Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Czym jest spowodowane te zwężenie oskrzela? U nas jest podobny problem i w marcu jedziemy właśnie na operacje uwolnienia oskrzela w Łodzi. Też Wiktor był konsultowany w Rabce i nic z tego nie wyszło. U Wiktora ucisk jest od ostatniej operacji czyli od lutego tamtego roku i spowodowany jest stentem w tętnicy który naciska na oskrzele. Światło oskrzela zamyka się coraz bardziej dlatego zdecydowano o operacji
Wiktor ma też hipoplazje prawej tętnicy płucnej więc ta zawsze będzie wąska i ciśnienie w niej wysokie. Do Glenna też podchodził z za wysokim ciśnieniem. To było duże ryzyko ale i Wiktora ostatnia szansa. Też jeździliśmy średnio co pół roku na cewnik i w sumie w styczniu też jedziemy na cewnik i mam nadzieję kwalifikacje do 3 etapu. Tak dostaje maxigre od ok 2 lat i parę innych leków
Mój Wiktor urodził się w lipcu 2008… Ale nadal mam nieodparte wrażenie przynajmniej na kardiologii w Gdańsku że nie do końca wiedzą na czym rzecz polega. Z dr Haponiukiem nie miała styczności ale słyszałam że jest dobrym kardiochirurgiem. Nie wiem niestety jak tam wygląda w chwili obecnej z sercami jednokomorowymi…
Wiktor jest już w końcu po tym nieszczęsnym Glennie. Dostał kwalifikacjie do operacji w styczniu tego roku, która przez te nadciśnienie wiązała się z dużym ryzykiem. W lutym miał operacje, która źle zniósł. W nocy po operacji żeby ratować jego życie miał wstawianego stenta i balonikowania w paru miejscach. Następnie wystąpił obrzęk mózgu potem udar niedokrwienny i jeszcze parę innych komplikacji… Ale powoli dochodzi do siebie, jest w miarę sprawny. W styczniu mamy zjawić się w Łodzi na cewnik przed 3 etapem… No to chyba tyle u nas. Damian a jak u Was obecnie wygląda sytuacja?
Z tego co wiem Gdańsk i tak te ,,trudniejsze,, przypadki odsyła do łodzi. Mój Wiktor mimo że jesteśmy z pomorskiego urodził się i jest leczony w Łodzi. Profesor Moll to bardzo mądra głowa.
my tak średnio co trzy miesiące… jeśli na kontroli kardiologicznej Wiktor nie ma pobieranej krwi to prosimy naszego pediatra aby przepisał na morfologię z rozmazem ( nie wiem czy to tak fachowo się nazywa)
Oleczek mój Wiktor ma cały czas hemoglobine za wysoka… Przy ostatnim badaniu 18.7 też ma pić dużo zwłaszcza wodę… Te nasze dzieciaczki chyba mają to do siebie że często hemoglobina podobnie jak hematokryt za wysoka jest…
My też mieliśmy ten sam model z fundacji właśnie… Pokazywał niższe wartości niż te w szpitalu, różnica była 5 do 8% ale nie wiem które pomiary są bliższe prawdy.
A ja trzymam kciuki i mam nadzieję że zarówno Dominice jak i Wiktorowi w końcu się uda ten krok w przód a dlaczego teraz nie chcą jej zakwalifikować do 3 etapu?
W porównaniu z moim Wiktorem z wieku ok 4 miesięcy to Marcel jest na pewno większy i cięższy. Mój syn urodził się z waga 2.600 a długością 53 a w wielu w którym jest teraz twój syn ważył coś koło 4kg a ciuszki na 62 mu ubieralam… Pozdrawiam:-)
Wiktorowi saturacja z 75-78 zeszła z dnia na dzień w dol do 65 no i był bardziej siny więc poszłam do pediatry a on dał skierowanie do AM na szczęście okazało się że tak jego organizm reagował na nagle zmiany pogody czy ciśnienia atmosferycznego a to 3 dniach obserwacji tam wszystko wróciło do normy a w echo ani rtg też nic nie wyszło więc poobserwowali i wypuścili nas do domu. A leżał też z nami wtedy mały Ignaś po 1 etapie i też mu się nagle pogorszyło i okazało się że musi mieć reoperacje więc wysłali go właśnie helikopterem do Łodzi po tym jak ustabilizowali jego stan. A jak twój maluch z waga i wzrostem?
My na kontole tak na Debinki do prof. Erecińskiego jeździmy ale bardzo rzadko raz na rok tylko po to, że w razie coś by się działo to do Gdańska bliżej niż do Łodzi a dalej w razie potrzeby przetransportowali by nas helikopterem do Łodzi. Już raz zdarzył się nam taki mały epizod i leżałam z młodym tydzień w Akademi na kardiologi ale na szczęście nic poważnego. A ze spotkaniem na razie nie dam rady ale pomysł podzielam:-) cieplutko pozdrawiam:-)
