Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Kasiu,
Witam i ja. Oczywiście zgadzam się, ze warto konsultować, ale nie zgadam się, ze Kraków jest lepszy od Łodzi i że operuja tu przypadki najcięższe.
Jurek ma do Krakowa sentyment, a ja nie polecam.
Ale konsultuj, bo to nic złego, i doktor Kordon to rzeczywiście najlepszy z najlepszych zresztą jako mama wiesz najlepiej.Fajnie, że dołączyłaś.
Pozdrawiam.
Baaaaardo się cieszę. Super, że tak się wszystko szybko rozwiązało i tak super mała sobie poradziła. Teraz to już tylko z górki. Mieliście 10000% racji, że nie poddaliście sie szybko przy tych biegunkach. Kto wie, co mogłoby się jeszce przyplątać w szpitalu, szczególnie, ze Pola tak niedawno miała poważną operację.
Intuicja Was nie zawiodła. Zyczę malutkiej, zeby jak najszybciej wracała do pełni sił My mamy pierwsze chwiejne kroczki
jupi teraz tylko czekać, aż mała zacznie biegać No i musze się jeszcze pochwalić: Julka na ostatniej kontroli była bardzo dzielna, wcale nie płakała, pozwoliła się zbadać, zrobić echo i na koniec uściskała pana doktora
Po raz pierwszy w życiu, nie wyszła z gabinetu czerwona i zapłakana.Wklejam ścieżkę do tematu zjazdu w Zabierzowie :
Nie napisałaś jak mała przeszła operację, jak się czuje? Zakładam, że jest ok, skoro myślicie o szczepieniu, ale proszę napisz coś więcej, na pewno wszyscy są ciekawi, jak się czuje Pola.
No i jak Ty się czujesz.
My idziemy normalnym kalendarzem, no może trochę dłuższe przerwy robi się przy podwyższonym ryzyku. Ale szczepimy na wszystko: był rotawirus, pneumokoki, meningokoki, wszystkie obowiązkowe, no oprócz ospy
. Julka nigdy nie miała problemów po szczepieniu. Raz, czy dwa temp. do 37, która minęła po czopku z paracetamolem.Niestety nie chodzimy do przychodni, tylko do doktora Szydłowskiego na Królewską. Bardzo fajny, no i nie ma problemu z terminem, tyle tylko ze to wizyty prywatne, wiec płatne. Ale warto, bo przecież to nie jest raz na tydzień, tylko raz na 3 miesiace, albo i dłuzej (nam teraz powiedział za 8 miesięcy, ale i tak pójdziemy za 3 – profilaktycznie
). A do pediatry chodzę do dr.Pietruszki dotychczas do LIM’u – leczy też starszego syna od urodzenia.Inhalacje robimy z mukosolwanu i jakiegoś sterydu (w zależności co przepisze lekarz).
Ale z soli też są świetne, szczególnie przy uciażliwym katarze.
Na warsztaty GO Hearts można się zapisać na stronie fundacji http://www.corinfantis.com/
Tylko nie wiem, czy są jeszcze miejsca, ale warto zapytać. Mają już ogólny zarys programu:
1. Odległe powikłania po leczeniu operacyjnym dzieci z sercem jednokomorowym, tetralogią Fallota i przełożeniem wielkich pni tętniczych – prof. dr hab. n. med. Edward Malec
2. Co się dzieje z moim dzieckiem na Oddziale Intensywnej Terapii? – dr n. med. Katarzyna Januszewska
A jeszcze do 30 lipca można sie zapisać na jednodniowe warsztaty fundacji Serce Dziecka w Zabierzowie – też na stronie znajdziesz formularz i kontak.
Nie powiem jednak jak to wyglada, bo nie byłam jeszcze na żadnych warsztatach. W zeszłym roku przystosowywałam się do życia z 'serduszkeiem’ i takie tam, jakoś nie miałam głowy do takich przedsięwzięc.
Już wiem na pewno, choć długo to trwało, że sie nie szczepimy na ospę. Niestety nie wiem dokładnie dlaczego, bo tylko dzwoniłam do pani doktor, ale przy następnym szczepieni się dopytam o co chodzi i napisze
W międzyczasie Julka złapała zapalenie oskrzeli i nie obyło się bez antybiotyku i inhalacji, ale nauczeni wcześniejszą infekcją, tym razem zwalczyliśmy ją o wiele szybciej.
Pozdrawiam.
A czy ktoś się wybiera na warsztaty GO Hearts do Krakowa?
Karolino, mam na 'pocieszenie’
pozytywna wiadomość. Moja mama przeglądnęła nagranie z endoskopii i z całą odpowiedzialnością można stwierdzić, że problemy Julki nie są wynikiem błędu lekarskiego. To ryzyko wpisane w operacje na sercu. A co do problemów ze słuchem u 'serduszek’, to rzeczywiście warto zrobić badania audiometryczne, bo – jak powiedział mi lekarz specjalista – niedotlenienie może powodować uszkodzenie nerwu i niedosłuch.
A tak zupełnie nie w temacie, jak Wasze maluchy znoszą upały? Ja sie nie mogłam przyzwyczaić do takiego rozbierania Julki. Zawsze chodziała w skarpetkach i body, a w te upały rozbierałam ją do samej bluzeczki i nadal miałą ciepłe nożki i rączki !?!?! dla mnie to był szok
ze wzgledu na głęboko wpisaną pokorę i wiarę w ludzi, nie skomentuję niektórych wypowiedziPozdrawiam
To tylko moje wrazenia. Niestety nie najlepsze, ale znam dzieci, które są leczone w Krakowie z wielkim powodzeniem sam Jurek może potwierdzic Dlatego nie ma co psuć sobie nastroju na zapas.
Jestem, bo usłyszałam tam pare rzeczy, których nie powinnam była słyszeć jako matka. Np. jaki idiota szczepi diecko z chorym sercem, po co szczepić dzieci, skoro mogą nie przeżyc 2 etapu !!! albo: muszę operować waszą córkę, a wy będziecie mieli na sumieniu dziecko, które dzisiaj spadło !!! wiem, ze czasem to jest w nerwach, ze nie nalezy sie tym przejmowac tylko brnac dalej, bo to nie dla siebie walczymy, tylko dla dziecka. Mnie Prokocim scementowal kręgosłup i 'tylek’. Trudno. Ciesze sie, że im sie udało uratowac Julke, ale nie zrobili tego dobrze – moze zrobili, co bylo w ich mocy, ale wrazenie niekompetencji pozostalo, i sami sa temu winni.
Rodziłam w tej samej klinice, dwa razy, to fajne miejsce. Szczególnie, ze wiedzac o wadzie Julki spedzilam tam 1,5 miesiaca przed porodem. Niestety cały trud i starania poszły na marne. Julka operowana była w bardzo cięzkim stanie, bo … czekali na miejsce na IT!!!!!
Pewnie powinnam to wszystko zostawić dla siebie, nie podważac wiary innych rodziców w tą placówke. Ale przynajmniej teraz nikt sie nie bedzie dziwił, że nie mam do tego szpitala zaufania i … boje sie wysyłac tam córke.
Jestesmy juz w domku. Szpital jest naprawde fajny. Jesli tak mozna powiedziec o szpitalu
Mily, czysty, zadbany, wywołuje pozytywne emocje. Pokoje przepełnione, na dwojce, trzy lozka, ale za to z lazienka. W porównaniu do Krakowa .. to nie ma co porownywac. Byłam tez na kardiologii na konsultacji i jest tak samo przyjemnie.Zrobili nam badania słuchu, bo jak sie okazuje dzieci z wada serca mogą być głuche
W sensie, że nie same z siebie, tylko nikt tego nie sprawdza, nie zrobili nam w Krakowie nawet przesiewowych badan noworodka, zdaje sie, ze uznali ze moze nie przezyc operacji to 'po co sie trudzić’. No nie ważne teraz. Mała słyszy dobrze.A endoskopia…. nie jest dobrze, ale nie jest też źle. Czarne scenariusze możemy odrzucic,
to nie ziarnina, zmiany 'typu nowotworowego’, ani nawet zwężenie krtani (leczy sie operacyjnie wycinając jej cześć, ale zawsze zostaje blizna w srodku 
). Niestety potwierdzily sie podejrzenia po pierwszej operacji – oj jaka ja jestem cięta na ten Kraków – połowiczne porażenie lewostronne. Prawdoodobie sie to poprawiło, bo Julka w końcu zaczęła mówic, ale nie wiadomo, czy wróci na miejsce.Dobre wiadomości są takie, że nie stanowi to żadnego zagrozenia i na pewno samoczynnie sie nie pogorszy. Mozena to też leczyc, z lepszym, skutkiem i bez powikłań niż zwężenie krtani, gdy mała podrośnie. Zagrozeniem jest natomiast trzeci etap i ewentualne cewnikowania. Intubacja 'moze’ uszkodzić prawa strone, a to bedzie znaczylo, że Julka straci głos. Mamy jednak nadzieję, że skoro juz to wiemy i lekarze będa wiedzieli – a w Monachium to anestezjolog jest 'guru’ i z dokumentów, które dostaiśmy do zapoznania sie można uczyć studentów medycyny
– to Julka ma wielkie szanse tego uniknąć. Trzymajcie za to kciuki, bo nawet lubie jej piski
Oj, przez Zielonki to nawet krócej.
Ale jesli mi się uda, to moze wpadłabym do Was do szitala? Może tak bedzie prosciej się zorganizować. Ale to jeszcze jest troszke czasu Na pewno cos wymiślimy.No i czekamy na jakis odzew od reszty forumowiczów w sprawie spotkania
Kciuki macie zapewnione.
A my wybieramy sie na laryngologię, bo mała ma stridor od pierwszej operacji i nie chce jej minąć. W końcu wyprosiliśmy lekarza w GCZD, zeby nas przyjął na badanie endoskopowe krtani. Samo badanie to 3-4 min, ale trzeba dziecko uśpić i to wszystkich odstraszało. Trochę sie boję, bo niby nic sie nie dzieje i badanie nie jest w tym momencie koniecznoscia, ale jeśli to może miec jakies poważne skutki np. przy infekcji? Boję się nieznanego, a 3 etap dopiero za rok, a nawet dwa, więc trzeba działać
A co do badania echo, to jest rzeczywiście kosmos i możecie miec od razu, a moze to trwać nawet tydzień. Ja męczyłam dr.Kordona jak miał dyżur. Wściekł się strasznie i mi nawymyślał, ale zrobił echo na drugi dzień.
A jedna mama czekała 10 dni i w końcu poprosiła docenta o echo i sie wtedy dopiero zaczeło ale za to szybko ich rozpisali na operację Jak w filmach – same intrygi
Karolino, generalnie w Prokocimiu jest 'wesoło’, ale już tam byłaś to wiesz. Im dłużej tam się jest, tym lepiej poznaje się sytuacje. Ja jestem z natury ciężko kojarząca, wiec inni rodzice musieli mnie 'doszkalac’
ale jakos przetrwałam. Generalnie nie mogę się zgodzić z 'blędem logistycznym’, bo pomijając nagłe przypadki, ten szpital to jest jeden wielki błąd. Są różne układy i sympatie. Trzeba się liczyć z kilkoma nierzyjemnymi uwagami, ale są też mili ludzie, no i rodzice – jedni lepsi, inni już mocno sfrustrowani. Ale wiesz, najważniejsza jest mała, tego się trzymaj i jakoś dacie radę. Ja trzymam kciuki.
A my z Julką jesteśmy w tempie express do przyjęcia 8.06 do GCZD, też się strasznie boję, ale … dam radę, bo jak inaczej
Ja jestem za spotkaniem
niestety nie udało mi się zapisać do doktora Kordona. Bardzo żałuje, bo takie drugiego nie ma.Chodzimy do doc. Szydłowskiego, przyjmuje na Królewskiej, a jest ordynatorem w GCZD. Bardzo sympatyczny człowiek.
Jeśli tylko masz ochotę, a będzie Ci po drodze, to zapraszamy do nas. Do Michałowic. Teraz sezon grilowy
Zresztą zapraszam na jakieś 'większe’ spotkanie, im nas więcej tym ciekawiej
Jakoś trzeba zacząć, potem już samo pójdzie Pozdrawiam.
Karolino, to niestety jest jak loteria. Czasami przychodzisz i akurat jest wolne miejsce. Czasami czekasz. Jak nie ma szans na operację w najblizszym czasie, a mieszkasz niedaleko i dziecko czuje sie w miarę dobrze, to idziesz do domu. Ale jak jestes z daleka, albo dziecko jest w cięzkim stanie, to niestety czekasz na oddziale. Bywa, że dość długo.
Ale mam nadzieję, ze akurat w Waszym przypadku wszystko pójdzie gładko, nie za szybko nie za wolno
Tego Wam życzę.
