z nas na początku- to uwierz, że ta bardzo trudna droga, jest warta aby nią iść bo te maluchy naprawdę maja wiele sił i chęci walki. Dodam tylko, że nawet jeżeli lekarze powiedzą Ci, że stan dziecka jest bardzo ciężki to warto nie tracić nadziejii – wiele z naszych dzieciaków daje rade mimo, że na początku było bardzo ciężko!
Co do ośrodków, żaden nie da gwarancji 100%, bo to po prostu nie możliwe. Natomiast opinie rodziców są różne, tu masz link do forum o tym:
http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica
jest jeden świeższy, ale go nie umiem znaleźć, może ktoś inny go znajdzie i wklei.
Pozdrawiam i będę się modlić o siły dla Twojej malutkiej i dla Ciebie.
Nie poddawajcie się i miejcie nadzieje!!!!!!!!!!!!
Hej, na razie tak a jak trochę się ogarnę z facebookiem to wkleję nowy adres.
Słodziaki, też muszę wrzucić fotki, wrzucajmy foty i pokażmy, że hlhs to nie wyrok – te dzieciaczki to normalne dzieci co widać właśnie na fotkach.
Witaj Pati, my rodzice hlhsków rozumiemy jak mało kto, co teraz się dzieje w waszych głowach. Mam nadzieję, ze właśnie nasze dzieciaki pomogą się wam oswoić z myślą, aby dać szanse waszemu synkowi – choć jest to bardzo kosztowne – ale życie jest bolesną drogą dla każdego, z nas bez względu na zdrowie. Wiele razy już to pisałam i mówiłam ludziom, którzy dziwili się jak można tak normalnie patrzeć w przyszłość wiedząc, że ma się tak poważnie chore dziecko – NIKT Z NAS NIE RODZI SIĘ Z GWARANCJĄ JUTRA!!!
Nie myśl, że chcę narzucić wam coś, tylko pragnę abyście zdali sobie sprawę, że dziecko które dziś rodzi się zdrowe zawsze może śmiertelnie zachorować i odwrotnie chore może żyć całkiem normalnie.
Pozdrawiam i życzę z całego serca sił do wytrwania w tej bardzo trudnej drodze.
Hej Gosiaa, dzieciaki z HLHS początkowo mają problemy z jedzeniem, ponieważ są dość osłabione po operacji i dlatego często (nie zawsze) dostają wzmacniane mleko dla wcześniaków oraz przez krótszy bądź dłuższy okres czasu są karmione sondą (to dotyczy wszystkich dzieci). Niektóre mają problem z przejściem z sondy na sanie piersi lub smoka, bardzo często nie chcą ssać, mają odruch na wymiotny, krztuszą się itd. (oczywiście nie jest to regułą). Dlatego podaje im się do pokarmu zagęszczacz, który zapobiega wymiotowaniu i zakrztuszeniu się – teoretycznie. Malucha można karmić piersią, ale nie każde dziecko jest na tyle silne, aby dało rade ssać pierś (mój Alex nie był, więc ściągałam pokarm i dostawał go przez sondę, a później z butelki).
W szpitalu, niestety często po radości z szczęśliwie zakończonej operacji okazuje się, że problemem zatrzymującym w szpitalu jest jedzenie (życzę z całego serca aby was to ominęło), ale warto sobie z tego zdawać sprawę i być na to przygotowanym psychicznie.
Natomiast, karmienie malucha normalnym (nie mlecznym) pokarmem moim zdaniem powinno być jak najbardziej normalne tzn. zdrowe dla całego organizmu, ale nie należy popadać w fanatyzm ;o).
Co do szczepień o większości z nich będzie decydował lekarz prowadzący, pomimo to większość szczepień jest jednak zalecana i odbywa się programowo. Alexander był szczepiony dodatkowo na grypę, na pneumo i meningokoki (w UK standard) oraz szczepionką Synergis (również standard dla chorych dzieci).
Natomiast jeśli chodzi o infekcje to są one dość groźne dla hlhsków, szczególnie przed i po operacjach. Nie martw się na zapas, każdy z nas ma inny układ odpornościowy (np. Alex miał tylko katar przez 18m-cy, pomimo kontaktu z chorymi osobami, w tym ze mną jak miałam grypę). Pomimo to warto jednak unikać kontaktu z chorymi oraz szczególnie trzeba dbać o ZĘBY malucha (jest jakaś bakteria, która poprzez zęby dostaje się do organizmu i atakuje serce).
Pozdrawiam.
Nadzieja, proszę napisz mi coś więcej o tej osobie – key worker. Chodzi mi głównie o to czy ty musiałaś się starać o niego czy to przedszkole go zapewnia. W Glasgow PONOĆ jest trudno się dostać do przedszkoli, więc zastanawia mnie jakie mamy szanse – czy wada ma jakiś wpływ na to czy przyjmują do przedszkola czy tylko kolejność zapisów. Proszę opisz wasze doświadczenia, pewnie pomogą i innym mamą w UK.
Witaj Olunia, ja mam 18 miesięcznego Alexa i też zastanawiałam się jak to będzie w przyszłości z przedszkolem (tu od 3 lat) i szkołą (obowiązkową od 5 roku), dlatego mam prośbę daj znać jak sobie radzi Twój Olek.
Witaj, operacja powinna odbyć się w miarę jak najszybciej od porodu, ale nie dosłownie po nim. O ile stan dzidziusia na to pozwala, tzn. czasami jest to przesuwane z powodu braku stabilności lub infekcji itp, to operacje odbywają się około 3-10 doby, ale to nie jest normą i to kiedy maluszek będzie operowany zależy od wielu czynników.
Najlepsze życzenia dla Ciebie i dzidziusia, staraj się myśleć pozytywnie, choć pewnie ta sytuacja wydaje Ci się przerażająca. Mam nadzieję, że pocieszy Cię fakt, że z HLHS da się normalnie żyć, czego dowodem są nasze dzieciaki i podawane na innym temacie, w tym forum dorosłe osoby z USA.
