Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Tez dzis wybieram sie do lekarza z Wiktorem. Ma całe oko czerwone. Mam nadzieje ze wszystko skonczy sie dobrze. Olu czyli nie wiedzia czemu Twoj skarb gorączkuję?
Olu mi lekarz pediatra poradził zeby liczyc oddechy na minute. Jesli jest ich 60 i wiecej na minute to nasze maluchy łapią duszności i wtedy wizyta u lekarza jest wskazana.
Wiktor mimo swej saturacji wahającej sie od 72 do 82 ma bardzo sine palce zwłaszcza od nóg, poza tym sinica wokół ust i oczu.
A co do pomiaru saturacji to raz w tygodniu nie czesciej chyba ze zlapie jakiąs infekcje to czesciej.
Wiecie to szczerze nie spotkałam jeszcze żadnego dziecka z hlhs które ma odstawiona aspiryne po którymkolwiek etapie. Super macie:-)
Nadziejo a mozna zapytac w jakim wieku jest obecnie Pola?
Wiecie to szczerze nie spotkałam jeszcze żadnego dziecka z hlhs które ma odstawiona aspiryne po którymkolwiek etapie. Super macie:-)
Nadziejo a mozna zapytac w jakim wieku jest obecnie Pola?
Cóż cala apteka ale moge powiedziec ze odkad dostaje te wszystkie leki jest znaczną poprawa. Gdy trafiliśmy w marcu na odział kardiologii maly nie mial sily juz nawet chodzic saturował również nisko ok 60 ale teraz z miesiaca na miesiac jest coraz lepiej. Komora prawa oraz zastawka trójdzielną zaczęła sie obkurczać a dzieki inhalacją nie ma takich problemów z oddychaniem jak przedtem….
Wiktorek dostaje:
Acesan 20 mg
Captropil 2*5mg
Bemecor 2*dziennie
Spironol 2*12,5mg
Furosemid 5mg co 4 dni
oraz do inhalacji Pulmicort 0.125 2*dzienie oraz Berodual 5 kropli 2*dzinnie. Wiktor ma obecnie 2 lata i waży 9.5 kg
Droga Olu dokladnie jest tak jak mowisz my zapisani jestesmy na październik i tak jak mowisz w zależności kiedy profesor jest w Polsce telefonicznie dogaduje sie dokładniejszy termin. Mam nadzieje ze prof. Malec znajdzie jakies konkretne rozwiązanie dla Wiktorka. po cichu na to wlasnie liczę.
Czekamy na konsultacje u prof. Malca ale Wikuś musi byc świeżo po cewniku aby byl dosc świeży obraz tego co sie dzieje w środku. A pozniej zobaczymy. Moge jechać nawet na drugi koniec świata aby mu pomogli.
Ciesze sie że do Was dołączyłam.
pozdrawiam:-)
Głównym problem jest u niego hipoplastyczna prawa tetnica płucna (w szerszych miejscach ma niecałe 3mm a powinno być koło 7mm) -a to stanowi podobno poważny problem i jest przeciwwskazaniem do II etapu, oprocz tego silna niewydolność serca, upośledzenie funkcji prawej komory, zbyt wysokie ciśnienie w sercu oraz obrzek zastawki chyba trójdzielnej, o ile dobrze pamietam. To wszystko składa sie na to że nikt nie chce sie podjac II etapu gdyż to byl by koniec dla mojego synka. Jak na razie czekamy az ,,tetnica urosnie,, tak mówią lekarze. A poki co stabilizowany jest farmakologicznie. Na kolejny cewnik jedziemy we wrześniu wiec jak sie cos zmieni to może może…
Tak chodzi o to że Wikuś nie ma w tym wieku jeszcze II etapu za soba (I etap przeszedł w 9 dobie swego zycia), choc z tego co wiem u większości dzieci II etap przeprowadzany jest do 1 roku zycia. Podobno wiąże sie to z późniejszymi powikłaniami itd. Jesli jest wśród Was ktoś, kogo dziecko przechodziło późno II etap prosze o odzew.
Witam, jestem mama 2-letniego Wiktorka. Dopiero odkryłam to forum. Moj synek mimo swego wieku jest dopiero po I etapie oraz zespoleniu prawostronnym płucnym. Od urodzenia maly leczony jest w Łodzi, tam też się urodził. O wadzie dowiedziałam sie w 18 tygodniu ciąży. Miewa swoje lepsze i gorsze chwile ale mimo wszysto trzyma sie dzielnie:-) Jest bardzo pogodnym chłopcem i moim kochanym skarbem.
