Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 178 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1395
    Jurek
    Keymaster

    Otwieram temat, który przewija się w każdym innym wątku skutecznie zniekształcając inne dyskusje.

    Ponieważ temat będzie gorący jak samo piekło z góry ustalam pewne reguły wypowiedzi:

    1. Można rozmawiać o wszystkich aspektach – nie ma cenzury

    2. Za obraźliwe wypowiedzi i POMÓWIENIA bezwzględny ban!!! (przykładowo: pisanie o lekarzu, że jest łapówkarzem to POMÓWIENIE – w takiej sprawie trzeba mieć dowody – pamiętajcie, że Internet nie jest taki anonimowy)

    3. Liczą się fakty! Namawiam do unikania konfabulacji

    4. Zakładanie nowych kont użytkowników tylko po to, żeby wesprzeć swój głos w dyskusji = BAN. Był już tu taki jeden przypadek…

    5. Pisanie na ten temat w innych wątkach będzie skutkowało usuwaniem wpisów. TO JEDYNE MIEJSCE DO PISANIA O TYM

    6. Będę sukcesywnie czyścił inne tematy ze starszych wisów dotyczących tego wątku. Proszę autorów o skopiowanie ich starszych wypowiedzi i wklejenie ich tutaj. Z góry dziękuję za pomoc!

    Zapraszam do dyskusji choć z góry wiem, że nikomu ona na dobre nie wyjdzie

    #2385
    mamaMaxa
    Participant

    Mysle Jurku,ze wszytscy sie zgodza na skasowanie postow dotyczacych leczenia na watku jakie lekarstwa biora dzidziuchy.Jak kazdy zrobi kopiuj wklej to zrobi sie BIGOS i nie edzie to mialo sensu.Mysle,ze rozmowa tutaj powinna opierac sie na fakatch i argumantach.

    Bedzie goraco na pewno,ale od poczatku powinno przyslowiowe rece i nogi

    #2386
    Jurek
    Keymaster

    usówanie zacznę od 8.09 – tak jak napisałem. Chcę dac każdemu szansę i nie byc posądzonym o cenzurę. I nie komentujmy juz tego bo zrobimy nowy bigos ;-)

    #2387
    mamaMaxa
    Participant

    Skoro taki watek zaistnial to napisze pierwsza wszytsko od poczatku.

    Nie nanamiam do leczenia ani w PL ani za granica,bowiem kazdy musi czuc wew.co jest dla niego najlepsze.My leczymy Maxa w Birmingham Children Hospital i jak na razie nie mam zadnych argumentow przeciw.Czytajac posty o leczeniu w PL sklanialabym sie do leczenia poza krajem.

    Argumety za:

    -moj syn byl operowany w 3 dobie po urodzeniu,czyli nie czekal na operacje 2-3-4 tygodnie,co w przypadku HLHSow ma znaczenie

    -II etap w wieku 4,5 miesiaca,co takze ma znaczenie ze wzgledu na BT-shunt

    -nie zlapalismy zadnego Rota,infekcji szpitalnej,bo wiadomo,ze inne moga sie przydarzyc jako powiklanie pooperacyjne

    -do dyspozycji byl zawsze lekarz,dietetyk co do wyboru mleka,specjalna pielegniarka udzielajac informacji specjalnie rodzicom

    Warunki super, tj.mozliwosc bycia z dzieckiem 24 na dobe na IT, na kardiologii,mozliwosc uczestniczenia w kazdym badaniu.Informacje przekazywane codziennie,czasami po pare razy.Nie czeka sie w kolejce na dodatkowe badania, np. USG brzucha w przypadku powiklan ze strony ukladu trawiennego.

    -do dyspozycji hotel przy szpitalu, lu tez w samym szpitalu,gdzie moze przebywac cala rodzina.

    -to rodzice sa priorytetem we wszytskim dla personelu

    -pomieszczenia sprztane dwa razy dziennie z wymiana koszy,do dyspozycji wszelkie srodki chemiczne

    Higienia to jedno,bo jak wiadomo nie tylko operacja jest wazna,ale takze opieka po.MNostwo dzieci w PL ma poiwklania z powodu wlasnie tego ostatniego.

    Zadne dziecko nie jest przewozone w celu innych badan.Jesli jest to konieczne przyjezdza lekarz.Jesli w trakcie pobytu potrzebny jest kolejny zabieg nie czeka sie na niego tygodniami.To kwestia dni.

    Lekarz kardiochirurg jest 24 na dobe.Operacje sa wykonywane 7 dni w tygodniu przez caly dzien.Nie istnieje pojecie weekend.Bylam swiadkiem jak przy mnie w ciagu 5 minut zaczeto operacje na IT za kotara,bo chlopiec przestal oddychac.Mysle,ze to w PL niemozliwe szczegolnie w weekend.

    Co do ilosci to wykonuje sie 600 rocznie na otwartym sercu.Lekarze sa z calego swiata, wlacznie z Polska :)Lekarz ktory operowal Maxa wykonuje 40 HLHSow rocznie

    Argumenty za PL? hmm, ja ich nie mam.Nie chcialabym narazac dziecko na kolejki,stad tez brak decyzji o powrocie do kraju

    #2388
    mama Oskiego
    Participant

    bez komentarza…

    #2389
    mamaMaxa
    Participant

    no coz :) trzymam za Was kciuki w MOnachium.Bedziecie miec wszytsko,czego mozna oczekiwac.

    Nie ma co porownywac, to jak miec malucha i audi :)

    #2390
    Jurek
    Keymaster

    Proponowałbym zamiast Audi wybrać nieco bardziej prestiżową markę. Inaczej to tak trochę mało przekonywująco wyszło…

    Porównanie malucha do Bentleya – to dopiero może zrobić wrażenie. Nie sądzicie?

    #2391
    mama Oskiego
    Participant

    Mnie się nasuwa inne porównanie ,ale nie będe już nic pisać bo mnie wyrzucą z forum. A MamieMaxa ogromne dzięki za kciukasy.Pozdrawiam!

    #2392
    Jurek
    Keymaster

    Jest regulamin więc wiesz za co można wylecieć z forum. Nie dramatyzuj proszę i nie rób z siebie pokrzywdzonej. Paskudnym komentarzem złamałaś wszelkie zasady i musiałem Cię upomnieć. Kiedy jednak rzeczowo opisałaś szpital w Monachium to jak widzisz włos Ci z głowy nie spadł.

    Inna sprawa, że to co robimy teraz (ja też) to klasyczny off-topic więc dalej proszę już tylko merytoryczne uwagi.

    #2393
    Jurek
    Keymaster

    Gdzie operować; W Polsce czy za granicą? Na to pytanie każdy musi odpowiedzieć sobie sam. Ja wybrałem Polskę z kilku powodów:

    – nie znalazłem żadnych oficjalnych danych, które pokazywałyby istotne (ze statystycznego punktu widzenia) różnice w wynikach leczenia dzieci (kiedy szukałem danych interesowałem się tylko statystyką wyników I etapu)

    – logistyka: mamy także starszego synka i musieliśmy brać pod uwagę także i jego dobro. Franek miał wtedy 3,5 roku. Był za mały na tak długa rozłąkę z nami. Do Krakowa pojechaliśmy całą rodziną (ja, żona, Franek i mały Antoś jeszcze w brzuszku). Teoretycznie mogliśmy w tym samym składzie pojechać do Monachium, ale baliśmy się o Franka na obcej ziemi. W Krakowie bawił się z dziećmi na podwórku.

    Teraz coś o finansach żeby uprzedzić ewentualne głosy o naszym skąpstwie. Mamy to szczęście, że bez znacznego wysiłku mogliśmy sfinansować operację i nasz pobyt w Monachium. Dodatkowo rodzice, którzy nie zgadzali się z naszym wyborem (a właściwie bali się operowania w Polsce po lekturze Internetu) zaoferowali że sfinansują nam całą procedurę. Nie! Tu naprawdę nie chodziło o kasę.

    Zbierania pieniędzy przez fundację nie braliśmy w ogóle pod uwagę. W naszym przypadku byłoby to po prostu nieuczciwe. Jednak z przykrością czytam te wszystkie błagalne apele. Drażni mnie to okrutnie. Tzn. nie samo zbieranie, ale sposób komunikowania potrzeby potencjalnym darczyńcom. Jeśli pisze się ludziom, że operowanie w Monachium to JEDYNA szansa dla córeczki lub synka, to się po prostu KŁAMIE. Wszystkie zoperowane w Polsce dzieciaczki są tego przykładem. Nie miałbym pretensji gdyby takie wołania o pomoc brzmiały np. tak:

    „Nasze dziecko przyjdzie na świat z HLHS. Operację tej wady możemy przeprowadzić w Polsce, ale w Monachium jest jedyny lekarz, do którego mamy zaufanie. Pozwólcie nakm czuć się bezpiecznie.”

    Nie sądzicie, że wtedy byłoby o niebo uczciwiej?

    Filantropia nie jest bezgraniczna. Ktoś da pieniądze na operację w Monachium, rezygnując jednocześnie z wpłaty na rzecz dziecka chorego np. na raka, któremu rzeczywiście nie ma jak inaczej pomóc niż poprzez sprowadzane z zagranicy leki.

    Tyle ja w pierwszym rzucie.

    #2394
    Ola
    Participant

    Jurku, zostaniesz wyrzucony :) co to ma znaczyć: 'nieuczciwe’.

    Nie przypiszę Ci zadnego przymiotnika. Gloryfikowanie Prokocimia to jedno, klapki na oczach nie co innego, ale obrażanie rodziców chorych dzieci, to … nie mam określenia.

    #2395
    Jurek
    Keymaster

    podtrzymuję: nieuczciwe (chodzi mi o formułowanie apeli). Przekonaj mnie, że jest inaczej a przyznam Ci rację. Po Twojej odpowiedzi Olu, jeszcze raz przeczytałem swój wpis. Możesz wskazać mi jedno zdanie, w którym gloryfikuję Prokocim? Jak mamy dyskutować, kiedy tak formułujesz zarzuty?

    I na Boga jakież to obrażanie rodziców chorych dzieci? Czy napisałem nieprawdę? Wskaż mi proszę choćby jeden apel skonstruowany w rzeczowy sposób. Osobiście wyślę Ci 150 róż z przeprosinami i drugie tyle dla rodziców z tego apelu.


    Połączyłem 3 swoje odpowiedzi w jedną

    #2396
    Jurek
    Keymaster

    Po Twojej odpowiedzi Olu, jeszcze raz przeczytałem swój wpis. Możesz wskazać mi jedno zdanie, w którym gloryfikuję Prokocim? Jak mamy dyskutować, kiedy tak formułujesz zarzuty?

    #2397
    Jurek
    Keymaster

    I na Boga jakież to obrażanie rodziców chorych dzieci? Czy napisałem nieprawdę? Wskaż mi proszę choćby jeden apel skonstruowany w rzeczowy sposób. Osobiście wyślę Ci 150 róż z przeprosinami i drugie tyle dla rodziców z tego apelu.

    #2398
    Ola
    Participant

    Mój apel.

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 178 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.