- This topic has 37 odpowiedzi, 8 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Nie wiem, czy to dobry pomysł na nowy temat, ale powoli mija pierwszy szok po diagnozie i człowiek zaczyna wracać do rzeczywistości. To jest trudne, bo wiekszość z nas ma jakieś wcześniejsze zobowiązania (może starsze dzieci, męża, może firmę, której ktoś musi przecież dopilnować). Staramy się żyć dniem dzisiejszym i być silne, ale w cieniu nocy dopadają nas czasem „potwory”. Czy myślałyście kiedyś o jakiejś formie pomocy sobie, rodzinie, o jakimś rodzaju terapii?
Ja się zaczynam zastanawiać. Strach mnie czasem przerasta, beztroska wzbudza poczucie winy. Tak się nie da żyć i nie chcę, by odbiło się to na mojej rodzinie, starszym synu.
Napiszcie, co o tym sądzicie. A może już zrobiłyscie coś w tym kierunku?
Pozdrawiam
Witaj!
Ja ogolnie narazie zadnej pomocy nie potrzebuje. Oczywiscie bywaja gorsze dni ale jakos potrafie sie jeszcze pozbierac w kupe. Natomiast bardzo potrzebowalam pomocy jakiegos psychologa tuz po urodzeniu Julki chociaz ze wiedzialam o wadzie w ciazy. Leżałam na sali gdzie byly matki ze swoimi dzidziami i tak strasznie im zazdrosciłam. Zadawalam sobie pytania dlaczego ja nie moge miec przy sobie swojego dziecka? A jeszcze rozmowy ich ze np jest jeszcze piekna pogoda (bo rodzilam we wrzesniu) zdazymy jeszcze pojsc na spacer. To zdanie chyba wywołało u mnie najwiekszy ból
Wg mnie poprostu matki ktore nie moga miec przy sobie dziecka powinny byc same w pokoju badz z innymi mamami ktore tych dzieci takze nie maja z roznych powodów. Nawet nie mialam jak sie wypłakac i wszystko to siedziało we mnie w srodku. Pierwsza proba płaczu zakonczyla sie niepowodzeniem bo tak strasznie mnie bolał brzuch po cesarce ze natychmiast musialam sie uspokoic. A lekarze… nawet mialam przyklad ze lekarka ktora przyszla rano na obchod nie wiedziala ze nie ma przy mnie mojego dziecka, i jeszcze pediatra ktory przychodzila codziennie wieczorem do dzieciaczków na mojej sali za kazdym razem pytala a gdzie moje dziecko ?! Juz za ktoryms razem chcialam zrobic awanture bo ile mozna sie pytac i sprawiac przy tym ogrmony ból matce. Ahh wyżaliłam sie
Agnieszko, świetnie rozumiem. Mnie próbowali chronić i położyli na patologii. Pech chciał jednak, że tak dużo dzieci sie rodziło, że na drugi dzień przyjechały dwie młode dziewczyny. No a w ślad za nimi dzieci. Wytrzymałam kilka godzin. Przenieśli mnie na inną salę. Ale swoje przeżyłam. Przyszła też do nas psycholog, ale zrobiłam dobrą minę i zajęła się pozostałymi pacjentkami. Dla mnie to było po prostu jeszcze za wcześnie. Teraz cały czas się jeszcze zastanawiam, ale nie chcę obarczać najbliższych wątpliwościami. Będę musiała znaleźć inny sposób.
Minął rok od diagnozy, minął pierwszy szok. Czas wziąć się w garść.
Bedac w ciazy po postawieniu diagnozy to myslalam,ze zwariuje.Nie bylam w stanie wstac z lozka.Zadnej osobie nie zycze diagnozy w ciazy i dylematu urodzic czy nie.W miare uplywu czasu emocje opadly i w chwili porodu bylam bardzo spokojna.
Niestety sa chwile zwatpienia i czasami, jak bywalo bardzo ciezko mialam wyrzuty sumienia,ze dalam mu zycie.Przepraszam,ze to napisze,ale bede szczera.Momentami chcialam, aby odszedl teraz.Pozniej plakalam,ze tak mysle i to bylo bledne kolo.
Najgorzej jest, jak ide do szpitala i wtedy moja pozostala dwojka jest z tata.To bardzo dysfunkcjonalne dla rodziny.Z jednej strony scala, z drugiej nie.
Czasami mam zal do losu,ze nie moge sie teraz rozwijac,ze moje zycie ma teraz inny cel.
Maks nauczyl nas zycia, innego zycia.Cieszymy sie z malych rzeczy i odziennosci.Nie pedzimy za materializmem,ale cena jaka ponosimy wszytscy jest bardzo wysoka.
Jestem zmeczona psychicznie i nie bede ukrywac,ze jest fajnie i lekko.MOj organizm tez sie buntuje i odchorowuje wszytkie stresy.
Oj, rozumiem Cię, aż za dobrze. Właśnie dopadł mnie jakiś kryzys, a już myślałam, że się w miarę trzymam i będzie coraz lepiej. Ale widoczenie muszę się do tego przyzwyczaić. Pozdrawiam i powodzenia.
Mysle,ze czlowiek przyzwyczaja sie do wszytskiego i jest w stanie zniesc wszytsko.Jednak zawsze jest pytanie, gdzie jest ta granica.
Czasami czytalam, jak jest pieknie, cudownie, itd.Owszem jest,ale jest tez starsznie,depresyjnie i ciezkooooooooooooooo.Sa chwile, szczegolnie dla matek, gdzie naprawde mozna dostac w glowe i zwariowac.
Bardzo sie ciesze,ze Maks jest z nami,ale tez mam chwile watpliwosci,bo chcialabym byc czasami egoistka-robic cos dla siebie, uciec w sina dal,itd.
Jestem czlowiekiem i jak kazdy czloowiek mam slabosci.
Witaj wiec w klubie
Ja też czasem wariuję, mam dosyć, myśli mam różne od pełnej sielanki po … nie będę pisać, myślę że każdy wie co miałam na myśli. Cieszę się, że nie wykryto wady mojej córci w ciąży-bo wydaje mi się żebym zwariowała, choć czytałam wypowiedzi matek które cieszyły się że wiedziały wcześniej. Tak jak już kiedyś pisałam gdyby mała nie przeżyła 1-wszej operacji nie przebaczyłabym mojej lekarce teraz uważam ją jedynie za niekompetentną-każdy z nas jest człowiekiem i każdemu może się zdarzyć pomyłka z tym że „pomyłka” lekarza może kosztować czyjeś życie. Staram się żyć normalnie i traktować każdą z córek tak samo. Macierzyństwo czy też tacierzyństwo niesie za sobą odpowiedzialność za swoje dzieciaczki, decydując się na potomstwo z pewnością każdemu z nas przemknęła przez głowę myśl że moje dziecko może się urodzić chore-choć każdy z nas uważa że to nas nie dotyczy i wyobraża sobie biegające, beztroskie dzieciaczki a z głowy wyrzuca widmo szpitali. Przynajmniej w moim przypadku tak było. Staram się nie zadawać pytania DLACZEGO? Przyjęłam rzeczywistość taką jaka jest. Staram się cieszyć każdym dniem spędzonym z moimi córami choć czasami nie ukrywam jestem poddenerwowana. Nie wiem co nas czeka i jaką walkę będziemy musieli stoczyć, ile łez wylać.. życie jest okrutne pozostaje wiara, że po nim będzie tylko lepie
.Może to śmiesznie zabrzmi ale często wspominam dzień w którym urodziła się Pola, tą euforię, radość..że dzidzia jest zdrowa a poród był szybki, gratulacje wysyłane od znajomych. Spojrzenie mojej córeczki, przytulanie, radość że jesteśmy razem, karmienie piersią te 17 cudownych beztroskich godzin ..potem wszystko zaczęło się toczyć b. szybko a ja nie mogłam zapamiętać nazwy HLHS…
Ja wiedziałam od 32 tyg. i te dwa ostatnie miesiące były koszmarem. Nie załuję, że wiedziałam. Ale nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Na moje szczęscie, ponieważ konsultowałam przypadek w kazdym polskim ośrodku
– z nadzieję, że ktos powie magiczne to nie jest HLHS, to 'tylko’ ubytek, mała dziurka , lekarz zalecił mi .. szpital. Leżałam ponad miesiąc z innymi 'ofiarami’ na patologii. Było mi raźniej, gdy wiedziałam, że nie jestem sama. Teraz tez brakuje mi kontaktu z innymi mamami. Gdy Julka była po pierwszym etapie w dośc ciężkim stanie, często odwiedzałyśmy szpital. Wolę ją teraz, oczywiście, ale kontakt z innymi mamami dzieci z wadą serca jest mi niezbędny
Heh, a ja już odpuściłem. Traktuje Antka normalnie i naprawdę staram się nie myśleć co będzie jeżeli… W efekcie synek ma chyba bardziej normalne dzieciństwo.
Żona troszkę gorzej sobie z tym radzi, no ale też ostatnio widzę dużą poprawę. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu, zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, żeby było ok. Reszta jest poza naszym zasięgiem, a ciągłe zamartwianie się bardzo niekorzystnie odbijało się na atmosferze w domu. Starszy synek też cierpiał, nie rozumiejąc czemu rodzice wiecznie mają smutne miny.
Niby zbyt proste, żeby zadziałało a jednak…
Nie wiem, może facetom łatwiej.
Ja tez traktuje Dominike normalnie. Ale czasem kiedy mówi mi nie zostawie cie i musimy byc razem pękam.To juz ponad 2 lata . 2 lata i 7 miesiecy odkąd wiem. Mam 164cm wzrostu i waze juz 44kg. Niby wszystko jest ok tak na pozór w dzien. bo kiedy zamykam oczy widze siebie. Klęcze przy jej grobie w ogrodniczkach, mam brudne kolana sadze jej kwiaty cien daje mi piekna rózowo fioletawa magnolia .Taki obraz przesladuje mnie bardzo czesto. Myślę ze psycholog mi nie pomoze bo co on moze wiedziec o moim zyciu i zyciu mojego dziecka na które patrze codziennie obserwuje nowe umiejetnosci, Patrze na moje ukochane dziecko i wiem ze ono odejdzie. Przeciez operacje to leczenie paliatywne mające na celu poprawę komfortu zyciowego osoby chorej na nieuleczalna chorobę. Niewiem co mam myślec. Niewiem na co sie nastawiac przy wielowadziu Dominiki… gdyby to był tylko HLHS a nie taki bigos… Jestem zła na siebie ze tak sie czuje ze tak myślę…. wy czasem tez tak myślicie?
xSandrAx- każdy z nas rodzi się z wyrokiem. Trzymając na rękach nowo narodzone dziecko nie wiesz co je spotka za rok, 2 lata , 10 czy 15. Też mam czasami czarne myśli-ale je odpędzam bo to nic nie daje-tylko łapie wielkiego doła-więc po co. Owszem wkurzają mnie ludzie którzy nie zdają sobie sprawy z powagi wady-którym wydaje się, że skoro moje dziecko przetrwało 1-wszą operację to następne to pikuś i że po 3 operacji moje dziecko będzie zdrowe
. Nie potrafią przyjąć do wiadomości, że ta wada jest nie uleczalna-nie potrafią tego pojąć, bo po co w sumie to nie ich zmartwienie tak mi się przynajmniej czasem wydaję – bo przy każdym spotkaniu od nowa muszę wszystko tłumaczyć. Wydaje mi się że dobry psycholog jest po to żeby właśnie pomóc w takiej sytuacji. Forum też pomaga-bo nie ukrywam (zresztą jak można to zauważyć) jestem od niego w pewien sposób uzależniona .Zgadzam się z Olą że kontakt z mamami dzieci chorych na pewno pomaga-w moim przypadku nie musi to być wada serca, kontakt z każdym rodzicem który musi stoczyć walkę, który martwi się dniem dzisiejszym a nie planuje na co zapisze swoje dziecko za rok lub 2 lata.Pozdrawiam i życzę wszystkim kolorowych myśli.
Ola a Ty gdzie chodzisz na kontrolę ? do Prokocimia?- jeśli tak to może kiedyś uda nam się spotkać.
Pozdrawiam
Ja jestem za spotkaniem
niestety nie udało mi się zapisać do doktora Kordona. Bardzo żałuje, bo takie drugiego nie ma.Chodzimy do doc. Szydłowskiego, przyjmuje na Królewskiej, a jest ordynatorem w GCZD. Bardzo sympatyczny człowiek.
Jeśli tylko masz ochotę, a będzie Ci po drodze, to zapraszamy do nas. Do Michałowic. Teraz sezon grilowy
Zresztą zapraszam na jakieś 'większe’ spotkanie, im nas więcej tym ciekawiej
Jakoś trzeba zacząć, potem już samo pójdzie Pozdrawiam.
Hej Ola sprawdzałam na mapie-mamy do siebie 39 minut
). My mieszkamy w okolicy Zabierzowa-też jestem za spotkaniem -nie wiem czy uda nam się przed operacją ale pooo obowiązkowo. Przydałoby się co prawda żeby Julka pogadała z Polą i jej powiedział, żeby się nie rozklejała tylko szybko brała w garść po operacji a potem siuuup na grilla ). Może rzeczywiści udałoby się kiedyś zorganizować spotkanie sympatyków forum HLHS )- ja jestem za Pozdrawiam
PS Znowu tu zaglądnełam
– już spadam na spacerek
Oj, przez Zielonki to nawet krócej.
Ale jesli mi się uda, to moze wpadłabym do Was do szitala? Może tak bedzie prosciej się zorganizować. Ale to jeszcze jest troszke czasu Na pewno cos wymiślimy.No i czekamy na jakis odzew od reszty forumowiczów w sprawie spotkania
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
