Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Super-nie mogę się doczekać
Chwlmy sie naszymi dzieciakami -one na to zasługują!!!
Bardzo mi zalezy na tym żeby wszyscy zobaczyli jakie to kochane i jedyne w swoim rodzaju istotki
)
a ja znowu chce się pochwalić bo ja to taka chwalipięta jestem
) poniżej link do zdjęć mojej kochanej łobuziary, pozdrawiamhttp://www.facebook.com/media/set/?set=a.501425809889.276865.614379889&l=09ce4ac083&type=1
ps. Zachęcam do chwalenia
Witaj,
Moje zdanie jest takie, że dzieci z HLHS zasługują na to żeby żyć!!!
Piszesz, że to Twój upragniony synek, że jest pod Twoim sercem, a boisz sie dać mu szansę na życie. On teraz rośnie rozwija się dla Ciebie a Ty płaczesz, denerwujesz się.
Skłamałabym gdybym napisała, że się nie martwię o moją córkę bo jak najbardziej myślę np. o najbliższej operacji i o tym co będzie dalej, jak się potoczy jej życie, nie myślę tylko i wyłącznie o jej zdrowiu ale i o tym kim będzie, na co ją zapisać, czy uda mi się wychwycić „rzeczy” które sprawiają jej przyjemność i wten sposób pomóc rozwijać jej umiejetności, pragne tego żeby miała jakąś pasje.
Jak widzisz w mojej głowie jest mnostwo różnych myśli owszem zdarza się, że mam gorszy dzień i wtedy myślę o tym co by było gdyby…. ale nie chce o tym myśleć bo przecież kazdemu z nas coś się może stać w każdej chwili.
Żyje normalnie: śmieję się, denerwuje, wściekam, martwię,nudzę,marzę,bawie się, sprzątam,wypoczywam, uczę się-czyli robię to samo co robiłam kiedyś choć teraz bardziej wierze w siebie i nie roztkliwiam się nad niczym co nie jest tego warte.
Pozdrawiam i życzę decyzji których nie będziecie żałować.
Pamiętajcie nie porównujcie-każdy przypadek jest indywidualny, a co do starszej córki musicie z nią porozmawiać, przygotować ją-dzieci są niesamowicie inteligentne- ona zrozumie.
U nas ze względu na ciężki stan corka operacje miała w 16 dobie a w domu byłyśmy jak Pola miala równo miesiąc czyli po 2 tyg. od operacji. Też nie wiem kiedy była wybudzana.
Super że jest wszystko ok !
Pozdrawiam
Witaj wśród rodzicow wyjątkowych dzieci
Zdaje sobie sprawe jak bardzo jesteś przerażona i pewnie zrozpaczona ale dzięki temu, że dowiedziałaś się o wadzie maleństwa będąc jeszcze w ciąży zwiększyłaś jego szansę na przeżycie.
To, że jest to ciężka wada z pewnością już wiesz ale uwierz, co raz więcej HLHS-ikow zamieszkuje naszą ziemię.
Życie naszych dzieciakow to ciągła walka a dla nas niepewność przyszłości i związany z tym stres z którym uczymy się żyć-ale warto wspierać nasze dzieci i wierzyć w postęp medycyny. Nasze dzieciaki po przejściu każdego etapu leczenia mogą funkcjonowąć normalnie,rozwijają się trochę wolniej od zdrowych dziceci ze wględu na operację i czas spędzony w szpitalu (oczywiście jeśli nie było komplikacji) ale z czasem doganiają a nawet i przeganiają rówieśników.
Pytasz czy bedziesz mogła rodzić naturalnie-z tego co wiem jeżeli do tej pory Twój lekarz nie stwierdził żadnych przeciwskazań to fakt, że Twoje dziecko ma HLHS nic nie zmienia i nie szkodzi dziecku-słyszałam wręcz opinie, że poród naturalny dla dzieciakow serduszkowych jest b.wskazany.Plusem porodu naturalnego (jeśli nie było komplikacji) jest to, że szybciej będziesz mogła dojść do siebie niż po cesarce i mieć siłę wspierać swoją dzidzię.
Nie wiem co ci jeszcze mogę napisać- co byś chciała wiedzieć?
Moja rada-nie dołuj się tylko WIERZ, że bedzie dobrze.
Jeśli chciałabyś pogadać podaje mój nr tel. 692469307
Życzę Ci siły i duuuuuuuuużo wiary w maleństwo-ja obiecuję się modlić za małego Oliwiera
Trzymaj się Pozdrawiam
a ile zjada w ciągu dobyi ile waży?
Pola jak miała skończony 1 m-c zjadała od 410 do 525ml a ważyła około 3480g (właśnie otworzyłam zeszyt z zapiskami)
Byłyśmy już w domu. Jak będziesz chciała jeszcze jakiś danych do porównania to pytaj-zeszyt mam zachowany na pamiątkę traktowałam go przy okazji jako pamiętnik i wpisywałam ważniejsze osiągnięcia Poli-i to co się działo istotnego w jej życiu (przynajmniej się starałam).
Zobaczysz powolutku aż do skutku-ja Poli niegdy niczym nie zagęszczałam mleka w butelce-jak zaczęłam dawać kaszki to łyżeczką-a zageszczaczy nie dawałam bo nie dałaby rady pociągnąć.
Trzymaj się
SUPER ! ! !
Bardzo się cieszę, młody spisuje sie na medal oby tak dalej- to teraz nie pozostaje mi nic innego jak życzyć szybkiego powrotu do domu
)Pozdrawiam
Trzymam kciuki zeby szybko się znalazło dla Was miejsce i żebyś mogła karmić małego.
Uważam, że to jest bardzo ważne zebyś była z dzieckiem i jezeli jest tak jak piszesz że maly nie ma żednych problemów kardiologicznych, nie pojawiły się np. jakieś zwężenia przez które mały może być słabszy czy też inne powikłania pooperacyjne które są niestety wpisane w ryzyko operacji to mały za jakiś czas zacznie jeść natomiast ile to zależy od dziecka.
Ciężko jest uczyć dziecko jeść jak jest sonda-ja osbiście też bym miała odruch wymiotny gdybym miała coś w przełyku,wydaje mi sie że podawanie smoka zmoczonego w mleku może pomóc-on też odczuwa suchość w ustach i pewnie nie jest łatwo przyssać się jak się ma wysuszony przełyk.
Trzymajcie się jak bedziesz mieć chwilkę to pisz co u Was słychać.
Pozdrawiam
Asencja,
nie poddawaj się i cierpliwie próbuj. Wiem że jest to męczące, wiem że czasem zaczyna się wątpić ale w tej chwili musisz się zaprogramować na karmienie dziecka to jest teraz najważniejsze. Każdy dzieciak się męczy przy jedzeniu (a szczególnie dziecko po tak ciężkiej operacji),u nas mała tak jak wcześniej pisałam jadła bardzo mało na raz, gdyby nie to że cały czas ją karmiłam i dzięki temu na dobę zbierała się jakaś sensowna ilosć to pewnie nie wypuszczono by nas ze szpitala. W penym momencie zaczęto rozpatrywać ponowne założenie sondy- to były naprawde ciężkie chwile-podczas karmienia modliłam się,zaklinałam,ryczałam totalna huśtawka nastrojów, nie robiłam przerw w nocy tylko co mniej więcej 2h karmiłam.
Co to znaczy że kwestią dni jest Twój pobyt w szpitalu?
Nie wiem czy dobrze zrozumiałam Twoją wypowiedź odn pielęgniarek – zrozumiałam ze one karmią Twoje dziecko i mówią że się męczy i nie chce jeść -jeśli tak jest to niestety jest to bardzo częsty „tekst” pielęgniarek, z barku czasu nie są w stanie karmić 1 dziecka np. 30 min.
Pozdrawiam i trzymaj się
Hej my jesteśmy z pod Krakowa,Pola ma 17 m-cy.
Silny ten Twój synek-pewnie nie długo bedzie śmigać po całym domu i skończą się te cudowne chwile gdy dzieciak jest uziemiony
)-choć prawda jest taka że każdy z nas o niczym bardziej nie marzy Zazdroszcze jednej dawki lekarst w ciągu dnia.
A Wy skąd jesteście?
Pozdrawiam
Jak była Pola mała podawałam strzykawką, poźniej łyżeczką a od jakiś 5 miesięcy wciąga rozpuszczone lekarstwo przez rurkę. Teraz nie ma problemu przy podawaniu leków natomiast jak była mniej więcej w wieku Twojego synka to też się buntowała i musileiśmy się mocno nakombinowaliśmy żeby podać lekarstwo:np. w jedzeniu, w piciu, odwracaliśmy jej uwagę,zabawialiśmy, wieczorną dawkę dostawała np. podczas kąpieli. zawasze podajemy lekarstojako pierwsze a później np serek, kaszkę, butle..
Wydaje mi się że musicie dzielnie przetrwać ten okres-aż zrozumie, że rodzice w tej kwestii nie odpuszczą i się przyzwyczai
.A jak się rozwija Kubuś-już pewnie zaczyna siadać-albo może już siedziii zaczyna raczkować?
Pozdrawiam
)) GRATULACJE – nie poddawajcie się, walczcie wytrwale i zycze jak najszybszego pozbycia się sondy. Dzieciaki to takie małe cwaniaki-szybko się orientują, że brzuch może być syty bez wysiłku i że bez sensu tracić energie skoro mozna ten czas lepiel spożytkować np.na drzemke
Hej, my rownież o wadzie dowiedzieliśmy się dopiero po urodzeniu się córki. W pierwszej dobie zycia nic nie wskazywało na to żeby z mała działo się coś niepokojącego- miała prawidłowe odruchy i ładnie jadła z piersi, dopiero następnego dnia co raz słabiej jadła, aż w koncu wogóle nie chciała jeść. Została zabrana na obserwacje i wtedy padła wstępna diagnoza HLHS trzeciego dnia w stanie bardzo ciężkim trafiła do szpitala w Krakowie. Od tamtej pory miała założoną sonde którą wyciągnięto jej dopiero po 1 operacji.Mniej więcej w 5 dobie po operacji została rozintubowana a następnego dnia została przeniesiona na oddział.
Co do karmienia to trzeba mieć mnóstwo cierpliwości -choć przyznam, że momentami miałam chwile zwątpienia. Na szczęście u małej nie zanikł odruch ssania jednak była słaba i na raz potrafiła zjeść góra po 30-40 ml. Jak wspominam ten okres to mam wrażenie jakbym cały czas miała butelke w ręce-walczyłam o każdy ml-i spr. czy przybiera na wadze. Codziennie skrupulatnie zapisywałam ile zjadła i ile ważyła.
Z dnia na dzień stawała się silniejsza-zjadała więcej a dodatkowo jej jadłospis poszrzył się o kaszki,zupki.
Jeśli chodzi o sposoby na pobudzenie do jedzenia to u nas skutkowało po prostu „smyranie” pod brodą i stukanie w butelkę (pamiętam że co chwilkę zasypiała) dodatkowo zmieniliśmy smoczki w butelkach i od tamtej pory używaliśmy tylko swoich. Jak Igor będzie miał problem z ssaniem poproś o jakiegoś specjalistę (z reguły jest ktoś taki w każdym szpitalu dziecięcym) który mógłby Wam zademonstrować kilka sposobów na niejadka. Z jedzeniem naszych dzieciaków jest naprawdę różnie-jedne od razu przsysają się do butli i zjadają dawkę zdrowego dziecka (ale takich siłaczy jest naprawdę nie wielu)albo trzeba się poprostu cieszyć każdą zjedzoną kroplą.
Pozdrawiam Was i trzymam mocno kciuki za Filipka.
