Odpowiedzi forum utworzone
-
AutorWpisy
-
14 czerwca 2011 o 12:26 w odpowiedzi na: czy ktoś może ma kontakt z dr Maria Respondek-Liberska, diagnostą z Łodzi? #2948eweliedekParticipant
Witaj, choć nie mieszkam w Polsce, to zabiorę głos w tej sprawie. Przyszła mamo Oliwierka, może spróbuj skontaktować się ze specjalistami z innych ośrodków np. Kraków, Katowice, bo z tego co opisałaś szczerze bym się obawiała stawiać tylko na ten jeden szpital.
eweliedekParticipantMoim zdaniem, jeżeli się niepokoisz głosem dzidziusia, to całkowicie uzasadniona będzie wizyta u lekarza, który wyjaśni Twoje wątpliwości.
Alexander po I etapie miał czasowy paraliż nerwu odpowiedzialnego za odchylanie się i zamykanie fałd głosowych, lekarze rozpoznali to po jego płaczu – był bardzo cichy. Z czasem paraliż ustąpił, a głos ma teraz taki, że uszy więdną ;o) bo jest na etapie wymuszanie wszystkiego krzykiem i piskiem.
eweliedekParticipantSuper, ze nie tracisz nadziei, będę się modlić za Oliwkę, miejmy nadzieję, że Bóg da jej siły do wygrania z wszystkimi problemami. Pozdrawiam.
eweliedekParticipantHej Asencja, nasz Alexander od małego miał problemy z jedzeniem, przełykaniem oraz odruchem wymiotnym itp. Alex zaczął w miarę lepiej jeść, kiedy jego dieta została urozmaicona stałymi pokarmami(szczególnie słodkimi- budyń czekoladowy dla niemowląt) tzn. w wieku 4 miesięcy, w 3 dni po II etapie jeszcze na IT.
Staraj się nie przejmować brakami apetytu, będzie lepiej – MUSI BYĆ.
eweliedekParticipantWszystkiego najlepszego dla Oskarka! No i oczywiście szybkiego powrotu do „pełni zdrowia” dla Antka!
eweliedekParticipantWitaj, nie wiem czy można się przygotować (nikt nie ma chyba gotowej recepty, bo każdy jest inną osobą), można się chyba jedynie trochę oswoić z tą chorobą.
Mogę Ci jedynie napisać co nam pomogło, naszym sposobem było czytanie o HLHS tzn. co to jest, jak wygląda leczenie, ale przede wszystkim historie dzieci, które żyją z tą chorobą. Poza tym najwięcej sił czerpaliśmy i wciąż czerpiemy z modlitwy.
Nasz Alexander urodził się przez cesarskie cięcie (poród był wywoływany 2 tyg. przed terminem z powodu b.wysokiego ciśnienia u mnie), planowany był naturalny poród.
Będę się modliła za was. Pozdrawiam.
eweliedekParticipantSuper, że Twój maluszek tak sobie świetnie radzi oby tak dalej! Życzymy z całego serca szybkiego powrotu do domku.
eweliedekParticipantAsencja, nie przejmuj się my też przechodziliśmy to piekło tylko, że u nas dodatkowo lekarze uparli się aby mały dostawał 50ml co 3h, a on wolał 30ml co 2-3h (przy 50ml wymiotował), na nic się zdało tłumaczenie że to go bardziej męczy. Raz pielęgniarka uparła się, żeby mu podać doustnie lek przeciwbólowy wynik jasny do przewidzenia – wszystko zwymiotowane, a mały nie dość, że głodny to jeszcze bez przeciwbólowego. W naszym przypadku ssanie wróciło dość późno bo po około 8-9 dniach po operacji, nie były to łatwe dni ale trzeba walczyć z całych sił. Najważniejsze, to się nie poddawać tak jak nasze skarby!!!
Zapomniałam Ci napisać, żebyś próbowała jak masz tylko możliwość głaskać palcem po usteczkach maluszka i z czasem próbować małemu dawać palca do buźki, Alexsowi to pomogło wyzbyć się odruchu wymiotnego.
eweliedekParticipantWitaj, niestety to co pisze Karolina często, może stać się przyczyną przedłużania się czasu jedzenia przez sondę. Nasz Alex miał straszny odruch na wymiotny przy czymkolwiek w buzi, nawet smoczku czy piersi, a o zjedzeniu porcji większej niż 30ml nie było mowy, nawet przez sondę. Nam polecono, aby małego przyzwyczaić wpierw do smoczka, a następnie przy każdorazowym karmieniu (podawaniu pokarmu przez sondę) zmuszać go do ssania smoczka. Miało go to przyzwyczaić, że ssanie równa się pełny brzuszek ;0). Alex nie chciał ssać smoczka, więc żeby go tego nauczyć, wpierw dawaliśmy mu palec, jak zaczął tolerować cokolwiek w buzi to zaczął dostawać smoczek, ale żeby go ssał trzeba było w niego „stukać”. Próbujcie wszystkiego, bo każde dziecko jest inne i tylko obserwując na co reaguje można dostosować metodę.
Polecano nam również, „przejeżdżanie” palcem (sutkiem, smoczkiem) po policzku w stronę ust, lub też wykonywanie takich wibrujących ruchów na uszku, ale na tym płatku od strony policzka (nasz Alex na to nie reagował, ale możesz spróbować).
Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrowia i sił dla całej rodziny.
eweliedekParticipantAlex ma 14 i pół miesiąca. Trzeba pisać jak najwięcej o tym, że dzieciaki z HLHS są czasem „gorsze” rozrabiaki niż zdrowe dzieciaki. Nasz mały zaczął chodzić jak miał 13 miesięcy, na początku troszkę dyszał (myślałam, że tak już będzie), ale teraz coraz mniej go męczy chodzenie i przestawianie mieszkania do góry nogami. A jak Pola bardzo szybko się męczy?
eweliedekParticipantAlexandra również operował prof C.A. Austin. Nasz mały miał II etap w dniu, w którym skończył 4 miesiące – wszystko był przyspieszone ponieważ, oprócz HLHS Alex miał operowaną aortę, bo była bardzo mocno zawężona.
Napisze Ci, co powiedziała bliska osoba z rodziny, kiedy zobaczyła Alexa pierwszy raz miał wtedy 11 miesięcy. Pisze to bo ja, kiedy Alex miał 3 m-ce, nigdy bym nie uwierzyła, że to kiedyś usłyszę. Na początku głównie interesowaliśmy się medyczną stroną wady serca, więc moje (i nie tylko moje) wyobrażenie Alexa w przyszłości było następujące: blade chucherko, które nic nie będzie w stanie samo robić, a o grze w piłkę czy rowerze to będzie mógł tylko pomarzyć.
No więc ta osoba żartowała, że Alex jest źle zdiagnozowany – „On nie ma HLHS, tylko ADHD i to do kwadratu!! to jest nie możliwie żeby na pól sekundy nie usiadł! ” ;0)
eweliedekParticipantPrzepraszam za pomyłkę Alexander urodził się w Glasgow, ale szanse na normalne życie otrzymał w Londynie (Glasgow odmówiło podjęcia się operacji). Tak Alex ma typowy HLHS plus migotanie zastawki. A co do personelu w Evelina’s Children Hospital, to dużo by można pisać, oczywiście samego najlepszego. W jakim wieku jest Twój Alex?
Dla mnie Alexander jest całym światem, ale jestem osobą wierząca i stąd takie podejście do życia ;0)
eweliedekParticipantWitaj Mamo Alexika, nasz synek – Alexander ;0) też urodził się w Londynie i mogę z 100% pewnością powiedzieć Ci, że jest pod wspaniałą opieką. Moim sposobem na doła są takie fora i historie dzieci, które dzielnie sobie radzą z chorobą.Sposobem na zamartwianie się o jego przyszłość jest dla mnie zasada: nikt nie rodzi się z gwarancją jutra,a pomimo tego nikt z nas nie martwi się czy jutro też będzie jeszcze żył i tak samo należy patrzeć i na nasze skarby.
eweliedekParticipantO sorki nie doczytałam – Kubuś ma 19 m.
eweliedekParticipantJeszcze nie mam konta na facebooku, ja jestem na nk tylko i tam są zdjęcia naszego rozrabiaki – Alexander ma 13 i pół miesiąca i wszędzie go pełno. A w jakim wieku jest Kubuś?
-
AutorWpisy