Przemek wchodzi do gry

Główna Fora Poznajmy się! Przemek wchodzi do gry

Przeglądają 15 wpisy - 16 przez 30 (z 70 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3457
    JustynaK
    Participant

    Ale czy to kolejny krok ku lepszemu bo my tak to rozumiemy? Czy radość przedwczesna?

    #3458
    kamyk
    Participant

    oczywiscie ze ku lepszemu… bedziecie juz widziec jego oczka a moze nawet sie usmiechnie a po za tym nie dobrze jest jak dziecko jest tez za dlugo w jakiej spaczce farmakologicznej. Przemek moze miec po wybudzeniu problemu z kupka ale to normalne po 2 dniach powinien zaczac juz robic tylko pewnie bedzie potrzebny czopek na rozluznienie itp…

    #3459
    JustynaK
    Participant

    Jak dobrze wiedziec takie rzeczy, bardzo dziękuje za informacje. Na bierzaco bedziemy pytac co i jak. Teraz w głowie mi siedzi tylko to że mówili nam, że opieka nad hlhsikami jest ciężka i to tak jakby miec piątke dzieci, zastanawiamy się czy to prawda i boimy sie bo to nasze pierwsze dziecko i nie mamy wprawy w opiece nad maluchami a w szcezgolnosci takimi. Czy faktycznie życie tyle odbiega od normalności?

    #3460
    asencja
    Participant

    Super że wszytsko idzie ku dobremu. Wybudzanie to zmniejszenie leków usypiających i parametrów respiratora aż w końcu go odłaczą. nie moga tak od razu tylko powoli. mój mały jest po 2 operacjach i po każdym 1 wybudzeniu jeszcze wracał na respirator bo nie dawał sam rady. kolejen próby były już udane.

    Troche przesadzają z ta opieką na dzieckiem. jest trudniej owszem (zalezy kto jakie ma dodatkowe problemy) ale bez przesady. Moj mały ma 2 lata 4 m-ce. jedyne co było uciążliwe to karmienie. pierwszy rok to była walka żeby go nakramic i żeby nie zwymiotował zaraz po jedzeniu (refluks i problemy z sercem nasilają wymioty). z kazdym m-cem było lepiej. teraz nie jest zupełnie poprawnie w temacie jedzenia ale nienajgorzej – zje w sumie wszystko i w miare szybko (kiedyś 40 ml mleka pił godzine;) tylko waga stoi. poza tym nie mieliśmy innych problemów. chodzimy po różnych sepcjalistach, ale wlasciwie kontrolnie. i neurolog i logopeda i psycholog nie ma żadnych zastrzeżęn. no i jest rehabilitacja – Igi ma obnizone napięcie miesniowe.Ale chodzi, zaczyna składac zdania, korzysta z nocnika, buduje z klockow – czyli to co równieśnicy. Staramy się prowadzić normalne zycie bez paniki.na razie nic nas nie zaniepokoiło. czasem widac że ma gorsze dni i marudzi – ale nie wiem czy to pogoda czy sie nie wyspał czy to zęby – to tak jak u zdrowego dziecka. Mój starszy syn wszytsko robil szybciej i był bardziej samodzielny w tym wieku, ale dzieci sa różne i nawet zdrowe często odbiegają od normy. Na poczatku ciągle myslisz i martwisz się o przyszłosć, ale ja już przestałam po pierwsze zadawać sobie pytanie: dlaczego ja, co zrobiła źle w ciąży itp. nie staram wybiegac w przyszłość bo nikt nie wie co sie zdarzy. powodzenia

    #3461
    kamyk
    Participant

    Prosze jak tylko bedziemy mogli jakos pomoc to służymy pomoca. Co do opieki nad Hlshasikami to Alanek tez jest naszym pierwszym dzieckiem, to powiem tak latwo nie jest ale jakiejs tragedni nie ma . Alanek jak wiesz ma treachostomie gdzie to jest dodatkowa pielegnacja itp. Ni moge na niego narzekac, dajemy sobie rade chodz jak na jedna osobe ktora mialaby sama zajowac sie 24h dzieckiem to jest czasami trudno, ja moge liczyc na meza zawsze jak wroci z pracy to zajmuje sie malym abym miala chwile dla sieie.Alanka traktujemy jak zdrowe dziecko, aby nie czul sie inny. Napewno nasze dziedziaczki sa wielkimi niejadkami trzeba im wkuszac jedzenie i picie, ale wszystko powoli….

    #3462
    JustynaK
    Participant

    dzis jestesmy po wizycie i na koniec jak juz wychodzilismy maly otworzył oczka tak jak pisaliscie. Jednak jak dzwonilismy w poludnie to stan byl bez zmian i tak jak juz chyba wczesniej pisalam ze zaczal sikac i opuchlizna zaczela schodzic, a tu na wizycie dowiadujemy sie ze dzisiaj stan mu sie pogorszyl ze jednak opuchlizna nie schodzi ze moczu powinno byc wiecej i ze zastawki cos tam coś. Nasz mial zrosnieta aortalna i to cholerstwo z niedomykalnoscia trojdzielnej III stopnia a to ponoc zakrawa o gorsze dodatki przy hlhsie. Ja juz nie wiem i zaraz oczywiscie placze. Powiedzcie mi czy znacie dzieci z podobna sytuacja z zastawkami i jak to w koncu jest?

    #3463
    eweliedek
    Participant

    Hej, nie martw się. Po pierwsze zastawka to nie, aż taki „potwór” jak go malują jak i całe HLHS ;o) Alex ma 3,5 i jest już po 3 etapach, do tego ma migotanie zastawki. Opieka nad nim była na początku dramatem – strasznie panikowaliśmy i trzęśliśmy się nad nim. Alex oprócz wymiotowania, braku ssania, miał paraliż mięśni w przełyku (łatwo się zaksztuszał i było ryzyko operacji, żeby miał w ogóle głos) i koszmarne zaparcia połączone z bardzo bolesnymi kolkami. Pierwsze 6 m-cy jego życia to był koszmar, ale to minęło. A teraz, Alex rozwija się fantastycznie – w wieku 2 lat umiał liczyć do 10 po polsku i angielsku, składał 3 – 4 wyrazowe zdania, w wieku 3lat znał cały alfabet i potrafił rozpoznać i napisać ok.7 liter i swoje imię. To co on wyprawia z kompem tego nie jeden dorosły nie potrafi ;) A co do ruchu to jest koszmarnie ruchliwy i czasem jak naprawdę przesadzi to ma zadyszkę i to tyle czym się różni od rówieśników. Za kilka miesięcy przyzwyczaicie się i zapomnicie o HLHS, będzie gdzieś daleko w tyle za waszym Przemusiem, a Wy tak jak i on pewnie nie będziecie mieli czasu o tym myśleć :o)

    #3464
    JustynaK
    Participant

    Nawet nie wiecie jak takie wpisy poprawiaja nastroj a dzis wyjatkowo mam kiepski z racji tego ze moj pokarm jest niepotrzebny i laduje w zlewie machnelam z mezem piwo na rozluznienie ktorego brak niekiedy odczuwalam w ciazy bo poprostu nie raz juz czlowiek nie wie jak uzbroic sie w cierpliwosc. Tak strasznie marzymy juz o tym by byc z malym w domu, tyle osob na niego czeka. Lekarzy pod katem normalnego zycia nie slucham bo w koncu nie oni wychowuja oni tylko lecza, a ich scenariusze nie napawaja optymizmem raczej doluja. Wole jak mowia tylko o leczeniu ale widze ze czesciej skupiaja sie na tym jak bedzie wygladac nasze zycie jak jest ciezko itd. Jutro zobaczymy co bedzie i jeszcze pozwolimy sobie zadzwonic wieczorem na intensywna moze cos sie zmienia.

    #3465
    JustynaK
    Participant

    I juz po wieczornym telefonie diureza dobra ale chca by wiecej sikal stan stabilny i badz tu madrym.

    #3466
    kamyk
    Participant

    Nasz Alanek mial aorte zarosnieta i niedomykalnosc zastawki III ale jakiego stopnia szczerze nie pamietam. Co do sikania to powoli dopiero jest 4 dzien po operacji musi wszytsko doisc do siebie. jak i opechlizna bo byla ciezka operacja wiec powoli musi doisc. bedzie dobrze 2 dni najgorsze juz za nim wazne ze serduszko podjelo prace.Nasz Alanek jest taki lobuz ze hey gdyby nie treachostomia zadnego znaku by nie bylo ze jest tak ciezko chory…

    #3467
    JustynaK
    Participant

    a skad sie wziela u Alanka treachostomia? myślicie że to że wada była wykryta dopiero po porodzie miało jakis wpływ?

    #3468
    kamyk
    Participant

    U Alanka treachostomia jest z powodu wiotkości oslrzela zym zostalo spowodowane ucisku aorty na chrzastke ktora sie ukruszyla ale okolo 2 a 3 lata o chrzastka odbuduje sie sie i nie bedziemy musieli miec juz treachostomi. Nie mialo to zadnego wplywy na treachostomie….

    #3469
    eweliedek
    Participant

    A zapomniałam dodać, że przy każdej operacji słyszeliśmy „Alexander za mało sika i dlatego musi zostać dłużej” i tak bla bla. Najgorsze za wami. Nam pewna pani doktor na OIT powiedziała, że na OIT leczenie to taka huśtawka – lekarze sprawdzają na co zareaguje i jak, stąd takie zmiany zdania, na temat stanu dziecka po operacji. Opowiadajcie malutkiemu co na niego w domciu czeka – my tak robiliśmy :o) no i modlitwa – polecam Koronkę do Miłosierdzia Bożego, naprawdę potężna modlitwa.

    #3470
    JustynaK
    Participant

    Wielkie dzieki wszystkim ja to juz sie uzalezniam od zagladania na forum (wiekszej pomocy niz opisy jak to bylo u was nie znam). Dziś jedziemy i wchodzimy dwa razy na intensywna bo wczesnie ograniczalismy sie do jedego wejscia jakos troche i strach co do tych bakterii bo tak nam mowili, ale teraz jak juz zaczal sie powolutku wybudzac to nie ma opcji zeby nas przy nim nie bylo. Wieczorem napisze czy cos nowego sie dowiedzielismy i jak sie sprawy dalej maja. Pozdrawiamy

    #3471
    JustynaK
    Participant

    Wieści z dnia dzisiejszego – pytalismy dwóch lekarzy oba mówią, że stan sie wcale nie pogorszyl, że bardzooooo powoli się rozsikuje i że co do zastawek to sytuacja nie jest gorsza, że prawa komora jest wydolna i na moje pytanie czy rutynowo przy tej wadzie pooperacyjnie idziemy standardowo czy są jakieś niepokojące sygnały, usłyszeliśmy, że NIE. Czyli jest zupełnie tak jak pooperacyjnie u hlhsików ;)Mam nadzieję, że wiedzą co mówią. Z naszych dzisiejszych obserwacji wynika, że lekko opuchlizna schodzi zwłaszcza widać było na ustach. Martwimy się z tym sikaniem bo przed operacją jeszcze na Ujstku po USG brzuszka stwierdzili powiększoną delikatnie nerkę, ale na Prokocimiu mowili że tym będziemy się zajmować później, że nic się nie dzieje także ufamy że musi byc dobrze.

Przeglądają 15 wpisy - 16 przez 30 (z 70 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.