- This topic has 12 odpowiedzi, 7 głosów, and was last updated 12 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam wszystkich serdecznie,łączę się w bólu i smutku ze wszystkimi którzy mają dziecko z tą wadą lub sie spodziewają tak jak my z żoną.
Koru wiem co czujesz, dokładnie pamiętam co my czuliśmy na początku.
Ale coś Ci powiem: nie wyobrażamy sobie teraz ani ja ani mój mąż, a tym bardziej nasz starszy synek, żeby małego Antośka nie było z nami. Przeżyliśmy bardzo ciężkie chwile, gdyby mi ktoś wcześniej powiedział, że tak to będzie wyglądało to odpowiedziałabym, że tego nie przetrwam, że nie jestem na tyle silna. Ale to jest piękne, że przetrwałam, wszyscy przetrwaliśmy i mogę śmiało powiedzieć, że wyszliśmy z tej próby i silniejsi i mądrzejsi. To może wydawać się dziwne, ale to wszystko umocniło nas, odkryło przed nami zupełnie inny świat, innych – silnych i mądrych ludzi którzy potrafią kochać, potrafią się poświęcić dla innych. To są lekarze z prawdziwą pasją i powołaniem, to są też rodziny, które mają dzieci z HLHS. Naprawdę wspaniali, wartościowi ludzie. Dziś mówię: Nie żałuję żadnej z tych chwil, tych ciężkich chwil. Nie mam pretensji do losu, że to mnie spotkało. Żyję, działam, cieszę się dziećmi. Antka kochamy nad życie, jest cudownym dzieckiem. Nie różni się od innych dzieci, śmieje się, psoci, biega jak szalony za bratem i we wszystkim go naśladuje. Nie umie jeszcze mówić a już uczy się literek bo i starszy brat zaczyna czytać
Kochani głowa do góry. My nie jesteśmy ani smutni ani zbolali. Nie patrzcie na to w ten sposób ani przez chwilę.
witam rowniez ja tez pozdrawiam wszystich rodzicow dzieci z hlhs mnie tez to spotkalo mam półtoramiesieczna córeczke z ta choroba jest cenntrum zdrowia dziecka w katowicach weszlam nato forum by sie dowiedziec jakie szanse na wmiare normalne zyciem ma moja DOminisia,szukam tez jakiegos swiatełka w tym tunelu.Nie ukrywam jest mi ciezko.Malutka czeka na piewsza operacje.
Elunia nasz Antek był operowany w 23 dniu po urodzeniu, wcześniej nie było to możliwe ze względu na ogóle zakażenie krwi i stan, w jakim się znajdował. Miał 4 antybiotyki, przetaczaną krew i ledwo się trzymał a dało nasze Słoneczko radę. Trzymamy mocno kciuki za Was. Prawdziwa wiara, optymizm to jest to, co musisz mieć w tych chwilach, wbrew temu jak jest ciężko i choć wydaje się, że sytuacja jest beznadziejna.
Jeśli potrzebujesz pogadać to śmiało dzwoń do mnie.
To my jesteśmy wybrani aby opiekować się takimi dzieciaczkami, kochać je nad życie i śmiało iść do przodu!!!!!!!!!!!!!!
Również wiem co czujecie ale bądzcie silni nie poddawajcie się !!!!!!!!
Koru i Elunia- Głowy do góry,
Moja rada: walczcie bo warto, nie załamujcie się bo trzeba mieć siłę żeby walczyć , wierzcie bo wiara daje siłę…
Życie naszych dzieci może i będzie trwać chwilę, lub trochę dłuższą chwilę-nieważne…róbmy wszystko aby było najpiękniejsze.
Wiedząc o chorobie mojego dziecka przykładam większą uwagę do dnia dzisiejszego,staram się dać więcej siebie i poświęcić mu więcej czasu – czy to nie świadczy o tym że moje moje dziecko jest WYJĄTKOWE!!!?
Strach cały czas mi towarzyszy ale uczę się z nim żyć.
Na co dzień nie myślę o chorobie mojego dziecka żyję normalnie i jestem szczęśliwa. Co naszą rodzinę czeka czas pokaże-na dzień dzisiejszy nie ma sensu się dołować.
Trzymam kciuki za Wasze dzieciaki i za Was
Pozdrawiam
Witaj Koru. Też jestem tu nowa i tez oczekuje dziecka z HLHS. Na swiat przyjdzie pod koniec marca. Wiadomosc o chorobie dziecka jest straszna ale nie wolno nam sie poddawac i zalamywac. Przede wszytskim matka musi byc silna zeby przekazac ta sile dziecku. Ile moge tyle tej siły przekazuje Julce
Bo musi ja miec zeby przetrwac operacje. Takze trzymajmy sie. Bede rodzic w Łodzi.
witam dziekuje za slowa otuchy , rozumie ze zostaje mi tylko walka nie tyle o zdrowie małej ale i z moja psycha i nerwami a takze o moj pokarm..narazie sie pocieszam ze moglo byc gorzej po lekturze opisu w przekroju. Bo szpital śląski w Cieszynie ,gdzie Misia sie urodzila nie rozpoznal hlhs ani jakiego kolwiek problemu ze sercem ,wyslali ja do katowic na podejrzenie wad genetycznych i małoglłowia…i pierwsze baania wykryly wade serduszka.
DZis powialo nadzieja ze sie to jakos ułozy,malutka wsrode 5stycznia miala opracje,ale kaorktacje zweżonej aorty ,kardio chirurg postanowil zaryzykowac i narazie wtrzymac sie z hlhs bo lewa komora jest mniejsza i sa szanse na jej regenracje czy pobudzenie do pracy :)najedno dobrze bo panicznie sie balam tej hipotermi i jak mała to zniesie moze teraz bedzie juz tylko lepiej? jedne co to mala ma taki plytki swiszczacy oddech ale rowny..teraz obserwaja …POZDROWIONKA dla wszyskich dzieki za wsparcie
Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i otuchy:).Byliśmy wczoraj w Łodzi,myślałem że żonę położą już,no ale odesłali mamy wrócić w przyszły poniedziałek jak żona donosi ciążę,nasz „bobas” ma tą bardziej skomplikowaną wersję hlhs,nastawiam się już na każdy scenariusz.
Wg mnie, na różne scenariusze trzeba się nastawić-choć życie jest nieprzewidywalne-tak było w naszym przypadku kiedy przed 2 operacją wymyślałam co może się wydarzyć okazało się że mała w 3 dobie miała problem z jelitami -tego nie wzięłam pod uwagę,na szczęście wszystko skończyło się dobrze,to co w moim przypadku pozostaje bez zmian jak myślę o kolejnej operacji to to że się nadal panicznie boję. . . Jedynie co się zmienia przy wieloetapowym leczeniu to to że człowiek jest trochę bardziej zahartowany i nie jest tak zagubiony w szpitalu.
Nie dołujcie się tym czy wersja jest mniej czy bardziej skomplikowana-wszystko tak naprawdę jest gdzieś tam zapisane i często dzieją się rzeczy nieprzewidywalne-zdarza się że dzieci z mniej skomplikowanymi wadami nie mogą sobie poradzić natomiast te cięższe przypadki,przechodzą przez kolejne operacje jak „burza”.Trzymam kciuki za to żeby wszystko przebiegało zgodnie z planem no i za siłe walki dladzieciaka.
Elunia trzymam kciuki za małą i jej serduszko. Musi być tylko lepiej!!!
Pozdrawiam
no juz bylam z malutka w cieszynie na obserwacji a po dwoch tygodniach mala wyladowala na oiomie w bielsku z zapaleniem pluc zarazila sie od innych dzieci , a mialo byc tak pieknie a mnie skreca bo personel olał sprawe
POZDRAWIAM wszystkich trzymcie kciuki za nas zeby sie juz nic nie przyplątało
a Tych z was ktorzy sa z mojego regionu ostrzgam JAK nAJdaaALEJ OD SZIPTALA SLASKIEGO W CIESZYNIE
TAM WYKONCZA I WAS I WASZE POCIECHY
karolinko ja tez zyje ta mysla ze bedzie lepiej choc rózne wiadomosci nam przekazuja w bielsku ale my wierzymy w nasza kruszynke Koru wszysko sie wyjasni jak bobas sie urodzi bo lekarze zawsze przygotowuja na najgorsze nas przed opreracja dolowali ze sa marne szanse na przezycie tej operacji,a potem na 5min przed operacja okaZało sie ze ta lewa komora jest mniejsza od prawej ale po usg okazalo sie ze jest jednak na tyle rozwinieta ze podjał ryzyko kardiochirurg ze najpierw zajma sie ta zwezona aorta ../.wiec wszystko jeszcze przed wami no chyba ze sie dzidzia juz urodzila aja sie poznilam
POZDRAWIAMY
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
