mamaMaxa

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 166 przez 180 (z 206 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Warsztaty Go Heart's! 27-29 sierpnia #2159
    mamaMaxa
    Participant

    szkoda,ze nie moge byc.Nie chodzi o warsztaty,ale spotkanie z Wami.

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2235
    mamaMaxa
    Participant

    Wiem,ze rodzice ktorzy lecza w PL dzieci nie moga narzekac.Tym bardziej na forum,gdzie kazdy ma dostep.Kazdy rodzic jest wdzieczny swojemu lekarzowi,ze uratowal zycie dziecka.Zreszta nie macie porownania.Ja bylam w polskim szpitalu z dziecmi.

    Oddajac Maxa w rece chirurga nie wiedzialam nawet kim jest i czy wczesniej robil takie operacje.To byl moj blad,bo mialam wplyw na wybor kliniki.Przypadek sprawil,ze trafilam w rece jednego z lepszych.Jednak co by bylo,gdyby wlasnie sie uczyl???Chyba o to w tej polemoce chodzi.O INNE MAMY STAJACE PRZED DYLEMATEM!!!! jedna wybierze PL, a inna MOnachium, o to analogia pewnie z moja historia.Operacji na otwartym sercu robia tutaj 600 rocznie.

    Takie informacje naprawde sa potrzebna.Ja przed urodzeniem Maxa przeszukalam caly internet w poszukiwaniu informacji,co jest dla niego najlepsze.Wiec dajmy mozliwosc wyboru innym mama.

    Piszac KIMS nie mialam na mysli Vipa.To bylo sarkastyczne.W porownaniu z PL czuje sie tutaj,jak VIP.Przez pierwszy pobyt w szpitalu czulam,jakby cala IT i caly szpital walczyl o mojego syna.Wczesniej w ciazy nie czulam tego, stad moj szok,jak mozna zabiegac o zycie dziecka.Pytano mnie czy jadlam, czy chce kawe, czy chce odpoczac, a nawet czy nam pieniadze na pobyt w szpitalu.Mialam zakwaterowanie w pieknym hotelu z lazienka do swojej dyspozycji.Mogla tam yc za dramo cala moja rodzina.Codziennie kazdy lekarz bedacy na IT informowal mnie o stanie dziecka.Moglam uczestniczyc przy kazdym echu, przy kazdej czynnosci dziecka, nawet przy zszywaniu klatki piersiowej za kotara.Nigdy nikt nie powiedzial,ze nam wyjsc.NIGDY nie musialam czekac na informacje o stanie dziecka.Jak Max wymiotowal po operacji zaraz byl gastrolog i robil USG.

    Mialam do dyspozycji swoj szpitalny laktator i pompe.Nie martwilam sie o rzeczy,o pampersy.Do dyspozycji mialam tez szpitalna polozna.Maks mial chrzest na IT i nikomu nie przeszkadzala ani siostra zakonna ani ksiadz.Zreszta codziennie byla ze mna na IT gdzie siedzialam caly dzien.Moglam tam byc nawet w nocy.O czystosci to nawet nie wspomne.

    To tylko maly opis.

    Nie chce nikogo urazic,bo w koncu wszytscy walczymy o jedno.Kazdy jest wdzieczny losowi za to,ze jego dziecko zyje.Piszac o swoich doswiadzceniach dajmy wybor innym rodzicom.

    Co rodzic kazdy bedzie mial inny opis.Jesli ktos jest zadowolony z leczenia w swoim osrodku to tym bardziej powinien go gloryfikowac.Jesli tkos wybral Prokocim, Katowice,czy Warszawe to jest jego wybor i nie nalezy tego negowac.

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2230
    mamaMaxa
    Participant

    Tutaj tez sie czeka,jesli inne dziecko jest bardziej potrzebujace.Jednak my nigdy nie czekalismy dlzej niz jeden dzien.Poza tym wiadomo,ze jesli II etap zaplanowano na wiek 4 -5 miesiecy to tydzien czekania nas nie zbawi.Zreszta to czekanie odbywa sie w domu,a nie w szpitalu.

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2229
    mamaMaxa
    Participant

    Maks sie urodzil akurat w sezonie urlopowym.Zreszta,jak wiecie urodzil sie silami natury w cudownej atmosferze.Lezal tylko 1,5 dnia na kardiologii i potem byl transportowany do Birmingham.Z tego,co wiem sa 4 osrodki w UK specjalizujace sie w HLHSach.W Birmingham jest dwoch lekarzy robiacych owe operacje.Jesli jednego nie ma operuje drugi.Poza tym operacje sa wykonywane 7 dni w tygodniu.Nie istnieje takie cos ,jak weekend.Jesli tam nie byloby lekarza Max mial byc wywieziony do innej placowki.Poza tym sa inni lekarze do konsultacji na IT, na kardilogii i innych zabiegow.

    Przyklad Ernesta nie jest jedyny,gdzie czekal.Z tego co pamietam bardzo malo dzieci jest operowanych szybciej niz tydzien po porodzie, ktory wiaze sie z CC :(.

    Ja tez mam tutaj w UK szpital,gdzie na pewno juz nie pojade.Jak sie czlowiek raz sparzyl trudno go przekonac.

    Rozumiem Ole,jak pisze,ze od razu lecialaby do Monachium.Bedac w PL tez tak chcialam zrobic, jak Maxowi lekarz wypisal na pogotowiu skierowanie do szpitala, tylko z powodu kaszlu.Na pewno zaraz rezerowalalbym samolot do UK,gdybym wyczula ze to cos powazniejszego.PO prostu tutaj czuje sie bezpiecznie.

    Mysle,ze ktos kto nie leczyl dziecka za granica nie wie,jak mozna byc traktowanym,jak mozna nagle poczuc sie KIMS.Jak lekarz nie jest Bogiem tylko partnerem.

    Do dzis nie moge uwierzyc,ze takie leczenie,takie podejscie jest mozliwe.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1599
    mamaMaxa
    Participant

    Tutaj jest gorzej, o lekarze nie nosza fartuchow :),ale Max i tak wyczuwa gdzie jest

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1595
    mamaMaxa
    Participant

    Moj Maks ma fobie,jak wchodzi do kazdego gabinetu lekarskiego.Placze tak dlugo,az robi sie siny i nie przestaje.Z chwila zamkniecia drzwi jakby byl zaczarowany-przestaje plakac.Jest to uciazliwe,bo niestety trudno go wowczas zbadac.Na ostatnim echu dostal srodek uspokajajacy.

    Dobrze,ze z Julka juz dobrze

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2225
    mamaMaxa
    Participant

    Nie wiem co rozumiecie pod pojeciem oczekiwanie na operacje.Dla mnie dlugi termin to 3-4 tygodnie, jesli dziecko nie ma przeciwskazan do zabiegu.Zarowno w UK,jak i w USA dzieci nie czekaja na operacje.To kwestia dwoch, trzech dni,jesli oczywiscie sie nic nie dzieje i diagnoza postawiona jest od razu.Pamietam przyklad Ernesta,ktory nie doczekal operacji,tzn.doczekal,ale mial ja za pozno.O ile dobrze pamietam leazal w Lodzi chyba 1,5 miesiaca.Wiadomo,ze im dziecko dluzej czeka tym jego organizm jest slabszy, mniej odporny i bardziej narazony na odrzucenie nowego krwioobiegu.Tak samo jest w kwestii II etapu.Ze wzgledu na BT shunt powinno sie ja wykonywac wczesniej.Mysle,ze opinia polskich lekarzy zalezy od tego jakimi pieniedzmi dysponuja.Przeciez nie powiedza wprost-Prosze Pania 3 tygodnie to za dlugo,aby dziecko czekalo lub cos innego.Nikt nie bedzie robil w swoje gniazdo.Jak brzmi stare powiedzenie kazdy Ż… swoj towar chwali.

    Jestem w tej komfortowej sytuacji,ze moglam wybierac osrodek-PL lub UK.Tutaj Max ma ubezpieczenie taty,a w PL moje.Moja ciaza nie byla prowadzona wspaniale, stad nie wiedzialam co wybrac.Krytyka o ktorej pisalam odniosla sie do leczenia HLHSow za granica z powodu rzekomego braku doswiadczenia.Uslyszalam od lekarza,ze Lodz jest jednym z najlepszych osrodkow.Byc moze…nie wiem tego.Wiem jedno,ze jesli bylabym teraz w ciazy z Makesm w PL zbieralabym na operacje poza granicami kraju,chociazby na moj komfort psychiczny,ze nie musze sie prosic o termin operacji,o widzenie z dzieckiem,itd.Leczenie za granica jest tak samo dore,jak w PL z ta roznica,ze w Pl brakuje pieniedzy na wszytsko i pacjent nie jest priorytetem.

    Podziwiam Was rodzicow za wytrwalosc w PL.Ja juz chyba sie odzywczailam od tamtejszych klimatow.

    Poza tym,jak bylam w PL to wyraznie odczulam niechec lekarzy do leczenia za granica.Spotkanie z lekarzem bylo na zasadzie-leczysz za za granica to sie teraz martw sama.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1591
    mamaMaxa
    Participant

    Mam tylko nadzieje,ze wszytsko jednak dobrze u Was.

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2219
    mamaMaxa
    Participant

    Widze,ze dyskusja o H-F i Glennie przeniosla sie na ten watek.Ja tez pytalam o to samo na innym.Moze tam sie rozwinie,gdyz mialy sie wypowiadac mamy po II etapie.Tez bym chcialam wiedziec pewne rzeczy.

    Mysle,ze Ola piszac Myślałam, że to właśnie tu można je zadać (pytania). Ale czy rzeczywiście można?” miala na mysli inne forum na ktorym niestety nie zawsze mozna wypowiadac swojego zdania, jak np.wyzszosc lecznia za granica, terminacja ciazy,itd.Niestety wyczuwa sie tam pewne rzeczy>moze kiedys o tym napisze.

    Bardzo bym chciala,aby to forum bylo inne i rodzice wymieniali doswiadczenia i starali sie wyjasniac wszelkie watpliowsci.Moze pewne fakty sa za nami,ale wiele kobiet w ciazy bedzie tutaj zagladac i szukac porady.

    Pamietam,jak na badanaich w PL przekonywano mnie,ze w Pl sa najlepsi lekarze i przezywalnosc dzieci jest o wiele wieksza.Teraz wiem z doswiadczenia,ze wcale tak nie jest i tym moge sie podzielic z inna mama np.stojaca przed dylematem gdzie rodzic i operowac

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1589
    mamaMaxa
    Participant

    Olu moj Max mial najpierw 3dniowke, ktora trwala w sumie 4 dni.Temperatura byla tragiczna, ok.40 stopni i nie moglam zbic.Oczywiscie moja intucicja mowila mi,ze to To,ale pojechalismy o szpitala ze wzgledu na serce.To byl blad.Tam lekarz,ktory nie wiedzial o HLHS patrzac na Maxa skore w marumrek stwierdzil,ze to SEPSA.Jeszcze wowczas nie mial wysypki.Zaraz zaaplikowal mu silne antybiotyki i siedzielismy dwie doby czekajac na wyniki.Okazal sie zdrowy jak ryba,a temperatura spadla na drugi dzien wraz z nadejsciem wysypki.Szkoda tylko,ze dostal ta silne leki.Coz moze lepiej nadgorliwosc.

    Drugi raz taka goraczke mial wraz zwyrzynaniem sie czworek.Byl nie do wytrzymania.Marudny i niestety ciagle nie do zbicia goraczka.U niego wraz z goraczka spada saturacja i zmieniaja sie parametry.Na szczescie Pani w przychodni dala nam skierowanie na badanie moczu i wyszly przy okazji bakterie.Warto to sprawdzac.

    Co do oka to nas czeka zabieg przepychania kanalika lzowego.Maksowi ciagle na przemian ropieja oczy.Mial juz wymazy, krople i nic nie pomagalo.Teraz mamy czekac ok.2 miesiecy i jak nic sie nie zmieni to okulistyka.

    w odpowiedzi na: Witamy jako pierwsi na forum:) #1516
    mamaMaxa
    Participant

    To super,ze wszytsko poszlo dobrze.Niestety prawda jest taka,ze dzieci operowane poza PL maja wieksze szanse, bo nie cezkaja miesiac na 1 etap.

    Gratulacje dla rodzicow

    w odpowiedzi na: USG brzucha #2382
    mamaMaxa
    Participant

    Max mial USG robione zaraz po I operacji,aby sprawdzic dlaczego wymiotuje.Nie przyjowal pokarmu przez dwa dni.Od razu mial na IT sprawdzane dlaczego.Pozniej z kolei strasznie nam plakal,wiec doktor, ktory robil scan serca sprawdzil zoladek od razu i wyszlo,ze ma refluks.Raz tez mial USG rany pooperacyjnej,bo przez 4 miesiace leciala ropa.Sprawdzali jak gleboko dochodzi zakazenie,jak wyglada mostek,itd.

    Poza tym nie mielismy jakiegos extra badania.Mysle,ze tutaj bez przyczyny nie robia USG jamy brzusznej, tylko jak cos sie dzieje.Pewnie,gdyby nie owe problemy Max nie mial by zadnego USG, oprocz serducha

    w odpowiedzi na: Jakie stałe lekarstwa przyjmują Wasze dzidziuchy? #2193
    mamaMaxa
    Participant

    Aspiryna jest w tabletce 75mg.Moge sie teraz mylic,bo pisze z pamieci.Ta tabletke rozrabiam z 5ml wody i podaje 2,4.

    W Birmingham wcale nie odstawiaja apiryny na pare dni przed zabiegiem.Z tego,co zaobserowalalam moze dzien przed.Byc moze jest to spowodowane gestoscia krwi.Nie wiem,jak u Was,ale krew u Maxa jest starsznie gesta przy pobieraniu.

    w odpowiedzi na: Jak się mają wasze dzieciaczki? #1567
    mamaMaxa
    Participant

    Tak, Julka miala Hemi-Fontan.

    Wiem,ze operacja na sercu to ogromne ryzyko pod kazdym wzgledem.Moze zle odczytuje posty na innym forum.Teraz z tego,co pamietam Oliwka miala Hemi i tez nie moze zejsc z respiratora.To z kolei moze prowadzic do innych zaburzen.Zauwazylam po Glennie dzieci oddychaja szyciej same i szyciej sie regeneruja.Skoro poza granicami kraju sa preferencje do Glenna to sama z ciekawosci jestem zainteresowana tym tematem.Czy sie myle ja w swoich pogladach,czy faktycznie Polska troche eksperymentuje.Warto to wiedziec,aby inne mamy mialy mozliwosc wyboru.W koncu chodzi nie o kupno auta, a o zycie dziecka

    Max przy Glennie oddyclam sam w ta sama dobe co mial operacje,a na drugi dzien byl na kardiologii.Moze inne mamy sie wypowiedza na temat 2 etapu.Po jakiej operacji byly dzieci i jak szybko dochodzily do siebie

    w odpowiedzi na: Witamy jako pierwsi na forum:) #1514
    mamaMaxa
    Participant

    Czy Asia81 juz urodzila i ktos wie co dalej?

Przeglądają 15 wpisy - 166 przez 180 (z 206 w sumie)