Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
I ja jestem zdania, że trzeba żyć chwilą. Nikt nie wie, co czeka nas w przyszłości. Nasze dzieci są bardziej narażone na ryzyko, ale czasami te właśnie beznadziejne sytuacje dobrze się kończą. Los bywa zmienny.
Ja liczę na 'mały’ cud w medycynie Ważne by być razem i cieszyć się tym, co jest nam dane.
Pozdrawiam
Ja wiedziałam od 32 tyg. i te dwa ostatnie miesiące były koszmarem. Nie załuję, że wiedziałam. Ale nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Na moje szczęscie, ponieważ konsultowałam przypadek w kazdym polskim ośrodku
– z nadzieję, że ktos powie magiczne to nie jest HLHS, to 'tylko’ ubytek, mała dziurka , lekarz zalecił mi .. szpital. Leżałam ponad miesiąc z innymi 'ofiarami’ na patologii. Było mi raźniej, gdy wiedziałam, że nie jestem sama. Teraz tez brakuje mi kontaktu z innymi mamami. Gdy Julka była po pierwszym etapie w dośc ciężkim stanie, często odwiedzałyśmy szpital. Wolę ją teraz, oczywiście, ale kontakt z innymi mamami dzieci z wadą serca jest mi niezbędny
Karolino, niestety nie wiem, czy tylko i wyłaczenie Glenn’a, ale mamy dzieci, które wypowiadają się na forach mówią o Glenn’ie. Najlepiej by było, jeśli Ci zależy, zadzwonić do Łodzi i może się skonsultować? Na pewno nie zaszkodzi, a jak malutka jest w dobrej kondycji to może warto
Pozdrawiam i nie zadręczaj się, po prostu dzwoń do nich i ich torturuj
No a u Julki nie chce samo przejść. Ale i tak jest lepiej niz po pierwszej operacji. Mam nadzieje, ze w koncu znajda przyczyne i ze nie bedzie to nic strasznego.
Julka też ma chodzik i bardzo go lubi.
i jeśli nie jest to kilka godzin dziennie to wcale nie szkodzi dziecku. Niestety Julka tak już go opanowała, że jeździ po wszystich krzakach koło domu – tam najczęściej jest używany, bo Julka jeszcze sama nie chodzi, tylko trochę trzymana za ręce, no a trawa jeszcze strasznie mokra :)nie nadaje sie do raczkowania
Ja też mam nadzieję, że medycyna wymyśli coś „cudownego” do tego czasu. I pojadą z tą Julką nawet na koniec świata jak bedzie trzeba
Ale mimo tego, że staram się nie myśleć o przyszłości i o tym co będzie, to zdarzają mi się momenty „paniki”. Brrr,
Dzięki, byłoby fajnie. Choć o szczepienia to się akurat nie boję, chodzimy do bardzo dobrej pani doktor w poradni dla dzieci z grupy podwyższonego ryzyka. Nie jesteśmy jej pierwszym hlhs’em,
co cieszy. Do tej pory wszystkie szczepienia szły zgodnie z planem, na ile pozwalały oczywiście wizyty w szpitalu. Co do synagis to podobno cena troche spadła i w tamtym roku było to 2,5 tyś. Ale razy 5,czy 6 miesięcy… wakacje nam się chyba odwleką Ale na pewno spróbuje, bo w tamtym roku Julkę złapało raz zapalenie oskrzeli a raz gardła. No i skończyło się antybiotykiem, a przy tym brak apetytu, wymioty, szpital, inhalacje i inne – szkoda dzieciaka.
Oj, rozumiem Cię, aż za dobrze. Właśnie dopadł mnie jakiś kryzys, a już myślałam, że się w miarę trzymam i będzie coraz lepiej. Ale widoczenie muszę się do tego przyzwyczaić. Pozdrawiam i powodzenia.
Dzięki, ja trochę o tym czytałam i też znalazłam tą nazwę. Jednak teksty były sprzed roku lub dwóch, i podawały zastraszajace ceny
więc myslałam , że wynaleźli jakiś nasz tańszy odpowiednik, ale zdaje się, że nie. Trudno będziemy musieli przeboleć i zafundować Julce taki „drobny” prezencik :)bo na to, że zakwalifikują nas do jakiegoś programu z refundacją nie liczę. A ospa tak w 13-14 miesiącu. O przeciwskazaniach wspominał właśnie lekarz i ma sprawdzić, jak to jest.Dzięki i pozdrawiam.
Mam pytanie odnośnie szzcepienia na ospę. Czy wasze dzieci były szczepiona przeciwko tej chorobie? Podobno szczeienie koliduje z przyjmowaną aspiryną. Macie na ten temat jakieś info?
Pozdrawiam
A i jesze do mamyMaxa: czy wiesz jak ta szczepionka „synagis” może nazywać się u nas?
Tutaj ninewiele pomogę, włąściwie wiedząc jaką operację będzie miała Julka przestałam dokładnie analizować alternatywne metody i skupiłam się na tej jednej.To znalazłam na stronie fundacji CorInfatis: „Przewagą Hemi-Fontana jest jednak możliwość wcześniej korekcji zwężeń tętnic płucnych, uzyskanie szerokiego połączenia pomiędzy żyłą główną górną a tętnicą płucną, a przez to skrócenie i ułatwienie przeprowadzenia operacji Fontana.”
Moze najlepiej zapytać lekarza prowadzącego?
Pozdraiwam Was
Karolino, niestety nie powiem za wiele o hemi-Fontan’a, ale wiem, że sama operacja jest cięższa dla dziecka, ponieważ: przy Glenn’ie operator nie dokonuje rekonstrukcji tętnic płucnych, i drugie, operacje przeprowadza się na pracujacym sercu. To znaczy, że dziecko omija przywrócenie akji serca, ryzyko niedotlenienia jest znikome ( tylko przy komplikacjach przy operacj) no i prawdoodpobienstwo infekcji pooperacjnych – nie używa się płucoserca. To oczywiście wszystko zależy od operatora, od wyników w danym ośrodku i o samym przekonaniu lekarzy, co do sposobu leczenia. Tak na przyszłość raczej nie da się powiedzieć, co dla dziecka będzie lepsze. No i jeszcze jedno. Po Glenn’ie robi się Fontane zewnątrzsercowo, a po hemi-Fontan’ie wewnątrzsercowo. I tutaj jeśli zewnątrzsercowo, to muszą wszyć sztuczny materiał, a to oznacza leki przeciwzakrzepowe do „końca” życia.
Mam nadzieję, że i o hemi-Fontan’ie ktoś się wypowie.
Pozdrawiam i trzymam kciuki
no i zapomniałam dodać – zaraz na początku jest takie zdanie, ze te operacje palitawne przygotowują do transplantacji w przyszłości
tzn. że hlhs’y mają jednak szansę na przeszczep
Dzieki wilekie za linka
„chłonę” wiedzę przeczytałam do połowy ze zrozumieniem ale jeszcze dużo przede mną. Asiu, Twój synek był operowany w Łodzi, prawda? Oni tam właśnie robią zespolenie Glenn’a, tak jak ma Julka. Cieszę się, że jest to sensowna i polecana metoda no i bałam się Fontan’a extracardias, ze jest „gorszy”, a tu niespodzianka, nie jest wcale taki zły, ma nawet pare zalet.Jeszcze raz dzieki, sama nie mam ostatnio czasu, żeby szukać informacji.
Pozdrawiam
