mamaMaxa

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 206 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Jaki poziom saturacji?? #2349
    mamaMaxa
    Participant

    Aniu czy 6 grudnia to idziecie w ramach III etapu?jakie sa rokowania, co Jasiu musi miec zrobione?

    Mi lekarz powiedzial,ze nie ma dwoch takich samych HLHSow i cos w tym jest.Kazdy ma jakis dodatkowy problem na jakims etapie.

    Mysle,ze bylo to dla Was bardzo stresujace.Wszytsko na pewno dobrze sie skonczy.:)

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1696
    mamaMaxa
    Participant

    Kazdy lekarz swoj towar chwali :)jednak ja takze mam podobne informacje,jak TY.Jak ja sie pytalam,jaka metoda ma Max, to lekarz sie smial,ze nie ma tutaj metod.Jest etap I, II i III.Jednak tutaj zdecydowanie sklaniaja sie za Glennem.

    w odpowiedzi na: Jaki poziom saturacji?? #2347
    mamaMaxa
    Participant

    Trzymam kicuki!!! daj znac

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1694
    mamaMaxa
    Participant

    Aniu,a pytalas o 3 etap? czy teraz jest juz mozliwy i czy dalby poprawe.Pierwszy i 2 etap robi sie standardowo na ustalonych etpach zycia.Z kolei 3 etap robi sie juz indywidualnie,tzn. jak istnieje juz takowa potrzeba u dziecka.Jedne maja w wieku 2 lat , inne w wieku 6-7 lat.

    Co do wartosci MPI to nie wiem dokladnie.Lekarz przedstawil to bardzo obrazowo,wiec nie pytalam o wartosci.Jak bede na kolejnym echu to zapytam na pewno.

    w odpowiedzi na: Jaki poziom saturacji?? #2342
    mamaMaxa
    Participant

    Kazdy HLHSik jest inn.Dla jednego saturacja 75% bedzie dobra dla funkcjonowania, dla innego za mala.U nas Max ma w granicach 75-80%.Ostatnio po mimo problemow z frakcja wyrzutowa serca na poziomie 80%.Nigdy nie mial sinych ust, nawet przy saturacjach 70-74%.

    Aniu,jesli sinica sie poglebia to znak,ze 3 etap powinien byc za niedlugo.

    w odpowiedzi na: Prestiżowa nagroda dla krakowskich kardiochirurgów !!! #2659
    mamaMaxa
    Participant

    GRATULUJE !!!

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1684
    mamaMaxa
    Participant

    Niestety kazdy HLHSik jest inny i niesie za soba inne ryzyko.Aniu moze probuj sama tez mala rehabilitowac?Poza tym zbieraj pieniadze przez fundacje.Chyba Aska zbierala przez Corfantis.Ja nie znam zadnej,bo nigdy nie korzystalam

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1681
    mamaMaxa
    Participant

    Jestesmy juz po i nie jest zbyt dobrze.Waga 9400,saturacja 78 po wielkim placzu.

    Aorta na szczescie bez zmian,ale serce ma za slaba kurczliwosc.Niby sie nic nie zmienilo,ale lekarz mowil,ze jak na ten wiek za slabo pracuje.Jutro maja spotkanie kardiologiczne i beda omawiac Maxa przypadek.Zwiekszyl dawke lekow i czekamy na CT Scan.Jesli kurczliwosc sie nie poprawi i miesien nie wzmocni nie wytrzyma 3 etapu i trzeba bedzie czekac na serce.

    Wlasnie pije z mezem drinka,bo mozna dostac w glowe :(

    Zastanawialam sie,czy ta kurczliwosc nie jest tez zalezna od potasu,ktory wydziela wraz z lekami moczopednymi.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1679
    mamaMaxa
    Participant

    Trzymajcie kciuki.Dzis mamy kontrole echo w BIrmingham.Zawsze sie boje,ze ten luk aorty znow sie pomiejszyl :( i trzeba bedzie operowac.Oby nic sie nie zmienilo.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1677
    mamaMaxa
    Participant

    Generalnie wszytsko w rozsadnych ilosciach nie szkodzi.Przeciez jeden hamburger z KFC czy MC donald raz na jakis czas nie zaszkodzi.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1675
    mamaMaxa
    Participant

    Co to zebow ludzi na zachodzie to niestety nie jest tak pieknie,jak w TV.Zdziwilabys sie ile jest bez :)))))Tylko dzieci maja darmowa opieke dentystyczna,reszta jest na innych zasadach.Faktem jest,ze wizyty u denstysty dla dzieci sa super.Kiedys tez tak bylo,ze w szkole byl stomatolog i robil przelad dzieciom.Pamietam te czasy,jak bylam mala.

    Zgodze sie z Toba,ze czym skorupka za mlodu nasiaknie tym…, jednak nie wiem do konca,czy to skutkuje odnosnie zdrowego zywienia lub slodyczy.Znam rodzicow,ktorzy nie daja dzieciom w ogole slodyczy.Jednak, jak tylko sa poza domem tzn.. w domu,gdzie sa dostepne nigdy nie odmawiaja.Skutek jest wrecz odwrotny,jedza na zapas.

    Sama bym chciala,aby moje dzieci ich nie jadly,jednak w moim przypadku to niewykonalne.Wszyscy je lubimy za bardzooooo.:)Z drugiej strony,czy w zyciu juz wszytskiego mam sobie odmawiac, skoro juz i tak jest ciezko :)

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1673
    mamaMaxa
    Participant

    Co do zeow, to my czekamy na wizyte.Tutaj jest inaczej niz w PL.Dzieci maja darmowe przeglady i leczenie, w tym tez aparaty.Nie wiem,jak Max to przejdzie,bo otworzyc jemu buzie jest naprawde ciezko.

    Odnosnie jedzenia to Max nalezy do Tadkow-niejadkow,tak jak moj starszy.Bywaly tygodnie,ze moj starszy pil tylko kakao.Mial swietne wyniki i nigdy sie tym nie przejmowalam.

    Nie wiem,czy to zwiazane z wada,ale Max dlugo nie jadl nic w kawalkach.Musialam mu miksowac.Teraz potrafi sam jesc jablko czy arbuza,ale potem wyglada w pokoju,jakby przeszlo 20 bobrow.

    Niestety nie toleruje jedzenia ze sloiczkow,oprocz deserow ryzowych i owocowych oraz cos z czekolada.Wszytsko dla niego gotuje sama i nie jest to specjalne jedzenie.Je to samo,co my.Nie mamy specjalnej diety.Poza tym zauwazylam,ze woli ostre przyprawy, nawet chili :)

    Nie wiem,czy faktycznie jest to dobre stwierdzenie,ze maluchy nie maja smaku i stad jedza jedzenie ze sloiczkow.Skoro nawet matyczne mleko jest slodkie to trudno,aby nagle zaczely jesc cos mdlego :)

    Kiedys widzialam na zdjeciu,jak dziecko w USA po transplantacji mialo na talerzu frytki:)BYlo to jakies 2-3 tyg.po,ale bylam bardzo zaskoczona.

    Przyznam sie szczerze,ze Max je takze czekolade i inne przysmaki.Moze to zle,ale jego zycie i tak nie jest uslane rozami.Za 2 lata bedzie byc moze w przedszkolu, a potem szkole i raczej nie unikne sytuacji,gdzie nie zasmakuje w slodyczach

    w odpowiedzi na: Monachium – Niemcy #2578
    mamaMaxa
    Participant

    Mam nadzieje, ze Asia sie nie obrazi.Wklejam jej post:

    Operacja zakonczyla sie po 11,Oski przyjechal na intensywna ok 12,przed 16 ekstubacja. Wszystko na razie przebiega ok,oby tak dalej.Nadal prosze Was o trzymanie kciukow i modlitwe.

    Mozesz na pewno na to liczyc

    w odpowiedzi na: Witam Wszystkich #2641
    mamaMaxa
    Participant

    Mowila,jakie etapy musi przejsc maluszek po urodzeniu?Skontaktuj sie w szpitalu z Liaison Cardic Nurse.To pielegniarka,ktora pomaga rodzicom w szpitalu zrozumiec problem.Byc moze pokaze oodzial kardiologiczny i jak wszytsko bedzie wygladalo

    w odpowiedzi na: Witam Wszystkich #2640
    mamaMaxa
    Participant

    Nie wiem kto w Pl wykonywal USG.Mysle,ze teraz zostalas skierowana do specjalisty od serc plodow.Ja tez myslalam,ze sie myla w UK,ale sie nie mylila na 100%.Powiedziala w 16 tygodniu,ze nie zmieni sie diagnoza i tak bylo.W Pl powiedziano mi z kolei,ze wada sie poglebila,wiec bylam troszke zdezorientowana.

    Tak naprawde kazde kolejne USG Dopplera pokaze co i jak,a najbardziej USG,EKG po urodzeniu dziecka.

    To,ze tak powiedzial to niestety zwiazane z etyka lekarska.Musi powiedziec prawde-ta dobra i ta zla.Kazdy HLHS lub dziecko z tzw.CHD moze nie przezyc do wieku doroslego i kadzego moze czekac przeszczep.To niestety taka wada.Kazdy z nas stara sie zyc normalnie i zapomiec przez chwile,ze cos jest nie tak.

    Na pewno jestes w dobrych rekach i nikt Ciebie nie zostawi i maluszka.

Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 206 w sumie)