HLHS?
HLHS to niezwykle skomplikowana wada serca. Najkrócej rzecz ujmując obarczone nią dziecko rodzi się sercem wyposażonym jedynie w prawą komorę. Bez skomplikowanych operacji noworodek nie ma szansy na przeżycie.
HLHS to niezwykle skomplikowana wada serca. Najkrócej rzecz ujmując obarczone nią dziecko rodzi się sercem wyposażonym jedynie w prawą komorę. Bez skomplikowanych operacji noworodek nie ma szansy na przeżycie.
Jeśli spodziewacie się dziecka z HLHS nie panikujcie. Zacznijcie od zdobywania wiedzy, bo Wasza mądrość to najważniejszą broń w walce o życie Waszego maluszka. Przed Wami ogromne wyzwanie. Musi się udać!
Wasze dziecko będzie wymagało trzech bardzo skomplikowanych operacji. Takie operacje przeprowadzane są bezpłatnie w Polsce. Część rodziców wybiera płatne leczenie poza granicami naszego kraju.
Leczenie operacyjne to dopiero początek. Prawidłowy rozwój Waszego dziecka będzie zależał od wielu czynników. Przed Wami długa droga, a sukces zależy głównie od Waszego zaangażowania i konsekwencji.
Jak wiecie od kilku tygodni nagrywamy podcasty. Rozmawiamy z Ewą o naszych przemyśleniach z wiązanych z HLHS, ale także zaczęliśmy rozmawiać z lekarzami. Postanowiliśmy przenieść tę część serwisu pod osobna domenę. Nowa witryna nazywa się Radioklinika i tam będziemy publikowali nasze wywiady. Docelowo mamy ambicje rozmawiać o wielu sprawach związanych ze zdrowiem. Także tych nie mających wiele wspólnego z HLHS.
Mleko niewątpliwie odznacza się bardzo wysoką wartością odżywczą i jest promowane jako cenne źródło wapnia tak potrzebnego naszym dzieciom. Warto jednak zastanowić się nad pewnym paradoksem. Niedobór wapnia w diecie jest wymieniany jako jedna z głównych przyczyn osteoporozy. Skandynawowie znani z tego, że piją dużo mleka, bardziej cierpią na tę chorobę, w przeciwieństwie do Japończyków, Chińczyków, Tajów czy innych mieszkańców wschodniej Azji, gdzie w tradycyjnej diecie tych nacji mleko krowie nie występuje. Mleko, jakkolwiek jest dobrym źródłem wapnia, to z uwagi na znaczną zawartość fosforu zakwasza organizm, nie chroniąc, jak się często podaje, naszych kości ! Nadmierne obciążenie fosforem może być także przyczyną patologicznego rozwoju układu nerwowego u dzieci. Białko mleka może być przyczyną alergii oraz nietolerancji pokarmowych, a także upośledzać pracę układów: odpornościowego czy nerwowego. Problemem najbardziej znanym, jeśli chodzi o mleko, jest alergia, chociaż często badania nie wskazują przeciwciał charakterystycznych dla typowych alergii. Wydaje się, że problem może być bardziej złożony. W mleku znajdują się 2 rodzaje białek: kazeina i białka serwatki (alfa-laktoglobulina i betalaktoglobulina). U małych dzieci, do 3 roku życia najczęściej występuje alergia na białka serwatki, czyli na albuminy i globuliny. Alergia ta zwykle jednak zanika do 6 roku życia. Poważniejszy problem stanowi natomiast alergia na kazeinę. U osoby uczulonej na kazeinę występuje 50% ryzyka powstania innych chorób alergicznych np. astmy, alergii skórnych, chorób układu pokarmowego czy układu nerwowego. Częstymi objawami alergii czy nietolerancji mogą być np. bóle głowy, brzucha, częste infekcje górnych lub dolnych dróg oddechowych, wzdęcia, kolki itp. Obok białka drugim składnikiem mleka, odpowiedzialnym za powyższe dolegliwości, jest mucyna. Co to jest ? Mucyna jest to śluz zawierający pewne formy białka. Pomyślicie pewnie, że może to i prawda ale przecież mleko było od zawsze nieodłącznym składnikiem naszej diety. Dlaczego zatem teraz pojawia się coraz więcej głosów przeciw jego spożywaniu ?? Odpowiedź jest taka: to nie jest już to samo mleko, które pijaliśmy kiedyś jako dzieci. Pierwotne mleko krowie zawierało tylko beta-kazeinę A2, podczas, gdy w składzie dzisiejszego mleka przeważa kazeina – A1, która pojawiła się w wyniku uszlachetniania i ingerencji genetycznych. To z beta-kazeiny A1 powstają substancje, które są katastrofalne w skutkach dla organizmu. Powstają w nich peptydy tzw. kazeinomorfiny, oddziaływujące szkodliwie na układ odpornościowy i nerwowy. Dzisiejsze dzieci są w większym stopniu narażone na skutki wspomnianej toksyny. Kiedyś jej po prostu nie było. Mleko nie było może najlepszym napojem dla ludzi, ale nie stanowiło zagrożenia. Innym problemem, dotyczącym z reguły starszych dzieci i dorosłych może być nietolerancja laktozy, czyli cukru mlecznego, z uwagi na brak enzymu laktazy. Reakcje krzyżowe na mleko W przypadku wystąpienia reakcji uczuleniowych na białko mleka krowiego może wystąpić reakcja krzyżowa na mięso wołowe, cielęcinę oraz mleko innych ssaków. Alergeny mleka połączone z przeciwciałami przeciwko mleku tworzą kompleksy immunologiczne, które osadzają się w małych naczyniach i powodują przewlekłe stany zapalne w organizmie. Źródła: 1. A. Kłosińska „Zdrowa kuchnia dla dzieci” 2. A. Kłosińska „Dobra dieta dla małych i dużych dzieci” 3. B. Kropka „Pokonaj alergię”.
W naszej kolejnej, ponad 2-godzinnej audycji, dedykowanej zwłaszcza rodzicom spodziewającym się dziecka z HLHS, udział wziął gość specjalny – doc. Tomasz Mroczek – kardiochirurg z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Bardzo serdecznie dziękujemy Panu doktorowi za przyjęcie zaproszenia i poświęcenie nam swojego cennego czasu. Ze względu na długość oraz merytorykę rozmowę podzieliliśmy na kilka części , aby łatwiej było jej wysłuchać. AUDYCJA do odsłuchania TUTAJ Rozmowę rozpoczęliśmy od zadania naszemu gościowi pytania o rolę i znaczenie diagnostyki prenatalnej w przygotowaniu się zarówno rodzica jak i kardiochirurga do urodzenia i zoperowania dziecka ze złożoną wadą serca pod postacią Zespołu Niedorozwoju Lewego Serca (HLHS). Pan doktor wyjaśnił nam, jakie parametry monitoruje kardiolog prenatalny podczas wykonywania kolejnych badań echa serca płodu i jakie są tzw. „trudniejsze” przypadki. Dowiedzieliśmy się jakie zagrożenia mogą wynikać z faktu, że wada serca dziecka nie została zdiagnozowana prenatalnie i jak z takimi sytuacjami radzą sobie lekarze. Doc. Tomasz Mroczek opowiedział nam też o 3 możliwościach pierwszych interwencji kardiochirurgicznych i na tej kwestii skupiliśmy naszą uwagę w tej audycji. Dowiedzieliśmy się co dzieje się „za zamkniętymi drzwiami” i jak wyglądają przygotowania do operacji. Doc. Tomasz Mroczek uświadomił nam jak olbrzymie znaczenie ma współdziałanie w zespole zwanym „Heart Team”. Przeprowadził nas przez temat przygotowań do operacji, samej operacji oraz opowiedział co dzieje się tuż po zabiegu operacyjnym. Następnie spytaliśmy o te pierwsze kluczowe 24h po zabiegu, gdy dziecko przebywa już na sali Intensywnej Terapii. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak wiele parametrów jest wtedy monitorowanych i jaką wagę ma doświadczenie personelu medycznego w opiece nad zoperowanym dzieckiem. Naszą rozmowę zakończyliśmy pytaniem o opiekę rodziców nad dzieckiem po przeprowadzonym I etapie i dyskusją czy faktycznie zawsze istnieje potrzeba monitorowania maluszka w domu. Na tym zakończyliśmy naszą audycję i już dzisiaj zapraszamy na następną, dotyczącą kolejnych etapów operacji. SYLWETKA Dr hab. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum – laureat m.in. nagrody naukowej przyznawanej co roku przez Radę Naukową Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii im. Z Religi. Fundacja wyróżnia lekarzy za niezwykłe dokonania naukowe. W roku 2013 laureatem nagrody w kategorii kardiochirurgii został dr hab. Tomasz Mroczek, doświadczony i bardzo ceniony kardiochirurg, od dwudziestu lat pracujący w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Jego badania dotyczące niedorozwoju lewego serca znalazły wyraz w pracy naukowej powstałej w oparciu o analizę cyfrową i prezentowane były podczas prestiżowych konferencji międzynarodowych oraz w czasopismach. – Ta nagroda to dla mnie wielkie wyróżnienie i zaszczyt – mówi doc. Tomasz Mroczek. – Bardzo cieszę się, że środowisko medyczne dostrzegło i doceniło nasze badania naukowe, a także osiągane wyniki w leczeniu najbardziej złożonych wad serca. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie co roku przeprowadza się ok. 450 operacji serca, a większość pacjentów stanowią noworodki i niemowlęta. W Klinice skutecznie leczone są wszystkie wady serca, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu niedorozwoju lewego serca.
Szukamy rodziców, którzy zechcą współtworzyć z nami tę strone potrzeby są ogromne, ale liczymy że znajda się chętni, którzy razem z nami poświęcą godzinę-dwie miesięcznie.
Dzięki fundacji Radia Zet, a tak naprawdę dzięki dobrym ludziom, którzy nie wahali się wspomóc ten szczytny cel, mamy najnowocześniejszą salę operacyjną w Europie. To nie żart. Obejrzyjcie relację wideo. (więcej…)
We wrześniu 2013 r. w ramach AKADEMII SERCA odbyła się II Konferencja Kardiologiczna dla lekarzy, pielęgniarek i rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca. Informacje o konferencji Strona konferencji: www.konferencja.sercedziecka.org.pl Organizatorzy
Kardiochirurdzy dziecięcy w naszym kraju mają ogromne doświadczenie. W Polsce nie wykonuje się aborcji ze wskazań kardiologicznych, co stało się standardem w krajach zachodnich – mówi nam prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. (więcej…)
„Wysokospecjalistyczne gałęzie medycyny rozwijają się u nas w Polsce na poziomie światowym. My oferujemy dzieciom najnowocześniejsze metody leczenia, które są dostępne na świecie”. http://www.tvn24.pl/inny-punkt-widzenia,37,m/bohdan-jaroslaw-maruszewski,319371.html Bohdan Jarosław Maruszewski – kardiochirurg dziecięcy, profesor nauk medycznych, społecznik, współtwórca Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Zapraszamy do zapoznania się z poniższym opracowaniem: Opieka zdrowotna nad pacjentami z wadami wrodzonymi serca i naczyń w Polsce – aktualne problemy i wyzwania. Dr hab. med. Jacek Kołcz Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej CMUJ. Wady wrodzone układu krążenia, jako najczęstsze wady wrodzone, stanowiąc olbrzymie obciążenie dla zdrowia populacji człowieka, stwarzają jednocześnie ogromne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej. Pacjenci obarczeni wadami układu krążenia, od najwcześniejszych lat życia wymagają wielokrotnych hospitalizacji, specjalistycznych operacji bądź interwencji kardiologicznych (hybrydowych), opieki wielospecjalistycznych zespołów, kosztownych badań obrazowych, leków i materiałów leczniczych oraz stałej opieki ambulatoryjnej. Dzięki niezwykłemu postępowi w ostatnich dekadach, również w Polsce znacznie poprawiły się wskaźniki przeżywalności oraz odległe wyniki leczenia (Tab.1.). Tab.1. Podstawowe dane dotyczące operacji wad wrodzonych układu sercowo-naczyniowego w Polsce w 2012 r. (Dane EACTS Congenital Database). Ilość operacji (n) 2657 Czas wspomagania oddechu (godziny) Śr +/- SD 118.80 +/- 357.7 Masa ciała (kg) Śr. +/- SD 11.78+/-15.7 Wiek w trakcie operacji (miesiące) Śr +/- SD 35.14 +/- 79.28 Czas hospitalizacji (dni) Śr. +/- SD 13.63 +/- 18.7 Narasta populacja chorych młodocianych i dorosłych z wadami wrodzonymi układu krążenia, często po wielokrotnych interwencjach kardiologiczno-kardiochirurgicznych, a w literaturze naukowej oraz w codziennej prasie coraz częściej pojawiają się analizy i wzmianki dotyczące jakości życia tej grupy oraz środków jakie przeznaczane są ze środków publicznych na ich leczenie. Dzięki dobrze zorganizowanej kontroli jakości oraz dostępnym bazom danych takich jak Krajowy rejestr operacji Kardiochirurgicznych lub Congenital Heart Surgery Database możliwa jest bardziej wnikliwa analiza złożonej problematyki leczenia wad wrodzonych układu krążenia. Z punktu widzenia ustawodawcy kształtującego politykę zdrowotną oraz płatnika finansującego jej realizację, konieczne jest uwzględnianie aktualnych trendów oraz przyszłych potrzeb funkcjonowania systemu we wszystkich aspektach jego działalności. Choć wiele danych wskazuje na dynamiczny rozwój w dziedzinie leczenia wad wrodzonych układu krążenia (wzrost ilości specjalistów, wzrost ilości przeprowadzanych operacji, wzrost ilości sal operacyjnych, stanowisk intensywnej terapii, wzrost stopnia złożoności leczonych wad przy równoczesnym spadku wskaźnika śmiertelności), to dzieje się to w głównej mierze dzięki zaangażowaniu, pracowitości i odpowiedzialności pracowników systemu. Większość zespołów klinik i oddziałów kardiochirurgii w Polsce pracuje, do maksimum wyczerpując dozwolone normy czasu pracy, a jednocześnie są krytykowane za to, że przynoszą straty. Leczeniem wad wrodzonych układu krążenia zajmują się w głównej mierze jednostki znajdujące się w strukturach uniwersytetów, szpitali akademickich lub instytutów badawczych. Działalność tych jednostek jest wielokierunkowa, a obok diagnostyki i leczenia, realizują one wielopoziomowy proces edukacyjny, badania naukowe, zajmują się wdrażaniem nowych technologii medycznych, monitorowaniem sytuacji zdrowotnej w kraju, uczestniczą w opracowywaniu rekomendacji terapeutycznych, a także analizują dane epidemiologiczne i kontrolują jakość udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej. Choć głównym źródłem finansowania działalności leczniczej jednostek jest kontrakt z Ministerstwem Zdrowia, to zgodnie z definicją, pokrywa on koszty procedury wysokospecjalistycznej oraz 60 godzin opieki pooperacyjnej. Biorąc pod uwagę fakt, że średni czas wspomagania oddychania w oddziale intensywnej terapii, wśród pacjentów leczonych z powodu wady wrodzonej układu krążenia, wynosił 120 godzin (Tab. 3), można wnioskować, że koszty leczenia są głęboko niedoszacowane i należy postulować aby Ministerstwo Zdrowia wydłużyło czas finansowanej opieki związanej z przeprowadzeniem procedury wysokospecjalistycznej. W rzeczywistości, w ciągu 60 godzin intensywnej opieki pooperacyjnej możliwe jest przeprowadzenie leczenia najprostszych wad, charakteryzujących się niskim współczynnikiem ryzyka okołooperacyjnego i stopniem złożoności przeprowadzanych procedur. Wady bardziej złożone, najcięższe, obarczone dużym ryzykiem i odsetkiem powikłań pooperacyjnych wymagają znacznie dłuższej hospitalizacji w oddziale intensywnej terapii i pochłaniają znacznie większe koszty. Próbując ekonomizować oddział kardiochirurgiczny można by poszukiwać źródła finansowania pacjentów wymagających leczenia powyżej 60 godzin w oddziale intensywnej terapii przeciętnym kontraktem z NFZ, jednak ten jest także niewystarczający. Wycena punktowa w kalkulacji świadczeń wydaje się być zaniżona w stosunku do zaangażowanych środków przez świadczeniodawcę, a „nadwykonania” – nie mieszcząc się w pojęciu świadczeń nielimitowanych w uznaniu NFZ są niefinansowane. W istocie nie ma stabilnego źródła finansowania opieki we wczesnym okresie pooperacyjnym, świadczeń realizowanych na rzecz Pacjentów wymagających terapii w OIT powyżej 60 godzin po przeprowadzonej operacji. Roboczym i przejściowym rozwiązaniem istniejącej sytuacji mogłoby być nadanie odcinkowi / oddziałowi opieki pooperacyjnej statusu intensywnej terapii i zapewnienie dodatkowego źródła finansowania w postaci możliwych do dosumowania punktów liczonych w/g systemu TISS ( Therapeutic Intervention Scoring System ) ([1]). Wymaga to, co prawda poniesienia kosztów związanych z dostosowaniem infrastruktury oddziału, zatrudnieniem dodatkowego personelu, spełnieniem wymogów określonych przez standardy intensywnej terapii, ale w perspektywie długoterminowej może przynieść oczekiwany zysk. Patrząc z perspektywy krajowej, przy obecnym sposobie finansowania i rozliczania kosztów hospitalizacji, deficyt jednostek leczących wady wrodzone układu krążenia sięga rok rocznie 50 – 60% ([2], [3]). Kardiochirurgia jest dziedziną wysokospecjalistyczną, operacje wykonywane są najczęściej w wysoko wyspecjalizowanych szpitalach klinicznych i instytutach pozostających w strukturach uniwersytetów. Finansowanie tych jednostek odbija się na sytuacji ekonomicznej ośrodków kardiochirurgicznych. Wobec narastającej skali problemu, konieczne jest wdrożenie nowych rozwiązań systemowych. Być może wskaźnikowe zróżnicowanie wartości punktacji NFZ dla ośrodków uniwersyteckich, w których leczone są najbardziej skomplikowane i kosztochłonne schorzenia poprawi sytuację i zapewni niezbędną w tej sferze stabilność finansową. Dużą role mogą odegrać również mechanizmy usprawniające efektywność wykorzystania środków publicznych. Może warto rozważyć przyjęcie innej stawki za przeliczeniowy punkt JGP dla ośrodków prowadzących terapię najbardziej złożonych wad, niż dotychczas przyjęta na rok 2012 ogólnokrajowa stawka 52,0 zł / pkt . Możliwość zwiększenia efektywności kosztowej osiągnąć można poprzez zmniejszenie ilości powikłań okołooperacyjnych, lepszą gospodarkę lekową oraz skrócenie czasu hospitalizacji. Wskaźniki te uwarunkowane są szeregiem czynników, odzwierciedlających funkcjonowanie wielu powiązanych ogniw systemu opieki zdrowotnej. Jednym z elementów wpływających na częstość ich występowania jest wczesna diagnostyka prenatalna, kierowanie do specjalisty kardiologa prenatalnego i wdrożenie odpowiedniego postępowania (opieka pielęgniarska, pomoc psychologiczna, zapewnienie odpowiednich konsultacji), w celu podjęcia przez rodziców świadomych decyzji dotyczących leczenia dziecka. Wdrożenie intensywnego leczenia w celu stabilizacji dziecka tuż po porodzie, przyczynia się do istotnego zniwelowania ryzyka wystąpienia ciężkich powikłań takich jak wstrząs kardiogenny, zakażenia, powikłania ze strony ośrodkowego układu nerwowego (niedotlenienie, krwawienia) wymagających kosztownego leczenia, w warunkach intensywnej terapii. Zapewnienie lepszych warunków zakwaterowania rodzinom Pacjentów ich udziału w procesie diagnostyczno-leczniczym oraz rehabilitacji odgrywa kluczową rolę dla procesu rekonwalescencji dzieci, częstości występowania powikłań i czasu trwania leczenia. System powinien uwzględniać potrzeby dorosłych Pacjentów z wadami wrodzonymi układu krążenia, ich przechodzenie pod opiekę specjalistów w ośrodkach kardiochirurgii dorosłych lub kontynuację opieki w ośrodkach leczenia wad wrodzonych. Doświadczenia amerykańskie i większości krajów Europy Zachodniej wykazały, że najwyższą jakość leczenia zapewniają wielodyscyplinarne zespoły zajmujące się leczeniem wad wrodzonych serca, funkcjonujące na terenie szpitali kardiologiczno-kardiochirurgicznych. W Polsce problem ten nadal pozostaje nierozwiązany, zarówno pod względem organizacyjnym jak i finansowym Problem inwestycji aparaturowych oraz inwestycji związanych z remontami, rozbudową i dostosowaniem infrastruktury do aktualnych potrzeb, podobnie jak we wszystkich innych dziedzinach opieki zdrowotnej realizowany jest dzięki dotacjom organów centralnych lub założycielskich/właścicielskich, funduszom unijnym, grantom z funduszy przeznaczonych na rozwój nauki i infrastruktury badawczej. W przypadku chorób i wad układu krążenia szczególne znaczenie ma Narodowy Program Ochrony Serca – Polkard. W zakresie kontroli jakości Polska nie odbiega od najlepszych standardów europejskich. Dzięki Krajowemu Rejestrowi Operacji Kardiochirurgicznych (KROK), każdy ośrodek wykonujący procedury wysokospecjalistyczne, zobligowany jest do przesyłania informacji do centralnego rejestru, gdzie dane są analizowane i przedstawiane w formie raportów do odpowiednich gremiów lub instytucji. Jednocześnie każdy z ośrodków zobligowany jest do poddawania się audytom Ministerstwa Zdrowia w przypadku stwierdzenia nieprawidłowości w którymkolwiek zakresie działalności jednostki. Punktem końcowym w nauce o kontroli jakości w opiece zdrowotnej powinno być pay per performance (płacenie za efektywność). W finansowaniu tak złożonej i kosztochłonnej dziedziny jaką jest polska kardiochirurgia, powinno uwzględniać się jakość i efektywność. Większy strumień środków powinien być skierowany do tych ośrodków, które podejmują największe wyzwania, leczą chorych największego ryzyka i wykazują największą efektywność, uzyskując najlepsze wyniki. Do niewątpliwie negatywnych zjawisk należą zbyt długie kolejki oczekujących na planowe zabiegi, zwłaszcza w chirurgii wad wrodzonych. Konieczność operowania Pacjentów ze wskazań życiowych w pierwszej kolejności powoduje, że kolejki oczekujących na operacje planowe wydłuża się, zabiegi są przekładane. Sytuacja ta znalazła zrozumienie Ministerstwa Zdrowia, które podjęło zdecydowane działania i w 2010 r. uruchomiło interwencyjnie środki na zakup blisko 30 stanowisk intensywnej terapii dla dzieci po operacjach wad wrodzonych serca w ośmiu ośrodkach kardiochirurgii w Polsce. Opieka nad wymagającą grupą Pacjentów z wadami układu krążenia jest niezwykle kosztowna i wymagająca zaangażowania najbardziej zaawansowanych technologii. Cały system jest głęboko niedofinansowany i wymaga reorganizacji zarówno w zakresie poszczególnych jednostek jak i w skali kraju. Obok, najprostszego wydawałoby się, zwiększenia dopływu środków finansowych do systemu należy położyć nacisk na zwiększenie efektywności kosztowej. Pilnego rozwiązania wymagają problemy do tej pory nie ujęte w funkcjonowaniu systemu. ——————————————————————————————————- [1] .Gocój K., Knapik P., Kucewicz-Czech E., Luboń D., Zastosowanie skali TISS-28 w intensywnej opiece pooperacyjnej w kardiochirurgii Anestezjologia Intensywna Terapia, 2009,XLI,1; 37-40 [2] .Maruszewski B, Tobota Z. Kardiochirurgia Polska 2011. Raport Krajowego Rejestru Operacji Kardiochirurgicznych KROK 2011. [3] .Maruszewski B. Puls – Miesięcznik Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. 2011, 8-9, 3.
Czy wiecie, że każdego roku w Polsce zaczyna palić około 182 500 dzieci do 18 roku życia ? Czy wiecie, że 500 młodych obywateli dziennie sięga po papierosy ? Czy wiecie, że 70% obecnie palących rozpoczyna przygodę z nałogiem przed 18 rokiem życia? Na całym świecie w ciągu 1 roku tylko z powodu biernego palenia, czyli wdychania dymu tytoniowego przez osoby niepalące, umiera ponad 600 000 osób w tym ponad 165 000 dzieci, wynika z danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Dane, na podstawie których wykonano obliczenia, pochodzą ze 192 krajów. Okazuje się, ze na świecie obecnie na wdychanie dymu tytoniowego narażone jest ponad 40% dzieci oraz co trzecia osoba dorosła niepaląca tytoniu. Co powoduje bierne palenie?: U dzieci wdychających dym tytoniowy występuje wyższe ryzyko zgonu z powodu zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej. Dzieci wdychające dym tytoniowy mają częstsze infekcje dróg oddechowych oraz problemy z układem oddechowym (kaszel, zapalenia płuc i oskrzeli). Dzieci wdychające dym tytoniowy są bardziej narażone na astmę i częściej cierpią na cięższą jej postać. Dzieci wdychające dym tytoniowy cierpią z powodu większej liczby zapaleń ucha. Dzieci wdychające dym tytoniowy są bardziej narażone na ryzyko zachorowania na zapalenie opon mózgowych Autorzy raportu piszą również, że w krajach, które zakazały palenia w miejscach publicznych już obserwuje się spadek liczby zawałów serca. Palenie tytoniu jest na całym świecie przyczyną ponad 5 milionów zgonów w ciągu roku. Tymczasem przemysł tytoniowy wydaje rocznie krocie na reklamę. Koncerny tytoniowe mają na ten cel olbrzymie budżety a ich rozbudowane i dofinansowane działy marketingu robią wiele, żeby wciągnąć nałóg jak najmłodszych klientów. Philips Morris pisze w swoim wewnętrznym raporcie: ?Dzisiejszy nastolatek jest jutrzejszym potencjalnym regularnym klientem, bo zdecydowana większość palaczy zaczyna palić w tym okresie. Zachowania nastolatków są szczególne ważne dla Philipa Morrisa ?? Jednym z przykładów „wabienia” młodzieży i dzieci jest rozdawnictwo darmowych próbek i drobnych upominków wiążących się z marką podczas imprez masowych. Aż 1 na 10 osób w wieku 13-15 lat miało kontakt z papierosami w ramach oferowanych im bezpłatnie próbek !!! My rodzice powinniśmy edukować swoje dzieci, chronić i przestrzegać przed negatywnymi skutkami palenia tytoniu. Palący rodzice powinni uświadomić sobie, że szkodzą nie tylko sobie ale i swoim dzieciom. Powinni zrewidować swoje postępowanie i rzucić palenie. Żadna ilość dymu tytoniowego nie jest bezpieczna ! „Zjawisko biernego palenia u dzieci nie jest ich dobrowolnym wyborem, dlatego zwracam się z apelem do rodziców- chrońcie swoje dzieci przed wdychaniem dymu tytoniowego z otoczenia zanieczyszczonego przez dorosłych palaczy. Zaś moich kolegów lekarzy proszę- informujmy o zagrożeniach, jakie niesie za sobą palenie tytoniu przez kobiety w ciąży i bierne- wymuszone przez dorosłych palenie małych dzieci. Życie w środowisku wolnym od dymu tytoniowego ma kluczowe znaczenie dla zdrowia dzieci. Prof. dr hab. n. med. Witold Zatoński” Nie pal i nie pozwalaj palić przy dziecku ! Dlaczego? Ponieważ dziecko oddycha szybciej i głębiej, a jego płuca dopiero się rozwijają, dlatego pochłania więcej szkodliwych związków chemicznych niż dorośli. Zwróć się do palacza i poproś ! aby nie palił w obecności dziecka i umył ręce przed kontaktem z nim. aby nie palił w samochodzie i w domu nawet gdy dziecko jest nieobecne. Toksyczne substancje chemiczne osadzają się na dywanie, zasłonach, meblach, ubraniu oraz innych materiałach i pozostają w pomieszczeniu długo po tym, jak osoba paląca zgasiła papierosa. *** Fundacja Serce Dziecka wraz z partnerskim serwisem HLHS.pl jest członkiem Partnerstwa” Polska Bez Dymu”. Partnerstwo Polska Bez Dymu wspiera Ministerstwo Zdrowia oraz Biuro Światowej Organizacji Zdrowia w Polsce (WHO).
Wywiad przeprowadzony w dniu 25 stycznia 2013 r. w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu. (więcej…)
Drodzy Rodzice,zwracamy się do Was w wielką prośbą o pomoc i wypełnienie ankiety (link poniżej). Przeprowadzamy tę ankietę, aby jeszcze lepiej poznać potrzeby i oczekiwania naszych rodziców oraz problemy i kłopoty z jakimi się borykacie. Uzyskane informacje pozwolą nam dotrzeć do jeszcze większej liczby potrzebujących, usprawnić i rozszerzyć oferowaną pomoc. Otrzymane wyniki posłużą też Fundacji jako cenny materiał badawczy do zaprezentowania i omówienia na konferencjach z udziałem lekarzy. Bardzo zależy nam na czasie, ponieważ wyniki ankiety chcielibyśmy zaprezentować już na majowej konferencji w Łodzi (szczegóły wkrótce na stronie Fundacji Serce Dziecka oraz serwisie hlhs.pl). Dlatego będziemy niezmiernie wdzięczni za wypełnienie ankiety do dnia 30 kwietnia. Pytań jest sporo, ale wypełnienie całej ankiety nie powinno zająć więcej niż 15-20 min. Z góry dziękujemy za poświęcony czas i pomoc link do ankiety: http://www.ebadania.pl/d94b0543b90c32d5 zespół Fundacji Serce Dziecka oraz HLHS.pl
Z wrodzoną wadą serca od dzieciństwa żyje w Polsce już ponad 100 tys. osób, ale jedynie co piąta z nich jest pod specjalistyczną opieką medyczną – poinformował prof. Piotr Hoffman z Kliniki Wad Wrodzonych Serca Instytut Kardiologii w Warszawie. (więcej…)
Od czasu jak w 1971 roku Fontan i Baudet wprowadzili nowy typ operacji w przypadku atrezji zastawki trójdzielnej, różne modyfikacje tego zabiegu były przeprowadzane u pacjentów z funkcjonalną pojedynczą lewą komorą serca. Koncepcja etapowego przeprowadzania korekcji sposobem Fontana (total cavo-pulmonary connection-TCPC) poprzez pośrednie operacje dla częściowego obciążania pojedynczej komory-operacja dwukierunkowego Glenna (bidirectional cavo-pulmonary anastomosis-BCPA) ma pozytywny wpływ na wynik odległy tej operacji. O ile istnieje powszechna zgoda co do wieku przeprowadzania pierwszego etapu (BCPA) o tyle nie ma konsensusu dotyczącego czasu przeprowadzenia operacji Fontana. Według niektórych autorów wczesna interwencja zmniejsza następstwa przewlekłej sinicy i ryzyka zatorów, natomiast zwraca się uwagę na wyższy opór naczyń płucnych, niższą saturację i większą skłonność do zaburzeń rytmu u niemowląt niż u starszych dzieci. Autorzy zmienili postępowanie aby na tyle na ile jest to możliwe opóźnić drugi etap operacji celem uniknięcia następstw wystąpienia nadciśnienia w układzie żylnym. Aby ocenić wpływ takiej strategii na zachorowalność i śmiertelność retrospektywnie przeanalizowano wyniki operacji Fontana ze szczególnym uwzględnieniem wieku dziecka podczas operacji. (więcej…)
Rosnąca rola polskich kardiochirurgów jest widoczna i udokumentowana w Europejskim Rejestrze (EACTS CONGENITAL DETABASE), gdzie wyraźnie widać wzrost dostępności w Polsce do trudnych, złożonych operacji wrodzonych wad serca wraz z hypoplazją lewego serca (HLHS) oraz uzyskiwane dobre wyniki leczenia ! (więcej…)
W lutym 2013r. spotkałam się na oddziale Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie z Ewą Marczak – przemiłą, sympatyczną i pogodną młodą kobietą, dziennikarką i GUCH’em . Oto zapis naszej rozmowy. (więcej…)
HLHS nie jest wadą o ściśle określonej i powtarzalnej morfologii ale pod tym terminem mieści się pokaźne spektrum ciężkich, złożonych wad serca o zróżnicowanej morfologii i rożnym stopniu ryzyka co do planowanego leczenia. (więcej…)
W ostatnich latach udowodniono, na podstawie szerokich badań dotyczących plejotropowego działania witaminy D, że jej niedobór (niskie wartości stężenia w surowicy 25OHD) sprzyja powstawaniu nowotworów, m.in. raka jelita grubego, piersi, prostaty. Zwiększa zapadalność na nadciśnienie tętnicze i choroby układu krążenia, infekcje górnych dróg oddechowych oraz ryzyko wystąpienia gruźlicy i astmy. Okazało się, iż niedobór witaminy D prowadzi do obniżenia aktywności układu odpornościowego oraz zwiększa podatność na choroby autoimmunizacyjne, ryzyko wystąpienia cukrzycy typu 1. Poznano także jej skuteczność przeciwłuszczycową oraz zwiększoną, przy obniżonych jej stężeniach w organizmie, zachorowalność na choroby układu nerwowego, w tym stwardnienie rozsiane i depresję. Ja stosuję suplementację witaminy D u swoich dzieci. Zapoznajcie się z całością artykułu: (więcej…)
Sala hybrydowa, która powstaje w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, pozwoli na łączenie skomplikowanych operacji dzieci z najcięższymi wadami serca. Przy stole operacyjnym staną wspólnie kardiolodzy i kardiochirurdzy. Dla pacjentów oznacza to mniejszą liczbę operacji, krótszy pobyt w szpitalu, szybszą rehabilitację. Sala hybrydowa jest szczególnie potrzebna dzieciom ze złożonymi wadami serca, które są słabe i cierpią na infekcje (są praktycznie nieuniknione przy skomplikowanych operacjach). Dla takich maluchów każdy kolejny zabieg jest ryzykiem i zagrożeniem życia. Dlatego w ich przypadku tak ważne jest maksymalne ograniczenie liczby zabiegów. Byłoby to zbawienne np. dla miesięcznego Iwanka Antosia z Ukrainy, który w ciężkim stanie trafił kilka tygodni temu do Prokocimia. (więcej…)
Przeczytajcie proszę poniższy artykuł zaczerpnięty ze strony www.naukawpolsce.pap.pl i zapoznajcie się koniecznie z komentarzem Pana Profesora Janusza Skalskiego – Kierownika Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie-Prokocimiu. „Pierwsza biodegradowalne stenty wieńcowe zostaną oficjalnie dopuszczone do użycia w Europie i USA jesienią 2012 r. – poinformowano podczas XVI Warszawskich Warsztatów Kardiologii Interwencyjnej. Stenty w kształcie niewielkiej sprężynki wykorzystywane są podczas zabiegu angioplastyki do udrożnienia naczynia wieńcowego. Pełnią one rolę rusztowania wewnątrz tętnicy, które poszerza ją i podpiera jej ścianę. Czasami powodują jednak skutki uboczne: uszkodzenie tętnicy, stan zapalny i ponowne zawężenie naczynia. „Tej wady pozbawione są stenty z polimerów, które po wszczepieniu ulegają biodegradacji” – powiedział PAP prof. Adam Witkowski, kierownik Kliniki Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej Instytutu Kardiologii w Warszawie. Po 2 latach zanikają, gdy spełniły już swą funkcję i są niepotrzebne. Rozkładają się do substancji nieszkodliwych dla organizmu, takich jak dwutlenek węgla i woda. Według specjalisty, nowe stenty mogą zmniejszyć liczbę powikłań i poprawić skuteczność zabiegów angioplastyki. Skróci się też okres stosowania przez chorych leków przeciwpłytkowych (rozrzedzających krew – PAP). Stenty ze stali lub stopu chromowo-kobaltowego wymagają zażywania tego rodzaju leków przez co najmniej rok od wstawienia ich do wnętrza naczynia. „Z dotychczasowych badań wynika, że stenty biodegradowalne nie tylko leczą zawężenie, ale mogą też zmniejszyć objętość blaszki miażdżycowej” – twierdzi prof. Witkowski. Jeśli się to potwierdzi, były to kolejny przełom w zwalczaniu choroby wieńcowej przy użyciu zabiegów angioplastyki. Ekspert poinformował PAP, że pierwsze stenty ulegające biodegradacji jeszcze w tym roku mają być zastosowane również w Polsce. Źródło: PAP – Nauka w Polsce www.naukawpolsce.pap.pl Komentarz specjalisty dla portalu www.hlhs.pl: Ewa Michalska (hlhs.pl): – Szanowny Panie Profesorze czy tego typu stenty mogą być stosowane u naszych dzieciaczków? – Prof. Janusz Skalski: Oczywiście tak! Stenty biodegradowalne mogą spowodować rewolucję w wieloetapowym leczeniu wad serca (takich właśnie jak HLHS). Sądzę, że dla dzieci będą znacznie ważniejszym orężem w leczeniu, niż u dorosłych. Liczymy na to, że pozwolą poszerzać naczynia (np. tętnice płucne, aortę), aby później mogły one dalej rosnąć. To przecież niezwykle ważne dla rozwijającego się organizmu dziecka. Czeka nas przeto lepsza przyszłość w leczeniu najcięższych wad serca u dzieci. Oby to się sprawdziło. Daj Boże. Ja jestem optymistą. Dodatkowa korzyść z takich stentów to możliwość poszerzania oskrzeli i tchawicy. Często mamy problem u dzieci kardiochirurgicznych ze zwężeniami w drzewie oskrzelowym, towarzyszącymi ciężkim wadom serca. Dotychczasowe stenty zostały wycofane z tego zakresu leczenia z uwagi na dramatyczne problemy z późniejszym ich usuwaniem. Te nowe stenty – nie wymagają usuwania! To świetna perspektywa.
Dzięki uprzejmości i życzliwości prof. Janusza Skalskiego i dr. hab. Jacka Kołcza z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie – Prokocimiu możemy opublikować na łamach naszego serwisu opracowanie dotyczące enteropatii wysiękowej. Co to za powikłanie i jak często występuje dowiecie się z zamieszczonej poniżej pracy. Enteropatia wysiękowa jest jednym z najcięższych powikłań po operacji Fontana obarczonym dużą śmiertelnością i towarzyszącymi powikłaniami. Objawia się zaburzeniami wodno-elektrolitowymi, obrzękami, hipoalbuminemią (tj. zmniejszeniem albumin w osoczu krwi), wysiękami do jam ciała, biegunką, nudnościami, limfocytopenią, niskim stężeniem wapnia, wysokim klirensem a-1 -antytrypsyny, podatnością na infekcje. Całość artykułu do pobrania TUTAJ.
Zapraszamy, dołączcie do nas na Facebooku: https://www.facebook.com/pages/HLHSpl/108114939285713
Sztuczne serce ratuje życie Kacperka 20 czerwca br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie zespół kardiochirurgów pod kierownictwem prof. Janusza Skalskiego wszczepił sztuczną komorę serca dwuletniemu chłopcu z wrodzoną kardiomiopatią. (więcej…)
Komórki macierzyste miały być przełomem w medycynie. Do tej pory jednak badania w tej dziedzinie posuwały się raczej powoli. Można było zrekonstruować fragment arterii, fragment mięśnia sercowego czy wyprodukować bardzo drogą sztuczną krew. Teraz jednak naukowcom udało się wyhodować w pełni funkcjonalną wątrobę. (więcej…)
Dzisiaj ruszyła wielka akcja Fundacji Radia Zet. Nasz Antek został twarzą kampanii. Jemu już uratowano życie, mamy wszystkie 3 etapy za sobą ale …… Codziennie rodzą się przecież kolejne małe serduszka szukające pomocy i pragnące ŻYĆ !! My wiemy co przeżywają w takich chwilach rodzice i dlatego proszę Was wspierajcie tę akcję. Wystarczy jeden SMS: SERCE pod numer 7525 ! (więcej…)
Zwracamy się do Was z wielką prośbą o przekazanie swojego 1% na rzecz Fundacji „Serce Dziecka”. podajcie w PIT: KRS 0000266644 Fundacja Serce Dziecka im.D.Radziwiłłowej ul. Narbutta 27/1 02-536 Warszawa (22) 848 07 60 605 882 082 NIP 951 220 72 00 [email protected]
Wystąpienie gorączki u dziecka oznacza dla rodzica, że nastąpiło pogorszenie stanu dziecka a choroba zaostrza się. Jest to sygnał, że musimy zadziałać. (więcej…)
Życzymy Wam wszystkim i sobie również, abyśmy spędzili te święta w zdrowiu, mogąc cieszyc się sobą nawzajem. Niech malutki Jezusek napełni nasze serca wiara, miłością, nadzieja i odwaga. Nasze rodziny są szczególne, zostały wybrane aby pomagać, nieść miłość, wspierać i ratować życie. To trudny dar ale my jesteśmy silni tak jak i nasze Serduszka, które wynagradzaja nam wszystko i uczą jak walczyć o życie i jak je cenić. Radosnych, spokojnych i rodzinnych świąt dla nas wszystkich.
Wielu rodziców dzieci z HLHS prowadzi blogi o swoich maluszkach. Wielu chciałoby je prowadzić. (więcej…)
Już 23 października w Operze Krakowskiej o godz. 18.30 odbędzie się koncert charytatywny z udziałem Krzesimira Dębskiego, Anny Jurksztowicz oraz kwartetu jazzowego Leszka HeFi Wiśniowskiego na rzecz Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie. (więcej…)
W marcowym numerze „Kardiologii Polskiej” ukazał się artykuł o HLHS – współczesne metody leczenia. (więcej…)
Operacje przy każdym etapie leczenia naszych dzieciaczków odbywają się zawsze z zastosowaniem krążenia pozaustrojowego i w pełnej hipotermii. Wyrażamy na to zgodę podpisując stosowny dokument po rozmowie z anestezjologiem. A zainteresowaliście się tym dokładniej? Krążenie pozaustrojowe (w skrócie zwane perfuzją; ang. extracorporeal circulation) stanowi kompleksowy i zintegrowany z operacyjnym zabiegiem kardiochirurgicznym proces, którego zasadniczym celem jest ochrona organizmu, wraz ze wszystkimi jego narządami, przed konsekwencjami zatrzymanej lub obniżonej funkcji hemodynamicznej serca. Trafiłam na bardzo dobre opracowanie dotyczące ww procesu na stronie Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie. Proszę zapoznajcie się bo warto to wiedzieć: pobierz plik w formacie PDF
Zimowa pora na CZOSNEK Czosnek podobnie jak i cebula był używany już w starożytnym Egipcie, Grecji i Rzymie jako lek na chorobę wieńcową. Czosnek zawiera liczne związki siarki, które odpowiedzialne są za jego charakterystyczny zapach, ale jednocześnie przynoszą ogromne korzyści dla zdrowia. GŁÓWNE WŁAŚCIWOŚCI CZOSNKU: 1. przeciwbakteryjne 2. przeciwwirusowe 3. przeciwgrzybiczne 4. antytrombotyczne, 5. przeciwrakotwórcze. W JAKI SPOSÓB CZOSNEK POMAGA SERCU: 1. sprawia, że krew staje się rzadsza, przez co zmniejsza ryzyko zakrzepów, 2. przyczynia się do zmniejszenia złego cholesterolu LDL oraz trójglicerydów (tłuszczy) we krwi, 3. zawiera inulinę (błonnik), który również pomaga zmniejszyć ilość złego cholesterolu we krwi oraz działa jak probiotyk i przyczynia się do rozwoju zdrowej flory jelitowej czyli tzw. dobrych bakterii. Dodajmy czosnek do zup. Mój przepis na bardzo szybką i pożywną zupkę: gotuję wywar warzywny (4 spore marchewki, 2 pietruszki, 1 seler), w trakcie gotowania dodaję majeranek, ziele angielskie, trochę papryki słodkiej i pokrojone w kostkę ziemniaczki. Na patelni podsmażam jednocześnie lekko ( przez 2-3 minutki), na oleju rzepakowym (2 łyżki stołowe), 1-2 cebule i 2-3 ząbki czosnku (siekam je bardzo drobniutko, żeby nie było widać w zupce i dzieciaczki nie wyławiały pływających kawałków ;-)) i wrzucam do zupy pod sam koniec gotowania. Dodaję 3/4 szklanki kaszy jęczmiennej. Gdy zupka się ugotuje wrzucam pokrojoną pietruszkę . Można oczywiście dodać do zupki ugotowane osobno mięsko. Moje dzieciaczki jedzą zupy z dodatkiem cebuli i czosnku praktycznie codziennie. Ciekawostka: pietruszka neutralizuje zapach czosnku, a oprócz tego zawiera dodatkowe składniki odżywcze – flawonoidy, wit.C, żelazo i wapń. SMACZNEGO i NA ZDROWIE ! Źródło: „Życie ze smakiem czyli jak zdrowa dieta zmienia styl życia” Sara Kirkham.
Jak co roku w styczniu fundacja wspierająca kardiochirurgię dziecięcą zaprasza na „Koncert Wiedeński dla Małych Serc”. (więcej…)
Jest to badanie inwazyjne, nieodzowne wtedy, gdy metody nieinwazyjne typu echo serca, rtg serca nie dostarczają pełnych informacji diagnostycznych. Dotyczy to zwłaszcza okresu przed kolejnymi operacjami. (więcej…)
Zapraszam do lektury: (więcej…)
Poniżej pozwalam sobie zamieścić wpis ze strony: http://jaimojeserce.eu/dieta_w_chorobach_ukladu_krazenia, przeczytajcie: (więcej…)
Wywiad z dr. n.med. Jackiem Kołczem z kliniki kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – Prokocimiu. Zachęcamy do wysłuchania.
Polska jest niekwestionowanym liderem w zakresie leczenia dzieci z HLHS. Udowodnił do właśnie zespół wspaniałych specjalistów – kardiochirurgów z Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie Prokocimiu. Zapraszamy do lektury: (więcej…)
Zapraszamy do przeczytania ciekawego artykułu dotyczącego prac nad „Polskim Sztucznym Sercem”. Dziękujemy przy tym bardzo serdecznie specjalistom z Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii za przygotowanie dla nas artykułu oraz Panu Andrzejowi Bidzie z Biura Promocji i Marketingu Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii z Zabrza za pomoc i współpracę. (więcej…)
Znalazłam na stronie Fundacji Serce Dziecka informację o konferencji, która ma się odbyć w Łodzi. Tu znajdziecie informację. My na pewno będziemy tam 2 października bo jest kilka interesujących tematów, które chciałabym potem dla Was streścić. A może uda nam się spotkać?
Udostępniamy Państwu mini-słownik leków stosowanych przez nasze dzieciaczki. Słownik będzie sukcesywnie rozbudowywany. (więcej…)
Chciałabym zapoczątkować serię artykułów dotyczących zdrowego odżywiania i to nie tylko naszych dzieci. Wspólne (w rodzinie) dbanie o zdrowie, utrzymanie dobrej kondycji i propagowanie zdrowego trybu życia to naprawdę potężny kapitał na przyszłość dla naszych HLHSików i dla nas samych. Zachęcam do lektury pierwszego z serii artykułów. (więcej…)
Dr Wojciech Stycuła z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu zgodził się objaśnić nam działanie i powód stosowania Enarenalu oraz leków przeciwzakrzepowych w leczeniu naszych dzieci. (więcej…)
Wczoraj opublikowałem prośbę o wzięcie udziału w ankiecie dotyczącej lekarstw, które przyjmują Wasze maluszki. Wywiązała się ciekawa dyskusja. Zapraszam do wzięcia udziału, Twoja opinia jest ważna dla innych rodziców. Wejdź na forum i dowiedz się czy wszystkie dzieci z HLHS łykają aspirynę?
Otrzymaliśmy od prof. Skalskiego pracę zespołową opisującą przebieg leczenia noworodka z HLHS i zespołem Turnera. Tekst adresowany jest do specjalistów, zawiera wiele fachowych terminów i skrótów. Mimo to publikujemy ten materiał w ramach poszerzania naszej bazy wiedzy o hipoplazji lewego serca. (więcej…)
Otrzymaliśmy od prof. Skalskiego zaproszenie na sympozjum „2-nd Krakow Educational Workshop on Congenital Heart Defects”, które odbędzie się w Krakowie w dniach od 30.05 do 1 czerwca 2010. UWAGA: wykłady będą tłumaczone. (więcej…)
Kochani, Poniżej gorąca prośba od dr. Joanny Dangel, dotyczaca wypełnienia ankiety: (więcej…)
W sytuacjach, w których szczególnie wzrasta zagrożenie przedostania się drobnoustrojów do krwi, szczególnie u dzieci ze zwiększonym ryzykiem rozwoju IZW, zaleca się profilaktycznie wprowadzić leczenie antybiotykami. Dzieci z pojedynczą komorą należą do grupy wysokiego ryzyka IZW. Najczęściej stosowane są u nich antybiotyki z grupy penicylin (amoksycilina, ampicylina), cefalosporyn (cefazolin, cefuroksym), makrolitów (klarytromycyna), linkozamidów (klindamycyna). Biorąc pod uwagę powyższe należy jednak bardzo ostrożnie stosować i dobierać antybiotyki. Zapoznajcie się z poniższym opracowaniem: (więcej…)
Prof. Janusz Skalski Kiedy rodzi się dziecko z HLHS wiadomo, że jego jedyną szansą przeżycia jest 3 etapowe leczenie operacyjne według procedury Norwooda. Pierwszy etap leczenia praktycznie w każdej klinice, operującej przypadki HLHS przebiega podobnie. Analizując historie dzieci nadesłane do nas przez rodziców widać, że w przypadku drugiego etapu stosuje się operację hemi-Fontan lub Glenna. Pytacie nas często, która metoda jest lepsza. Nie mamy pojęcia, ale postanowiliśmy zapytać o to fachowców. Jako pierwszy zgodził się porozmawiać z nami prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski, kierownik kliniki kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. (więcej…)
Z prawdziwą przyjemnością zamieszczamy pracę magisterską mamy Adrianka z Włocławka. Naprawdę warto ją przeczytać. Polecamy. (więcej…)
„Siedemnaście lat temu urodziła się pierwsza koza z ludzkim genem. Obcy fragment DNA sprawiał, że jej mleko zawierało antytrombinę, substancję zapobiegającą powstawaniu skrzepów we krwi”. To początek artykułu, który ukazał się we „Wprost” i którego fragment chciałabym Wam streścić: (więcej…)
Serdecznie zapraszamy w imieniu organizatora – Fundacji Marka Kamińskiego, na ciekawe warsztaty organizowane w ramach projektu „Nadzieja dla Serc”. Poniżej kilka słów od Organizatora, poczytajcie: (więcej…)
Nasz młodszy synek urodził się z HLHS. W związku z tym postanowilismy stworzyc stronę o tej wadzie serca. Szczegóły pomysłu opisujemy tutaj.