- This topic has 17 odpowiedzi, 7 głosów, and was last updated 11 years, 6 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam wszystkich! jestem w 30tc dowiedzialam sie o wadzie prawego serca mojego syneczka niedawno, czy ma ktos informacje na temat leczenia w Gdansku? czy lepiej szukac pomocy w Łodzi?
czesc! mam nadzieje, ze ktos tu jeszcze zaglada… jestem w 30 tygodniu ciązy i wiem ze moja córeczka (pierwsze dziecko) urodzi się z HRHS. Ja długo zastanawiałam się, co mam wybrać, ale zdecydowaliśmy się z mężem na Gdańsk. Dlaczego Ty polecasz Łódź? ja nie wiem, czy dobrze wybralam to się okaże w grudniu, ale chyba nikt tak do konca nie wie czy podjął właściwą decyzję.
polecam łódź (nasz synek ma co prawda hlhs), ale Gdańsk chyba nie jest najlepszym ośrodkiem…chyba niezbyt się znają…
Z tego co wiem Gdańsk i tak te ,,trudniejsze,, przypadki odsyła do łodzi. Mój Wiktor mimo że jesteśmy z pomorskiego urodził się i jest leczony w Łodzi. Profesor Moll to bardzo mądra głowa.
ZGADZAM SIĘ…A JAK MA SIĘ WIKTOR. KIEDYŚ PISALIŚMY…MY JUTRO NA BADANIA KONTROLNE NA ODDZIAŁ.POZDRAWIAMY
Ale kiedy urodziły się Wasze dzieciaki? Z tego, co wiem dr Haponiuk, który jest pierwszym lekarzem kardiochirurgiem dziecięcym w Gdańsku, który zajmuje się tego typu przypadkami jest tam od jakichś trzech lat, wcześniej chyba operował w Łodzi, czy w Warszawie. No i słyszałam o nim i o jego zespole wiele dobrego, to z nim właśnie jestem umówiona.
Mój Wiktor urodził się w lipcu 2008… Ale nadal mam nieodparte wrażenie przynajmniej na kardiologii w Gdańsku że nie do końca wiedzą na czym rzecz polega. Z dr Haponiukiem nie miała styczności ale słyszałam że jest dobrym kardiochirurgiem. Nie wiem niestety jak tam wygląda w chwili obecnej z sercami jednokomorowymi…
Wiktor jest już w końcu po tym nieszczęsnym Glennie. Dostał kwalifikacjie do operacji w styczniu tego roku, która przez te nadciśnienie wiązała się z dużym ryzykiem. W lutym miał operacje, która źle zniósł. W nocy po operacji żeby ratować jego życie miał wstawianego stenta i balonikowania w paru miejscach. Następnie wystąpił obrzęk mózgu potem udar niedokrwienny i jeszcze parę innych komplikacji… Ale powoli dochodzi do siebie, jest w miarę sprawny. W styczniu mamy zjawić się w Łodzi na cewnik przed 3 etapem… No to chyba tyle u nas. Damian a jak u Was obecnie wygląda sytuacja?
witam Kasia. My wczoraj wróciliśmy z Łodzi. Marcel miał cewnikowanie, bo mu trochę saturacje spadły i wysoki hematokryt. Tez ma problem z ciśnieniem-bierze na to lek. A Wiktor też bierze maxigrę-jakie miał do glenna ciśnienie? A jak teraz z saturacjami? W cewniku zamykali mu przetokę żynlno-żylnią, która była powodem spadku saturacji. Teraz ma zwiększone dawki leków, bo ciśnienie dosyć wysokie i dodatkowy problem to wąskie naczynia tzn. tętnice płucne, ale nie miał nic poszerzanego. W grudniu mamy przyjechać na kontrole, a 04.03 na oddział i być może następny cewnik. A Wiktor jak tam z tętnicami?Pozdrawiamy…
Wiktor ma też hipoplazje prawej tętnicy płucnej więc ta zawsze będzie wąska i ciśnienie w niej wysokie. Do Glenna też podchodził z za wysokim ciśnieniem. To było duże ryzyko ale i Wiktora ostatnia szansa. Też jeździliśmy średnio co pół roku na cewnik i w sumie w styczniu też jedziemy na cewnik i mam nadzieję kwalifikacje do 3 etapu. Tak dostaje maxigre od ok 2 lat i parę innych leków
Witam wszystkich,nie za czesto tu zagladam przyznaje…
Nasz synek Gustaw urodzil sie silami natury 17 czerwca, wada zlozona (HRHS,zarosniete zastawki trojdzielna i plucna,ubytki miedzykomorowe, wspolny pien tetniczy), wazyl 3650g byl duzy i silny:). Jeszcze w ciazy po konsultacjach w Gdansku u dr Chojnickiego i u prof. Respondek w Łodzi zdecydowalismy o leczeniu w Gdansku (w sumie to prof Respondek nas przekonala- mówiąc ze w gdansku dadzą rade)no i nie mylila sie… Dr Haponiuk i Chojnicki jak i cala kadra to wspaniali lekarze, bardzo oddani i po prostu ludzcy. Pierwsza operacja- zespolenie systemowe płucne metodą Blalock- Taussing lewe zrobili w pierwszej dobie Gucia, wszystko sie powiodło, pozniej sie troche skomplikowalo (zanikający przewod Botalla – po odstawieniu Prostinu -zacząl zanikac i „ciagnąc” zespolenie ktore zrobiono – to grozilo jego zerwaniem – wiec zastanawiali sie co robic dalej czy usztywniac Botalla czy robic drugie zespolenie tym razem prawe, utrzymanie botalla bylo jednak zbyt ryzykowne z uwagi na jego „kruchosc” wiec wykonano drugie zespolenie Blalock-Taussing(4 lipca).
Pare dni po pierwszej operacji moglam byc juz z Guciem na sali, i karmilam go nawet piersia choc na poczatku odciagalam pokarm (jadl przez butelke z Madeli – ze specjalnym smoczkiem zeby nie zapomnial oddruchu ssania, naprawde polecam)
Warunki na odziale nie są najgorsze, to malutki odzial, są tylko dwie male sale dla mam z dziecmi i dwie sale pooperacyjne, pielegniarki super babki, wszystkich pacjentów co najwyzej 8-9, (slyszalam od innych mam ze w Lodzi pacjentow jest znacznie wiecej= przez co „latwo mozna zginac w tłumie i cos zostanie przeoczone”) choc nie twierdze ze w Lodzi byloby nam zle, ale z uwagi na dojazdy do lodzi z gdanska i na to ze jest z nami takze dwuletnia coreczka latwiej nam bylo zgecydowac sie na gdansk
Ogolnie stan gucia z kazdym dniem byl coraz lepszy, ze szpitala wyszlismy 9 lipca. wszystko jest naprawde niezle, gdyby nie blizny po operacjach nikt by nie zgadl ze w ogole jest chory. do tej pory nie zalapal zadnej infekcji – i oby tak dalej…
w przszyszlym tygodniu czeka nas 3-4 dniowa wizyta na cewnikowanie a na poczatku grudnia 2 etap – zesponie Glena
Jezeli ktos potrzebuje bardziej szczegoolowych info jak to w gdansku wyglada bardzo prosze pisac postaram sie pomoc. Zycze wszystkim maluchom zdrowia a rodzicom sily i wytrwalosci. pozdrawiam serdecznie
Mamo Gucia, jesteście po Glenie? Nasza malutka córeczka (dwa i pół miesiąca) także jest leczona w Gdańsku. Był to bardzo świadomy wybór, czasu na zastanowienie mieliśmy dużo – wada wykryta w 13 tygodniu ciąży. Córeczka jest po zespoleniu systemowo-płucnym, Glen planowany za 3-4 miesiące. Jak się macie w tej chwili? A może zagladają tu inni rodzice dzieci z HRHS z Trójmiasta? pozdrawiam
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
