Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Olu Julka rosnie i trzeba zawsze miec nadzieje,ze organizm sam sie zregeneruje i pozniej bedzie latwiej na inne korekty
Bardzo wspolczuje Agnieszko!!
wczesniej wlasnie pisalam o tym po artykule- Hemi czy Glenn.Moze Hemi faktycznie lepiej przygotowuje do 3 etapu,ale co z tego,jak wiele dzieci nie potrafi sie po tym pozierac,albo dochodzi do innych zaurzen.Julka nie jest 1 przykladem.
Nie wiem,co Wy o tym sadzicie???
W Stanach robia tez Glenna i to dzieciom 2,5 miesiecznym.Czyzby w Polsce bylo inaczej???
Tak naprawde jest duzo nastolatkow i 20latkow z HLHSem.Moze pojecie duzo jest tutaj wzgledne,ale na facebooku mozna spotkac duzo takich osob, szczegolnie ze Stanow.Pytalam sie kiedys w szpitalu,jaka jest najstarsza osoba z HLHSem w UK.W szpitalu w Birmingham najstarszy pacjent ma ok.20 lat, reszta to nastolatkowie lub dzieciaczki.Ciagle rodza sie nowe i medycyna,jak widac idzie do przodu
Tak, tak to ta sama Aga z UK,co czasami pisze z Ewa
W zeszlym roku nasz lekarz skierowal nas na szczepienia Synagis.Tutaj dzieci takie, jak Max maja to za darmo.Wpiszcie w wyszukiwarke i znajdziecie opis.W PL podaje sie ja wczesniakom-oczywoscie z limitami:(Szczepionka dziala tylko przez 30 dni,wiec w sezonie grypowym trzeba ja odnawiac co miesiac, stad taki duzy koszt.Genarlnie podaje sie od pazdiernika do marca.Powoduje ona odpornosc na zapalenia drog oddechowych
Mam nadzieje,ze w tym roku tez nas skieruja,chociaz nie jest to przyjemne dla Maxa.
Nie wiem ile zaslugi tej szczepionki,a ile wlasnej odpornosci Maxa,ale orpocz lekkich infekcji nie mielismy problemow.Poza tym Max od samego poczatku jest szczepiony na wszytsko.Tym bardziej,ze mam dwojke starszych i przynosza wszytsko do domu, wlacznie z wszami i owsikami
Kazde czlowiek z nizszym poziomem tlenu ma problem z sinieniem.My musimy sie do tego przyzwyczaic bardziej
Nie wiem dokladnie,jak to jest w UK z organami.Z moich skormnych doswiadczen wynika,ze w Stanach jest inne prawo pobierania organow stad tez latwiejszy dostep.Poza tym kazdy lekarz powie,ze najpierw 3 etapy,a pozniej ewentualnie przeszczep.Im strasze dziecko tym latwiej o dawce.
Jeszcze jak Max byl w brzuchu chcielismy robic opieracje w macicy polegajaca na wprowadzeniu balona do komory tak aby nadal mogla rosnac.Znalezlismy klinike w Stanach i pewnie bysmy lecieli gdyby nie fakt,ze Max sie juz nie kwalifikowal.Jednak pamietam,ze na moje pytanie o kwote owej operacji pielegniarka powiedziala,ze mozna sie starac o sponsorowanie przez rozne amerykanskie fundacje
Skoro to miejsce do chwalenia, to Max ma obecnie rok i jeden miesiac i zaczal przesuwac sie po mieszkaniu.Ma dziwny sposob,bo przesuwa sie na jednej nodze i tylku.Jednak jest to sposob na tyle skuteczny,ze nasz sprzet RTV doznaje szoku
Poza tym zaczyna sie podnosci przy lozeczku.Nie wiedzialam,ze takie rzeczy moga cieszyc tak bardzo.
Max nie jest siny przy swojej saturacji.Jedynie ma sine paznokcie u stop i lekko u rak.Nigdy nie mial sinych ust.Jego uroda jest taka,ze z natury jest bardzo blady i przy niskich temperaturach sinieje
Kassiamamawiktora mysle,ze powinnas szukac pomocy nie tylko w Monachium,ale poza tez.Byc moze twoj synek musi miec przeszczep serca.Na Facebooku jest pare rodzicow z dziecmi HLHS po przeszczepach.Ja sama sie martwie,czy Max da rade z jego zwezona aorta i tym,ze prawa strona jest przez to mniej wydolna
Max ma obecnie rok i miesiac.Wazy 9kg i po drgim etapie zazywa:
aspiryne- jedna dawka dziennie
furosemid-0,6 rano i wieczorem
captopril-1.25 co 8 godzin
Captopril Max bierze z powodu slabszej kurczliwosci serca.Jego serduszko,a w sumie prawa strona tylko pracuje za wolno.Z tego tez powodu ma furosemid, aby odciazyc nerki.Jak tlumaczyl nam lekarz potrzebuja one duzo krwi i obecnie sa bardzo blisko serca powodujac jego przeciazenie.Stad pomoc w postaci furosemidu.
W Uk Karolina jest tak,ze dziecko przychodzi do szpitla dzien przed.Robia mu wymaz z nosa i pobieraja krew.Jesli wsztsko jest dobrze operacja jest na drugi dzien.
Maxiu wlasnie dzis dostal chodzic.Moze nie jest to zdrowe,ale ja juz nie mam sily.Majc 11 miesiecy ciagle chce stac na nogach.Nie wiem dlaczego tak ma, bowiem nie potrafi jeszcze sam z pozycji lezacej usiasc,a juz chce chodzic.Jest bardzo z niego zadowolony i sie odpycha.Po ostatnim cewnikowaniu jego rozwoj fizyczny jest szybszy.
