- This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 13 years, 8 months temu by
.
-
Wpisy
-
super dzielna Dziewczynka…..drobniutka w porownaniu do mojego Brzdaca ale Oskar nigdy nie mial problemow z jedzeniem. masz profil na nk
niestety nie mam, ale może uda się wynegocjować z Adminem jakieś ulepszenia i już niedługo wklejanie zdjęć będzie dostępne
Jurku – jakieś plany, co do rozwoju formum?
Hejka,
Hejka, niestety ja sam nic nie umiem w kwestiach programowania. Jak zbiorę troszkę kasy to zlecę informatykowi kolejny „pakiet rozwojowy” forum. Przepraszam was za niedogodności ale na witrynę i domenę hlhs.pl oraz forum poszło już prawie 4 tys. Nie żałuję ani grosza z tej kwoty bo bardzo się cieszę, że integruję środowisko. Nie mniej jednak kolejne wydatki planuję dopiero na koniec września.
Pod adresem
http://hlhs.pl/forum/topic/zdjecia-maluszkow
opisałem w jaki sposób zamieszczam zdjęcia dzieciaczków na stronie HLHS.pl
Witam Cię Asiu
,cieszę się, że dołączyłaś do forum razem z Oskarkiem
Pola wciąż goni Oskara z wagą i dogonić coś nie może -no ale cóż ciężko, żeby dziewczynka była cięższa od chłopczyka. Aktualna waga Poli 8.400 natomiast wzrost około 73cm.
Witajcie
Ciągle śledzę forum, ale jakoś brakowało mi czasu, żeby opisać naszą sytuację. Moja Hania za tydzień skończy 10 miesięcy. I etap miała w listopadzie. Po dwóch miesiącach walki o każdą połkniętą krople mleka wyszłyśmy do domku. W domu całe dnie spędzałam na karmieniu małej. Niestety po 1,5 miesiąca przestała jeść i pojechaliśmy do szpitala. Okazało się, że jest bardzo zwężone zespolenie a saturacje ok 50 – 60%. 15 lutego Hania przeszła reoperację I etapu (udrożnienie zespolenia), ale już 7 dni po, okazało się, że zespolenie znowu zaczęło się zwężać i Hania zupełnie przestała jeść. Od lutego do kwietnia była karmiona sondą. 14 kwietnia przeszła kolejną operację, był to II etap. Już 5 dni po nim sama jadła a saturacje miała 75% Dwie pierwsze operacje miała w Krakowie a trzecią (czyli II etap) w Monachium.
Może troche chaotycznie ale moje dwie córeczki nie dają mi zbyt dużo wolnego czasu
Pozdrawiamy serdecznie
Aniu, koniecznie musimy się kiedyś spotkać
Jak czytałam Twojego posta, to tak jakbym czytała o mojej Julce (tylko nam nie zrobili reoperacji 1 etapu, od razu pojechaliśmy do Malca). My też walczyliśmy o jedzenie, o saturacje, o każde 5 deko wagi Ale teraz Julka ma się świetnie ( a mamay porwnanie
do tego, co było po 1 etapie). Mam nadzieję, ze Hania też czuje się coraz lepiej – bo zobaczysz, z dnia na dzień będzie tylko lepiej.Trzymajcie się dziewczyny
wszystkie trzy ps. Nie wiem, czy trauma już Wam odpuściła, mnie tak – ale po ponad pół roku. Wreszcie uwierzyłam, ze moze być dobrze
Masz rację Olu z dnia na dzień jest coraz lepiej, choć nie ukrywam, że mam czasem kiepskie dni i dziwne myśli, ale myślę, że każda z nas ma podobnie
zapraszam na mój blog – http://www.sercehani.blog.onet.pl
pozdrawiam
Cześć,
jestem Ania, mama Wojtusia. Mój synek ma 7 miesięcy i jest po I etapie przeprowadzonym w CZD w Warszawie. Jak na razie wszystko jest ok. Ma ok. 73 cm i waży 8 kg. Bardzo dobrze je i rozwija się – oby tylko tak dalej… Jest wesoły, ciągle się śmieje i coś gada po swojemu. Rodzina, znajomi i przyjaciele mówią, że gdyby nie wiedzieli o wadzie to nigdy nie powiedzieliby że jest chory…
Wcześniej został poruszony wątek plastyki balonowej zastawki aortalnej płodu… My właśnie zdecydowaliśmy się na tą operację. W 21 tygodniu ciąży dowiedziałam się o wadzie serca – tylko wtedy doc. Dangel opisała ją jako zwężenie zastawki aortalnej, niedomykalność zastawki dwudzielnej wraz z fibroelastozą wsierdzia – generalnie HLHS był w fazie rozwoju. Istniała szansa uniknięcia HLHS. Pojechaliśmy do Linz (Austria) do bardzo dobrej kliniki, mającej duże doświadczenie w tego typu zabiegach. Operacja sama w sobie udała się. Wojtusiowi nic się nie stało – a jak się domyślacie ryzyko było duże. Jednakże ostatecznie doszło do HLHS, ale ogromnym plusem było to, że Wojtuś po tym zabiegu miał szeroką aortę i dobry przepływ. Dodam, że zabieg sfinansował nam NFZ (dlatego, że nikt w Polsce tego nie robi).
….
Teraz czekamy na drugi etap. Nie mamy wyznaczonego jeszcze terminu, ale najpierw cewnikowanie nas czeka.
Żyjemy normalnie. Staramy się nie myśleć o tym. Będzie co ma być… Staramy się tylko aby Wojtuś był szczęśliwym dzieckiem – i chyba jest:-)
Pozdrawiam bardzo gorąco wszystkich rodziców hlhs’ików:-)
Witam Was serdecznie na forum,
Z Wojtusia zgodnie z podanymi parametrami, rośnie nie lada przystojniak.
Życzę Wam jak najszybszego terminu operacji- z tego co wiem najlepszy okres jest do 8 miesiąca licząc od 1-wszej operacji. Moja córka załapała się w tym terminie-choć można powiedzieć, że w ostatnim momencie.
Gorąco Was pozdrawiam i życzę Wam żebyście zawsze mieli tak wspaniałe podejście do swojego synka.
Aniu_j witam,
jestem pełen podziwu dla Waszej determinacji i bardzo się cieszę, że z Wojtusia kawał chłopa. Moja radość jest tym większa, że operowaliście I etap w CZD. Cieszę się, że wyrasta kolejny świetny ośrodek leczący tę wadę. pamiętam, że w 2008 roku (jakoś tak w drugiej połowie) dr Maruszewski informował mnie o 5 przeprowadzonych „norwoodach”. Ciekawy jestem ile ich zrobili do tej pory? Wiesz może?
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
