Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Tak, byłam w Prokocimiu – mieszkałam tam z córeczką niecały m-c, Pola spędziła tam 1,5 miesiąca. Skłamałabym jakbym napisała, że czułam się tam jakbym była na wczasach. Nie będę się wypowiadać na temat bajzlu, czy też organizacji, nie mam ochoty nikogo oceniać, są rzeczy które mi się nie podobały i których uważam nie powinni widzieć ani słyszeć rodzice ponieważ wzbudza to w nas rodzicach niepokój i bezsilność. Widzimy różne sceny które powinny rozegrać się za zamkniętymi drzwiami.Byłam świadkiem kilku dziwnych wg mnie sytuacji, a o innych zostałam poinformowana przez rodziców. Lekarzy praktycznie wszystkich b. szanuję i nic do nich nie mam-widziałam jak walczą o moją córkę, właściwie zawsze gdy miałam pytanie uzyskiwałam odpowiedź, szczególnie gdy byłam na oddziale X uważam że kontakt z lekarzami był rewelacyjny, ponieważ tam gdy był obchód nie trzeba było opuszczać sali. Na oddziale VIII musiałam troszkę bardziej się wysilić ale nigdy na brak inf. nie narzekałam. Pielęgniarki-są różne -choć też nie mam ochoty ani zamiaru ich oceniać. Jedne darzyłam większą sympatią inne nie-jak w życiu-ogólnie moja zasada była taka, żeby się nie spoufalać utrzymywać dystans one były w pracy, a ja byłam po to żeby opiekować się swoją córką. Oczywiście, że czasem myślałam, że nie wytrzymam, miałam wszystkiego dosyć-tam się nikt ze mną nie cackał, to czy rodziłabym dzień wcześniej czy w tym samym dniu na nikim nie robiło wrażenia.Takich jak ja przewinęło się multum przez korytarze tego szpitala-choć skłamałabym gdybym napisała, że wszyscy podchodzili do nas służbowo- zdarzyły się takie osoby, które okazały więcej serca. Przeczytałam wiele opinii o różnych szpitalach, o stosunku służby zdrowia do nas rodziców i do siebie samych i wydaje mi się że wszędzie jest podobnie. Jurek ze swoim synkiem miał dużo szczęścia, znam rodziców u których miało być podobnie ale ich synek złapał niestety infekcję i operacja została odłożona w czasie. To co mnie najbardziej wkurza w polskich szpitalach to niestety brak elementarnych działań przeciwko zakażeniom z zewnątrz- co wszystkim utrudnia życie.
Olu dlaczego idziecie do szpitala??
Dziękuję za trzymanie kciuków, bardzo się nam przyda każdy dobry fluid skierowany w kierunku mojej córeczki. My również trzymamy kciuki-nie wiemy za co ale trzymamy
Pozdrawiam
Jurek, mam nadzieję że nu nas też tak bedzie… NIE, U NAS TEŻ TAK MUSI BYĆ !!!!!
Pozdrawiam, heheh znowu tu zajrzałam
jakiś odwyk by się przydał 
Hej Ola sprawdzałam na mapie-mamy do siebie 39 minut
). My mieszkamy w okolicy Zabierzowa-też jestem za spotkaniem -nie wiem czy uda nam się przed operacją ale pooo obowiązkowo. Przydałoby się co prawda żeby Julka pogadała z Polą i jej powiedział, żeby się nie rozklejała tylko szybko brała w garść po operacji a potem siuuup na grilla ). Może rzeczywiści udałoby się kiedyś zorganizować spotkanie sympatyków forum HLHS )- ja jestem za Pozdrawiam
PS Znowu tu zaglądnełam
– już spadam na spacerek
Z tego co wiem to u nas niestety tak nie jest i jest to wkurzające-ja uzyskałam inf. że przyjmują nas na oddział 21.06-czekamy na echo (może to być niestety nawet 5 dni) mam nadzieję, że w międzyczasie mała nic nie złapie-później kwalifikacja do operacji, kominek lekarzy-możliwe, że już będę do nast. etapu. Jeśli miało by to być 2-3 dni to ok ale tydzień lub 2 to sobie nie wyobrażam. Bardzo bym prosiła o wypowiedzi rodziców których dzieci były operowane w szpitalu w Prokocimiu. Pewnie w praniu się wszystkiego dowiem ale w jakiś sposób mogłabym się nastawić.
xSandrAx- każdy z nas rodzi się z wyrokiem. Trzymając na rękach nowo narodzone dziecko nie wiesz co je spotka za rok, 2 lata , 10 czy 15. Też mam czasami czarne myśli-ale je odpędzam bo to nic nie daje-tylko łapie wielkiego doła-więc po co. Owszem wkurzają mnie ludzie którzy nie zdają sobie sprawy z powagi wady-którym wydaje się, że skoro moje dziecko przetrwało 1-wszą operację to następne to pikuś i że po 3 operacji moje dziecko będzie zdrowe
. Nie potrafią przyjąć do wiadomości, że ta wada jest nie uleczalna-nie potrafią tego pojąć, bo po co w sumie to nie ich zmartwienie tak mi się przynajmniej czasem wydaję – bo przy każdym spotkaniu od nowa muszę wszystko tłumaczyć. Wydaje mi się że dobry psycholog jest po to żeby właśnie pomóc w takiej sytuacji. Forum też pomaga-bo nie ukrywam (zresztą jak można to zauważyć) jestem od niego w pewien sposób uzależniona .Zgadzam się z Olą że kontakt z mamami dzieci chorych na pewno pomaga-w moim przypadku nie musi to być wada serca, kontakt z każdym rodzicem który musi stoczyć walkę, który martwi się dniem dzisiejszym a nie planuje na co zapisze swoje dziecko za rok lub 2 lata.Pozdrawiam i życzę wszystkim kolorowych myśli.
Ola a Ty gdzie chodzisz na kontrolę ? do Prokocimia?- jeśli tak to może kiedyś uda nam się spotkać.
Pozdrawiam
xSandrAx, nie poddawaj się na pewno dasz radę Dominika jest Ci wdzięczna za wszystko co dla niej zrobiłaś. Za każdego buziaka, przytulenie – za wszystko. Trzeba żyć chwilą, cieszyć się z każdego dnia.
Medycyna idzie do przodu trzeba wierzyć, że i w tym przypadku coś zaradzą.Trzymaj się xSandrAx.
A jak się ma teraz Dominiczka? Chwal się nam nią-każdy z nas z chęcią poczyta o codziennych poczynaniach Dominiki.
Pozdrawiam i Życzę Ci DUUUUUUUŻO SIŁY
Dzięki za odpowiedź-znam b.dobrze zdanie prof. Skalskiego i je podzielam – gdyby nie to nie zdecydowałabym się oddać mojej córki w jego ręce. Jeśli tylko uda mi się uzyskać odp. od innych lekarzy obiecuję się podzielić -pozdrawiam
Ja nie chcę zmieniać ośrodka-jestem po prostu ciekawa jakie jest zdanie innych lekarzy. Ja wiem, że moja córka będzie mieć hemi-Fontan jeśli uważałabym, że jest to dla niej złe pewnie zdecydowałabym się na inny ośrodek.Po prostu pojawiają się pytania dlaczego jedni wybierają ten lub inny sposób.
Olu, prof.Moll tylko i wyłącznie robi Glenn’a? Nie wiedziałam a więc chciałabym się dowiedzieć jakie jest jego zdanie
.
Ja też czasem wariuję, mam dosyć, myśli mam różne od pełnej sielanki po … nie będę pisać, myślę że każdy wie co miałam na myśli. Cieszę się, że nie wykryto wady mojej córci w ciąży-bo wydaje mi się żebym zwariowała, choć czytałam wypowiedzi matek które cieszyły się że wiedziały wcześniej. Tak jak już kiedyś pisałam gdyby mała nie przeżyła 1-wszej operacji nie przebaczyłabym mojej lekarce teraz uważam ją jedynie za niekompetentną-każdy z nas jest człowiekiem i każdemu może się zdarzyć pomyłka z tym że „pomyłka” lekarza może kosztować czyjeś życie. Staram się żyć normalnie i traktować każdą z córek tak samo. Macierzyństwo czy też tacierzyństwo niesie za sobą odpowiedzialność za swoje dzieciaczki, decydując się na potomstwo z pewnością każdemu z nas przemknęła przez głowę myśl że moje dziecko może się urodzić chore-choć każdy z nas uważa że to nas nie dotyczy i wyobraża sobie biegające, beztroskie dzieciaczki a z głowy wyrzuca widmo szpitali. Przynajmniej w moim przypadku tak było. Staram się nie zadawać pytania DLACZEGO? Przyjęłam rzeczywistość taką jaka jest. Staram się cieszyć każdym dniem spędzonym z moimi córami choć czasami nie ukrywam jestem poddenerwowana. Nie wiem co nas czeka i jaką walkę będziemy musieli stoczyć, ile łez wylać.. życie jest okrutne pozostaje wiara, że po nim będzie tylko lepie
.Może to śmiesznie zabrzmi ale często wspominam dzień w którym urodziła się Pola, tą euforię, radość..że dzidzia jest zdrowa a poród był szybki, gratulacje wysyłane od znajomych. Spojrzenie mojej córeczki, przytulanie, radość że jesteśmy razem, karmienie piersią te 17 cudownych beztroskich godzin ..potem wszystko zaczęło się toczyć b. szybko a ja nie mogłam zapamiętać nazwy HLHS…
Fajnie by było gdyby po za wypowiedzią prof. Skalskiego (którego zresztą b. szanuję) pojawiły się wypowiedzi innych specjalistów z innych ośrodków prof. Pająka, prof. Molla, prof. Malca … to dałoby ogólny zarys jak odnoszą się do tematu inni lekarze. Myślę, że mogliby wówczas skorzystać również rodzice dzieci leczonych w innych ośrodkach.Najfajniej by było gdyby się okazało ze wszyscy lekarze są jednomyślni w tym temacie dopóki nie będzie takiego porównania zawsze będą pojawiać się pytania..
Hej Ewa czytałam ten artykuł, czy mam pytania?! Mam nadal nie rozumiem dlaczego hemi Fontana a nie Glenn niby Profesor jasno się wypowiada ale to jest to co pisze mamaMaxa pozwolę sobie zacytować: „Nie wiem czy Glenn czy Hemi wiem jedno,ze jesli po Glenie dzieci szybciej sie regeneruja to po cholerę eksperymentowac skoro do 3 moga nie dozyc z powodu powiklan” Nie wiem czy to prawda bo nie śledzę historii wszystkich dzieci z HLHS operowanych przez prof. Malca ale te dzieciaczki o których czytałam były po Glenie. Słyszałam również opinię że prof. Malec dziwi się dlaczego polscy lekarze wybierają hemi Fonatana skoro metoda sposobem glena jest prostsza w wykonaniu i jest mniejsze ryzyko powikłań. Informację tą otrzymałam od znajomej która osobiście zapytała prof.Malca. Nie ukrywam, że odkąd to usłyszałam zaczęłam się boksować z myślami
.
