witamy :)

Główna Fora Poznajmy się! witamy :)

  • This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 11 years temu by Ola.
Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 82 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1376
    Anonim
    Nieaktywne

    Jestem mamą 2 letnij Dominiki Victorii.Donia ma Hlhs,całkowity kanał przedsionkowo komorowy,cz.nieprawidlowy splyw zyl płucnych,cał.niepr .spł.żył systemowych,prawostronny łuk aorty z koarktacją ,bradykardie(blok2go stopnia),brak przedniego odcinka glównej zyły wątrobowej,zespół heterotaksji.

    Dominiczka jest po Norwoodzie, wymianie zespolenia,i po Glennie. Jest pod opieką ICZMP. Operowana przez Profersora Jacka Molla (nie sposób wyrazić kim dla nas jest )

    Oby z tego forum nie zrobiło sie to co na innym nam znanym. medyczna paplanina i ja wiem lepiej a ty nie ;D

    #1919
    Ola
    Participant

    Witamy, znaczy ja i moja Julka :) oj, to forum!!! :) moze się w końcu rozkręci

    Pozdrawiam, Ola

    #1920
    ania
    Participant

    I my witamy, na razie tylko od czasu do czasu będziemy się udzielać, ale jak tylko będzie chwila to się rozkręcimy ;D

    #1921
    Karolina
    Participant

    Hej, my też witamy razem z moją córą Polą.

    #1922
    justa
    Participant

    Witam jestem mamą 7letniej Oli i Konradka HLHS.Synek właśnie dziś kończy 15 miesięcy ,jest po dwóch etapach i ma się dobrze.

    #1923
    Agnieszka
    Participant

    Witam

    Jestem mamą 6 miesiecznej Julki ktora jest tuz przed II etapem w Katowicach Ligocie

    #1924
    mandarynka
    Participant

    witam, wszystkie mamy, ja od dwóch dni wiem, że moja córeczka (20 tydzień ciąży) ma HLHS, jestem właśnie w trakcie ustalania wizyty u dr Dangel, a potem dr Respondek, chyba zdecyduję się na Łódź, przynajmniej ten pierwszy etap, może potem pomyślę o Monachium, nie wiem, mam mętlik w głowie

    w opisie echa mam wpisane, że poza niedorozwojem lewej komory, dzieje się coś złego z aortą, tzn. część wstępująca jest bardzo wąska, a łuku i części zstępującej nie ma, ponadto mała ma powiększony brzuszek przez powiększoną wątrobę, boję się, że to wszystko spowoduje że wada będzie nieoperacyjna, dlatego jak najszybciej chcę to wszystko skontrolować w ośrodku referencyjnym

    pozdrawiam

    #1925
    Ola
    Participant

    Witamy Cię, Mandarynko :)

    Mam nadzieję, że wszystko jeszcze będzie dobrze. Musisz być dobrej myśli i mocno wierzyć, że Twoja córeczka pokona trudności.

    My będziemy trzymać kciuki.

    Pozdrawiam.

    #1926
    Karolina
    Participant

    Ja również, witam Cię Mandarynko:),

    Trzymam kciuki żeby było wszystko dobrze. Staraj się nie denerwować na zapas żeby córcia nie odczuwała Twojego niepokoju.

    Głowa do góry dziewczyny. Zbierajcie siły do stoczenia walki – którą wierzę, że wygracie.

    Ja nie wiedziałam o wadzie mojej córeczki pomimo robienia wszelkich niezbędnych badań a nawet tych „nadprogramowych”-teraz się bardzo z tego cieszę, że dzięki temu że nie wiedziałam nie denerwowałam się w ciąży (bo zdaje sobie sprawę, że ciężko jest udawać przed samą sobą że wszystko jest dobrze i zapomnieć o wadzie dzidzi którą się ma pod sercem)ale gdyby tylko się okazało, że mała nie przebrnęła by 1-wszego etapu z pewnością miałabym ogromny żal do ludzi którzy się mną „opiekowali” gdy byłam w ciąży-tzn. ja mam żal czuję się „zaniedbana” i potraktowana „taśmowo”. Jest mi z tego powodu przykro, że trafiłam na takich, a nie innych lekarzy. Na szczęście ich brak kompetencji nie ma wpływu w tym momencie na dalsze losy mojej córeczki-teraz wszystko w rękach Boga-i uważam, że będzie tak jak on zaplanował. Jestem świadoma co nas czeka, a także co może się zdarzyć.

    Mandarynko ciesz się, że wokół Ciebie są luzie Ci życzliwi, dla których Twoja dzidzia nie jest obojętna i którzy z pewnością będą Ci pomagać przebrnąć w miarę bezstresowo ciążę.

    Pozdrawiam

    #1927
    kasia2511
    Participant

    Witam jestem w 26 tygodniu ciąży i oczekuję córeczki z hlhs. Jestem po konsultacji u dr prof. Dangel w Warszawie. Poród ma być w Warszawie( przybliżony termin to 1.08.2010),

    I etap operacji ma być w Centrum Zdrowia Dziecka.Dzidzia rozwija się wzorowo tylko ta okropna wada serca. Kolejna konsultacja w Warszawie po koniec maja.

    #1928
    ania
    Participant

    Witamy serdecznie :)

    #1929
    aniapopstar
    Participant

    Coraz więcej HLHS- ików. A coś tu cicho sza…

    #1930
    kasia2511
    Participant

    Mandarynka czy już byłaś u prof. Dangel.Jeśli tak to napisz co Ci powiedziała. Ja jestem po pierwszej wizycie u pani prof.Dangel. Pod koniec maja mam drugą wizytę. Termin porodu na 01.08.2010r. Oczekuję córeczki z HLHS.Rozpoznanie zarośnięta zastawka aortalna i mitralna.Powiedziano nam, że HLHS naszego dziecka nie jest tą najgorszą formą tej wady z uwagi na to, iż żyły płucne u dzidzi funkcjonują prawidłowo.No ale i tak HLHS.Obecnie jestem w 29 tyg. ciązy i nie mogę się doczekać lipca. Z jednej strony się boję tego co mnie czeka ale z drugiej strony chciałabym mieć już to za sobą.Dodam , ze operacja naszej dzidzi ma odbyć się w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, poród również w Warszawie.

    #1931
    mamaMaxa
    Participant

    Witam mamy z HLHSikami :)tymi w brzuszku i poza.

    Ja wiedzialam o wadzie na przelomie 15-16 tyg. ciazy.Myslalam,ze sie pomylili.Zylam nadzieja,ze moze diagnoza sie zmieni po urodzeniu.Robilam badania w UK i w PL.Mialam do wyboru rodzic w tych krajach.PO mimo niedoskonalej opieki w ciazy wybralam UK i ciesze sie bardzo.Maks mial i ma super opieke i jeden z najlepszych osrodkow leczenia HLHSow w Europie.

    Co do diagnozy to naprawde duzo moze sie zmienic na korzysc lub niekorzysc po urodzeniu.

    Zycze Wam, abyscie trafily na super lekarzy i pielegniarki i oby limity NFZ nie byly przeszkoda w operacjach.Reszta niestety w rekach przeznaczenia lub BOga

    #1932
    kasia mama wiktora
    Participant

    Witam, jestem mama 2-letniego Wiktorka. Dopiero odkryłam to forum. Moj synek mimo swego wieku jest dopiero po I etapie oraz zespoleniu prawostronnym płucnym. Od urodzenia maly leczony jest w Łodzi, tam też się urodził. O wadzie dowiedziałam sie w 18 tygodniu ciąży. Miewa swoje lepsze i gorsze chwile ale mimo wszysto trzyma sie dzielnie:-) Jest bardzo pogodnym chłopcem i moim kochanym skarbem.

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 82 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.