Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Maks mial dwa razy kaszel.Raz zaraz po II etapie,ale jeszcze nie byl szczepiony i drugi raz teraz na wiosne.Niestety szczepienie juz nie dzialalo. Wszytsko przeszedl bez komplikacji.Jednak antybiotyk dostal za kazdym razem.Nie mial jednak goraczki, wymiotow, itp.
W sumie dwa razy to nie tak duzo, zwazywszy,ze moje dzieci w sezonie grypowym ciagle sa zasmarkane i Maks lapie wszytsko od nich.
Jak na razie z chorob,jakie przeszedl nie bylo tak zle.
Mysle,ze czlowiek przyzwyczaja sie do wszytskiego i jest w stanie zniesc wszytsko.Jednak zawsze jest pytanie, gdzie jest ta granica.
Czasami czytalam, jak jest pieknie, cudownie, itd.Owszem jest,ale jest tez starsznie,depresyjnie i ciezkooooooooooooooo.Sa chwile, szczegolnie dla matek, gdzie naprawde mozna dostac w glowe i zwariowac.
Bardzo sie ciesze,ze Maks jest z nami,ale tez mam chwile watpliwosci,bo chcialabym byc czasami egoistka-robic cos dla siebie, uciec w sina dal,itd.
Jestem czlowiekiem i jak kazdy czloowiek mam slabosci.
Witaj wiec w klubie
Z tego co pamietam jedna dawka kosztuje ok.5tys.Nas skierowal lekarz i nawet poczatkowo nie wiedzielismy co to za szczepienie.Tutaj sa troche inne realia.
Moze uda sie jednak poprzez jakas fundacje cos uzyskac.
Jak nie zapomne to zapytam w czwartek pielegniarke o szczepienie na ospe
Bedac w ciazy po postawieniu diagnozy to myslalam,ze zwariuje.Nie bylam w stanie wstac z lozka.Zadnej osobie nie zycze diagnozy w ciazy i dylematu urodzic czy nie.W miare uplywu czasu emocje opadly i w chwili porodu bylam bardzo spokojna.
Niestety sa chwile zwatpienia i czasami, jak bywalo bardzo ciezko mialam wyrzuty sumienia,ze dalam mu zycie.Przepraszam,ze to napisze,ale bede szczera.Momentami chcialam, aby odszedl teraz.Pozniej plakalam,ze tak mysle i to bylo bledne kolo.
Najgorzej jest, jak ide do szpitala i wtedy moja pozostala dwojka jest z tata.To bardzo dysfunkcjonalne dla rodziny.Z jednej strony scala, z drugiej nie.
Czasami mam zal do losu,ze nie moge sie teraz rozwijac,ze moje zycie ma teraz inny cel.
Maks nauczyl nas zycia, innego zycia.Cieszymy sie z malych rzeczy i odziennosci.Nie pedzimy za materializmem,ale cena jaka ponosimy wszytscy jest bardzo wysoka.
Jestem zmeczona psychicznie i nie bede ukrywac,ze jest fajnie i lekko.MOj organizm tez sie buntuje i odchorowuje wszytkie stresy.
Witam mamy z HLHSikami :)tymi w brzuszku i poza.
Ja wiedzialam o wadzie na przelomie 15-16 tyg. ciazy.Myslalam,ze sie pomylili.Zylam nadzieja,ze moze diagnoza sie zmieni po urodzeniu.Robilam badania w UK i w PL.Mialam do wyboru rodzic w tych krajach.PO mimo niedoskonalej opieki w ciazy wybralam UK i ciesze sie bardzo.Maks mial i ma super opieke i jeden z najlepszych osrodkow leczenia HLHSow w Europie.
Co do diagnozy to naprawde duzo moze sie zmienic na korzysc lub niekorzysc po urodzeniu.
Zycze Wam, abyscie trafily na super lekarzy i pielegniarki i oby limity NFZ nie byly przeszkoda w operacjach.Reszta niestety w rekach przeznaczenia lub BOga
Co bedzie po 3 operacji??? hmm, a moze ja sama nie dozyje.Moze bedzie koniec swiata:)
nie mysle co bedzie, zyje dniem dzisiejszym
medycyna co dzien odkrywa co innego i byc moze za 10 lat sztuczne serce bedzie czyms,jak pompa insulinowa.
Maks mial II etap Glenna w wieku 4,5 miesiaca.W nocy po operacji sam oddychal, a na drugi dzien byl na kardiologii.Po tygodniu bylismy w domu.Nie wiem czy Glenn czy Hemi wiem jedno,ze jesli po Glenie dzieci szybciej sie regeneruja to po cholere eksperymentowac skoro do 3 moga nie dozyc z powodu powiklan.
.Trzeci etap z kolei robi sie w zaleznosci od stanu dziecka.GDy czuje sie dobrze i nie wymaga interwencji to robia jak najpozniej.Jesli nie jest to spowodowane limitami, a nie jest,to po prostu jest tam taka szkola leczenia HLHSow.
Co do ospy to nie slyszalam o przeciwskazaniach.Z tego co pamietam jest skojarzona ze szczepionka na swinke i odre i podaje sie ja w 13 miesiacu.CHyba,ze sie myle
Szczepionka SYNAGIS tak samo nazywa sie w Polsce.Objete sa nia tylko wczesniaki.Tutaj w UK dzieci z powaznymi wadami serca tez.Niestety minus tej szczepionki to cena( my na szczescie mamy refundowana) i to,ze dziala tylko przez miesiac.Tak wiec w okresie zimowym podaje sie ja co miesiac w udo przez np.4-5 miesiecy.Plus jest taki,ze unikamy wiekszosci zakazen ukladu oddechowego,co w przydaku serca ma duze znaczenie.
Jestem Agnieszka i moj synus Maks ma obecnie 10 miesiecy.O wadzie dowiedzialam sie w 16 tyg. ciazy.Jest po dwoch etapach-modyfikowany Norwood i Glenn.Operacje wykonano w Birmingham przez dr Barrona-super lekarza.( operuje rocznie ponad 40 HLHsow)
Maks jest po 2 etapie od listopada.Teraz ma 10 miesiecy.Jest tez po 3 cewnikowaniach.Nadal bierze leki na poprawe pracy prawej komory,bo pracuje wolniej niz powinna.
Ogolni wyglada dobrze i lekarze sa zadowoleni z jego postepow.Zaczyna siedziec sam,ale sam sie jeszcze nie podniesie.Czekamy teraz na rehabilitacje
Agus ja wierze,ze JUlcia wyjdzie z tego.Moze nie jestem bogobojna,ale wiem,ze sa anioly, ktore pomagaja.
