- This topic has 97 odpowiedzi, 20 głosów, and was last updated 13 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Kochani mam jeszcze jedno pytanie ktore bardzo mnie nurtuje. Lekarze powiedzieli ze Emilka ma dysfunkcje wielonarzadowa, która może ustąpić ale nie musi. Jak było z Waszymi pociechami ? Czy też po operacji, którejkolwiek mieliscie doczynienia z dysfunkcją narządów i czy ona ustapiła w 100% czy jakies narzady jednak zostały trwale uszkodzone? Prosze o odpowiedź …
hej. jeśli chodzi o dysfunkcje to nic nie moge powiedzieć bo u mojego synka nic takiego nie wystąpiło, ale jeśli chodzi o mostek to dopiero w 5 dobie mu go domknęli. pozwalano mi wchodzić na POP, na klatce piersiowej miał naklejony plaster. siły dla ciebie i dla malutkiej.trzymamy kciuki
Super wieści, oby tak dale – malutka nie poddawaj się – wszyscy w Ciebie wierzymy!!!!!!
Co do dysfunkcji narządów, to też nic nie wiem, nasz Alex miał tylko paraliż nerwu głosowego i on ustąpił całkowicie. Nam lekarz powiedział, że mostek może być otwarty nawet 7 dni i dłużej.
Pozdrawiam!
trzymam za was kciuki!!! wyobrażam sobie co przeżywasz…ja zresztą tez już jestem powoli zlepkiem nerwów. 10.10 mamy się stawić na II etap, od dziś fraxyparyna.nie wiem na co się przygotować, jeśli w ogóle można się przygotować..pierwszy etap mój Igorek ładnie przeszedł bez dodatkowych komplikacji, więc w duchu liczę na to że tym razem będzie podobnie
Hej. A gdzie macie – Asencja – 2 etap…? Ile ma teraz Igor? Jak to u Was wyglądało w sensie organizacyjnym – kiedy cewnik, ile kontroli i w ogóle…My jesteśmy po 1 etapie i 1 kontroli…Mały skończył 4 m-c. Następną kontrole mamy 14.11. Bierze lek Maxigrę, bo ma nadciśnienie płucne…Pozdrawiam.
Igor ma 7 m-cy z hakiem.II etap mamy w Katowicach – Ligocie. operacje będzie przeprowadzał dr Pająk.Od pierwszego etapu kontrole mieliśmy co ok. 1,5 m-ca. w lipcu mielismy wyznaczony termin na kardiologii żeby porobić badania przed operacją, no i okazało się że jest zwężenie, więc szybka decyzja o cewniku.akurat inne dziecko mieć nie mogło cewnikowania i my wskoczyliśmy na to miejsce, więc super bo przy jednej wizycie w szpitalu to się stało. Igor miał zwężenie 2,5 mm i udało się poszerzyć do 4,6 mm.w lipcu też wyznaczono nam termin na 10.10 właśnie, bo dr Pająk powiedział że po zabiegu musi być ok. 2 m-cy przerwy.Na wypisie jest info że wyszło nadciśnienie, ale nie bierze nic na to.tylko aspiryna, enarenal i furosemid co 2 dzień.martwie się żeby czasem termin sie nie przesunął bo jak tam dzwoniłam to powiedzieli, ze wszytko może się zmienić, bo jak bedzie jakiś nagły przypadek, albo brak miejsca na POPie…mam nadzieje, że jednak wypali. pokładam duże nadzieje w tej operacji, oczekuję że poprawi się jedzenie Igorka. teraz wazy 5,5! tylko, no ale zjada max 550 ml na dobę i jeszcze wymiotuje…
Dzięki za odp. Trzymam kciuki-wszystko będzie po Twoich myślach…Uda się na pewno i nie myśl o przełożonym terminie. Ja na jedzonko nie mogę narazie narzekać-tylko te nadciśnienie mnie martwi…Pozdrawiam i powodzonka, bo to już niebawem.
Czesc Kasiu mamo Wiktora:) Tak Dominika leczona jest w Łodzi i mielismy duze problemy z doczekaniem sie 2go etapu . Najpierw okazłao sie po otwozreniu ze jest nei mozliwy do wykoniania i wymieniono zespolenie Norwoodowskie na większe. to było w wieku 9ciu miesiecy a jak miała 19 miesiecy to naprawde cudem udał się Glenn ale było bardzo bardzo źle przed saturacja w dniu operacji 58. Po operacji kolejny cud 4h po juz na własnym oddechu w 2giej dobei juz na k-chir
a teraz znowu utkneła ale mam nadzieje ze jakos damy i tym razem rade sie przeslizgnąć Pozdrawiamy!
A ja trzymam kciuki i mam nadzieję że zarówno Dominice jak i Wiktorowi w końcu się uda ten krok w przód a dlaczego teraz nie chcą jej zakwalifikować do 3 etapu?
Poniewaz znowu tętnice płucne NIC nie urosły! ciśnienia sa dobre ale nasz odwieczny problem z tetnicami naciaganymi i poszerzanymi juz 5 razy powoduje kolejna długa stacje na naszej drodze krzyzowej
A Dominika nic sobie z tego nie robi biega bawi sie jak zdrowe dziecko, nie łapie większych infekcjiza to pobyty w szpitalu były łatwiejsze jak była młodsza…
Im starsza tym cieżej znosi pobieranie krwi itp…
Hej ja takze trzymam kciuki za Dominike i wszystkie dzieci ktore dzielnie walcza z choroba … Dawno nie pisalam a sytuacja mojej Emilki nadal nie jest dobra… Jest juz 11 dni po operacji i mamy nadal duzo komplikacji. Ale zacznijmy od poczatku. Po operacji Emilka miala dysfunkcje wielonarzadowa , rozrusznik serca, problemy z obrzekami, krazeniem i dostawala bardzo silne leki. Dzis jest 11dni po operacji nadal ma silne obrzeki co prawda jest poprawa nerek i watroby ale jeszcze nie wiadomo czy beda funkcjonowac prawidlowo. Dobra wiadomosc jest taka ze dostaje duzo slabsze leki na serduszkoi nie potrzebuje rozrusznika ale nadal ma takze problemy z krazeniem i respiraator ktory nie predko odlacza. W dodatku dowiedzialam sie dzis ze ma jakas infekcje i ze antybiotyki nie chca dzialac. Tak sie boje o moja malutka ale wierze ze da rade … Musi dac … Czy jest ktos kto mial podobna sytuacje po opercji? Prosze o pomoc w tej sprawie bo ja juz nie wiem co myslec…
tak jest
My . Dominika bardzo ciezko zniosła pierwszą operacje i szczerze to myślałam ze nie wrócimy razem do domu. a wróciłam z prawie 3 miesięcznym maluszkiem. Na popie była bardzo długo bo narzady nie chciały pracowac to dstawałareanimacyjne dawki adrenaliny dopaminy corotrope itp. pod respiratorem była 2 tygodnie nie chciała wogóle oddychać a krążenie nei chciało wejść an nowe drogi serce podjeło prace ale nie prawidłowa. Długo było źle aż pewnego dnia od tak poprostu wszystko zaczeło działać ! POtem 2 tyg na k chir . nauka jedzenia i walka z refluksem – jelita nie chciały pracowac i mała zywiła sie sondą oraz bebilonem ar potem wróciłyśmy do domu po cieżkiej walce Życzymy Wam duzo siły cierpliwości nadziei i wytrwałosci!
trzymam kciuki za dzieciaczki. my z kolei mamy inny bardzo prozaiczny problem. dziś mieliśmy się stawić na II etap. mały od 2 dni kicha i ma delikatny katar – taki że 2 razy odciągam w ciągu dnia i wystarczy, sama woda. no ale niestety powiedziałam o tym i cofneli nas na za 2 tygodnie. kurcze już bym chciała być po operacji. mały cały ten czas ma brać fraxyparyne w brzuch i w sumie wyjdzie 3 tygodnie zastrzyków;(boję się żeby do czasu nowego terminu nie załapał faktycznie czegoś poważnego, bo pogoda sprzyja infekcjom…
o raaaaaany ja sie nigdy nie przyznaje jak mamy mały katar:( najgorzej jak sie juz człowiek nastawi a tu operacja pzrełożona:( Oki to trzymamy kciuki zeby sie wszystko udało i sprawnie poszło!
kusiło mnie żeby nie powiedzieć o katarze, no ale jeśli operacja wchodzi w grę to się boję, że to może zaszkodzić w jakiś sposób, albo rozwinie się z tego niewinnego kataru coś większego. w ogóle mi powiedzieli że po antybiotyku musi być 2 tyg przerwy. my nie bierzemy, ale w ten sposób może się przeciągać w nieskończoność.po tym katarze ma mały ma być tydzień zdrowy i dopiero możemy się pokazywać…
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
