Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Witaj
Z perspektywny czasu wiem,ze czlowiek zawsze da rade.Sama nie wiem,jak sobie poradzilismy z Maxem, z dwojka dzieci,bez rodziny…etc.Czasami lepiej,jak czlowiek nie wie co co czeka,wowczas znosi to lepiej.Pewne rzeczy robi sie tylko raz w zyciu
Znajac problem mozesz sie przygotowac w jakims stopniu psychicznie.
MOja rada to dobrze zorganizujcie rodzine i wzsytsko,co zwiazane z porodem i operacjami.
Zawsze do konca trzeba byc dorej mysli
Znalazlam takie cos o owej szczepionce.My juz po i dopadla nas w nocy goraczka poszczepienna.
Szczepionka o nazwie Synagis skutecznie zapobiega zakażeniom wirusem RSV u dzieci w wrodzonymi wadami serca – takie wyniki badań klinicznych zostały ogłoszone na dorocznym sympozjum pediatrycznym w Bostonie.
Wirusy RSV są wirusami RNA atakującymi zakażenia układu oddechowego szczególnie niemowląt i małych dzieci. Często wywołują zapalenia nawracające, trudne do wyleczenia zapalenia oskrzeli i płuc.
Nazwa wirusów (Respiratory Syncytial Viruses) pochodzi od wytwarzania charakterystycznych syncytiów komórkowych w zainfekowanych komórkach. Syncytia to duże komórki o kilku jądrach, które powstają w wyniku zaburzeń w podziałach komórkowych.
Naukowcy z biotechnologicznej firmy MedImmune Inc. pod kierunkiem dr. Edwarda Connora opracowali szczepionkę przeciw wirusowi RSV. Szczepionka ta, zwana Synagis lub Palivizumab, jest nowoczesną szczepionką opartą na przeciwciałach monoklonalnych.
Przeciwciała monoklonalne to przeciwciała produkowane przez jeden klon komórek odpornościowych zwanych limfocytami B. Przeciwciała te rozpoznają specyficznie tylko jeden określony antygen i są w stanie wywoływać odpowiedź immunologiczną po przyłączeniu się do niego. Przeciwciała monoklonalne anty-RSV rozpoznają więc tylko cząsteczki wirusa RSV i umożliwiają ich zniszczenie przez komórki układu odpornościowego.
Naukowcy z firmy MediImmune udowodnili już wcześniej, że Synagis jest skuteczny w zwalczaniu zakażeń wirusem RSV u wcześniaków i dzieci z ciężką niewydolnością układu oddechowego, grup najbardziej narażonych na ciężkie infekcje wirusem RSV.
Teraz, dzięki badaniom klinicznym prowadzonym m.in. w Polsce, udało się pokazać, że Synagis jest także skuteczny w zapobieganiu infekcjom RSV u dzieci z wrodzoną wadą serca. W grupie szczepionej liczba hospitalizacji dzieci wynikającej z zakażeń wirusem RSV była o 45 proc. niższa, a ponadto ryzyko zakażenia znacznie niższe.
Zastosowanie szczepionki Synagis pomoże przygotować dzieci z wrodzonymi wadami serca do operacji i zapobiec dodatkowym infekcjom układu oddechowego.
My w tym roku tez idziemy na szczepienia SYnagis.Wlasnie dostalismy list,ze Maxa zakwalifikowano do owej szczepionki.Zaczynamy za tydzien i konczymy w lutym.Ciesze sie,bo na pewno nie zaszkodzi,a raczej pomoze.Szkoda tylko,ze trzeba co miesiac kłuc maluszka.
Kasiu nawet,jak powiedza My tego nie robimy TO niech powiedza kto i gdzie.Zawsze mozesz przez jakas fundacje sprobowac jechac to innego osrodka-nawet do USA
Ja mam na katar tez inhatalor elektryczny i wlewam tam olejki-naprawde dziala.
Co do tomografu to jest po prostu uspiony.To juz drugi raz.Za pierwszym razem najpierw dostawal gaz,a potem dopiero wkucie,aby juz nic nie czul.Niestety wowczas sie przeziebil.Lekarz chcial zrobic scan calego ukladu i trwalo to jakies 2 godz.Bardzo sie wowczas wyziebil i ogrzewali go potem pod specjalnym kocem.
Bez uspienia nie byloby szansy na tomograf
Dzis juz jest lepiej bez wiekszej ingerencji,ale nocka byla zarwana:(
My 12 pazdiernika jedziemy na tomograf serca i zyl.Ufff,znow stres,ale lepsze to niz cewnikowanie.
Zawsze,jak otwieram list ze szpitala to moje cisnienie osiaga apogeum
Amerykański chirurg uratował polskiego pacjenta
Takiej operacji jeszcze w Polsce nie było. Światowej sławy kardiochirurg przyjechał z USA do Krakowa, aby wyciąć pacjentowi olbrzymiego tętniaka i wymienić dużą część aorty
Jarosław Polakowski spod Lublina w marcu zaczął starania, żeby operację tętniaka aorty piersiowo-brzusznej zrobić poza granicami Polski, bo w kraju żaden lekarz nie ma wystarczającego doświadczenia, żeby się jej podjąć. W czwartek dostał prezent od losu: był operowany w Krakowie przez najlepszego na świecie specjalistę w tej dziedzinie – profesora Josepha Cosellego z Houston w Teksasie.
Tylko Coselli może to zrobić
37-letni pan Jarek o szczęściu, jakie go spotkało, dowiedział się w środę po południu, w kuchni instytutu kardiologii Szpitala Jana Pawła II w Krakowie. – Chłopie, Coselli wybrał ciebie – krzyknął do niego jego krakowski kardiochirurg Bogusław Kapelak i zdzielił go radośnie w głowę.
Profesor Joseph S. Coselli z Baylor College of Medicine w Houston ma za sobą ponad 1800 przeprowadzonych operacji tętniaków, w tym ok. 480 aorty piersiowo-brzusznej, czyli takich, jakiego miał pan Jarek. – Nie sądzę, żeby jakikolwiek lekarz w Europie podjął się zabiegu u tego pacjenta. To może zrobić tylko Coselli – stwierdził prof. Jerzy Sadowski, kierownik Kliniki Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
– Noszę w sobie tykającą bombę. Jeśli tętniak pęknie, to będzie koniec – mówił przed zabiegiem pan Jarek. O chorobie dowiedział się w 2002 roku. Od stycznia tego roku odczuwał coraz większe bóle, a od marca już wiedział, że jeśli szybko nie trafi na stół operacyjny, będzie po nim. Ma dwoje małych dzieci, którymi sam się teraz opiekuje. Żona – pielęgniarka, kiedy zachorował, wyjechała do pracy w Niemczech, żeby utrzymać rodzinę. Poprzez poznanego tam lekarza chciała doprowadzić do operacji męża w klinice w Heidelbergu. Koszt takiego zabiegu to ok. 100 tys. euro! Jednak lekarze z Lublina, którzy zajmowali się panem Jarkiem, orzekli, że nie ma sensu nawet wypełniać dokumentów wymaganych przez Ministerstwo Zdrowia w przypadku wysłania na operacje za granicą. Uznali, że panu Jarkowi nie pozostaje już nic innego, jak tylko dbać o siebie i się modlić.
Najdłuższe cięcie
Tymczasem jakieś dwa miesiące temu inna medyczna znakomitość, prof. Marco Turina, szef European Association for Cardio-Thoracic Surgery, zdecydował nieoczekiwanie, że tegoroczne warsztaty dla lekarzy z tej specjalności odbędą się w klinice prof. Sadowskiego. – To dla nas wielkie wyróżnienie – mówi Sadowski.
W czwartek do Krakowa przylecieli najlepsi specjaliści ze świata, żeby nauczyć ponad 150 młodszych kolegów z kilkudziesięciu krajów nowych metod operowania. Warsztaty potrwają trzy dni – do soboty. Są to na przemian operacje i wykłady. Prof. Coselli zaczął operować w czwartek po południu. Aby dostać się do tętniaka aorty piersiowo-brzusznej, trzeba wykonać cięcie na boku ciała – od ramienia do pasa. To najdłuższe cięcie w kardiochirurgii.
Czas na operację był już najwyższy. Tętniak niebezpiecznie rósł – jeszcze niedawno miał z 7,4 cm średnicy, ostatnio już ponad dziesięć. Powodował coraz większy ból w brzuchu i klatce piersiowej. W przypadku tętniaków najgroźniejszym powikłaniem jest ich pęknięcie. Jeśli, jak u pana Jarka, jest to tętniak aorty – pęknięcie oznacza silny krwotok. Wówczas śmierć następuje błyskawicznie, w kilka sekund.
Zadanie, jakie stanęło przed prof. Cosellim, to wycięcie tętniącego guza i wszczepienie kilkudziesięciocentymetrowej protezy aorty. Do tej protezy trzeba następnie doszyć wszystkie ważne naczynia odchodzące od aorty, np. tętnicę nerkową i naczynia prowadzące krew do najważniejszych narządów jamy brzusznej. Przewidująco Coselli protezę przywiózł ze sobą. Niewielu lekarzy na świecie podejmuje się takich zabiegów, bo statystycznie tętniaki pękają rzadziej, niż wynosi śmiertelność operacyjna. To wielogodzinna, skomplikowana i żmudna operacja.
Warto dodać, że pan Jarek już raz był operowany w Krakowie. Doktor Kapelak operował u niego pęknięty, rozwarstwiony tętniak aorty wstępującej. – Stąd nasza zażyłość – tłumaczy się z radosnego klepnięcia w głowę na wieść o decyzji Cosellego.
Małe jest bezpieczniejsze
Operacja pana Jarka to przykład bardzo rozległego zabiegu. Inna operacja przeprowadzona również w czwartek w ramach krakowskich warsztatów kardiochirurgicznych przez prof. Friedricha Mohra z Lipska miała z kolei udowodnić, że współczesna kardiochirurgia to także dążenie do jak najmniejszej inwazyjności. Prof. Mohr naprawił zastawkę mitralną (jedna z czterech w sercu, położona pomiędzy lewym przedsionkiem a lewą komorą) bez rozcinania żeber pacjenta. – To nowa metoda. Takie zabiegi są już wykonywane w Polsce, ale uczestnicy warsztatów zobaczyli go w wykonaniu mistrza – komentuje prof. Sadowski.
Główną zaletą tej techniki jest to, że zamiast rozcinać klatkę piersiową, lekarz wykonuje tylko niewielkie cięcie, przez które „naprawia” zastawkę. Pacjentem prof. Mohra był pan Tadeusz z Krakowa. Ma 63 lata, choruje od dziesięciu lat, jego stan też się ostatnio bardzo pogorszył . – Coraz większą trudność sprawiało mi wykonywanie najprostszych czynności. Szybko się męczyłem – opowiadał przed operacją.
– Zastawka nie domykała się, powodując powiększenia się serca, migotanie przedsionków i zaburzenia rytmu serca. Doszło do powiększenia wątroby i obrzęków nóg – wyjaśnia profesor Sadowski. – Nie było na co czekać – dodaje.
Operacja pana Tadeusza powiodła się, pana Jarka trwała do późnych godzin nocnych i też zakończyła się pomyślnie.
TUTAJ CO PRAWDA CHODZI O TETNIAKA,ALE WRAZ Z NIM WSTAWIONO WLASNIE PROTEZE AORTY
u mnie wlasnie Max wlaczy z przeziebieniem.To nieuniknione,jak moja dwojka kaszle.Na razie to tylko katar,ale mega sople
wraz z nim niestety widze,jak spada mu saturacja.Moze macie sposoby na katar,oprocz inhalacji woda morska.
nie wiem czy czytalas ta pozycje
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r22.pdf
slyszlam wlasnie o takiej protezie,ktora wstawia sie na miejscu aorty,ktorej nie mozna juz naprawic.Nie wiem,jak sa zasady-czy dotyczy to calej aorty czy tylko jej czesci
Kasiu nie wiem,czy u twojego synka to mozliwe,ale sa operacje usuwajace jakby za ciasna aorte i wtawiaja specjalna tube.W wiekszosci przypadkow jednak pomaga stent.
Wlasnie zwezona aorta powoduje to nadcisnienie i to takie bledne kolo.Jesli faktycznie jest to bardzo duze zwezenie powinnas robic z tym cos bardzo szybko,bo to bardzo niebezpieczne.
Super,ze twoja corcia ma sie dobrze
Ja znam wiecej ludzi z USA.Maja ok.20-30 lat i w sumie to pionerzy operacji.Jest ich malo,bowiem wowczas III etapy byly w fazie jeszcze eksperymentow.Jednak sa i maja sie dobrze.Niektorzy z nich musieli w wieku doroslych przejsc ponowne operacje,jaky poprawiajace wczesniejsze zabiegi.
Kasiu Max mila tez zwezona bardzo tetnice.Z tego pwoodu mial 4 balonikowania.Wiem,ze kazdy jest inny,ale lekarze probowali.Byla juz wizja wlozenia stentu,ale udalo sie bez.
Mysle,ze powinnas skontaktowac sie z prof.Malcem.Pamietaj,ze kazdy lekarz kadriochiturg edzie mial inne wizje.Byc moze on ma inna i da malemu wieksze szanse.Musisz probowac, bo czas dziala na jego niekorzysc.
Aniu, ja wiem ze jestes rozgoryczona i masz prawo.Ja tez bym byla.Obserwujac pewne fakty widzialam,jak dzieci po II etapie ciezko sie zbieraly lub niestety zmarly.Jest to bardzo dziwne,bowiem II etap nalezy do najlatwiejszych i dzieci zazwyczaj szybko sie zbieraja.Max byl po tygodniu w domu po Glennie.
Dla mnie w niektoruch przypadkach wygladalo troche,jak nauka pewnej techinki-eksperyment.
Latwiej sie steruje ludzmi nie majacycmi pojecia.Tak zawsze bylo i bedzie w roznych dziedzinach zycia
Wiesz Aniu na to samo probowalam znalezc odpowiedz tutaj majac na uwadze pare smiertlenych przypadkow po Hemi.Nie otrzymalam odpowiedzi i mysle,ze nikt w Pl nie odpowie obiektywnie,jesli takie metody wykonuje.Konsultacja w wielu niezlaeznych osrodkach powoduje wieksza wiedze,a jednoczesnie wiecej pytan i wzbogacenie wiedzy rodzicow.
Jestes teraz Aniu o jeden krok do przodu:)cieszyc sie nalezy,ze wszytsko jest dobrze,mogla sie skonczyc inaczej.
