- This topic has 37 odpowiedzi, 8 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Myślimy o organizowaniu takiego większego spotkania ale dopiero w przyszłym roku, najchętniej na wiosnę kiedy już będzie ciepło a Antoś, mamy nadzieję, po III udanym etapie. Chcemy to zrobić w taki sposób, żeby zapewnić nam nocleg, atrakcje dla dzieciaczków i zaprosić kilku lekarzy z którymi sobie mogli na spokojnie porozmawiać. Mam nadzieję, że nam się to uda
)
Tak czytam Wasze forum mimo, iż moja córcia zmarła, to tak bardzo Was rozumiem. Chociaż moja córka zmarła i nie dotrwała do pierwszej operacji to gdy byłam w ciąży miałam takie uczucia jak wy, a gdy się urodziła lęk o jej przyszłość. Widziałam jej szybki oddech ale oszukiwałam sama siebie, że lekarze zrobią operację i wrócimy do domu, gdzie będziemy żyć normalnie. Niestety moja córka wybrała inną drogę.Pozostał tylko olbrzymi żal do losu, że była chora i zmarła.
kasiu2511 moze to glupie co napisze i inni mnie potepia.Zawsze mowilam sobie,ze jesli ma sie cos stac to lepiej zaraz po urodzeniu.Im dziecko starsze,tym jest coraz gorzej z mysleniem co bedzie.Byly momenty,ze zazdroscilam mamom,gdzie przeznaczenie zdecydowalo zabrac dzieckiatko zaraz po urodzeniu.Pozniej mialam wyrzuty,ze tak mysle i czulam sie fatalnie.
Ja mam 3 dzieci i naprawde przez Maxa sa duze ograniczenia.Staram sie o nich nie myslec,ale czasami to silniejsze ode mnie.Kocham go nad zycie i sprzedalaym przyslowiowa dusze za niego,ale sa moemnty,ze jest mi starsznie ciezko z jego wada i organiczeniami.
mamoMaxa to chyba nie jest głupie , to co napisałaś. Ja też wiem, ze moją córkę czekałoby ciężkie zycie a przyszłość to wielka niewiadoma. Mimo to mam żal do losu za to ze była chora, że nie mogłam się nią nacieszyć. Jest mi bardzo ciężko ale w duszy powtarzam sobie i wmawiam, ze dobrze, że odeszła po 12 dniach życia a nie za rok, dwa czy 5 lat. Żal jednak zostaje i pewnie już do końca życia będe o niej myślała, a to że tak sobie wmawiam, ze jest jej lepiej w niebie to mi psychicznie pomaga.
Wierz mi,ze jesli mialabym wybor to wolalabym tak.
poza tym nie jestem zwolenniczka zycia za wszelka cene.Jesli doszloby do powiklan u dziecka i niestety byloby niepelnosprawne,zalezne od innych,z brakiem kontaktu ze swiatem to wolalabym,aby odszedlo tam,gdzie podobno jest lepiej.
To egozistyczne podejcie,zycie za wszelka cena dla mnie,jako rodzica.
Ratowac zycie to jedno,a przeciagac cierpienie to drugie
nie mam tutaj na mysli eutanazji,tylko przypadki, np.reanimacja dziecka na sile,wiedzac,ze doszlo do nieodwracalnego niedotlenienia
zaraz mnie ktos powiesi tutaj za to
Zgadzam się. To jest bardoz trudna decyzja. A zupełnie innym jest fakt, ze podejmujemy ją dla siebie i sami, a ma ona wpływ nie tylko na nas, ale takze na naszą rodzine, dzieci, dziadków, wszystkich, którzy bedą musieli ponieść ciężar razem z nami i niestety, choć to trudne, i o nich musimy myslec – nie tylko o sobie.
Opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem to nie egoizm a altruizm.
Wielu z nas to przeraża, nikt nie jest na to gotowy ale chyba właśnie tego oczekuje od nas nasze dziecko- opieki, bez względu na wszystko.
Tak, jeśli chodzi np. o nasze dzieci, czy inne formy niepełnosprawnosci tego samego stopnia. Ale jeśli mówimy o dziecku, które nie ma kontaktu ze światem, którego mózg uległ poważnym uszkodzeniom, które sie nie cofną, a lekarze nie wiedzą nawet, czy dziecko nie cierpi, to już nie jest takie pewne.
I chyba o to tutaj chodziło.
Kiedys byla rozprawa sadowa( nie pamietam,gdzie i szczesgolow),gdzie matka zadala odszkodowania od lekarza za to,ze na sile ratowal dziecko,wiedzac,ze jego mozg bedzie odkorowany.Dziecko bylo niedotlenione i nie okazywalo oznak zycia.Lekarz po mimo tego podjal sie reanimacji i niestety dziecko pozostalo bez calkowitego kontaktu ze swiatem.POjawila sie pozniej polemika,gdzie sa granice wlasnie ratowania zycia ludzkiego.
Czytalam wiele razy opinie rodzicow,ktorzy chcieli,aby ich dziecko zylo za wszelka cene,wiedzac,ze nigdy nie bedzie sprawe i bedzie w stanie wegetatywnym.Chodzi mi wlasnie o ten fakt.
Przepraszam,ale ja pisze sama za siebie i wiem,ze chcialabym,aby moje dziecko w takiej sytuacji moglo odejsc.Jego zycie byloby wowczas pasmem cierpienia-nawet nie zdawaloby sobie sprawy,ze jestem
Agnieszko, ja się z tym całkowicie zgadzam. Wiem, co to jest. W bardzo bliskiej rodzinie mam przykład tego, jak ciężka jest opieka nad niepełnosprawnym (w stopniu wysokim) dzieckiem – nieznana wtedy reakcja na zwyklą szczepionkę u niemowląt i … tragedia. To się fajnie mówi, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale dziecko kiedyś urośnie. I nie myślę tutaj o 10, 15, 20 latach. Ale dziecko 40 letnie, które nie mówi, nie chodzi, nie kontroluje potrzeb fizologicznych, nie wiadomo nawet, czy czuje, wie, że istnieje – to jest dramat. Niekończący się trud, bez szans na poprawę, bo takiej nikt nigdy nie dawał.
Tutaj nie jestem pewna, czy tego właśnie od nas oczekuje to małe dziecko – czy tego by chciało, gdyby mogło decydować o swoim losie.
Zgadzam się z Wami dziewczyny.Dlatego mimo, iż moja córka zmarła to pocieszam się ze może tak miało być. Może to lepsze bo nie wiem co by było po 2 h reanimacji a tyle podobno ją reanimowali.Ja też się boję takiej ciężkiej niepełnosprawności bo co zrobi takie dziecko gdy nas zabraknie, jak sobie poradzi.Ja gdybym dzisiaj miała być rośliną to wolałabym eutanazje. Naprawdę uwiezcie mi. Nie chciałabym obciążać rodziny.
ja wychodzę z tego samego założenia. Ale nie dziwię się rodzicom, któzy zgadzają się na reanimację. To strasznie trudna decyzja, szczególnie , ze tak naprawdę nikt nie daje 100% pewności, że maluszek nie będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować. Oczywisćie te prawie 100% to bardzo dużo, ale zawsze pozostaje cień szansy, że się uda. Dlatego to jest indywidualna sprawa, i chyba nie można rodziców walczących za wszelką cenę potępiać. Oni też chcą by było jak najlepiej.
Nie rozumiem-to rodziców lekarze pytają czy mogą reanimować?
Wydawało mi się, że reanimuje się w momencie zagrożenia życia-ciężko jest mi sobie wyobrazić, że jeszcze by ktoś do mnie dzwonił i się mnie pytał, czy mogą małą reanimować?
Chyba, że taka procedura jest gdy wzywam karetkę do domu-karetka przyjeżdża ale dziecko już nie daje oznak życia-i co, pada pytanie czy mamy próbować przywrócić dziecku funkcje życiowe? Ja patrzę na zegarek i mówię, że nie? Jak to jest?
Ja również nie chcę żeby moje dziecko skończyło „jako roślinka”- za każdym razem jak mała szła na operację strasznie się tego bałam-ale wiem, że jest to „wpisane” w ryzyko operacji, podpisując zgodę na operację zdaje sobie sprawę z konsekwencji.W głębi duszy myślę, że mnie to nie dotyczy. Gdy oddaje dziecko lekarzom- to ufam, że w momencie zagrożenia będą umieli zareagować na czas.
Nie potrafiłabym powiedzieć lekarzom przed operacją-„Panowie jak będzie się wam wydawać, że niedotlenienie trwa zbyt długo to odpuście-niech umrze,niech nie cierpi”.
Moja córka była reanimowana 2 razy-nikt się mnie nie zapytał czy można. Więc nie rozumiem.
Podtrzymuję to co napisałam wcześniej, że opieka nad chorym dzieckiem to w żadnym wypadku nie jest egoizm rodzica- jest to ciężka praca i poświęcenie.
W większości wypadków po prostu nie mamy na to wpływu- a decydując się na dziecko nie wiemy jakie tak naprawdę się urodzi.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
