Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Antek ma teraz już 4 lata, jesteśmy po wszystkich trzech etapach. Wszystkie operacje mieliśmy w Krakowie. I etap był przeprowadzony dopiero 21 dni po urodzeniu.
Wcześniej operacja nie była możliwa, bo Antek walczył z ciężkim zakażeniem krwi (sepsa), miał anemię i wskutek tego lekarze podjęli decyzję o przetoczeniu krwi. Jego stan przed operacją nie był dobry, lekarze musieli wyczekać odpowiedni moment kiedy i tak duże ryzyko było najmniejsze
. Operacja powiodła się. A do domu wyszliśmy już 11 marca a więc 16 dni po operacji. Nie było już później żadnych komplikacji. Wyszlibyśmy nawet wcześniej, ale puls Antosia skakał do 160, więc mały musiał pozostać dłużej na obserwacji i mieć dodatkowe badania. Dostał Bemecor, który miał za zadanie „uspokoić i zwolnić” serduszko. Zażywał go aż do II etapu.Po wyjściu do domu uczyliśmy się opiekować Antosiem a on odkrywał świat poza szpitalem. To był trudny okres bo baliśmy się o niego, żeby się czymś nie zaraził, nie przeziębił … Jeździliśmy chyba co miesiąc na kontrole do kardiologa do Krakowa. II etap mieliśmy 21 września, Antek miał wtedy prawie 9 miesięcy.
Kamyk jak będziecie potrzebowali pomocy od Fundacji to piszcie do mnie na [email protected]
mama Alanka zadała pytanie zakładając nowy wątek. Proszę odpiszcie jeśli ktoś miał podobny problem i może coś doradzić:
Witam .
Jestem mama 3 miesiecznego Alanka.Mam pytanko czy ktores z dzieci mialo problem ze zlapaniem wlasnego oddechu.
Bo my juz ponad 15 razy jestesmy odintunowani i po ok 5 dniach znow wracamy pod respirator, poniewaz niedodma powraca i plucko malego sie zapada.1 Lutego mial zabieg na oskrzele poniewaz sie domykalo.Prosze odpiszcie jestem zalamana bo nie mamy tylko wady serduszka ale i teraz wychodzi wada drog oddechowych….Pomozcie
Alanek jest dla nas wszystkim czym posiadamy….Bardzo go Kochamy
Projekt którego czas trwania przewidziano na lata 2010-2014, zatytułowany „SERCOWE KOMÓRKI MACIERZYSTE I PROGENITOROWE – NOWA METODA REGENERACJI USZKODZONEGO SERCA”
http://komorkimacierzyste.sccs.pl/o_projekcie.html
współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Innowacyjna Gospodarka, dotyka komórek, których potencjał regeneracyjny wydaje się mieć olbrzymie znaczenie w odbudowie uszkodzonego mięśnia sercowego, zakłada skuteczną izolację i hodowlę tychże komórek in vitro oraz aplikacje w modelu niedokrwienia u myszy otwierając drogę do dalszych badań doświadczalnych i klinicznych. Co ważne, projekt ten stanowi fragment szerszego Projektu Badawczego, wychodzącego daleko poza okres 5 lat, mającego na celu przygotowanie silnych fundamentów pod pierwsze kliniczne zastosowanie sercowych komórek macierzystych.
Muszę się do nich odezwać i spróbować podpytać o postępy prac.
Każdy ma prawo wybrać ośrodek, w którym leczy dziecko. Byliśmy operowani w Krakowie, rozmawiałam z lekarzami na ten temat i oni, tak jak pisze Ania2615 nie robią problemów i nie patrzą krzywo. Dzieci operowane za granicą bardzo często przyjeżdżają na kontrole do kardiologów z Prokocimia, spotykamy ich nieraz siedząc w kolejce do badania. Kardiochirurdzy też mówią, że nie mogą nikomu niczego zabronić. Osobiście uważam, że przed taką decyzją jak przenoszenie dziecka z ośrodka do ośrodka (niezależnie czy w Polsce, czy za granicą) rodzic powinien spotkać się i porozmawiać szczerze z kardiologiem prowadzącym dziecko, poznać jego opinię. Bo każdy ośrodek ma wypracowane nieco inne metody leczenia (żadna nie jest lepsza czy gorsza, wszystko zależy od konkretnego przypadku!), więc bardzo istotne jest to, żeby przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji naprawdę dobrze przegadać temat ze specjalistami z obu ośrodków, dla dobra dziecka.
MamaDoni dzieciaczki po 3 etapie jak już dojdą do siebie i minie trochę czasu to funkcjonują dobrze. Wiadomo, że wszystko zależy od konkretnego przypadku no i morfologii wady czy wad (jeśli oprócz hlhs dochodzą inne). Nasz Antek miał operację Fontana w kwietniu 2011r. ale dopiero w październiku pozbyliśmy się płynów no i drenów w opłucnej
. Po pozbyciu się drenów synek dochodził do lepszej kondycji jeszcze trochę czasu, ale teraz już jest naprawdę dobrze. Mały chodzi normalnie do przedszkola, uczestniczy w gimnastyce i innych zajęciach ruchowych. Panie w przedszkolu dostały tylko wytyczne, żeby mu nie solić potraw i nie dawać słodzonych napojów. Jeśli sam powie że jest zmęczony to mają to uszanować i pozwolić mu odpocząć. Antek nie choruje, jest na szczęście odporny. Nie bronimy mu ruchu, nie chronimy specjalnie bo tak nam powiedział kardiolog. Dziecko samo sobie reguluje poziom aktywności w tym wielu. Problem zacznie się jak będzie nastolatkiem (zwłaszcza u chłopców), bo wtedy dochodzą takie rzeczy jak chęć dorównania grupie, chęć popisania się itd. To już są niestety inne problemy i wtedy my rodzice będziemy musieli sprostać wyzwaniu.
Wielkie dzięki za informację bo tego nie wiedzieliśmy. To jest więc kolejny temat o który muszę dopytać lekarzy. W Krakowie nie stosują drenażu czynnego, z kolei w Warszawie jest to norma i dziwią się, że można inaczej
. Co ośrodek to inna metoda więc my rodzice musimy czytać, dokształcać się i pytać pytać pytać…. Ale jest nas tu coraz więcej, DAMY RADĘ ! 
U nas po III etapie Antek ma bardzo wysoką saturację bo około 97-99 (fenestracja jest już całkowicie zamknięta). Jak zbierały mu się płyny w opłucnej (a zbierały się przez, zgroza, 6 miesięcy i oby to był koniec) to objawem była właśnie spadająca saturacja oraz wzrost wagi. Przy zbierających się płynach saturacja spadała zawsze i typowo do 92-93. Wczoraj byliśmy na kontroli u dr Kordona. W poradni, podczas mierzenia saturacji, Antek siedział spokojnie przez 5 minut i miał cały czas 99.
Dla porównania ja miałam 97 bo zmierzyłam sobie z ciekawości
Macie rację, nasze dzieci i tak dostają tyle „chemii”, że lepiej próbować je leczyć w sposób naturalny. Też jestem wielką zwolenniczką takich metod leczenia jak opisuje Eweliedek, nalewkę znam (w trochę innej postaci) i stosuję. Polecam
. Poza tym uważam, że istotne znaczenie ma zdrowe odżywianie. W okresie jesienno-zimowym lubię też dodawać do sycących warzywnych zup czosnek i cebulę a także obowiązkowo i zawsze pietruszkę (zarówno jej natka, jak korzeń poprawia trawienie, zwiększa wydalanie moczu, usuwa nadmiar wody z organizmu, czyści krew, regeneruje włosowate naczynia krwionośne, reguluje nadmierną fermentację w żołądku i jelitach).Jak zaczyna się infekcja to obowiązkowo włączam inhalator i jak tylko widzę początek katarku to parę razy dziennie psikam Antkowi do noska sól morską.
Nasz Antoś we wrześniu będzie miał 2 latka i 7 miesięcy i będzie ponad 4 miesiące po III etapie. Też planujemy posłać go do przedszkola na parę godzin bo to bardzo towarzyski chłopak i widzę jak się garnie do dzieci. Obawiam się trochę o infekcje chociaż do tej pory, odpukać, był bardzo odporny. Ale spróbujemy i zobaczymy jak będzie.
My jesteśmy już miesiąc po Fontanie. No i ten III etap, na który tak czekaliśmy, już za nami. Udało się, serducho ma się dobrze ! Siedzimy sobie jednak nadal w Krakowie bo niestety Antek ma jeszcze jeden dren w prawej opłucnej. Płyny to nasza zmora
(( Dwa pierwsze etapy przeszliśmy jak burza a przy trzecim musimy swoje w Prokocimiu odsiedzieć, żeby nam nie było za dobrze . Na szczęście wypisali nas i chodzimy sobie na odciąganie płynów, echo i usg co drugi dzień. A poza tym zwiedzamy okolicę i szalejemy ( z umiarem, bo przecież dren !) na pobliskim placu zabaw. Jutro idziemy znowu oglądać co nam naszło i za każdym razem mamy nadzieję, że to już koniec.
