Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Spotykałam różne sytuacje, gdy byliśmy w szpitalu, szczególnie po 3 etapie bo wtedy przebywaliśmy na oddziale długo. Bywały dzieci, które dochodziły do siebie potwornie długo, miały długo otwartą klatkę piersiową, dochodziły i inne poważne problemy. Tak, te operacje są naprawdę trudne a każdy przypadek inny. Ale i tym „trudniejszym” Serduszkom udało się w końcu pokonać wszystko i wychodziły z tej bitwy zwycięsko. Sami znamy takiego chłopca, który przeszedł naprawdę wiele a tera biega do przedszkola i jest z nim wszystko dobrze :-). Głowa do góry, a nasza rodziców wiara i determinacja naprawdę mogą zdziałać cuda ! Pisz co u Was dalej i jak sobie radzicie.
Antoś też jest teraz pod stałą opieką kardiologów z CZD, ma odpowiednie leczenie farmakologiczne no i testujemy steryd. Ta komplikacja dotyka z tego co wiem 14% dzieci po Fontanie. Nieraz ujawnia się szybko a innym razem po paru latach.
1,5 roku po operacji, przy dość mocnej infekcji Antoś nagle zaczął nam puchnąć. Miał większy brzuszek i jak wstawał rano miał podpuchnięte powieki. Zadzwoniliśmy do Krakowa do dr Kordona i kazał nam zastosować Furosemid i Spironol/Verospiron. To pomogło ale pojechaliśmy na kontolę. W badaniach wyszły niższe niż powinny wartości białka całkowitego, spadły też albuminy. To było 9 miesięcy temu. Od tego czasu nawet przy małych infekcjach Antosowi robił się większy brzuszek i wstawał z opuchniętą buzią. Stosowaliśmy leki moczopędne a po infekcji sytuacja wracała do normy i białko rosło. Do czasu. Po biegunce, którą Antek miał w sierpniu, organizm już sobie nie poradził i trafiliśmy na kardiologię do CZD.
Mały miał wykonaną całą serię badań, w tym: HA-scyntografię ludzkimi albuminami (HSA). To potwierdziło enteropatię.
ok, to już rozumiem. Ja pierwsze echo miałam w 13 tyg ciąży (25 września) i jak teraz patrzę na wyniki to aorta miała wtedy 1 mm, kolejne echo było 31 października i aorta miała wtedy 2mm, podobnie jak i później tj 8 grudnia.
Justyna piszesz też że mała nie rośnie, czy doc. Dangel wyznaczyła Wam kolejny termin badania? Jakoś ten wpis skomentowała jeszcze? Podesłałabyś mi na [email protected] skan tego wyniku?
JustynaK nasz Antek też miał „skrajnie hypoplastyczną lewą komorę, mam przed sobą właśnie wynik badania u doc. Dangel, gdzie to jest w opisie. Znam też dziewczynkę – Hanię starszą od naszego Antka, której mama mówi, że mieli z kolei hypoplastyczną aortę.I Hania i Antoś mają się teraz dobrze.
Czy, skoro zamierzacie leczyć się w Krakowie, wysyłałaś już tam wyniki badań, konsultowałaś się z kardiochirurgami? Warto to zrobić.
Ja też miałam wykonywane echa serca u doc Dangel i ona dała mi namiary na dobrego położnika w Krakowie – dr Nawara-Baran ze szpitala na Ujastek. Bardzo sobie chwalę pobyt w tym szpitalu. Tam rodzi się sporo dzieci z hlhs z tego co wiem. A wyniki od doc Dangel konsultowaliśmy przed porodem i w Warszawie i w Krakowie.
Natalia życzę Wam powodzenia, w Birmingham były operowane już nasze serduszkowe maluszki mieszkające na stałe w Wielkiej Brytanii. Z tego co wiem, mają się bardzo dobrze
).
Dodam jeszcze, bo wiem bezpośrednio od lekarzy, że w 2013r. kardiochirurgia w Krakowie jako wiodący w Polsce ośrodek kardiochirurgii dziecięcej dostała b.dobry kontrakt z NFZ. Także nie ma kolejek, operacje są przeprowadzane zgodnie z planem i na bieżąco i żadne dziecko nie zostanie odesłane z powodu braku środków.
Natalia1986 jak byliście na konsultacji w Krakowie to z którą panią doktor rozmawialiście? Natalia najlepiej rozmawiać nie z kardiologami a jak już to z dr Kordonem. A jak konsultacja to albo u prof Skalskiego albo o doc Mroczka lub doc Kołacza. Oni nie straszą, mówią tak jak jest, jasno i rzeczowo. Mają ku temu największe kompetencje i wiedzę bo operują wszystkie trudne przypadki. A ściągają do nich dzieci z całej Polski i są to często dzieci nie tylko z samą wadą serca ale szeregiem wad współistniejących. Jeśli potrzebne są pieniądze na pobyt w szpitalu, rehabilitację, leki itd to zapraszam Was do kontaktu z Fundacją Serce Dziecka i do kontaktu mailowego ze mną. Fundacja prowadzi zbiórki celowe i pomaga dzieciaczkom i ich rodzinom. Nie ogranicza się, jak niektóre inne Fundacje, tylko do zbierania środków na operacje za granicą, ale pomaga w codziennym życiu osobom (dzieciom i dorosłym) z wadą serca. Finansuje leki, rehabilitację, wyrównanie szans edukacyjnych itd.
Natalia1986 jak byliście na konsultacji w Krakowie to z którą panią doktor rozmawialiście? Natalia najlepiej rozmawiać nie z kardiologami a jak już to z dr Kordonem. A jak konsultacja to albo u prof Skalskiego albo o doc Mroczka lub doc Kołacza. Oni nie straszą, mówią tak jak jest, jasno i rzeczowo. Mają ku temu największe kompetencje i wiedzę bo operują wszystkie trudne przypadki. A ściągają do nich dzieci z całej Polski i są to często dzieci nie tylko z samą wadą serca ale szeregiem wad współistniejących. Jeśli potrzebne są pieniądze na pobyt w szpitalu, rehabilitację, leki itd to zapraszam Was do kontaktu z Fundacją Serce Dziecka i do kontaktu mailowego ze mną. Fundacja prowadzi zbiórki celowe i pomaga dzieciaczkom i ich rodzinom. Nie ogranicza się, jak niektóre inne Fundacje, tylko do zbierania środków na operacje za granicą, ale pomaga w codziennym życiu osobom (dzieciom i dorosłym) z wadą serca. Finansuje leki, rehabilitację, wyrównanie szans edukacyjnych itd.
Nie mogliśmy pozbyć się niestety płynów w opłucnej. Ciągle nam się zbierały i Antek cały czas miał dren w prawej opłucnej. Wyszliśmy na moment do domu, bo wydawało się że już mamy spokój ale Antoś praktycznie z dnia na dzień przybrał nam sporo na wadze, miła twardy brzuszek i rano budził się z opuchniętymi oczkami. Widać było, że coś się zaczyna dziać. Pojechaliśmy do Krakowa i okazało się że nazbierał 800 ml płynów ! Więc znowu był zabieg i zakładanie drenu. No ale w końcu się to skończyło i jest ok.
Nie martw się na razie i bądźcie dobrej myśli, bo te nasze dzieciaczki są niesamowicie silne i walczą.
Zdaję sobie sprawę jak to jest
Ale głowa do góry !Polecam książkę „Dziecko z wadą serca”, tam jest dużo informacji. U nas na stronie:
http://hlhs.pl/narodziny-dziecka-z-hlhs/leczenie/
http://hlhs.pl/blog/2013/02/04/warto-zebysmy-wiedzieli-i-pamietali/
Witaj mamo Gabrysi,
my akurat wiedzieliśmy o wadzie Antka od 20 tygodnia ciąży. Antek też dostał 10 pkt w skali Apgar. Tak to często jest u tych naszych dzieci. W ciąży też wszystko było w porządku. Tak jak pisałam wyżej synek był operowany dopiero 21 dni po urodzeniu, ale to ze względu na ogólnie zły stan w jakim się znalazł. Antoś miał od urodzenia podawany PROSTIN mający na celu utrzymywanie połączenia między aortą płucną i dużą aortą, stosuje się go właśnie u noworodków z wrodzoną wadą serca przed zamierzoną operacją.Ten I etap mimo, że wiedzieliśmy o wadzie wcześniej i jakoś się przygotowywaliśmy (przynajmniej organizacyjnie) to jednak był dla nas szokiem. Byliśmy zagubieni, przerażeni i baliśmy się o Antosia. Ale wiesz, dzieci z HLHS jest już sporo w Polsce, istnieją grupy wsparcia, my rodzice kontaktujemy się ze sobą, pomagamy sobie. Pisz i dzwoń do mnie zawsze kiedy potrzebujesz. Jeśli potrzebujesz jakiegokolwiek wsparcia to daj od razu znać. Ja działam wspólnie z Fundacją „Serce Dziecka” http://www.sercedziecka.org.pl. Ta Fundacja bardzo pomaga rodzicom dzieci z wadami serca, w całej Polsce.
Trzymaj się dzielnie !!!
