- This topic has 19 odpowiedzi, 3 głosy, and was last updated 13 years, 2 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam Was. Czy ktokolwiek z rodziców może podzielić się doświadczeniami po operacji poszerzania tetnic plucnych u swojego maluszka? ( o ile oczywiscie przeszliscie cos takiego) Coreczka ma 7 miesiecy jest po 1 operacji w 10 dobie i cewnikowaniu jakies poltora miesiaca temu. Niestety dowiedzielismy sie ze czeka ja kolejna, przed Glennem operacja poszerzania tętnic plucnych, poniewaz przy cewnikowaniu nie udalo sie tego zrobic. kolejna operacja.. jakby bylo malo. jedziemy juz za tydzien do Łodzi. gdyby ktokolwiek mial doswiadczenie w tej kwestii bylabym wdzieczna za informacje. pozdrawiam
Witam. Niestety nie mam doświadczenia w tej kwestii.Mam prośbę-proszę mi napisać jak wygląda cewnik-ile jest się w szpitalu, co trzeba wziąść, kiedy mniej więcej robią, ile jest kontroli przed itp. Mój synek jest po pierwszym etapie w Łodzi-13.06 (operacja w 17 d.ż.), wyszliśmy ze szpitala 15.07, 05.09 mieliśmy pierwszą kontrole, druga wyznaczona na 14.11. Marcelek niestety w dalszym ciągu musi brać lek na nadciśnienie płucne-maxigra i jeszcze dołożono mu captopril.Czy macie może jakieś informacje na temat nadciśnienia
..trochę mnie ono martwi..bo chyba z nadciśnieniem nie można mieć drugiego etapu.Pozdrawiam i będę wdzięczna za pomoc.
Mój synek ma obecnie 3 lata i też walczymy z nadciśnieniem… Wiktor jest po I etapie i zespoleniu prawostronnym typu B-T. U małego dochodzi jeszcze upośledzenie funkcji prawej komory i ogólnie też nie kwalifikuje się póki co do II etapu… Ale mogę tylko pocieszyć, że choć długo to trwa to poprawa minimalna jest… jeździmy co pół roku na cewnik do łodzi i jest coraz lepiej choć jeszcze nie na tyle aby zrobić Glenna.. mam nadzieję, że jak zawitamy na oddziale w styczniu to się w końcu uda… także nie poddawajcie się…
musi być dobrze innej opcji nie biorę pod uwagę. Wiktor ma następujące leki:
captropil, acesan, bemecor, spironol, furosemid (tylko co 4 dzień), sildenafil (tańsza odmiana maxigry), no i w czasie duszności inhalacje z pulmicortu, berodualu (inhalacje sporadycznie). No to by było chyba wszystko….
Wiktor jest po 6 cewnikach więc jak byś chciała wiedzieć coś konkretnego to pytaj…
Dzięki….Mój ma maxigrę, captropil, spironol i polopirynę…A jak u malutkiego objawiają się te duszności? My następną wizytę w Łodzi mamy 14.11 i chyba wtedy ustalą nam pierwszy cewnik-chociaż nie wiem do końca jak to jest.Napisz mi jak to było w Waszym przypadku i kiedy u Wiktorka te nadciśnienie się pojawiło? Czy to cewnik właśnie dokładnie je określa?Orientujesz się jakie powinno być prawidłowe te nadciśnienie, a jakie ma Wasz Wicio?Pozdrawiam.
U nas wyszło właśnie przy pierwszym cewniku nadciśnienie tylko w naszym przypadku dochodzi hipoplazja tentnic płucnych które nie chcą rosnac Wiem żeby podejść do 2 etapu trzeba mieć ciśnienie ok 15 (ale jaki to współczynnik nazwy nie pamiętam) a napewno poniżej 20. U nas na początku było koło 40 teraz spadło do 23 przy ostatnim cewniku. A co do duszności to po prostu szybszy, płytki oddech jak po jakimś maratonie albo też ciężko złapać mu oddech jest wtedy bardziej siny i saturacja niższa ale to naprawdę sporadyczne przypadki a poza tym jakiś czas mieliśmy też te inhalacje jako osłona przed chorobami bo jak był młodszy w kółko łapał zapalenie oskrzeli, krtani albo płuc. Teraz od jakiegoś roku saturacje trzymają się ok 70-75% następny cewnik mamy wyznaczony na styczeń więc zobaczymy jak to będzie.
Mirusia81 a jak to wyszło u was że maluszek taki mały i już wiagre dostaje? Po czym u niego wykryli nadciśnienie płucne? A teraz po pierwszym etapie jak się trzyma? Nie sinieje bardziej i jeśli mogę zapytać to jakie ma saturacje?
Oj ale się rozpisalam…
Hej Kasia. U nas było tak,że Marcelek był 2,5 tyg. na POP i tam kardiolog zadecydował, by włączyć mu maxigrę…Mały długo nie radził sobie z własnym oddechem i wtedy saturacje mu spadały (był taki szaraczek, jak odłączany od tlenu to rzeczywiście siniał). Przy wypisie miał 85%. Teraz jak byliśmy na kontroli ok. 80% i z palca, jak mu sprawdzałam to 79% – z krwi. Na naszym pulsoksymetrze to 72-80%. W ogóle teraz nie widać sinicy-no może jak dużo popłacze. Na kontroli Pani doktor powiedziała, że serduszko w echo dobrze-jedyne co niepokoi, to nadciśnienie, ale Pani doktor mówiła, że echo nie jest dokładnym badaniem-cewnik je określi. Drugą kontrole mamy 14.11. A przy tych dusznościach coś robicie? Marcelek też czasami tak przyśpiesza….jak więcej się rusza, a jest coraz bardziej aktywny. A te nadciśnienie ma jakieś objawy-coś Wam mówili? Marcelek też często odkasłuje, kicha, ma czkawkę i troszkę zaczerwienione gałki oczne, ale pod względem pediatrycznym jest ok-był badany i pediatra powiedziała, że tak może mieć.Dzięki za pomoc.
Z tymi dusznościami to nie przy wysiłku tylko np śpiąc siedząc bawiąc się w miejscu zabawka… Najprostszy sposób jak wiktor był mały to lekarz kazał liczyć ilość wdechow na minutę jeśli było ponad 60 na minute i saturacja spadała lub był bardziej szary, siny to miał albo podawany tlen(mieliśmy owego czasu koncentrator tlenu w domu) albo robiona inhalacje… Mój wiktor zbierał się po 1 etapie ponad 2 miesiące na popie pod respiratorem ale młodemu nikt nie pomyślał nawet o podaniu viagry ale każdy przypadek jest inny… A zaczerwienione oczy to u nas skutek uboczny viagry chyba bo odkąd przyjmuje to ma takie właśnie oczy… A jaki mają u was dalszy plan leczenia jeśli saturacja zacznie spadać a syn nie będzie mógł podejść do 2 etapu? Rozmawialiscie już co wtedy będą robić co planują? Czy liczą na to że maxigra do tego czasu obniży ciśnienie? Wiem wiem dużo pytań zadaje… Ale macie podobne problemy zdrowotne u dziecka więc ciekawa jestem jak to jest u Was:)
Spokojnie możesz zadawać pytania…po to jesteśmy by sobie pomagać…wiesz co nikt na razie nie mówił o nie zakwalifikowaniu Go do 2 etapu, bo nie mieliśmy jeszcze cewnika-to pewnie on określi dokładnie to ciśnienie…Teraz liczymy, że maxigra mu pomoże-captopril i spironol, to też leki obniżające ciśnienie-tak mówiła Pani doktor…Generalnie 2 etap robią w Łodzi 6-7 m-c-taką dostałam odp. Mój mały od 2 tyg. ma właśnie takie zaczerwienione oczka-myślałam, że może ma przewiane…Daje Ci mój nr tel. w razie co 607611445…jak możesz, to też mi podaj-ok? A do kogo jeździcie na kontrole? Całusy dla Was.
My jeździmy na kontrolę i na oddziale prowadzi nas dr Mazurek-Kula. A was? No to pewnie u was okaże się przy pierwszym cewniku jak wyglądają tętnicę i jakie jest to ciśnienie i wtedy profesor zadecyduje… A wy już nie długo macie kontole więc pewnie ustala wam termin cewnika.:)Mój numer 782685775.
A z jakiej części polski jesteście?
My jesteśmy z Tczewa (Pomorze)-blisko Gdańska. A Wy? Napisz mi ile czasu już Wasz synek bierze viagrę, ale to nie jest maxigra i w jakiej dawce? Nas prowadzi dr Ostrowska. Czy oprócz kontroli w Łodzi, musicie jeszcze coś kontrolować u Wiktorka-jakieś badania robicie, czy macie na miejscu swojego kardiologa itp. Pewnie tak, a po drugiej kontroli ustalają cewnik? A jak u Was było na początku z jedzeniem i wagą? Jakie mleczko mały pił? Pozdrawiam.
Wiktor viagre bierze niecały rok bo przedtem miał poważny problem z prawa komora i nie mógł jej brać… Nam w Łodzi też przepisali maxigre ale my używany jej tańszy odpowiednik sildenafil wygląd i działanie te same tylko cena o połowę niższa… Przepuszczam że już pani doktor skieruje was na cewnik bo 2 etap zbliża się wam dużymi krokami chyba że stwierdzi że może jeszcze poczekać bo nic złego się nie dzieje… Tczew wiem gdzie to bo my z okolic Kwidzyna… A na kontole do AM w Gdańsku oprócz Łodzi jeździmy… Bo w naszej okolicy kardiologa dobrego dziecięcego jak na lekarstwo…
A mleko najpierw do 9 miesiąca Wiktor miał Nutramigen potem przeszliśmy na bebiko i kaszki z bobo vity a waga i wzrost no cóż zawsze był mały i z niedowaga obecnie ma ponad 3 lata i 92 cm oraz 11 kg
Hej. Nam mówili (prof. i Pani doktor), że do 2 etapu nie ma co jeździć do Gdańska. Marcel miał urodzić się w Łodzi, bo ja wiedziałam już o wadzie od 24 t.c., ale jako wcześniak ur. się w Gdańsku na Klinicznej, a potem leżał ok. 2 tyg. na Dębinkach na Kardiologii Dziecięcej…i stąd Go transportowano do Łodzi.Wy na Dębinki jeździcie na kontrole-kto Was prowadzi i co ile są kontrole? To mamy całkiem blisko-może się jakoś spotkamy….Pozdrawiamy.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
