Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
nie chcialabym,aby to Was urazilo i ze jestem przeciw,…ale czy nie sadzicie,ze wraz z pomoca dla szpitali( prywatna) jestescie,jakby wyzej od innych w podejsciu.Pani X,jako zwykly pacjent nie chodzacy ani prywatnie do lekarza ani nie pomaajaca szpitalowi bedzie na gorszej pozycji.Niestety tak zawsze bylo,jest i bedzie.Nie zebym miala Wam za zle,bo to super,ze sie cos robi i chyle czola.
Jurku przykro mi,ale jak pisalam statystyki mnie nie interesuja,ale zywi ludzi i ich relacje.Moge napisac Tobie na priv jak wyglada statystyka w urzedach panstwowych:)
Dzis Oskar mial cewnikowanie,ktore przeszedl bez problemow.Jutro z rana operacja.Wysle smsa Asce,jak przebiegla operacja i dam znac tutaj.Moze ktos bedzie wiedzial wiecej
ło matko,az czytac sie nie chce.Jaka propaganda NFZ.Jeszcze niedawno mama pisala wlasnie zmarlej dziewczynki,ze Krakow jej nie przyjmnie na cewnikowanie od razu,bo nie ma miejsc.Inna mam bodajze synka tez nie doczekala sie,bo szpital w Lodzi jej nie przyjal.
Uwazam Karolina,ze chwala Ci za to,ze cos robisz dla sszpitali.Kazda zlotowka sie liczy i to wazne.
Poza tym,jak widzicie ja pisze w kazdym temacie :)tylko niestety malo nas ogolnie na tej stronie HLHSow
przegrana walka z natura to jedno,ale przegrana walka z rzeczywistoscia na ktora mozna miec wplyw, co co innego
Nie zarzucam Tobie patrzenie na statystyki,bo jak napisalam wczesniej nie jest ona obiektywna.Zawsze mozna napisac pacjent zmarl na niewydolnosc,a nie z powodu tego,ze czekal,bo NIKT tego nie wpisze.
Ja sledze losy dzieci na innym forum.Zaloguj sie i poczytaj.Jedna mama pisala,jak urodzil sie jej syn i nikt go nie chcial zoperowac.Czekal az zmarl.Takich przypadkow jest wiecej i to jest ardzo smutne,ze kazdy o tym pisze,ale nikt nie podejmuje sie walki
Przepraszam,ale nie najezdzam na nikogo uznajac,ze leczy dziecko w PL.To bylo by absurdalne.Polemizuje z faktem,ze kolejne dziecko umiera z powodu czekania na zabieg.To nie pierwsze i nie ostatnie niestety.To chyba nie jest ok??? i mnie to boli.
Kazdy widzi tylko czubek wlasnego nosa-rodzice,fundacje,szpitale.Dziecko to tylko statystyka dla kogos,pacjent,czyjes dziecko….Przepraszam,ale dla mnie to CZLOWIEK,DZIECKO, ktore umarlo w kolejce,a moglo zyc.Moze jestem idealistka i zawsze taka bylam.Nie polemizuje z Wami,bo zle wybraliscie.Uwazam,ze to Wasz wybor i na pewno swietny skoro ktos jest zadowolony.Przeciez ja nie chce abyscie zmieniali zadanie i nagle wybrali Moanchium.To prywatna sprawa kazdego rodzica.
Twoje dziecko tez czekalo w kolejce i dzieki BOgu wytrzymalo,ale to powinno sie zmienic-dla innych.Obserwujac przez prawie 2 lata forum nie zauwazylam,aby ktos poruszal temat w przypadku kiedy mama pisala,ze dziecko czeka i nie ma miejsca.Nikt nie wyszedl z porpozycja transportu, pomocy do innego osrodka,nie zaproponowal alternatywy.Mysle,ze sa ludzie wladni,aby takie rzeczy czynic.Po to sa jakies organizacje,ludzie sie tym zajmujacy.Nie kazdy rodzic ma tyle sily,aby sam walczyc lub podjac alternatywna decyzje.Dziecko umiera,a sprawa jakby juz nieistniala.
Nie licz na to,ze jak podrosnie bedzie odpowiedzialny za pieska.To spada zawsze na mame :)kazde zwierze w ostatecznosci jest moje.Mialam juz rozne rasy i nie martw sie,co do psiej depresji
nie wolno tylko brac doroslegp psa,jak sie ma dzieci.Max czasami je na spolke z psem
zdarza sie,ze z miski
Max mial owe szczepienie na ospe,zgodnie z kalendarzem szczepien.Nikt nic nie mowil,ze sa jakies przeciwskazania w zwiazku z lekami,jakie przyjmuje
Zreszta tutaj dzieci maja wszytskie szczepienie nieodplatnie na wszytsko,co mozliwe.
Mam nadzieje,ze w tym roku tez dostanie Synagis,bo nie chorowal w sezonie grypowym na zapalenie oskrzeli,czy pluc
Pewnie,ze sa najlepsze :)zawsze mozna dostac cos w prezencie :)jak moja siostra gronkowca.
Tym optymistycznym akcentem zakoncze dyskusje.Moze kiedys wejdzie wiecej osob majacych rozne doswiadczenia.
To moze wlasnie jest argument,ze dzieki psu dziecko bedzie sie lepiej rozwijac:)my kobiety podobno dar przekonywania
nie,nie mam wybiorczej :)tylko po prostu ciezko mi zrozumiec z godzieniem sie na to,ze nie widzisz problemu z czekaniem dzieci na operacje,ze ktos umarl nie majac miejsca na POPie.Chyba,ze sie myle?
moj Max tez mial cewnikowanie,ktore sie nie udalo.Mial wiekiego guza na glowie wielkosci brzoskiwni.lekarz sam powiedzial,ze musial przestac,bo wzrastalo cisnienie stad nabrzmienie na glowie i serce zaczelo strajkowac.Co sie dzieje pozniej? odbywa sie za 2 dni wielka konsultacja kardiologiczna,czy Max moze wyjsc do domu,czy jednak operacja aorty.Na szczescie wyszlismy BEZ INFEKCJI do domu.
Jak napisalam Ty jestes zadowolona,a co z rodzicami,ktorzy beda czekac na operacje, modlic sie znow o transport albo miejsce w szpitalu.Ja moze wlasnie mysle za nich.Taka juz jestem.Nie uzdrowie swiata wiem,ale czesc dzieci moze zyc dzieki informacjom przekazanym na roznych forach.
Ja tez zrobilam blad, oddalam Maxa w rece lekarza o ktorym nic nie wiedzialam.Pierwsze pytanie, jakie padlo z ust mojego meza do ktora operacje HLHsa robil :)okazalo sie,ze robi je 40 rocznie.To niewiedza mogla kosztowac go zycie.Nie chcialabym trafic na lekarza uczacego sie lub szpital dopiero poczatkujacy w owych operacajch
jest pare stron w UK.W niektorych musisz sie zalogowac
http://hlhs-awareness-uk.com/default.aspx
http://www.heartline.org.uk/forums/showthread.php?t=24795
tutaj strona,opisujaca wiek dziecka
http://congenital-heart-defects.co.uk/hypoplasticheartsyndrome.aspx
podsnelam tez kiedys filmik z USA uznany za prowokacje
gdzie lekrze wyraznie mowia o operacjach w pierwszych dniach zycia.http://www.youtube.com/watch?v=TGODOZxPPtk&p=6F3745AFE64AC2DB&playnext=5
to tylko pare linkow,bo nie zapisuje tego co czytam.Bylam juz na spotkaniu tutaj dzieci CHD i nie jest ich malo,jak sie powszechnie przyjmuje.W koncu na zachodzie zyja nastolatkowe i prawie juz dorosli z owa wada
Nie wiem ile kosztuje operacja w UK, dlatego pisalam,ze jestem bardziej obiektywna niz inni.Nie jestem uzalezniona od zadnych fundacji i innych osob.Bylam i jestem w takiej sytuacji,ze moglam i moge wybierac osrodek w PL lub w UK.Gdybym wybrala PL,jak chcialam na poczatku Max dzis moglby nie zyc czekajac np. 3 tygodnie na zabieg lub majac II etap w wieku 8 miesiecy.Mial zabiegi tak,jak powinien miec wg standardow europejskich i swiatowych.
Dla potrzeb strony chce sie dowiedziec ile to kosztuje,ale musze osobiscie skontaktowac sie z odpowiednia osoba.Byc moze jest to tajemnica szpitala i podaja tylko faktycznie zainteresowanym.
Tak naprawde moglabym sie schowac pod swoja koldre i sie cieszyc,ze moje dziecko ma cudowna opieke i wszytsko miec w nosie.Jednak nie jestem slepa i widze,co rodzice pisza-transporty dzieci w celach cewnikowania,oczekiwanie np.3 tygodnie na operacje, cewnikowanie,rota wirusy,sepsy…brak informacji…etc
Z kolei czytajac twoje wypowiedzi mam wrazenie,ze widzisz na jedno oko.Jesli Tobie sie udalo to super i bardzo sie ciesze.Ja nie bede oslepiac rodzicow,ktorzy staneliby przed dylematem -co wybrac??, bo znam owe roznice.Bylam w polskim szpitalu z moja corka.Poza tym bylam z Maxem w PL na pogotowniu i przezylam szok po raz kolejny.Odzyczailam sie od podejscia polskich lekarzy.Trzeba cos poczuc osobiscie,aby wiedziec na czym polega roznica.
Poza tym nie chodze tutaj prywatnie do zadnego kardiologa,ani lekarza w szpitalu,wiec nie jestem traktowana ulgowo.Tutaj kazdy bez wzgledu na kolor skory,na pozycje,na status,na narodowosc jest taki sam.
Jesli ktos w naszych rozwazaniach dostrzeze jakis plus bedzie wiedzial,co wybrac.
Nigdy nie powiem i nie napisze,ze dzieci w Pl mjac lepsza opieke pod kazdym wzgledem.Chyba,ze za 50 lat,jak cos sie zmieni.
