pomocy!!

Główna Fora Poznajmy się! pomocy!!

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 19 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1432

    Juz niedługo zostanę mamą dziecka z HLHS jak przygotować się na to psychicznie? Bardzo się boję porodu i 3 etapów operacji.. jak narazie mało wiem o tej wadzie bo dzisiaj się o niej dowiedziałam dlatego proszę o pomoc w jej zrozumieniu i może jakies wsparcie.. I czy bedę mogła rodzić naturalnie czy tylko cesarka?

    #2889
    Karolina
    Participant

    Witaj wśród rodzicow wyjątkowych dzieci :)

    Zdaje sobie sprawe jak bardzo jesteś przerażona i pewnie zrozpaczona ale dzięki temu, że dowiedziałaś się o wadzie maleństwa będąc jeszcze w ciąży zwiększyłaś jego szansę na przeżycie.

    To, że jest to ciężka wada z pewnością już wiesz ale uwierz, co raz więcej HLHS-ikow zamieszkuje naszą ziemię.

    Życie naszych dzieciakow to ciągła walka a dla nas niepewność przyszłości i związany z tym stres z którym uczymy się żyć-ale warto wspierać nasze dzieci i wierzyć w postęp medycyny. Nasze dzieciaki po przejściu każdego etapu leczenia mogą funkcjonowąć normalnie,rozwijają się trochę wolniej od zdrowych dziceci ze wględu na operację i czas spędzony w szpitalu (oczywiście jeśli nie było komplikacji) ale z czasem doganiają a nawet i przeganiają rówieśników.

    Pytasz czy bedziesz mogła rodzić naturalnie-z tego co wiem jeżeli do tej pory Twój lekarz nie stwierdził żadnych przeciwskazań to fakt, że Twoje dziecko ma HLHS nic nie zmienia i nie szkodzi dziecku-słyszałam wręcz opinie, że poród naturalny dla dzieciakow serduszkowych jest b.wskazany.Plusem porodu naturalnego (jeśli nie było komplikacji) jest to, że szybciej będziesz mogła dojść do siebie niż po cesarce i mieć siłę wspierać swoją dzidzię.

    Nie wiem co ci jeszcze mogę napisać- co byś chciała wiedzieć?

    Moja rada-nie dołuj się tylko WIERZ, że bedzie dobrze.

    Jeśli chciałabyś pogadać podaje mój nr tel. 692469307

    Życzę Ci siły i duuuuuuuuużo wiary w maleństwo-ja obiecuję się modlić za małego Oliwiera

    Trzymaj się Pozdrawiam

    #2890
    eweliedek
    Participant

    Witaj, nie wiem czy można się przygotować (nikt nie ma chyba gotowej recepty, bo każdy jest inną osobą), można się chyba jedynie trochę oswoić z tą chorobą.

    Mogę Ci jedynie napisać co nam pomogło, naszym sposobem było czytanie o HLHS tzn. co to jest, jak wygląda leczenie, ale przede wszystkim historie dzieci, które żyją z tą chorobą. Poza tym najwięcej sił czerpaliśmy i wciąż czerpiemy z modlitwy.

    Nasz Alexander urodził się przez cesarskie cięcie (poród był wywoływany 2 tyg. przed terminem z powodu b.wysokiego ciśnienia u mnie), planowany był naturalny poród.

    Będę się modliła za was. Pozdrawiam.

    #2891
    Ewa Michalska
    Keymaster

    Mamo Oliwierka głowa do góry. Tak jak pisały dziewczyny nie będzie łatwo ale wszystko da się przeżyć dla dobra maluszka.

    Nasze dzieciaczki są bardzo bardzo dzielne i nawet nie zdajemy sobie sami sprawy jak bardzo wytrzymałe. Nasz Antoś przygotowuje się do III etapu, jesteśmy praktycznie tuż przed operacją. Antek ma w tej chwili 2 latka, waży prawie 13 kg, rozrabia, śmieje się i jest niesamowicie wdzięcznym i pogodnym dzieckiem. Później niż rówieśnicy zaczął chodzić a teraz biega jak szalony. Jeszcze praktycznie nie mówi ale, ponieważ ma starszego brata, który idzie do szkoły, zna już literki bo nauczysz się od Franka ;) Rysujemy mu na tablicy a on mówi jaka to literka i rzadko się myli :-). Opowiadam Ci to, bo pragnę Cię pocieszyć i powiedzieć, że warto przeżyć szpital, warto być i wspierać swoje dziecko bo ONO jest wyjątkowe, kochane i zasługuje na szansę. Odpłaci Ci za to miłością, mnóstwem cudownych chwil razem… Jak to mówią w reklamie, to BEZCENNE.

    Antek przeszedł wiele, przed I etapem leżał 3 tygodnie bo miał sepsę, miał przetaczaną krew i był potwornie słaby. Ale poradził sobie. Po operacji sam zaczął jeść z piersi i nadrabiał zaległości.

    Bądź proszę dobrej myśli, zawierz Bogu i uwierz, że będzie dobrze ! Twoje nastawienie, psychika jest bardzo ważna. Musisz być silna żeby dawać tę siłę dziecku. Jak chcesz porozmawiać to pisz na [email protected] lub śmiało dzwoń.

    #2892
    mamcia
    Participant

    mamo Oliwierka musisz byc silna ,dbaj o siebie twoja dzidzia jest teraz najwazniejsza ciesz sie swoja ciaza .Ja wiedzialam o wadzie od 20 tyg ciazy i tez bylam przerazona a potem potem wiedzialam ,ze bedzie dobrze nie dopuszczalam innej mysli ani przez chwile nie watpilam .A teraz nasz synek ma 21 miesiecy ma sie dobrze nie zarzywa nawet lekarstw nasz kochany bohater dziekuje Bogu za kazda minutke jego zycia

    #2893

    Dziękuję wszystkim za te odpowiedzi. Dzieki nim wierze, iż mimo że nie bedzie lekko to dam radę dla Oliwierka. Wasze historie są przykładem, że jesteście wspaniałymi matkami i ja także zrobie wszystko by taką być. Dziekuję za wspaniałe rady i słowa, które podniosły mnie na duchu;)Życzę wszystkim dużej radości z waszych pociech.

    #2894
    milana9
    Participant

    Mój synek ma co prawda HRHS, ale chyba też mogę się wypowiedzieć:)

    Oczywiście, że to stres wiedzieć wcześniej, ale przynajmniej możesz się przygotować w taki sposób, żeby na przykład wybrać szpital, gdzie jest oddział intensywnej terapii noworodków, tak na wszelki wypadek:) Oczywiście, że często po porodzie nasze dzieciaki wyglądają na zdrowe, ale jednak:) ja się czułam pewniej, wiedząc, że jest od razu pod dobrą opieką, a już następnego dnia mógł jechać do Prokocimia, wszystko było dobrze zorganizowane, był jakiś plan:)

    Ja akurat miałam cesarkę, więc z małym zobaczyłam się dopiero po I etapie, bo nie dałam rady pojechać wcześniej. Decyzja o cesarce była ze strony naszej kardiolog prenatalnej, ale też słyszałam, że tak naprawdę poród naturalny też w tym wypadku jest jak najbardziej możliwy.

    Jasne, że czekają was teraz paskudne i ciężkie chwile, ale najważniejsze, że jest szansa! Kilkanaście lat temu nasze maluchy by jej nie miały, a teraz kardiochirurdzy robią takie cuda!:)

    trzmyajcie się:*

    #2895
    Ewa Michalska
    Keymaster

    Na facebook.pl jest naprawdę mnóstwo dzieci, młodzieży z HLHS. Nawiązujemy z nimi kontakt. Zobaczcie, to nastolatka Chelliney, też HLHS: http://www.facebook.com/profile.php?id=1792939985#!/album.php?profile=1&id=1792939985 :-)

    #2896
    Ewa Michalska
    Keymaster
    #2897
    mamcia
    Participant

    Z ta dziewczyna nawiazalam kontakt rowniesz poprzez facbooka http://www.caringbridge.org/visit/meghlhs

    #2898
    mama kubusia
    Participant

    Niesamowite!!!!!Aż się lepiej poczułam !!!

    #2899
    mamcia
    Participant

    takich osob jest wiecej zyja z ta wada maja sie dobrze zyja pelna zycia ,chetnie dziela sie swoimi historiami i odpowiadaja na pytania takze zapraszam na facebook :)

    #2900
    Karolina
    Participant

    :))) potwierdzenie na to że nasze dzieciaki nie potrafią w miejscu usiedzieć :)))

    #2901
    kingatwins
    Participant

    Hej

    Ja dowiedziałam sie w 20 tyg ciazy ,ze jedna z blizniaczek ma skomplikwoana wade serca. Oprócz tego dowiedzieliśmy,ze Olivka nie ma sledziony,żołądek i inne narządy na po przeciwnej stronie niz powinna miec ( jak u zdrowego dziecka ) Tego co sie działo w naszych głowach nie da sie opisać… Ale nie mogliśmy zmienic niczego… Blizniaczki ,jednojajowe urodziłam poprzez cesarskie ciecie, w 32 tygodniu ciazy. Trzeba wierzyć,ze sie wszystko uda, ze medycyna w dzisiejszych czasach sprawia prawie ze cuda… Olivka teraz leży na intensywnej terapi w Bristolu, w UK. Jestesmy razem w szpitalu juz 6 tyg. Przeszła pierwsza operacje. Założono jej stent… Czeka ja kolejna operacja poniewaz stent jest za krótki i wciaz spada jej saturacja serca :( jest ciezko…ale wierze,ze sie jej uda… Jest taka waleczna,dzielna a ma dopiero 6 tygodni… ciezko jest patrząc na dziecko z mnóstwem kabelkow….lekarstw… I ranka na klatce piersiowej ale musi sie nam udać!!

    #2902
    eweliedek
    Participant

    Super, ze nie tracisz nadziei, będę się modlić za Oliwkę, miejmy nadzieję, że Bóg da jej siły do wygrania z wszystkimi problemami. Pozdrawiam.

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 19 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.