Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Agnieszko, ja też wierzę, że Malutka się pozbiera i w końcu wrócicie do domu. Trzymamy cały czas kciuki.
Niestety chociaż moja Julka jest już po drugim etapie, to moje doswiadczenia pewnie na niewiele się przydadzą. Julka miała inną operację i w innym ośrodku. Miałam to szczęscie, że cały dzień mogłam z nią być. Wyganiali nas dopiero na noc, a wtedy byłam tak zmeczona, że właściwie zjadałam coś i padałam do łóżka.
Znajoma mama Jasia hlhs’ika opowiadła mi o hemi-Fontanie w Krakowie. Jej synek był po operacji w szpitalu przez miesiąc, przyplatała mu się też infekcja i dlugo był na intensywnej terapii, ale w końcu wrócili szczęśliwie do domu, choc trwało to dłuzej niż u nas. Teraz mały jest pełen energii i wcale nie widać, ze tak długo dochodził do siebie po operacji. Czego i Wam życzę i wierzę, że Julka jest silna jak wszystie Julki i wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam.
Witamy Cię, Mandarynko
Mam nadzieję, że wszystko jeszcze będzie dobrze. Musisz być dobrej myśli i mocno wierzyć, że Twoja córeczka pokona trudności.
My będziemy trzymać kciuki.
Pozdrawiam.
Nie ma za co. Osobiście nie mam żalu, to dla zasady. Każdy ma prawo przeżywać to tak, jak czuje. To wszystko.
Zresztą, nie ma o co się sprzeczać.
nie o potępienie, a o wstyd
jestem za stara, żeby się spierać o głupstwa.Każdy ma prawo do własnego zdania. Każdy też wyraża je na tyle taktownie, na ile mu kultury wystarcza
Cieszę się, że Julka tak dzielnie walczy
trzymamy kciuki.A co do tego kto wie, to myślę, że wszyscy jesteśmy równi, nasze dzieci mają bardzo ciężką wadę i to jak sobie radzimy to nasza decyzja. Nie podoba mi się oskarżenie, że wstydzę się choroby dziecka.
Ja do tego podchodzę tak: to jej życie, to ona jest chora, nie ja, i to ona zadecyduje kto, czego i w jaki sposób się dowie. Teraz jest dzieckiem, jest moją miłością chora czy zdrowa, inni się nie liczą. A zrozumienie? Jeżli na tym forum znalazł się ktoś, kto mnie potępia, to co zrobią ci, którzy nie wiedzą jak to jest?
Agnieszko, świetnie rozumiem. Mnie próbowali chronić i położyli na patologii. Pech chciał jednak, że tak dużo dzieci sie rodziło, że na drugi dzień przyjechały dwie młode dziewczyny. No a w ślad za nimi dzieci. Wytrzymałam kilka godzin. Przenieśli mnie na inną salę. Ale swoje przeżyłam. Przyszła też do nas psycholog, ale zrobiłam dobrą minę i zajęła się pozostałymi pacjentkami. Dla mnie to było po prostu jeszcze za wcześnie. Teraz cały czas się jeszcze zastanawiam, ale nie chcę obarczać najbliższych wątpliwościami. Będę musiała znaleźć inny sposób.
Minął rok od diagnozy, minął pierwszy szok. Czas wziąć się w garść.
A wiecie, że ja nie powiedziałam wszystkim znajomym o tym, że Julka jest chora. I to całkiem celowo. Nie chcę, by traktowali ją jak gorszą. Teraz nie wiedzą i sądzą, ze taka jej uroda. Później usiadła? no coż- mówią- niektóre dzici tak maja, i już znajdują przykłady wśród znajomych. A nie „oj, biedulka”, „slabiutka”, „czy aby na pewno nadrobi?”.
Bardzo się o nia boję, ale boję się nie tylko o jej zdrowie, ale o to jak będzie jej się żyło. Czy znajdzie zrozumienie, prawdziwą życzliwość? Czy tylko zawiść. W pracy powiedziałam, pewnie rozeszło się po całej firmie i wiem, że było pare komentarzy typu: no, cóż, pewnie „nie dbała” o ciąże, albo – po co tak długo pracowała? to pewnie jej wina
… Ale to przyszłość taka niepewna, ale czasem pozwalam sobie na „marzenia”.
Jak pisałam poprzednie posty na temat „mówienia” Julka wydawała bardzo mało dźwieków. Tak jak pisałam głownie „tata”, a właśnie nagle wczoraj zaczęła „dadać”, „kakać” i jeszcze kika innych różnie łączonych sylab.
Tak naprawdę dzieci same decydują czego i kiedy sie nauczą I nic na siłę nie zrobimy.Co do drugiego etapu to też miała w 6 miesiącu, ale była bardzo marna – w dniu przyjecia miała saturację 47!!! Ostatni miesiąc to była mordęga. Koncentrator tlenu przy łóżeczku (choc i tak nic nie dawał) i ciągłe pomiary saturacji. Ale były powody. Dużo by pisać. Na szczeście wszystko się dobrze skończyło
czego i Waszym maluszkom życzę.Karolino, a jak po badaniu? Wiesz już kiedy planują operację?
Pozdrawiam
Rozumiem, ciężko się czeka, szczególnie, że i tak się tego nie uniknie. Ale może to nie tak źle, został tydzień do świąt. Zresztą – co ma być, to będzie
Nie załamuj się. Nad naszymi maluszkami, ktoś tam na górze czuwa i o wszystkim decyduje.
Agnieszko, dzieki za wiarę
Trzymam kciuki za Julke, oby wszystko poszło zgodnie z planem (w szpitalu) i zeby malutka szybko mogła wrócic do domu.
Pozdrawiam,
Ola
ja też o tym myślałam, bo tak wszyscy mówią byle do 3-go etapu, ale co potem? potem już nic nie da się zrobić? i chyba jest tak, że jak te nasze „serduszka” juz nie dają rady, to dostają stymulatory, a jak znowu nie dają rady, to chyba potrzebne będzie nowe serce? jak myślicie? tak wywnioskowałam z historii innych dzieciaków. ale wszyscy liczymy, ze nasze dzieciaki to ominie i będą jednymi z tych szczesliwców, którym wystarczyły 3 operacje. oby
Agnieszko odnośnie tego pocenia się. Wiesz moja Julka też po jedzeniu miała całe czoło w kropelkach, myślałam, że to nie jest jakoś tragicznie, ale teraz ( po 2 etapie) jest diametralna zmiana. No, oczywiście nie od razu 'po’. Na poczatku też sie pociła, ale po kilku tygodniach ( nawet nie wiem ilu !!) przestała i teraz jest super. A jak się spoci, to przynajmniej wiem, ze jest jej za gorąco
. Co do mówienia, to mała nie mówi jakoś wiele, właściwie wszystko jest „tata”, ale za to dużo potrafi „zrobić” – kosi łapki, papa, podskakuje pupą w rytm muzyki i tak śmiesznie kręci sie na boki zdaje się, że wszystko w swoim czasie. Mam wprawdzie starszego syna, ale ma już 5 lat i nie pamiętam jak to było z jego „postępami” wyrodna ze mnie matka, co?
