witamy :)

Główna Fora Poznajmy się! witamy :)

Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 82 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1948
    mamaMaxa
    Participant

    Kassiamamawiktora mysle,ze powinnas szukac pomocy nie tylko w Monachium,ale poza tez.Byc moze twoj synek musi miec przeszczep serca.Na Facebooku jest pare rodzicow z dziecmi HLHS po przeszczepach.Ja sama sie martwie,czy Max da rade z jego zwezona aorta i tym,ze prawa strona jest przez to mniej wydolna

    #1949
    Ola
    Participant

    To może wiesz jak to wyglada w praktyce. Czy nasze dzieci mają prawo do 'zagranicznego’ serca? Tzn. czy możliwe jest, żeby dostały serce za granicą? Martwię się, bo wiem, że to nas czeka, a w Polsce przeszczep jest jeszcze w sferze marzeń.

    #1950
    Jurek
    Keymaster

    Słuchajcie, badam powoli ten temat i jak zdobędę wiedze to się podzielę. Ja wiem, że trzeba myśleć o przyszłości, ale dajmy sobie chwilkę czasu. Przeszczep, jeżeli będzie konieczny, czeka nas pewno między 18-25 rokiem życia. I jest to ostateczność.

    Ja osobiście stawiam na sztuczne serce w przyszłości.

    #1951
    mamaMaxa
    Participant

    Nie wiem dokladnie,jak to jest w UK z organami.Z moich skormnych doswiadczen wynika,ze w Stanach jest inne prawo pobierania organow stad tez latwiejszy dostep.Poza tym kazdy lekarz powie,ze najpierw 3 etapy,a pozniej ewentualnie przeszczep.Im strasze dziecko tym latwiej o dawce.

    Jeszcze jak Max byl w brzuchu chcielismy robic opieracje w macicy polegajaca na wprowadzeniu balona do komory tak aby nadal mogla rosnac.Znalezlismy klinike w Stanach i pewnie bysmy lecieli gdyby nie fakt,ze Max sie juz nie kwalifikowal.Jednak pamietam,ze na moje pytanie o kwote owej operacji pielegniarka powiedziala,ze mozna sie starac o sponsorowanie przez rozne amerykanskie fundacje

    #1952
    Ola
    Participant

    Jurku 18-25 to bardzo, bardzo optymistyczne nastawienie. O serce od 30-40kg w górę nie bedzie juz tak trudno, nawet w Polsce. Wtedy dziecko może już dostać serce dorosłego człowieka.

    Ja np jestem mała 164cm, 45kg, więc moje serce nadaje się pewnie i dla mniejszych dzieciaczków, ale problem w tym, ze nawet jakbym chciała, to moze Julce nie spasować :)

    A profesor jak pytam o przszczep, to macha ręką i mówi: później, teraz nie ma tematu :)

    #1953
    Ola
    Participant

    mamoMaxa ja też o tym czytałam i .. chyba bym się zdecydowała, bo wada była ewolucyjna i sie kwalifikowała, ale co z tego jak się dowiedziałam w 32 tygodniu, gdy już było za późno. Niestety i w tym wypadku statystyki są brutalne. (chyba 40% poronień, i tyle samo nieudanych prób)

    #1954
    Jurek
    Keymaster

    Nie jestem specjalistą, ale nie trzeba nim być, żeby wiedzieć że każdy przypadek HLHS jest inny. U jednych pewno przeszczep lub sztuczne serce będzie konieczne wcześniej, u innych później, a u jeszcze innych… w ogóle??? Doświadczenia z tą wadą w tej materii są jeszcze naprawdę niewielkie. W USA jest grupa „HLHS survivors” i kiedy korespondowałem z jedną z osób to powiedziała, że sporo młodych ludzi w wieku 16-20 żyje na własnym sercu i nie ma póki co potrzeb do jego przeszczepiania.

    Olu, nie wiem, o którym prof. piszesz, ale mnie prof. Skalski, kiedy pytam go o przeszczep mówi, żeby nie zajmować się póki co tym bo serce połatane ale jakoś „temu Anciu” pracuje i jest ok i żeby tylko tak dalej.

    #1955
    Ola
    Participant

    W Polsce też jest jedna młoda dziewczyna, studentka już z hlhs, czasami napisze coś na forum 'Serce Dziecka’, jest moim światełkiem nadziei :)

    #1956
    mamaMaxa
    Participant

    Tak naprawde jest duzo nastolatkow i 20latkow z HLHSem.Moze pojecie duzo jest tutaj wzgledne,ale na facebooku mozna spotkac duzo takich osob, szczegolnie ze Stanow.Pytalam sie kiedys w szpitalu,jaka jest najstarsza osoba z HLHSem w UK.W szpitalu w Birmingham najstarszy pacjent ma ok.20 lat, reszta to nastolatkowie lub dzieciaczki.Ciagle rodza sie nowe i medycyna,jak widac idzie do przodu

    #1957
    Aska
    Participant

    witam sedecznie Was wsyzstkich….jednak zdecydowalam sie do Was dolaczyc…Jestem mama 9 mies. Oskarka. 8 czerwca b.r. mielismy II ETAP HEMI fontana. jak na dzien dzisiejszy to mamy sie bardzo dobrze.

    #1958
    Ola
    Participant

    witamy, napisz proszę coś więcej, tutaj roztaczamy swe mądrości nad różnymi metodami :):):) może wniesiesz jakieś nowe dane :)

    No i koniecznie napisz jak ma się Oskar, ile waży, mierzy, saturuje???, no nie ma się co dziwić :) tutaj pytania zawsze są … dziwne :)

    :):):)

    #1959
    Aska
    Participant

    he he musze sie rozkrecic…odnosnie Twoich pytan Olu to Oskar ma sie na prawde swietnie dzieki Bogu. wcyoraj wlasnie wrocilismy z Krakowa bylismy na kontroli wiec tak wsyzstko jest ok Oskar wazy 9.900 mierzy 72cm a saturacja nie zla 88 do 90.

    #1960
    Ola
    Participant

    To super się ma :) Fajnie wiedzieć, że dzieciaczki sobie radzą.

    #1961
    Aska
    Participant

    dokladnie…a Twoj Skarb jak sie ma

    #1962
    Ola
    Participant

    Aktualnie, najedzona smacznie śpi :) jak małpka powtarza wszystko po swoim starszym bracie. Mamy w domu upartą i cwaną calineczkę (8,5kg i 74cm, 15 miesięcy). Od dwóch tygodni odbywa samodzielne wycieczki na dwóch nogach. Bawi się samochodami i potrafi kolorować. Dzisiaj pokazała mi że jest praworęczna. Przekładała kredki do prawej rączki i potrafi je trzymać jak należy!!! Ale już od dawna wiemy, ze to cwaniara :)

    Wrzuciłabym zdjecie, ale się nie da.

Przeglądają 15 wpisy - 31 przez 45 (z 82 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.