Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Pola zażywa:
Enarenal 2 x 0,5 mg
Aspirynę 1 x 30 mg
dodatkowo:
Cebion Multi 1 x 5 kpl
Dicoflor 1 kaps.
Przez 3 tyg. po operacji zażywała co drugi dzień 1 x 8 mg furosemidu
Pola ma saturację 85-92 – jak na razie jesteśmy świeżo po operacji i pewnie z czasem będzie się to zmieniać.Saturację kontrolujemy na wizytach. Nie posiadam sprzętu do mierzenia saturacji-ale zastanawiam się czy nie kupić.Może możecie coś polecić
Pola miała robione USG brzuszka w 4 dobie po II operacji, po tym jak wymiotowała i było podejrzenie niedokrwienia jelita (perforacji). Myślę, że jeżeli nie będzie takiej potrzeby wcześniej to po około 7 m-cach od operacji będziemy powtarzać USG jamy brzusznej. Jak na razie mała jest kontrolowana przez pediatrę i kardiologa na poszczególnych wizytach. Uważam, że takie badanie nie zaszkodzi, a ze względu na leki jakie dzieciaki zażywają jak i przebyte operacje profilaktyka nie zaszkodzi-w przypadku Poli dochodzi dodatkowy problem jaki pojawiły się zaraz po operacji i wolałabym żeby była jeszcze raz przebadana. Jak do tej pory Pola miała robione jeszcze USG główki.
Witam Cię Asiu
,cieszę się, że dołączyłaś do forum razem z Oskarkiem
Pola wciąż goni Oskara z wagą i dogonić coś nie może -no ale cóż ciężko, żeby dziewczynka była cięższa od chłopczyka. Aktualna waga Poli 8.400 natomiast wzrost około 73cm.
Dzielna Julka
mama ćwicz kondycję bo już niedługo nie nadążysz za córeczką Co do echa to do tej pory nie mieliśmy problemu Pola dosyć długo była w stanie wytrzymać te dziwne zabiegi, no chyba że się lekarz za bardzo zaczynała doktoryzować no to wtedy pokazywała kto tu rządzi
.dzięki za linka z chęcią pójdę na zjazd w z Zabierzowie
Dzięki za odpowiedź, nie mogę znaleźć informacji odn. warsztatów w Zabierzowie będę musiała jeszcze popatrzeć.
Jeśli chodzi o moją córeczką to uważam, że spisała się na medal i myślę, że wszystko powoli wraca do normy.
Jeśli chodzi o operację, termin itd., to przyznam, że byłam na każdym kroku mile zaskoczona. Przygotowana byłam psychicznie na długie czekanie najpierw na echo (21.06.-byłyśmy przyjęte na oddział w celu zrobienia echa w uśpieniu) a później na operacje. Byłam przekonana, że operacja nie będzie wcześniej niż początek lipca. W rezultacie echo Pola miała zrobione 22.06, a operację miała 25.06. w piątek, właściwie już w czwartek czekałyśmy na zabieg – byłyśmy 'rezerwowe’ a było to związane z wcześniejszą operacją ile czasu ona będzie trwać. W niedzielę rano Pola była odłączona od respiratora, a w poniedziałek była przeniesiona na oddział VIII na „półintensywną”gdzie mogłam być z Polą od rana do samego wieczora – wychodziłam dopiero jak mała zasnęła. Pola radziła sobie bardzo dzielnie ale niestety na 4 dobę zaczęła wymiotować na zielono było podejrzenie perforacji jelita, założono jej sondę odprowadzającą wydzielinę. Na szczęście zdjęcia RTG (były robione aż 3 o różnych godzinach w celu sprawdzenia czy płyny się zmniejszają) jak i badanie USG nie wykazały nic szczególnie niepokojącego. Wszystko zależało jak Pola sobie z tym poradzi, jeśli nadal byłyby zielone wydzieliny, a mała nie zrobiłaby kupki prawdopodobnie czekała by ją operacja. Już następnego dnia z Polcią było zdecydowanie lepiej niestety z powodu problemów brzuszkowych Pola była na „półintensywnej” 1 tydz. początkowo miałam straszne wyrzuty sumienia, że nie mogę być z nią w nocy, bardzo się martwiłam ale na szczęście Polcia całe noce przesypiała jedyny minus była taki, że nie za bardzo chciała jeść w nocy od ciotek
choć pod koniec zaakceptowała, że mama karmi w dzień a ciotki w nocy 
. Następnie zostałyśmy przeniesione na oddział X mała miała powoli odstawiane leki ale jeszcze dużo dostawała leków na brzuszek. Powoli i te leki zostały odstawione i wróciłyśmy do domu. W szpitalu spędziłyśmy 3,5 tyg. może zabrzmi to dziwnie ale uważam, że był to bardzo przyjemny okres,min. dzięki temu że Pola ładnie sobie radziła ale również dlatego, że czułam, że nikt nie olewa mojej córki, widziałam jak lekarze się o nią troszczą. Przychodzili nie tylko rano i wieczorem ale również w ciągu dnia (początkowo nawet po kilka razy dopóki sytuacja się nie ustabilizowała). Bardzo sobie cenię fakt, że o wszystkim byłam na bieżąco informowana i uważam, że kontakt z lekarzami był super, może mi nikt nie uwierzy ale nie było lekarza do którego miałabym jakiekolwiek pretensje, który potraktowałby mnie z wyższością przynajmniej ja nic takiego nie odczułam i relacje jakie były między nami były dla mnie zadowalające, ja niczego więcej od nich nie oczekiwałam. Uważam kardiochirurgów za świetnie zgrany zespół (to moje spostrzeżenia, nie wiem co się dzieje za zamkniętymi drzwiami) i co mi się b. podobała, że się trzymają razem. „Walka” a właściwie rywalizacja między kardiologami a kardiochirurgami jest odczuwalna 
może i lepiej że ich oddziały są na różnych piętrach jak jedni do drugich w końcu dojdą to po drodze zdążą trochę ochłonąć (oczywiście to są moje odczucia ). Cholewka… nawet nie mogę się przyczepić do pielęgniarek, myślę, że ja w jakiś sposób byłam już zahartowana poprzednim pobytem w szpitalu- i nie porażałam wzrokiem Bogu winne kobiety za to, że moje dziecko płacze przy pobieraniu krwi, zakładaniu wenflonu, a na lekarzy nie rzucałam się z chęcią „rozszarpania” za to, że moje córeczka płacze przy zmianie opatrunku… chyba trochę dojrzałam . Co nie zmienia faktu, że sobie popłakiwałam – a świeczki w oczach miałam dosyć często pomimo tego, że obiecałam sobie, że się nie będę rozklejać tylko będę twarda .Jedyna rzecz do której mogę się przyczepić i na którą jestem wściekła to fakt że Pola wyszła ze szpitala z rota wirusem
(. Po przyjeździe do domu okazało się, że ma temp. 38oC zaczęło się rozwolnienie i wymioty . Odmówiła jedzenia, a my zaczęliśmy się pakować do szpitala, na szczęście zawzięliśmy się w sobie i podawaliśmy wodę Poli strzykawką (na butle nie chciała patrzeć) co 30 min po 20-30 ml. Udało się mała się nie odwodniła- co nie zmienia faktu, że dalej jest osłabiona i je mniej niż w szpitalu. jeśli chodzi o jej rozwój przed i po operacji nie widzę zbyt dużej różnicy czynności które umiała przed operacją (np samodzielne siedzenie, przewracanie się z boku na bok) jak najbardziej wykonuje, ale widać że jest słabsza.To chyba tyle
pozdrawim
Karolina
Hej, na co szczepiłaś małą jeśli chodzi o dodatkowe szczepienia-powoli zaczynam myśleć choć jeszcze trochę czasu mamy. Pola jest aktualnie 3,5 tyg. po drugiej etapie.
Gdzie chodzicie do przychodni?
Czym inhalowałaś Julkę? solą fizjologiczną?
Z chęcią wybrałabym się na warsztaty z tym że nie wiem gdzie można się zapisać a przede wszystkim czy są miejsca z tego co pamiętam to są w sierpniu-jeśli wiesz coś więcej to napisz. Czy byłaś (był ktoś) kiedyś na takich warsztatach jeśli tak to jak one wyglądają.
Witaj Agnieszko, nie wiem czy to przeczytasz, czy jeszcze tu zajrzysz choć wg mnie Twoje doświadczenie i wiedza z pewnością mogłaby pomóc innym mamom i uważam, że jak najbardziej powinnaś się udzielać na forach choć wiem, że może być to dla Ciebie trudne.
Tak, wiem że Twojej córeczki nie ma już wśród nas. Jest mi bardzo przykro z tego powodu cały czas Wam kibicowałam, ciężko mi było uwierzyć w to co się stało. Julka była dzielną dziewczynką i miała dużo szczęścia, że miała tak wspaniałych rodziców, dzięki którym jej krótkie życie było przepełnione miłością. Życzę zarówno Tobie jak i Twojemu mężowi dużo siły, żeby udało się Wam odnaleźć spokój i sens w codziennym życiu, żeby wspomnienie o Julci wywoływało na Waszych twarzach uśmiech, a nie ból rozłąki. Brak mi słów żeby opisać to co czuję, ale chcę żebyście wiedzieli, że jesteście w moich myślach i podziwiam Waszą postawę.
Pozdrawiam
Jurku, podzielam twoje zdanie, mam podobne nastawienie i odczucia.
Rozumiem również Ole i jej rozgoryczenie. Olu, nie wiem ile czekałyście na operację, ale wiem, że też bym była wściekła jakbym patrzyła jak stan mojego dziecka się pogarsza, a ono nadal nie jest zoperowane. Z pewnością fakt, że Julcia tak długo czekała na operację miał wpływ na jej późniejszy stan po operacji. Ale nie możemy tu winić lekarzy, to nie ich wina, że mają tylko i wyłącznie taki dostęp do aparatury. Miejsc na IT brakuje, non stop organizowane są zbiórki pieniężne, nawet została założona fundacja Schola Cordis przez prof. Skalskiego i jego zespół po to by zbierać pieniądze na rozwój kardiochirurgi ,oraz zakup niezbędnych aparatur. Dzięki zaangażowaniu min. prof. Skalskiego (który tak naprawdę mógłby po godzinach pracy zająć się np wędkowaniem) właśnie jest kompletowane kolejne łóżko na IT!!!
Czytając wypowiedź Oli byłam w szoku, jak różnie można odebrać ten sam szpital, zdarzały się sytuacje (tak jak już pisałam wcześniej) których wolałabym nie widzieć czy też nie słyszeć, ale w żadnym razie nie wywarły na mnie, aż tak negatywnych odczuć.
Nie wiem jak ja bym się zachowała wiedząc w ciąży o wadzie mojej córki, nie wiem czy szukałabym innych ośrodków,a może wyjechałabym za granicę w obawie przed brakiem miejsca. Na szczęście nie musiałam się nad tym zastanawiać, bardzo się cieszę,że moja córka jest leczona w Prokocimiu i przez ten okres 8 m-cy ani razu nie zastanawiałam się nad zmianą ośrodka. Obawy są, ale myślę, że każdy rodzic ma podobne, a dotyczą mojego dziecka a nie placówki.
aaaa jescze jedno dlaczego dzieci z wadą serca mogę być głuche? Ze względu na przebyte operacje? Nie wiem, czy moja córka miała badany słuch w szpitalu w Prokocimiu, pewnie nie i szczerze to nawet bym nie wpadła, żeby o to pytać-dla mnie w momencie kiedy się znalazłam w szpitalu w Prokocimiu już nic nie było ważne prócz tego żeby ją uratowali – moja córka była „zakwaszona”miała obrzęk mózgu a także lekkie krwawienia do mózgu- ani razu przez ten pierwszy okres pobytu mojej córki w szpitalu (przed operacją) nie odniosłam wrażenia, że jej nie wykonano jakiś badań, wręcz przeciwnie były one powtarzane na tyle na ile było to możliwe ze względu na stan zdrowia Poli. Ja nigdy nie odniosłam wrażenia, żeby jakiś lekarz nie chciał wykonać jakiegoś badania bo uznałby, że się to nie opłaca bo jest duże prawdopodobieństwo, że dziecko nie przeżyje operacji.
Pola miała badany słuch w szpitalu w którym rodziłam i właśnie przy tym, badaniu w końcu zareagowano na to, że od jakiegoś dłuższego czasu zgłaszałam personelowi, że z moją córeczką dzieje się coś niepokojącego-do tej pory uważano, że mała jest leniwa i dlatego nie chce ssać piersi
Szpital ten cieszy się świetną opinią (i są nawet łazienki w 2-osobowych pokojach) – jesteś z Krakowa więc wiesz o którym szpitalu piszę. Prawdą jest, że punkt widzenia zmienia się od punktu siedzenia-gdyby moja córka urodziła się zdrowa a poród przebiegł tak jak przebiegł-uważałabym, że jest to najlepszy szpital na świecie. W przypadku leczenia mojej córki nie musiałam zastanawiać się który szpital wybrać-ale dziękowałam Bogu, że mieszkam pod Krakowem i że to właśnie do Prokocimia trafiła Pola. Nie wiem ile moja córeczka będzie musiała przejść i ile czasu spędzi w szpitalu. Nie wiem jakie naszą rodzinę czekają emocje związane z walką o życie Poli – wiem tyle że mój komfort będzie dla mnie najmniej istotny, choć nie ukrywam że nie narzekałabym na 3-osbowe sale i na łazienkę chociaż na tym samym piętrze (o łazience w pokoju nie śmiem marzyć ).Pozdrawiam
Uff…to dobrze, jak najbardziej będę trzymać kciuki, super że można to leczyć- na pewno będzie dobrze, a Juleczka jeszcze Ci da popalić swoimi piskami
.Rzeczywiście jesteś bardzo cięta na Prokocim, oj bardzo dobrze, że podjęłaś decyzje o zmianie ośrodka, najważniejsze jest zaufanie.
Niestety prawdą jest,że ten amerykański szpital zapomniał w swych projektach o toaletach dla rodziców-ba ten szpital w ogóle nas nie brał pod uwagę-rodziców nikt nie uwzględnił-nikt wtedy nie przypuszczał ze rodzice będą zostawać na noc ze swoimi dzieciakami.Projektant również nie wziął pod uwagę stron świata lub uznał, że w Polsce jest tak zimno że należy docieplać szpital po przez olbrzymie okna-których tam nie brakuje a które są zmorą lekarzy,personelu,pacjentów iii w końcu nas rodziców. Na pewno blok operacyjny jak również intensywna terapia, która ma powstać do 2011 roku będzie spełniać normy Europejskie i nie będzie tam podobnych zonków.
Pozdrawiam-i cieszę się że już macie za sobą to badanie
