- This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Kassiamamawiktora mysle,ze powinnas szukac pomocy nie tylko w Monachium,ale poza tez.Byc moze twoj synek musi miec przeszczep serca.Na Facebooku jest pare rodzicow z dziecmi HLHS po przeszczepach.Ja sama sie martwie,czy Max da rade z jego zwezona aorta i tym,ze prawa strona jest przez to mniej wydolna
To może wiesz jak to wyglada w praktyce. Czy nasze dzieci mają prawo do 'zagranicznego’ serca? Tzn. czy możliwe jest, żeby dostały serce za granicą? Martwię się, bo wiem, że to nas czeka, a w Polsce przeszczep jest jeszcze w sferze marzeń.
Słuchajcie, badam powoli ten temat i jak zdobędę wiedze to się podzielę. Ja wiem, że trzeba myśleć o przyszłości, ale dajmy sobie chwilkę czasu. Przeszczep, jeżeli będzie konieczny, czeka nas pewno między 18-25 rokiem życia. I jest to ostateczność.
Ja osobiście stawiam na sztuczne serce w przyszłości.
Nie wiem dokladnie,jak to jest w UK z organami.Z moich skormnych doswiadczen wynika,ze w Stanach jest inne prawo pobierania organow stad tez latwiejszy dostep.Poza tym kazdy lekarz powie,ze najpierw 3 etapy,a pozniej ewentualnie przeszczep.Im strasze dziecko tym latwiej o dawce.
Jeszcze jak Max byl w brzuchu chcielismy robic opieracje w macicy polegajaca na wprowadzeniu balona do komory tak aby nadal mogla rosnac.Znalezlismy klinike w Stanach i pewnie bysmy lecieli gdyby nie fakt,ze Max sie juz nie kwalifikowal.Jednak pamietam,ze na moje pytanie o kwote owej operacji pielegniarka powiedziala,ze mozna sie starac o sponsorowanie przez rozne amerykanskie fundacje
Jurku 18-25 to bardzo, bardzo optymistyczne nastawienie. O serce od 30-40kg w górę nie bedzie juz tak trudno, nawet w Polsce. Wtedy dziecko może już dostać serce dorosłego człowieka.
Ja np jestem mała 164cm, 45kg, więc moje serce nadaje się pewnie i dla mniejszych dzieciaczków, ale problem w tym, ze nawet jakbym chciała, to moze Julce nie spasować
A profesor jak pytam o przszczep, to macha ręką i mówi: później, teraz nie ma tematu
mamoMaxa ja też o tym czytałam i .. chyba bym się zdecydowała, bo wada była ewolucyjna i sie kwalifikowała, ale co z tego jak się dowiedziałam w 32 tygodniu, gdy już było za późno. Niestety i w tym wypadku statystyki są brutalne. (chyba 40% poronień, i tyle samo nieudanych prób)
Nie jestem specjalistą, ale nie trzeba nim być, żeby wiedzieć że każdy przypadek HLHS jest inny. U jednych pewno przeszczep lub sztuczne serce będzie konieczne wcześniej, u innych później, a u jeszcze innych… w ogóle??? Doświadczenia z tą wadą w tej materii są jeszcze naprawdę niewielkie. W USA jest grupa „HLHS survivors” i kiedy korespondowałem z jedną z osób to powiedziała, że sporo młodych ludzi w wieku 16-20 żyje na własnym sercu i nie ma póki co potrzeb do jego przeszczepiania.
Olu, nie wiem, o którym prof. piszesz, ale mnie prof. Skalski, kiedy pytam go o przeszczep mówi, żeby nie zajmować się póki co tym bo serce połatane ale jakoś „temu Anciu” pracuje i jest ok i żeby tylko tak dalej.
W Polsce też jest jedna młoda dziewczyna, studentka już z hlhs, czasami napisze coś na forum 'Serce Dziecka’, jest moim światełkiem nadziei
Tak naprawde jest duzo nastolatkow i 20latkow z HLHSem.Moze pojecie duzo jest tutaj wzgledne,ale na facebooku mozna spotkac duzo takich osob, szczegolnie ze Stanow.Pytalam sie kiedys w szpitalu,jaka jest najstarsza osoba z HLHSem w UK.W szpitalu w Birmingham najstarszy pacjent ma ok.20 lat, reszta to nastolatkowie lub dzieciaczki.Ciagle rodza sie nowe i medycyna,jak widac idzie do przodu
witam sedecznie Was wsyzstkich….jednak zdecydowalam sie do Was dolaczyc…Jestem mama 9 mies. Oskarka. 8 czerwca b.r. mielismy II ETAP HEMI fontana. jak na dzien dzisiejszy to mamy sie bardzo dobrze.
witamy, napisz proszę coś więcej, tutaj roztaczamy swe mądrości nad różnymi metodami
może wniesiesz jakieś nowe dane No i koniecznie napisz jak ma się Oskar, ile waży, mierzy, saturuje???, no nie ma się co dziwić
tutaj pytania zawsze są … dziwne
he he musze sie rozkrecic…odnosnie Twoich pytan Olu to Oskar ma sie na prawde swietnie dzieki Bogu. wcyoraj wlasnie wrocilismy z Krakowa bylismy na kontroli wiec tak wsyzstko jest ok Oskar wazy 9.900 mierzy 72cm a saturacja nie zla 88 do 90.
Aktualnie, najedzona smacznie śpi
jak małpka powtarza wszystko po swoim starszym bracie. Mamy w domu upartą i cwaną calineczkę (8,5kg i 74cm, 15 miesięcy). Od dwóch tygodni odbywa samodzielne wycieczki na dwóch nogach. Bawi się samochodami i potrafi kolorować. Dzisiaj pokazała mi że jest praworęczna. Przekładała kredki do prawej rączki i potrafi je trzymać jak należy!!! Ale już od dawna wiemy, ze to cwaniara Wrzuciłabym zdjecie, ale się nie da.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
