Znalazłam ten artykuł w sieci: (więcej…)

We wrześniu 2013 r. w ramach AKADEMII SERCA odbyła się II Konferencja Kardiologiczna dla lekarzy, pielęgniarek i rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca. Informacje o konferencji Strona konferencji: www.konferencja.sercedziecka.org.pl   Organizatorzy

Zapraszamy do zapoznania się  z poniższym opracowaniem: Opieka zdrowotna nad pacjentami z wadami wrodzonymi serca i naczyń w Polsce – aktualne problemy i wyzwania.  Dr hab. med. Jacek Kołcz Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej CMUJ. Wady wrodzone układu krążenia, jako najczęstsze wady wrodzone, stanowiąc olbrzymie obciążenie dla zdrowia populacji człowieka, stwarzają jednocześnie ogromne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej. Pacjenci obarczeni wadami układu krążenia, od najwcześniejszych lat życia wymagają wielokrotnych hospitalizacji, specjalistycznych operacji bądź interwencji kardiologicznych (hybrydowych), opieki wielospecjalistycznych zespołów, kosztownych badań obrazowych, leków i materiałów leczniczych oraz stałej opieki ambulatoryjnej. Dzięki niezwykłemu postępowi w ostatnich dekadach, również w Polsce znacznie poprawiły się wskaźniki przeżywalności oraz odległe wyniki leczenia (Tab.1.). Tab.1. Podstawowe dane dotyczące operacji wad wrodzonych układu sercowo-naczyniowego w Polsce w 2012 r. (Dane EACTS Congenital Database).  Ilość operacji (n) 2657 Czas wspomagania oddechu (godziny) Śr +/- SD 118.80 +/- 357.7 Masa ciała (kg) Śr. +/- SD 11.78+/-15.7 Wiek w trakcie operacji (miesiące) Śr +/- SD 35.14 +/- 79.28 Czas hospitalizacji (dni) Śr. +/- SD 13.63 +/- 18.7   Narasta populacja chorych młodocianych i dorosłych z wadami wrodzonymi układu krążenia, często po wielokrotnych interwencjach kardiologiczno-kardiochirurgicznych, a w literaturze naukowej oraz w codziennej prasie coraz częściej pojawiają się analizy i wzmianki dotyczące jakości życia tej grupy oraz środków jakie przeznaczane są ze środków publicznych na ich leczenie. Dzięki dobrze zorganizowanej kontroli jakości oraz dostępnym bazom danych takich jak Krajowy rejestr operacji Kardiochirurgicznych lub Congenital Heart Surgery Database możliwa jest bardziej wnikliwa analiza złożonej problematyki leczenia wad wrodzonych układu krążenia. Z punktu widzenia ustawodawcy kształtującego politykę zdrowotną oraz płatnika finansującego jej realizację, konieczne jest uwzględnianie aktualnych trendów oraz przyszłych potrzeb funkcjonowania systemu we wszystkich aspektach jego działalności. Choć wiele danych wskazuje na dynamiczny rozwój w dziedzinie leczenia wad wrodzonych układu krążenia (wzrost ilości specjalistów, wzrost ilości przeprowadzanych operacji, wzrost ilości sal operacyjnych, stanowisk intensywnej terapii, wzrost stopnia złożoności leczonych wad przy równoczesnym spadku wskaźnika śmiertelności), to dzieje się to w głównej mierze dzięki zaangażowaniu, pracowitości i odpowiedzialności pracowników systemu. Większość zespołów klinik i oddziałów kardiochirurgii w Polsce pracuje, do maksimum wyczerpując dozwolone normy czasu pracy, a jednocześnie są krytykowane za to, że przynoszą straty. Leczeniem wad wrodzonych układu krążenia zajmują się w głównej mierze jednostki znajdujące się w strukturach uniwersytetów, szpitali akademickich lub instytutów badawczych. Działalność tych jednostek jest wielokierunkowa, a obok diagnostyki i leczenia, realizują one wielopoziomowy proces edukacyjny, badania naukowe, zajmują się wdrażaniem nowych technologii medycznych, monitorowaniem sytuacji zdrowotnej w kraju, uczestniczą w opracowywaniu rekomendacji terapeutycznych, a także analizują dane epidemiologiczne i kontrolują jakość udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej. Choć głównym źródłem finansowania działalności leczniczej jednostek jest kontrakt z Ministerstwem Zdrowia, to zgodnie z definicją, pokrywa on koszty procedury wysokospecjalistycznej oraz 60 godzin opieki pooperacyjnej. Biorąc pod uwagę fakt, że średni czas wspomagania oddychania w oddziale intensywnej terapii, wśród pacjentów leczonych z powodu wady wrodzonej układu krążenia, wynosił 120 godzin (Tab. 3), można wnioskować, że koszty leczenia są głęboko niedoszacowane i należy postulować aby Ministerstwo Zdrowia wydłużyło czas finansowanej opieki związanej z przeprowadzeniem procedury wysokospecjalistycznej. W rzeczywistości, w ciągu 60 godzin intensywnej opieki pooperacyjnej możliwe jest przeprowadzenie leczenia najprostszych wad, charakteryzujących się niskim współczynnikiem ryzyka okołooperacyjnego i stopniem złożoności przeprowadzanych procedur. Wady bardziej złożone, najcięższe, obarczone dużym ryzykiem i odsetkiem powikłań pooperacyjnych wymagają znacznie dłuższej hospitalizacji w oddziale intensywnej terapii i pochłaniają znacznie większe koszty. Próbując ekonomizować oddział kardiochirurgiczny można by poszukiwać źródła finansowania pacjentów wymagających leczenia powyżej 60 godzin w oddziale intensywnej terapii przeciętnym kontraktem z NFZ, jednak ten jest także niewystarczający. Wycena punktowa w kalkulacji świadczeń wydaje się być zaniżona w stosunku do zaangażowanych środków przez świadczeniodawcę, a „nadwykonania” – nie mieszcząc się w pojęciu świadczeń nielimitowanych w uznaniu NFZ są niefinansowane. W istocie nie ma stabilnego źródła finansowania opieki we wczesnym okresie pooperacyjnym, świadczeń realizowanych na rzecz Pacjentów wymagających terapii w OIT powyżej 60 godzin po przeprowadzonej operacji. Roboczym i przejściowym rozwiązaniem istniejącej sytuacji mogłoby być nadanie odcinkowi / oddziałowi opieki pooperacyjnej statusu intensywnej terapii i zapewnienie dodatkowego źródła finansowania w postaci możliwych do dosumowania punktów liczonych w/g systemu TISS ( Therapeutic Intervention Scoring System ) ([1]). Wymaga to, co prawda poniesienia kosztów związanych z dostosowaniem infrastruktury oddziału, zatrudnieniem dodatkowego personelu, spełnieniem wymogów określonych przez standardy intensywnej terapii, ale w perspektywie długoterminowej może przynieść oczekiwany zysk. Patrząc z perspektywy krajowej, przy obecnym sposobie finansowania i rozliczania kosztów hospitalizacji, deficyt jednostek leczących wady wrodzone układu krążenia sięga rok rocznie 50 – 60% ([2], [3]). Kardiochirurgia jest dziedziną wysokospecjalistyczną, operacje wykonywane są najczęściej w wysoko wyspecjalizowanych szpitalach klinicznych i instytutach pozostających w strukturach uniwersytetów. Finansowanie tych jednostek odbija się na sytuacji ekonomicznej ośrodków kardiochirurgicznych. Wobec narastającej skali problemu, konieczne jest wdrożenie nowych rozwiązań systemowych. Być może wskaźnikowe zróżnicowanie wartości punktacji NFZ dla ośrodków uniwersyteckich, w których leczone są najbardziej skomplikowane i kosztochłonne schorzenia poprawi sytuację i zapewni niezbędną w tej sferze stabilność finansową. Dużą role mogą odegrać również mechanizmy usprawniające efektywność wykorzystania środków publicznych. Może warto rozważyć przyjęcie innej stawki za przeliczeniowy punkt JGP dla ośrodków prowadzących terapię najbardziej złożonych wad, niż dotychczas przyjęta na rok 2012 ogólnokrajowa stawka 52,0 zł / pkt . Możliwość zwiększenia efektywności kosztowej osiągnąć można poprzez zmniejszenie ilości powikłań okołooperacyjnych, lepszą gospodarkę lekową oraz skrócenie czasu hospitalizacji.  Wskaźniki te uwarunkowane są szeregiem czynników, odzwierciedlających funkcjonowanie wielu powiązanych ogniw systemu opieki zdrowotnej. Jednym z elementów wpływających na częstość ich występowania jest wczesna diagnostyka prenatalna, kierowanie do specjalisty kardiologa prenatalnego i wdrożenie odpowiedniego postępowania (opieka pielęgniarska, pomoc psychologiczna, zapewnienie odpowiednich konsultacji), w celu podjęcia przez rodziców świadomych decyzji dotyczących leczenia dziecka. Wdrożenie intensywnego leczenia w celu stabilizacji dziecka tuż po porodzie, przyczynia się do istotnego zniwelowania ryzyka wystąpienia ciężkich powikłań takich jak wstrząs kardiogenny, zakażenia, powikłania ze strony ośrodkowego układu nerwowego (niedotlenienie, krwawienia) wymagających kosztownego leczenia, w warunkach intensywnej terapii. Zapewnienie lepszych warunków zakwaterowania rodzinom Pacjentów ich udziału w procesie diagnostyczno-leczniczym oraz rehabilitacji odgrywa kluczową rolę dla procesu rekonwalescencji dzieci, częstości występowania powikłań i czasu trwania leczenia. System powinien uwzględniać potrzeby dorosłych Pacjentów z wadami wrodzonymi układu krążenia, ich przechodzenie pod opiekę specjalistów w ośrodkach kardiochirurgii dorosłych lub kontynuację opieki w ośrodkach leczenia wad wrodzonych. Doświadczenia amerykańskie i większości krajów Europy Zachodniej wykazały, że najwyższą jakość leczenia zapewniają wielodyscyplinarne zespoły zajmujące się leczeniem wad wrodzonych serca, funkcjonujące na terenie szpitali kardiologiczno-kardiochirurgicznych. W Polsce problem ten nadal pozostaje nierozwiązany, zarówno pod względem organizacyjnym jak i finansowym Problem inwestycji aparaturowych oraz inwestycji związanych z remontami, rozbudową i dostosowaniem infrastruktury do aktualnych potrzeb, podobnie jak we wszystkich innych dziedzinach opieki zdrowotnej realizowany jest dzięki dotacjom organów centralnych lub założycielskich/właścicielskich, funduszom unijnym, grantom z funduszy przeznaczonych na rozwój nauki i infrastruktury badawczej. W przypadku chorób i wad układu krążenia szczególne znaczenie ma Narodowy Program Ochrony Serca – Polkard. W zakresie kontroli jakości Polska nie odbiega od najlepszych standardów europejskich. Dzięki Krajowemu Rejestrowi Operacji Kardiochirurgicznych (KROK), każdy ośrodek wykonujący procedury wysokospecjalistyczne, zobligowany jest do przesyłania informacji do centralnego rejestru, gdzie dane są analizowane i przedstawiane w formie raportów do odpowiednich gremiów lub instytucji. Jednocześnie każdy z ośrodków zobligowany jest do poddawania się audytom Ministerstwa Zdrowia w przypadku stwierdzenia nieprawidłowości w którymkolwiek zakresie działalności jednostki. Punktem końcowym w nauce o kontroli jakości w opiece zdrowotnej powinno być pay per performance (płacenie za efektywność). W finansowaniu tak złożonej i kosztochłonnej dziedziny jaką jest polska kardiochirurgia, powinno uwzględniać się jakość i efektywność. Większy strumień środków powinien być skierowany do tych ośrodków, które podejmują największe wyzwania, leczą chorych największego ryzyka i wykazują największą efektywność, uzyskując najlepsze wyniki. Do niewątpliwie negatywnych zjawisk należą zbyt długie kolejki oczekujących na planowe zabiegi, zwłaszcza w chirurgii wad wrodzonych. Konieczność operowania Pacjentów ze wskazań życiowych w pierwszej kolejności powoduje, że kolejki oczekujących na operacje planowe wydłuża się, zabiegi są przekładane. Sytuacja ta znalazła zrozumienie Ministerstwa Zdrowia, które podjęło zdecydowane działania i w 2010 r. uruchomiło interwencyjnie środki na zakup blisko 30 stanowisk intensywnej terapii dla dzieci po operacjach wad wrodzonych serca w ośmiu ośrodkach kardiochirurgii w Polsce. Opieka nad wymagającą grupą Pacjentów z wadami układu krążenia jest niezwykle kosztowna i wymagająca zaangażowania najbardziej zaawansowanych technologii. Cały system jest głęboko niedofinansowany i wymaga reorganizacji zarówno w zakresie poszczególnych jednostek jak i w skali kraju. Obok, najprostszego wydawałoby się, zwiększenia dopływu środków finansowych do systemu należy położyć nacisk na zwiększenie efektywności kosztowej. Pilnego rozwiązania wymagają problemy do tej pory nie ujęte w funkcjonowaniu systemu. ——————————————————————————————————- [1] .Gocój K., Knapik P., Kucewicz-Czech E., Luboń D.,  Zastosowanie skali TISS-28 w intensywnej opiece pooperacyjnej w kardiochirurgii  Anestezjologia Intensywna Terapia, 2009,XLI,1; 37-40 [2] .Maruszewski B, Tobota Z. Kardiochirurgia Polska 2011. Raport Krajowego Rejestru Operacji Kardiochirurgicznych KROK 2011. [3] .Maruszewski B. Puls – Miesięcznik Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. 2011, 8-9, 3.    

Drodzy Rodzice,zwracamy się do Was w wielką prośbą o pomoc i wypełnienie  ankiety (link poniżej). Przeprowadzamy tę ankietę, aby jeszcze lepiej poznać potrzeby i oczekiwania naszych rodziców oraz problemy i kłopoty z jakimi się borykacie. Uzyskane informacje pozwolą nam dotrzeć do jeszcze większej liczby potrzebujących, usprawnić i rozszerzyć oferowaną pomoc. Otrzymane wyniki posłużą też Fundacji jako cenny materiał badawczy do zaprezentowania i omówienia na konferencjach z udziałem lekarzy. Bardzo zależy nam na czasie, ponieważ wyniki ankiety chcielibyśmy zaprezentować już na majowej konferencji w Łodzi (szczegóły wkrótce na stronie Fundacji Serce Dziecka oraz serwisie hlhs.pl). Dlatego będziemy niezmiernie wdzięczni za wypełnienie ankiety do dnia 30 kwietnia. Pytań jest sporo, ale wypełnienie całej ankiety nie powinno zająć więcej niż 15-20 min. Z góry dziękujemy za poświęcony czas i pomoc link do ankiety: http://www.ebadania.pl/d94b0543b90c32d5 zespół Fundacji Serce Dziecka oraz HLHS.pl

Rosnąca rola polskich kardiochirurgów jest widoczna i udokumentowana w Europejskim Rejestrze (EACTS CONGENITAL DETABASE), gdzie wyraźnie widać wzrost dostępności w Polsce do trudnych, złożonych operacji wrodzonych wad serca wraz z hypoplazją lewego serca (HLHS) oraz uzyskiwane dobre wyniki leczenia ! (więcej…)

W ostatnich latach udowodniono, na podstawie szerokich badań dotyczących plejotropowego działania witaminy D, że jej niedobór (niskie wartości stężenia w surowicy 25OHD) sprzyja powstawaniu nowotworów, m.in. raka jelita grubego, piersi, prostaty. Zwiększa zapadalność na nadciśnienie tętnicze i choroby układu krążenia, infekcje górnych dróg oddechowych oraz ryzyko wystąpienia gruźlicy i astmy. Okazało się, iż niedobór witaminy D prowadzi do obniżenia aktywności układu odpornościowego oraz zwiększa podatność na choroby autoimmunizacyjne, ryzyko wystąpienia cukrzycy typu 1. Poznano także jej skuteczność przeciwłuszczycową oraz zwiększoną, przy obniżonych jej stężeniach w organizmie, zachorowalność na choroby układu nerwowego, w tym stwardnienie rozsiane i depresję. Ja stosuję suplementację witaminy D u swoich dzieci.  Zapoznajcie się z całością artykułu: (więcej…)

Dzięki uprzejmości i życzliwości prof. Janusza Skalskiego i dr. hab. Jacka Kołcza z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie – Prokocimiu możemy opublikować na łamach naszego serwisu opracowanie dotyczące enteropatii wysiękowej. Co to za powikłanie i jak często występuje dowiecie się z zamieszczonej poniżej pracy. Enteropatia wysiękowa jest jednym z najcięższych powikłań po operacji Fontana obarczonym dużą śmiertelnością i towarzyszącymi powikłaniami. Objawia się zaburzeniami wodno-elektrolitowymi, obrzękami, hipoalbuminemią (tj. zmniejszeniem albumin w osoczu krwi), wysiękami do jam ciała, biegunką, nudnościami, limfocytopenią, niskim stężeniem wapnia, wysokim klirensem a-1  -antytrypsyny, podatnością na infekcje. Całość artykułu do pobrania TUTAJ.

Komórki macierzyste miały być przełomem w medycynie. Do tej pory jednak badania w tej dziedzinie posuwały się raczej powoli. Można było zrekonstruować fragment arterii, fragment mięśnia sercowego czy wyprodukować bardzo drogą sztuczną krew. Teraz jednak naukowcom udało się wyhodować w pełni funkcjonalną wątrobę. (więcej…)

Wystąpienie gorączki u dziecka oznacza dla rodzica, że nastąpiło pogorszenie stanu dziecka a choroba zaostrza się. Jest to sygnał, że musimy zadziałać. (więcej…)

Już 23 października w Operze Krakowskiej o godz. 18.30 odbędzie się koncert charytatywny z udziałem Krzesimira Dębskiego, Anny Jurksztowicz oraz kwartetu jazzowego Leszka HeFi Wiśniowskiego na rzecz Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie.  (więcej…)

Zimowa pora na CZOSNEK Czosnek podobnie jak i cebula był używany już w starożytnym Egipcie, Grecji i Rzymie jako lek na chorobę wieńcową. Czosnek zawiera liczne związki siarki, które odpowiedzialne są za jego charakterystyczny zapach, ale jednocześnie przynoszą ogromne korzyści dla zdrowia. GŁÓWNE WŁAŚCIWOŚCI CZOSNKU: 1. przeciwbakteryjne 2. przeciwwirusowe 3. przeciwgrzybiczne 4. antytrombotyczne, 5. przeciwrakotwórcze. W JAKI SPOSÓB CZOSNEK POMAGA SERCU: 1. sprawia, że krew staje się rzadsza, przez co zmniejsza ryzyko zakrzepów, 2. przyczynia się do zmniejszenia złego cholesterolu LDL oraz trójglicerydów (tłuszczy) we krwi, 3. zawiera inulinę (błonnik), który również pomaga zmniejszyć ilość złego cholesterolu we krwi oraz działa jak probiotyk i przyczynia się do rozwoju zdrowej flory jelitowej czyli tzw. dobrych bakterii. Dodajmy czosnek do zup. Mój przepis na bardzo szybką i pożywną zupkę: gotuję wywar warzywny (4 spore marchewki, 2 pietruszki,  1 seler), w trakcie gotowania dodaję majeranek, ziele angielskie, trochę papryki słodkiej i pokrojone w kostkę ziemniaczki. Na patelni podsmażam jednocześnie lekko ( przez 2-3 minutki), na oleju rzepakowym (2 łyżki stołowe),  1-2 cebule i 2-3 ząbki czosnku (siekam je bardzo drobniutko, żeby nie było widać w zupce i dzieciaczki nie wyławiały pływających kawałków ;-))  i wrzucam do zupy  pod sam koniec gotowania. Dodaję 3/4 szklanki kaszy jęczmiennej. Gdy zupka się ugotuje wrzucam pokrojoną pietruszkę .  Można oczywiście dodać do zupki ugotowane osobno mięsko. Moje dzieciaczki jedzą zupy z dodatkiem cebuli i czosnku praktycznie codziennie. Ciekawostka: pietruszka neutralizuje zapach czosnku, a oprócz tego zawiera dodatkowe składniki odżywcze – flawonoidy, wit.C, żelazo i wapń. SMACZNEGO i NA ZDROWIE ! Źródło: „Życie ze smakiem czyli jak zdrowa dieta zmienia styl życia” Sara Kirkham.

Zapraszam do lektury: (więcej…)

Polska jest niekwestionowanym liderem w zakresie leczenia dzieci z HLHS. Udowodnił do właśnie zespół wspaniałych specjalistów – kardiochirurgów z Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie Prokocimiu. Zapraszamy do lektury: (więcej…)

Udostępniamy Państwu mini-słownik leków stosowanych przez nasze dzieciaczki. Słownik będzie sukcesywnie rozbudowywany. (więcej…)

Wczoraj opublikowałem prośbę o wzięcie udziału w ankiecie dotyczącej lekarstw, które przyjmują Wasze maluszki. Wywiązała się ciekawa dyskusja. Zapraszam do wzięcia udziału, Twoja opinia jest ważna dla innych rodziców. Wejdź na forum i dowiedz się czy wszystkie dzieci z HLHS łykają aspirynę?

Kochani, Poniżej gorąca prośba od dr. Joanny Dangel, dotyczaca wypełnienia ankiety: (więcej…)

Z prawdziwą przyjemnością zamieszczamy pracę magisterską  mamy Adrianka z Włocławka. Naprawdę warto ją przeczytać. Polecamy. (więcej…)