Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
A mleko najpierw do 9 miesiąca Wiktor miał Nutramigen potem przeszliśmy na bebiko i kaszki z bobo vity a waga i wzrost no cóż zawsze był mały i z niedowaga obecnie ma ponad 3 lata i 92 cm oraz 11 kg
Wiktor viagre bierze niecały rok bo przedtem miał poważny problem z prawa komora i nie mógł jej brać… Nam w Łodzi też przepisali maxigre ale my używany jej tańszy odpowiednik sildenafil wygląd i działanie te same tylko cena o połowę niższa… Przepuszczam że już pani doktor skieruje was na cewnik bo 2 etap zbliża się wam dużymi krokami chyba że stwierdzi że może jeszcze poczekać bo nic złego się nie dzieje… Tczew wiem gdzie to bo my z okolic Kwidzyna… A na kontole do AM w Gdańsku oprócz Łodzi jeździmy… Bo w naszej okolicy kardiologa dobrego dziecięcego jak na lekarstwo…
My jeździmy na kontrolę i na oddziale prowadzi nas dr Mazurek-Kula. A was? No to pewnie u was okaże się przy pierwszym cewniku jak wyglądają tętnicę i jakie jest to ciśnienie i wtedy profesor zadecyduje… A wy już nie długo macie kontole więc pewnie ustala wam termin cewnika.:)Mój numer 782685775.
A z jakiej części polski jesteście?
Z tymi dusznościami to nie przy wysiłku tylko np śpiąc siedząc bawiąc się w miejscu zabawka… Najprostszy sposób jak wiktor był mały to lekarz kazał liczyć ilość wdechow na minutę jeśli było ponad 60 na minute i saturacja spadała lub był bardziej szary, siny to miał albo podawany tlen(mieliśmy owego czasu koncentrator tlenu w domu) albo robiona inhalacje… Mój wiktor zbierał się po 1 etapie ponad 2 miesiące na popie pod respiratorem ale młodemu nikt nie pomyślał nawet o podaniu viagry ale każdy przypadek jest inny… A zaczerwienione oczy to u nas skutek uboczny viagry chyba bo odkąd przyjmuje to ma takie właśnie oczy… A jaki mają u was dalszy plan leczenia jeśli saturacja zacznie spadać a syn nie będzie mógł podejść do 2 etapu? Rozmawialiscie już co wtedy będą robić co planują? Czy liczą na to że maxigra do tego czasu obniży ciśnienie? Wiem wiem dużo pytań zadaje… Ale macie podobne problemy zdrowotne u dziecka więc ciekawa jestem jak to jest u Was:)
U nas wyszło właśnie przy pierwszym cewniku nadciśnienie tylko w naszym przypadku dochodzi hipoplazja tentnic płucnych które nie chcą rosnac Wiem żeby podejść do 2 etapu trzeba mieć ciśnienie ok 15 (ale jaki to współczynnik nazwy nie pamiętam) a napewno poniżej 20. U nas na początku było koło 40 teraz spadło do 23 przy ostatnim cewniku. A co do duszności to po prostu szybszy, płytki oddech jak po jakimś maratonie albo też ciężko złapać mu oddech jest wtedy bardziej siny i saturacja niższa ale to naprawdę sporadyczne przypadki a poza tym jakiś czas mieliśmy też te inhalacje jako osłona przed chorobami bo jak był młodszy w kółko łapał zapalenie oskrzeli, krtani albo płuc. Teraz od jakiegoś roku saturacje trzymają się ok 70-75% następny cewnik mamy wyznaczony na styczeń więc zobaczymy jak to będzie.
Mirusia81 a jak to wyszło u was że maluszek taki mały i już wiagre dostaje? Po czym u niego wykryli nadciśnienie płucne? A teraz po pierwszym etapie jak się trzyma? Nie sinieje bardziej i jeśli mogę zapytać to jakie ma saturacje?
Oj ale się rozpisalam…
Już doczytalam że Dominika leczy się w łodzi. Twoja córka o ile dobrze kojarze też miała problem z podejściem do 2 etapu i chyba miała go dopiero koło 2 roku życia?! Jeśli się mylę to przepraszam może mylę was z kimś innym
xaleksandrax Dominika nie jest przypadkiem leczona w Łodzi? Mój wiktor jest przed Glennem ma 3 lata i podobnie jak wy tkwimy w martwym punkcie juź od ponad 2 lat. tętnice płucne hipoplastyczne i nadciśnienie płucne. Za każdym cewnikiem jest ciut lepiej ale nadal nie kwalifikuje się do 2 etapu. Następne podejście mamy w styczniu więc może wtedy się uda…
musi być dobrze innej opcji nie biorę pod uwagę. Wiktor ma następujące leki:
captropil, acesan, bemecor, spironol, furosemid (tylko co 4 dzień), sildenafil (tańsza odmiana maxigry), no i w czasie duszności inhalacje z pulmicortu, berodualu (inhalacje sporadycznie). No to by było chyba wszystko….
Wiktor jest po 6 cewnikach więc jak byś chciała wiedzieć coś konkretnego to pytaj…
Mój synek ma obecnie 3 lata i też walczymy z nadciśnieniem… Wiktor jest po I etapie i zespoleniu prawostronnym typu B-T. U małego dochodzi jeszcze upośledzenie funkcji prawej komory i ogólnie też nie kwalifikuje się póki co do II etapu… Ale mogę tylko pocieszyć, że choć długo to trwa to poprawa minimalna jest… jeździmy co pół roku na cewnik do łodzi i jest coraz lepiej choć jeszcze nie na tyle aby zrobić Glenna.. mam nadzieję, że jak zawitamy na oddziale w styczniu to się w końcu uda… także nie poddawajcie się…
Witaj:-)
Dasz rade. Zobaczysz jak sie synek urodzi znajdziesz sile dla niego…
A co dokladnie powiedzieli lekarze i czy wybrałas ośrodek w którym Twoje maleństwo bedzie leczone po urodzeniu?
Czyli jednak jest to możliwe… Juz niedlugo Jade na konsultacje do krakowa wiec moze moze znajdą jakis sposób
tetnica sama w sobie jest bardzo wąska na calej długości i to nie jest tak ze tylko w paru miejscach ale przez cala długość jest wąska i węższa i tak w kolko. O ta tube musze zapytac bo szczerze nie slyszalam o takim rozwiązaniu a byc moze to byc jakis ratunek…
