Główna › Fora › 3 etapowe lecenie operacyjne › Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS › Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?
- This topic has 177 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by Jurek.
-
AutorWpisy
-
9 września 2010 o 22:28 #2504KarolinaParticipant
nie prześledziłam całego wątku,nie miałam czasu- poza tym swoje zdanie wypowiedziałam na forum nie lubię się powtarzać-żałuję tylko, że ten wątek nie powstał trochę wcześniej.
10 września 2010 o 07:22 #2505mamaMaxaParticipantDzis wlasnie przeczytalam na innym forum,ze zmarla Oliwka (*) leczona w podobny sposob do aniolka Julki,czyli transporty,brak decyzji co do zabiegow,czekanie na cewnikowanie,ktore powinno sie odbyc natychmiast.Przepraszam,ale ja wiedzac, co sie dzieje i ze moje dziecko mogloby byc tym kolejnym, uciekalabym gdzie pieprz rosnie do innego osrodka.
Zreszta wiekszoasc z nas sledzial losy.Brak mi slow…
10 września 2010 o 07:24 #2506mamaMaxaParticipantPoza tym komenatrze,ze tak sie zdarza,bo to wada smiertelna nie maja uzasadnienia w obu przypadkach.Szkoda tylko,ze nikt z lekarzy,z NFZ nie zaplaci za takowe decyzje kosztujace ludzkie zycie.Czekanie na zabieg to czesto wyrok smierci
10 września 2010 o 08:23 #2507KarolinaParticipantJa jestem zadowolona-nie zmienię zdania- nie czekałam na żaden zabieg na tyle długo żeby mogło to zagrozić życiu mojego dziecka. Teraz również mam wyznaczony termin 3 operacji i nawet jeśli by doszło do poślizgu 1 rocznego nadal będzie to jeden z najlepszych momentów na wykonanie 3 operacji.
Nie chcę dalej kontynuować tej rozmowy-bo nie przeproszę za to że moje dziecko odstąpiło od Twojej statystyki, nie przeproszę za to że nam (i nie tylko nam) się udało nie przeproszę za to ze moje dziecko żyje…
Jak najbardziej nie rozumiem transportowania dzieci ze szpitala do szpitala-wydaje mi się, że to lekarze powinni jechać z pomocą.
Nie znam historii Oliwki-jest mi przykro, że odeszła.
Dla Aniołka Oliwki (*)(*)(*)
10 września 2010 o 08:30 #2508mamaMaxaParticipantKarolina Ty jestes zadowolona i dobrze,ale ja wiedzac,ze dzieci czekaja niestety NIGDY nie urodzilabym w PL i tyle.
To juz ustalilismy,ze kazdy ma wybor i kazdy wie, co najlepsze dla jego dziecka.
Co do O.mozesz poczytac na forum serce dziecka.Ja po prostu jestem po raz kolejny zbulwersowana i stad ponowne wejscie tutaj.
Jej mama pisala,ze potrzebne jest natychmiastowe cewnikowanie.Stad ponowny( kolejny) transport do tym razem Krakowa,bo nie ma komu w szpitalach robic cewnikowania parnoja
Niestety Krakow nie mial miejsc i trzeba bylo czekac tydzien.Oliwa nie doczekala.
Skoro nie ma komu robic cewnikowania,to co bedzie jak w danym szpitalu bedzie wymagana nagla interwencja chirurgiczna,np. w niedziele
10 września 2010 o 14:50 #2509KarolinaParticipantNie wiem dlaczego jest problemem wykonanie cewnikowania, nie jestem lekarzem więc jako laik jestem zaskoczona, że cewnikowania nie potrafi wykonać kardiolog czy też kardiochirurg. Wydawało mi się, że nie jest to zbyt skomplikowany zabieg w porównaniu do operacji.
Spotkałam się raz będąc w szpitalu jak jedno dziecko miało po około 1,5 m-ca robione ponownie cewnikowanie, a rodzice stwierdzili że lekarze to partacze i konowały. Wiem, że często się zdarza, że cewnikowanie nie przynosi zamierzonego efektu lub to co się uda rozszerzyć po jakimś czasie znowu zaczyna się zwężać. Nie umiem zrozumieć podobnego podejścia. Może trochę nie na temat ale mi się nasunęło odn. cewnikowania.
Odnośnie dziewczynki o której piszesz nie chcę się wypowiadać ponieważ wydaje mi się, że nie powinnam,jej mama nie ujawniała się tu na forum więc może sobie tego nie życzyć.
Nie mam informacji co się dzieje gdy trafia dziecko w ciężkim stanie do szpitala w weekend. Natomiast wiem że na dyżurze zawsze zostaje lekarz, który ma zadanie zająć się takim dzieckiem. jak Pola była na IT lekarze ustalali między sobą kto zostaje w Krakowie a kogo nie będzie, w razie jakiś ewentualnych problemów- po co? pozostaje się tylko domyśleć.
12 września 2010 o 12:45 #2510OlaParticipantNo to chyba normalne, ze ktoś przejmuje opiekę nad oddziałem w wolne dni i popołudnia, od tego sa dyżury. Nie ma się tutaj czego domyślać.
A jeśli chodzi o wypowiadanie się w sprawie małego hlhs’ika, który… nie użyję tu przekleństw i wulgaryzmów.. to nie popadajmy w przesadę, chyba wolno nam wyrazić swoje zdanie, byle kulturalnie.
Nadal dziwi mnie, że Katowice operują, ale pozostanę przy 'zdziwieniu’.
12 września 2010 o 21:35 #2511KarolinaParticipantTo może pozostań przy zdziwieniu.
Ja na pewno nie chciałabym żeby dyskutowano na temat mojego dziecka na innych forach-a tym bardziej w momencie kiedy dziecko nie żyje. Wydaje mi się, że rodzice wystarczająco cierpią i boksują się z myślami a nasze komentarze niczego tu nie wniosą. Rozumiem rozmowę prowadzoną anonimowo na tyle dyskretną żeby nie było powiedziane bezpośrednio o kogo chodzi. Nie róbmy sensacji z czyjejś tragedii.
12 września 2010 o 22:01 #2512KarolinaParticipantOczywiście, normalne że lekarze mają dyżury-źle się wyraziłam.
Lekarz obejmujący dyżur ustalał, który z lekarzy będzie dostępny, a który nie (był piątek)-pewnie to też normalne,ale byłam bardzo wystraszona faktem, że moja córka która była operowana w piątek spędzi te najcięższe dni czyli sobotę i niedzielę na IT. Obawiałam się czy będzie miała odpowiednią opiekę,choć wiedziałam, że na IT jest najlepsza i najbardziej fachowa opieka i że są tam dzieci w ciężkim stanie lub zaraz po operacji ale mimo wszystko miałam obawy.
13 września 2010 o 06:52 #2513mamaMaxaParticipantOpiszujac po czesci czesc naszego zycia w internecie stajemy sie jego czescia i musimy sie liczyc z tym,ze ktos bedzie o nas pisal.
NIkt nie pisze w sposob obrazliwy o uczuciach rodzicow,bo wszytscy bardzo im wspolczujemy.Niestety kazdy z nas moze tego doswiadczyc. Piszemy o fakcie opieki w PL.Nie robmy z tego sensacji nagle,ze nie mozna pisac w ten sposob.
Poza ty,jak widze mialas obawy na IT.Ja ich nie mam,bo tutaj w UK dzieci sa operowane nawet w weekendy.Znam HLHSa operowanego w sama wigilie.Dyzur lekarza to jedno,bo zawsze musi byc.Jednak dyzur kardiochirurga mogacego od razu otworzyc klatke mojego dziecka to drugie.
Moze znacie przypadki,gdzie lekarz operujacy w PL HLHSa przyszedl w swieta lub weekend i cos porawial lub naglym przypadku musial szybko wykonac operacje, np. w swieta
13 września 2010 o 07:55 #2514aniapopstarParticipantJa znam przypadek gdzie lekarz musiał operować w niedzielę wieczorem w nagłym przypadku. Przecież jak jest taka konieczność to operują i na pewno w święta również zdarzyły się takie przypadki. Moja córka była operowana w Katowicach więc nie wiem czemu się dziwisz Olu czemu tam operują, skoro nie znasz tego ośrodka…
13 września 2010 o 08:38 #2515mamaMaxaParticipantOperacje sie wykonuje w niedziele i swieta,bo naglych przypadkow i wypadkow jest wiele, chociazy wypadek smaochodowy.To normalne na calym swiecie.Jednak mi dokladnie chodzilo o kardiochirurgie dzoecieca.Czy np. znany doktor, profesor operuje HLHSy w naglych przypadkach w 1 dzien swiat lu w niedziele
13 września 2010 o 08:50 #2516aniapopstarParticipantMi chodziło właśnie o kardiochirurgię dziecięcą. Znam taki nagły przypadek gdzie dziecko wymagało natychmiastowej operacji i była ona w niedzielę.
13 września 2010 o 09:38 #2517mamaMaxaParticipantTo dobrze,ze tak bylo.Jak czytalam forum to widzialam,ze dzieci raczej czekaja,az doktor wroci np. z wakacji,albo z konferencji lub tez byl inny powod-kolejka.Moja wiedza wywodzi sie z opisow rodzicow lub tez rozmow bezposrednich
13 września 2010 o 10:09 #2518aniapopstarParticipantJa się jeszcze nie spotkałam na forum z takim przypadkiem żeby dziecko wymagające natychmiastowej operacji czekało na doktora aż wróci z wakacji itp. Chodzi mi o dzieci którym potrzebna jest natychmiastowa pomoc.
-
AutorWpisy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.