Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Witaj w naszym przypadku od cewnikowania do 3 operacji minęlomoja corka około 1,5 m-c. Cewnikowanie miała w grudniu 2011 a operację w styczniu 2012. Nie wiem jak jest teraz, nie mam z nikim kontaktu wiem tylko tyle że cały czas oddział 8 jest remontowany. Pozdrawiam
Ewelinko-bardzo mi przykro, tak bardzo chciałabym Cię wesprzeć, przytulić…nie da sie zapomnieć o własnym dziecku ale życze Ci żeby ból jaki odczuwasz na myśl o córeczce zelżał, a Ty żebyś odnalazła spokój. Życzę Ci, żeby Ci się udało pogodzić z odjściem dziecka- zdaje sobie sprawę z tego, że jest to bardzo trudne…
Aniołkowi [*] [*] [*]
Pozdrawiam Cię i trzymaj sie
Hej, zgadzam się z Ewą myślcie pozytywnie, wierzcie w powodzenie-zaufajcie lekarzom-reszta w rękach dziecka i Boga. Za każdym razem mialiśmy własnie takie nastawienie, za każdym razem wierzyliśmy w to ze musi być dobrze.
Do każdego etapu staraliśmy sie podchodzić bez roztkliwiania-chcieliśmy żeby już był i żeby juz było po bo wiedzieliśmy, że to dla niej jedyna szansa. Chcieliśmy żeby była zakwalifikowana do kolejnego etapu, żeby operacja mogła się odbyć- owszem STRACH był ale jedynie dzięki kolejno odbywającym się zabiegom może „normalnie” żyć. Na 3 operację poprostu czekaliśmy-myslelismy o tym dniu przez ostatnich 18 m-cy. Nie da się nie płakać patrzac na cierpienie maŁego człowieczka lub mysląć o tym co go czeka-ale trzeba wierzyć ze wszystko bedzie dobrze.
Zaufaliśmy Bogu…
Życzę Wam dużo wiary, siły i uśmiechu
pozdrawiam
Na modlitwe z mojej strony też możesz liczyć, jesteście w moich myślach.
ale DA RADĘ-ie ma innego wyjśia ja jej nie odpuszcze buziaki i trzymaj się.
Mamo Kubusia aż ie ciarki przeszły-szok.
Ewelina małam jest pod respiratorem od cewikowania?
Oczywiście że cię słyszy i czuje jeste pewna w 100%.
Ewelina, spokojnie-oni tez operują. Nie mają może aż takiego doświadczeia jak inne ośrodki ale operują i to dobrze. Nie możesz w nich nie wierzyć, nie w tym momencie, nie teraz kiedy mają operować Twoje maleństwo. Módl się za powodzenie operacji, za to żeby nie było komplikacji i za lekarzy żeby podejmowali własciwe decyzje. W tym momencie panika działa na Twoją i dzidzi nie korzyść, myśl że wszystko będzie dobrze.
Jak moje dziecko trafiło do prokocimia podobnie jak Ty szukałam informacji odn powodzenia przeprowadzanych tam operacji. I co znalazlam?!- że po odejściu prof. Malca nie było komu go zastąpić i że nie potrafią operować. Nie wiem dlaczego tak jest że rodzice dzieci z HLHS po poszczególnych etapach w poszczególnych polskich ośrodkach tak rzadko udzielają się na forach. Znam ze szpitala kilkoro dzieci po 2 jak i 3 etapie, ktore przeszły operacje bez spejalnch problemow, to są dzieci ktore widziałam na wlasne oczy a z rodzicami rozmawiałam. Mam wrażenie, że niektórzy rodzice po prostu nie chcą pisać żeby nie zapeszać-może się myle ale takie mam wrazenie. Ja wręcz przeciwnie, raczej chcę pisząc dać nadzieję innym-bo kto inny jak rodzic mający dziecko z tą samą wadą może nas lepiej zrozumieć? Każdy z nas i tak ma indywidualne przeżycia zw z chorobą naszych dzieci ale to co nas łączy to nadzieja że nasze dzieciaki bedą mogly jak najdłużej żyć.
Ewelina jak coś to dzwoń
Udało mi się odnalźć @anię_j z naszego forum której syn operowany był w CZD w Warszawie:
Będąc kiedys na wykładach dla rodziców dzieci z wadą serca, powiedziano nam, że do tej pory zdarzył się jeden (sprawdzony) przypadek kiedy urodziło się rownież drugie dziecko z HLHS.
Zalecali robienie badań genetycznych jeszcze przed zajściem w ciążę oraz szczegołowe badania już podczas ciąży.
Ewelina, wszystko zależy od ośrodka.
W szpitalu w Prokocimiu były wyznaczone godziny w jakich można było odwiedzić dziecko. Często pielęgniarki pozwalały siedziec dłużej przy inkubatorku. Jak coś sie działo przy jakimś dziecku to trzeba było opuścić oczywiście sale. Musieliśmy stosować się do zasad panujących na tej sali, czyli mieć worki foliowe na buty, fartuchy, musieliśmy myc ręce i je dezyfekować.
Moja corka była w cieżkim stanie dlatego leżała w inkubatorze zamkniętym, ze względu na wysoką bilirubinę musiała być naświetlana lampami z tego powodu inkubator był dodatkowo zasłonięty prześcieradłem, głowę niała obłożoną okłdami z lodem żeby zmnejszyć wylewy w głowie-również ja spotkałam „serdeczne” osoby które nie dawały małej szas a przeżycie ale były i takie (na szczęście) które z determinacją o nią walczyły i nie pozawalaly nam tracić nadzieji.
Moją córeczkę przeniesiono do inkubatora otwartego na około 3 dni przed operacją-w tym dniu uwierzyłam już w 100%, że Pola DA RADĘ.
Zdarzało się, że przyjeżdżałam do szpitala do mojej córki i również nie mogłam wejsć do jej salii patrzyłam na nią z za drzwi. Wiem, że jest ci ciężko-ale w sumie dzieki temu że nikt nie wchodzi do sali z Twoim dzieciatkiem zmniejsza się szansa zakażenia.
Po operacji dziecko przechodzi na IT tam są również godziny kiedy można odwiedzić dzieciątko-wszystko zależy jak długo Twoja corka będzie dochodziła do siebie po operacji (w naszym przypadku trwało to 5 dni)następnie przechodzi sie na oddział, tam możesz być z dzieckiem (nie wiem jak jest w Warszawia ale w Krakowie musiałam mieć swój leżak na którym spałam). Na oddziale byłyśmy 10 dni i wróciłyśmy do domu czyli równo 1 m-c od urodzenia. Mimo bardzo ciężkich i nierokujących początków przed operacją to po operacji tempo powrotu do sił (w przypadku naszej córki)było expresowe. Nie powątpiewaj tylko wierz-jeśli jesteś wierząca to ochrzcij dziecko.
Pozdrawiam i życzę dużo siły
Napisz co mówią lekarze i na kiedy termin oraz w jakim stanie jest dzidziuś? Zadzwonić zawsze możesz ale wydaje mi się, że jeśli mała ma szasę na operację w W-awie w najbliższym czasie i lekarze chcą się jej podjąć to raczej nie ma możliwości przeniesienia dziecka.
Przyajmniej nie spotkałam się z takim przypadkiem.
Eweliedek, zapomniałam napisac ze masz super synka. Kolejny przystojniaczek do kolekcji-ach ta moja Apolonka bedzie miała w czym wybierać
)
Witaj Ewelina,
Trzymam kciuki za Twoja córeczkę.
Ja również o wadzie córki dowiedziałam się w drugiej dobie, podobnie jak Ty nie wiedziałam nic o tej chorobie. Doskonale rozumiem co przeżywasz-wiem jaki jest to szok i jaką się odczuwa pustkę i bezsilność,wiem jak boli powrót do domu i widok pustego łóżeczka.
Eweliedek napisała właściwie wszystko to co najważniejsze -w 100% się z nią zgadzam jeśli masz jeszcze jakieś pytania to pisz.
Moja rada- to WIERZYĆ w małą, modlić się, zaufać Bogu.. Całym serem jestem z Tobą nie trać wiary i pamietaj walcz o coreczkę-dopytuj lekarzy co dalej jakie są plany itp.
Jeśli masz ochote to dzwoń mój nr 692469307
Eweliedek-wrzucaj, wrzucaj
Dziewczyny-aż miło popatrzeć na takich przystojniaków
Mam nadzieję, że więcej osób zechce przedstawić nam swoje pociechy- myślę że to wielu może pomóc, nam zreszcztą też. Najwyższa pora uwierzyć, że HLHS-ików jest więcej niż tylko garstka, a te które są to nie tylko chwilowe przeoczenie. Cieszmy się naszymi dzieciakami,nie chowajmy ich.
Pamiętam jak sama szukałam zdjęć dzieci z HLHS-ciekawa byłam jak wyglądają, czy się potrafią śmiać tak jak ich zdrowi koledzy,jak się rozwijają ..
Pozdrawiam i nadal zachęcam
