Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
jeszcze raz link, bo coś mi urwało
http://www.facebook.com/profile.php?id=1792939985#!/album.php?profile=1&id=1792939985
Na facebook.pl jest naprawdę mnóstwo dzieci, młodzieży z HLHS. Nawiązujemy z nimi kontakt. Zobaczcie, to nastolatka Chelliney, też HLHS: http://www.facebook.com/profile.php?id=1792939985#!/album.php?profile=1&id=1792939985
Na stronie naszej zaprzyjaźnionej Fundacji znajdziecie informacje o uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności:
http://v1.sercedziecka.org.pl/index.php?url=8_uzyskanie_statusu.inc#orzeczenie
My załatwialiśmy takie orzeczenie u siebie w Powiatowym Zespole d.s. Orzekania o niepełnosprawności przy Starostwie Powiatowym. Wydano je na czas określony. Po przyznaniu orzeczenia dostaliśmy też decyzję o przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego – również na czas określony do czasu obowiązywania orzeczenia.
My mieliśmy wykonywane cewnikowanie 7 lutego tego roku, przed III etapem, robione po raz pierwszy. Cewnikowanie zawsze jest zabiegiem inwazyjnym i obarczonym ryzykiem. Przekonaliśmy się o tym na własnej skórze.
W Krakowie wykonuje się go praktycznie codziennie, często dzieci wychodzą po 2-3 dniach a na nas padło, że leżeliśmy 9 dni. Przyczyną było to, że podczas zakładania coili jeden wymknął się spod kontroli i wysprężynował do prawej tętnicy podobojczykowej, czyli tam gdzie nie powinien. A ponieważ coil to taka sprężyna, której funkcją jest zamknięcie anastomozy (http://pl.wikipedia.org/wiki/Anastomoza_%28medycyna%29) to zakleszczył się on i nie mogli go wyjąć. Rączka była zagrożona bo, jeśli by się nie udało wyciągnąć go prawidłowo, mogła stać się niesprawna.
Interweniowali kardiochirurdzy, otwierając dół pachowy, przecinając tętnicę z dwóch stron i wyciągając sprężynę. Udało się, dzięki Bogu,nie naruszyć ani nerwów ani mięśni co stanowiło nie lada sztukę. Spędziliśmy pod salą 5,5h w wielkim stresie.
Antek miał 4 wkłucia, na szczęście zagoiły się bez problemu. Musieliśmy tylko przez pewien czas sprawdzać rączkę (czy jest ciepła, czy reaguje prawidłowo) i lewą nóżkę, bo przez lewą nóżkę próbowali wyciągnąć „zabłąkanego” coila. Nóżka była zimniejsza niż ta prawa i musieliśmy ją rozgrzewać, masować. Ale teraz jest już dobrze.
Mamo Oliwierka głowa do góry. Tak jak pisały dziewczyny nie będzie łatwo ale wszystko da się przeżyć dla dobra maluszka.
Nasze dzieciaczki są bardzo bardzo dzielne i nawet nie zdajemy sobie sami sprawy jak bardzo wytrzymałe. Nasz Antoś przygotowuje się do III etapu, jesteśmy praktycznie tuż przed operacją. Antek ma w tej chwili 2 latka, waży prawie 13 kg, rozrabia, śmieje się i jest niesamowicie wdzięcznym i pogodnym dzieckiem. Później niż rówieśnicy zaczął chodzić a teraz biega jak szalony. Jeszcze praktycznie nie mówi ale, ponieważ ma starszego brata, który idzie do szkoły, zna już literki bo nauczysz się od Franka
Rysujemy mu na tablicy a on mówi jaka to literka i rzadko się myli . Opowiadam Ci to, bo pragnę Cię pocieszyć i powiedzieć, że warto przeżyć szpital, warto być i wspierać swoje dziecko bo ONO jest wyjątkowe, kochane i zasługuje na szansę. Odpłaci Ci za to miłością, mnóstwem cudownych chwil razem… Jak to mówią w reklamie, to BEZCENNE.Antek przeszedł wiele, przed I etapem leżał 3 tygodnie bo miał sepsę, miał przetaczaną krew i był potwornie słaby. Ale poradził sobie. Po operacji sam zaczął jeść z piersi i nadrabiał zaległości.
Bądź proszę dobrej myśli, zawierz Bogu i uwierz, że będzie dobrze ! Twoje nastawienie, psychika jest bardzo ważna. Musisz być silna żeby dawać tę siłę dziecku. Jak chcesz porozmawiać to pisz na [email protected] lub śmiało dzwoń.
Widzę DORMICUM
– u nas działało niestety odwrotnie niż powinno, Antek 2 razy dostawał i zawsze było tak samo. Język mu się chwilkę plątał ale spać nie chciał nawet przez sekundę mimo podania kolejnej dawki, nie był wyciszny, popłakiwał. A potem przez ponad pół dnia był niespokojny, pobudzony i taki jakiś nieswój. Podobno tak się zdarza. Przy kolejnej próbie podania Dormicum zaprotestowałam i badanie echo odbyło się bez usypiania, był grzeczny.
Nasz Antek dzień po powrocie ze szpitala po cewnikowaniu (ale takim z niespodziewanymi komplikacjami, leżeliśmy 9 dni)) dostał gorączki 38 st.C. Szczęśliwie że to już w domu a nie na oddziale. Zapalenie krtani. Obyło się bez antybiotyku. Lekarz zalecił inhalacje Mucosolvanem i picie ciepłej herbaty z miodem (gryczany lub nektarowo-spadziowy). Działa bo widzę jak mu to wszystko schodzi.
Witaj
tak, jesteśmy. Dołącz do nas. Chcemy redagować ten serwis wspólnie z innymi rodzicami, to nie serwis Ewy i Jurka ale wszystkich rodziców dzieci z HLHS
Jeśli chcesz coś opublikować, opisać to śmiało pisz, wstawimy artykuł, wywiad na stronkę.
Elunia nasz Antek był operowany w 23 dniu po urodzeniu, wcześniej nie było to możliwe ze względu na ogóle zakażenie krwi i stan, w jakim się znajdował. Miał 4 antybiotyki, przetaczaną krew i ledwo się trzymał a dało nasze Słoneczko radę. Trzymamy mocno kciuki za Was. Prawdziwa wiara, optymizm to jest to, co musisz mieć w tych chwilach, wbrew temu jak jest ciężko i choć wydaje się, że sytuacja jest beznadziejna.
Jeśli potrzebujesz pogadać to śmiało dzwoń do mnie.
Koru wiem co czujesz, dokładnie pamiętam co my czuliśmy na początku.
Ale coś Ci powiem: nie wyobrażamy sobie teraz ani ja ani mój mąż, a tym bardziej nasz starszy synek, żeby małego Antośka nie było z nami. Przeżyliśmy bardzo ciężkie chwile, gdyby mi ktoś wcześniej powiedział, że tak to będzie wyglądało to odpowiedziałabym, że tego nie przetrwam, że nie jestem na tyle silna. Ale to jest piękne, że przetrwałam, wszyscy przetrwaliśmy i mogę śmiało powiedzieć, że wyszliśmy z tej próby i silniejsi i mądrzejsi. To może wydawać się dziwne, ale to wszystko umocniło nas, odkryło przed nami zupełnie inny świat, innych – silnych i mądrych ludzi którzy potrafią kochać, potrafią się poświęcić dla innych. To są lekarze z prawdziwą pasją i powołaniem, to są też rodziny, które mają dzieci z HLHS. Naprawdę wspaniali, wartościowi ludzie. Dziś mówię: Nie żałuję żadnej z tych chwil, tych ciężkich chwil. Nie mam pretensji do losu, że to mnie spotkało. Żyję, działam, cieszę się dziećmi. Antka kochamy nad życie, jest cudownym dzieckiem. Nie różni się od innych dzieci, śmieje się, psoci, biega jak szalony za bratem i we wszystkim go naśladuje. Nie umie jeszcze mówić a już uczy się literek bo i starszy brat zaczyna czytać
Kochani głowa do góry. My nie jesteśmy ani smutni ani zbolali. Nie patrzcie na to w ten sposób ani przez chwilę.
a czy Pola miała odstawiane wcześniej leki przeciwzakrzepowe? Byłam pewna, że się odstawia ale dzisiaj rozmawiałam z Panią doktor wykonującą cewnikowanie i powiedziała, że ona nie potrzebuje, żeby odstawiać. Natomiast jeśli zaraz po cewnikowaniu będzie operacja (a tak też może być-rozmawiałam z kardiochirurgiem) to wtedy już koniecznie odstawiamy, jak przed każdym poprzednim etapem. My też czekamy prawie na walizkach aż nas wezwą ….
Olu jak już będziecie po cewnikowaniu napisz jak było i jak Oluś to zniósł. Nas też to czeka za miesiąc i też się obawiam jak to Antek zniesie.
