mały Alanek

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 109 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1479
    kamyk
    Participant

    witam, jestem tatą małego Alanka, ktory urodzilsie 17.11.2012r.

    w pierwszej dobie wykryto nieprawidlowosci zwiazane z oddechemi i krazeniem.

    malutki zostal przewieziony do Matki Polki i wykryto HLHS. 26.11. mial Norwooda (jego 9doba). zabieg trwal 5godzin (przebiegl bez zaklocen), ale maly jest z otwartym mostkiem.

    jest juz druga doba po operacji a stan nadal jest bez zmian (pod respiratorem, adrenalina i innymi). nie wiem co robic???

    pomozcie

    #3233
    mamcia
    Participant

    Tato Alanka to normalne ze maly jeszcze samodzielnie nie oddycha ,rzadko kiedy odlaczaja od respiratora w pierwszej dobie po operacji ,maly organizm potrzebuje troche czasu ,moj synek byl pod respiratorem 2 tygonie a otwarty mostek mial chyba przez tydzien .najwazniejsze ze operacja sie udala ,zaufaj lekarza oni najlepiej wiedza co robic .trzymam kciuki za malego a Wam zycze duzo sily i cierpliwosci bedzie dobrze

    #3234
    kamyk
    Participant

    dziekuje „mamcia”.

    kazd sila sie przyda w tym ciezkim czasie.

    musi byc dobrze, innej opcji nie widze.

    dopiero wrocilem ze szpitala; cisnienie zaczelo mu sie normowac (nie ma spadkow) i dostal lek zeby (furosemid) oproznic pecherz. moze jutro zaczna sie proby ze zmniejszeniem adrenaliny…

    caly czas trzymam kciuki za moje malenstwo i wierze w niego z calego serca…

    a jak wyglada dalszy etap leczenia…przed kolejna operacja??

    i jak Twoje malenstwo??

    #3235
    mamcia
    Participant

    Moje malenstwo ma juz 3 i pol roku :)jestesmy po dwoch etapach ,pierwsza operacje mial w 3 dobie zycia , a druga jak mial 6 miesiecy poki co ,Kubus ma sie dobrze ,od drugiej operacji nie ma zadnych lekow , chodzi do przeczkola jest wesolym i usmiechnietym dzieckiem tylko troche musi sie oszczedzac bo szybciej sie meczy jak to sercowiec i to go rozni od innych zdrowych dzieci .pozdrawiamy

    #3236
    kamyk
    Participant

    dziekujemy za pozdrowienia….

    wlasnie wrocilem od naszego „malego Rycerzyka”, zmniejszono mu o 0,1 dawke adrenaliny i cisnienie utrzymuje sie w normie. pecherzyk tez mu sie oproznia i juz nie jest taki opuchniety. powolnymi kroczkami idziemy w dobrym kierunku….

    caly czas w niego wierzymy i powtarzamy mu jaki jest dzielny….

    tez przesylamy pozdrowienia dla Was; duzo spokoju, jeszcze wiecej zdrowia :)

    mam pytanie, czy wykryto u Was ta wade w czasie ciazy, czy tak jak u nas dopiero po porodzie??

    duzo mieliscie lekow po pierwszym etapie??

    #3237
    mamcia
    Participant

    czesc my o wadzie dowiedzielismy sie na usg w 19 tygodniu , a leki moj synek bral az do drugiej operacji frusomeid ,aspiryne na rozrzedzenie krwi i jeszcze jedno ale nie pamietam .trzymajcie sie

    #3238
    kamyk
    Participant

    witam gorąco,

    wczoraj moj kochany synek (tj.01.12) mial „zamkniecie mostka”

    narazie jego stan jest nie stabilny.

    wieczorem mial goraczke i spore skoki cisnienia.

    oprocz adrenliny 1ml/h dostal dopamine 0.5ml/h

    dzis rano lekarz poinformowal mnie, ze goraczka spada i zmniejszono adrenaline…

    powoli sie stabilizuje.

    o 13 powinienem juz wiedziec wiecej

    pozdrawiam wszystkie Kochane „Serduszka”

    #3239
    mamcia
    Participant

    trzymam kciuki

    #3240
    milana9
    Participant

    Tez mocno trzymam kciuki.

    #3241
    kamyk
    Participant

    witam Was serdecznie,

    moje Kochane Malenstwo powoli sie poprawia,

    odstawiono mu adrenaline i jst juz tylko na dopaminie.

    dzis w poludnie odlaczono go od respiratora na probe, ale w nocy najprawdopodobniej znow bede musieli go zaintubowa, poniewaz saturacje ma na poziomie 67 – 72 i caly czas sie waha.. (krew jak mu pobierali do badania mial ciemna i caly czas ziewal)…

    czy u was tez cos takiego wystapilo??

    lekarze mowia, ze moze jeszcze byc za bardzo oslabiony i jeszcze leki nasenne z niego nie zeszly i dla tego….

    pozdrawiam

    #3242
    asencja
    Participant

    trzymam kciuki za Alanka!

    mój Igor (jest po II etapie) po Norwoodzie zbierał się ponad 2 tygodnie. potem kolejne 2 uczył sie jeśc na kardiologii. byłam szczesliwa jak powoli mu odłączali wszytskie pompy i kroplówki. dla mnie to był znak że sie poprawia, bo lekarze b.sceptycznie i ostrożnie sie wypowiadali

    Igor długo miał wielkie problemy z jedzeniem, do teraz własciwie. no i dużo wymiotował. teraz jest lepiej, chodzimy na rehabilitację, bo na ONM ale robi postępy w swoim tempie. szczepienia prawie odhaczone choc z opóznieniem.

    zycze szybkiego powrotu do domu i żadnych niemiłych niespodzianek

    #3243
    asencja
    Participant

    Jak Alanek? jeszcze w szpitalu?

    #3244
    kamyk
    Participant

    witam Was serdecznie,

    przepraszam, że nie pisałem, ale dużo się działo i nie miałem czasu zajrzeć…

    w zeszły piątek Alanek przeszedł z POOPu na intensywną terapie i dostał ogromną infekcję płuc (wszystkie wyniki leciały w dół jak szalone) i do wczoraj był pod respiratorem z podniesionymi lekami…

    wczoraj moje maleństwo zostało odłączone od respiratora (saturacja była między 69-77) i wytrzymał całą dobę z pozytywnymi wynikami, ale bardzo się zmęczył…

    dziś Malutki ma założoną rurkę do noska z tlenem aby wspomóc mu oddychanie (lekarze nie chcą aby wrócił pod respirator, a wydzielina z płuc jeszcze do końca nie została usunięta).

    radzi sobie całkiem dobrze (saturacja pow.80) i zmniejszono mu leki (COROTROPE 0,7ml/h DOPAMINA 0,5ml/h – do 14, teraz odstawiona na próbę).

    trzymamy Mocno kciuki za Naszego Skarbeńka aby wytrzymał na własnym oddechu i za „Kochane” serduszko….

    czekamy do 19 na kolejną wizytę i wieści….

    trzymajcie je z nami :)

    #3245
    mamcia
    Participant

    Trzymam kciuki jeszcze mocniej i czekam na dobre wiesci .pozdrawiam

    #3246
    kamyk
    Participant

    witam,

    niestety Malutki dziś nad ranem wrócił pod respirator…

    ma niedodmę i saturacja mu spadła (<60)..

    narazie tylko tyle wiem, ale za 30min jadę do niego i może będą mogli mi coś więcej powiedzieć…

    pozdrawiam Wasze „Serduszka”

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 109 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.