Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Jurku, teraz doczytałam o Twoich dotacjach – nie znize sie, wybacz. Ale wiesz, anonimowy darczynca – to fajny darczynca. Inny juz niekoniecznie.
A w tym wypadku, chyba rozumiem dlaczego to waśnie Krakow tak chetnie przekazauje info na strone hlhs, a inni nie odpowiadaja – myle sie?
Poprawiles mi tym nastroj jak cho… teraz nie mozesz mi juz bezkarnie wytykac bledow
To jest link do 'dobudówki’ nie do nowego szpitala. I jak przeczytałam w teksie, ma poprawic jakosc usług nawet w calej Polsce – ale nikt nie dodał: 'o ile ukryta rejonizacja pozwoli’
A mozecie sobie muslec co chcecie. Tylko mam nadzieje, ze nigdy nie spotkacie na swojej drodze bezradnosci i niemocy, bo to boli.
A tak dla Waszej wiadomosci, tych wierzacych w NFZ ( i pewnie w panstwowe emerytury tez wierzycie ) ja nie robie tego Wam na zlosc, tylko dla mojego dziecka, by kiedys moglo swobodnie wybrac, a nie uslyszec 'niestety tego kontrakt nie przewiduje’ i moze jeszcze 'prosze przyjsc za dwa lata, jest pani na liście 1340′.
Spotkajcie sie kiedys z osobami, ktore przezyly w tych polskich szpitalach prawdziwa tragedie, posluchajcie ich historii i wtedy wyrokujcie, ze przeciez to nie norma, ze jest super dobrze – bo dla tych ludzi nie jest
I nie wazne jakie sa dane z zachodnich szpitali – nie patrzmy na innych, tylko na siebie, mamy byc lepsi, najlepsi.
A CMUJ ma majatek, ktory jesli bylaby wola, mozna sprzedac i sfinansowac budowe, ale jak widac czekamy, az pojawi sie jakis Jankes, albo inna nacja i nam wybuduje nowoczesna placowke, najlepiej za dziekuje.
Fajnie, ale nie bede nikogo chwalila, jakos nie slyszalam o ulepszeniach w Krakowie.
Miał byc nowy szpital, jest tylko duzo gadania. Miał byc dom dla rodzicow… nic z tego.
Nie mowie, ze praca rodzicow sie nie liczy ale to chyba ciagle za malo.
I nie lubie propagandy. Zdaje sie ze dzisiaj w wiadomosciach bylo o braku kolejek w polskich szpitalach –
Miałam właśnie pytać, czy dzisiaj nie miał przypadkiem cewnikowania
Super dzielny chlopak, pisz Mamo Maxa. Czekamy na info. I ciagle trzyammy kciuki
Powodzenia
u nas zapewne na tate ale chodzi mi raczej o dobro pieska – nie chce, by go dzieci zameczyly, a w tym momencie ich beztroska = bezmyslnosc – no moze nie zawsze.
Jurku, oczywiscie nie piszesz zeby mnie obrażać, jak mogłabym tak nawet pomyslec
robisz to z troski – ale daruj sobie. Bo przyklad wybrales akurat kiepski.Statystyki podawane przez szpitale sa… nic nie warte. Tylko dwa szpitale dzieciece podaja, ze maja kolejki – inne ( w tym Krakow) pisza o braku oczekujacych na zabiegi zarowno pilne jaki planowane
smechu warte. A to co nazywam faktem, to nie szpitalne statystki, tylko swiatełka zapalane w imie rzeczywistej tragedii.I nikt nikomu nie zarzuca, ze źle wybrał, ale moze, znajac rzeczywistosć, trzeba zaczac dzialac? Nic o tym nie piszecie. Czy naprawde nic nie robice? Karolina kiedys napisała ze zachecala znajomych mailem. To fajnie, ale malo. jakie macie plany? Bo skoro nie tylko czubek wlasnego nosa, to jakie?
Jest strona, cieszymy sie ze jest. jak beda problemy to sie dolozymy, ale jak tylko pada taka propozycja to sie wycofujesz z wymowek 'kasowych’. Arykuly – chcialam wysylalam, moze byly stronnicze? chyba nie, bo nie dotyczyly osrodkow, a metod leczenia. Zero odezwu. Przstalam. I co dalej? walkowanie gdzie leczyc a gdize nie? tu juz kazdy przedstawil swoje zdanie, teraz moze energia pójdzie w czyny. Ale co mozemy zrobic, skoro swietnosc naszej opieki zdrowotnej az zatrwaza.
ja też uwielbiam psiaki, ale poczekam jeszcze troszkę. Rok moze dwa, jak mój Kamil bedzie troszke starszy i bardziej odpowiedzialny – teraz ta 'banda’ mogłaby psa zamęczyć i wprowadzic w depresję maniakalną Juz sobie nawet moge wyobrazić , jak ten biedny psiak przed nimi ucieka oni razem sa jak dzikusy
No właśnie. Ufam mojej pani doktor
Szczegolnie, ze nie nalega i zawsze mowi, ze to nasza decyzja, ona podaje tylko za i przeciw no i mówi też co ona by zrobiła Tylko szkoda, ze tak różnie leczy się dzieci u nas i za granica, to mnie … intryguje
Ale pewnie zaszczepimy sie na ospe
Julka jest teraz troche w tyle, bo ciagle coś wypadało i ostatnio mielismy prawie trzy miesiace przerwy. Teraz nadrabiamy.A co do lekarki, ktora prowadzi szczepienia Julki to narawdę fajna babka. Jak przez operacje mielismy opóźnioną 3 dawkę rota, to nam szczerze powiedziała jakie moga się zdarzyc komplikacje (rzadkie, ale zawsze możliwe) no i my mieliśmy podjąć decyzje. Ja jak sie dowiedziałąm o wgłowieniu jelita i ze trzeba wtedy operowac i ze to okroooopnie boli, to zdecydowałam, ze nie szczepimy. Przeciez przy rota i tak Julke wzięliby do szpitala. Ma poważna wadę serca, nikt by nie zaryzykował odwodnienia
wiec wybór nie był trudny.
alez Wam zazdwoszcze tego psa – moj maz nie chce nawet slyszec o piesku dla dzieci
troche sie z nim zgadam ,ale dzieci by sie na pewno mega cieszyly a mamy ogrodek , wiec na takiego malusiego, tyciego moglby sie zgodzic dzieci moje sa zakochane w piesku mojej siostry i ciagle jest tylko Poldziu, Poldek , Poldemar – a to takie bydle wazy tyle co moj syn – z 25kg!!! ale jest bardzo lagodny -Julke traktuje mega ulgowo – moze mu wkladac palce do oczu i nosa, i nawet ciagnac za ogon
Bylam dzisiaj z Julka do szczepienia. Pneumokoki ostatnia dawka, niesteyt tym razem nie refundowana. Zdecydowalismy sie na nowa szcepionke na bodajze 13 szczepow, a NFZ refunduje tylko porzednia 8śmio szczepowa
Pytalam tez o synagis – niestety w Krakowie zajmuje sie tym tylko szpital Kopernika i tam musze zadzwonic po info – dam znac jak sie czegos dowiem. Rok temu mieli problem z tymi szczepionkami i dostawaly je tylko dzieci na oddzialach a w przychodni dopiero od stycznia, jak podpisali nowy kontrakt z NFZ.
Ale chcialam tak naprawde napisac o tym, ze Julka dostala szczepionke przeciwko grypie. Lekarz powioedzial, ze jesli ma kontakt ze srodowiskiem zewnetrzym ( a ma , bo dzielnie chodzi do klubu malucha
) to wskazane jest szczepienie przeciwko grypie. Druga dawka za 6 tygodni – to podobo slabsza wersja szczepionki – specjalnie dla takich maluchow.I jeszce jedno – pisalam wczesniej o szczepieniu przeciwko ospie – otoz okazuje sie ze przy bardzo malych dawkach aspiryny – a Julka ma mala 1x10mg prawdopodobnie mozna szczepic – ale mamy jeszcze zapytac kardiologa i wtedy pewnie bedzie miala tez ospe za soba
I jeszcze jedno: Mamo Maxa, to niestety prawda, ze dzieci z hlhs w ciezkim stanie sa operowane nawet w swieta. Niestety, bo nasze dizeci mimo wiedzy o wadzie i ogolnych przygotowan rodzicow, chocby nie wiem jak dobrym, sa zawsze operowane w ciezkim , badz ustabilizowanym po zalamaniu stanie. takie sa nasze realia, tylko za to po wyczerpaniu kontraktu zaplaci NFZ – za operacje ratujaca zycie, nie zaplaca za planowy zabieg, to jest fakt, choc czesto sie o tym po prostu nie mowi.
A ja się zgadzam z Mama Maxa, ze niektore wypowiedzi na tym forum sprawiaja wrazenie nieopisanej swietnosci polskiej opieki medycznej – a tutaj, no coz.. kazdy widzi, to co chce. I nie interesuja mnie zadne statystki, bo po pierwsze tez wiem, ajk wyglada ich tworzenie, a po drugie nawet 99% szans mnie nie zadowala. Ten jeden procent moze dotyczyc wlasnie mnie. Nie jestem taka zatwardziala optymistka, bo wiem, ze nie zawsze jest rozowo. Niestety to, co teraz pisze staje sie automatycznie wiedza ogolna, tak tez jest z informacjami o chorych dzieciach, ktorych rodzice sie udzielaja. Nikt nie napisal tutaj nic zlego, tylko podal fakt. A ja dopisze cos jeszcze, za co mama Zosi mnie zlinczuje – to nie pierwszy przypadek w tym o srodku, ostatnio chyba nieudane powroty do zdrowia po operacji to jest norma (i chodzi tutaj o wady sinicze i zlozone – nie zastawki, vsd itp).
Takie informacje sa wazne. Trzeba o tym mowic, a nie tylko sie modlic, ze nas to nie spotka.
Trzecią jaką pamiętam są zaburzenia rytmu.
Ma to związek z ingerencją w obrębie serca. Częściej zaburzenia rytmy nadkomorowe występują w przypadku dzieci leczonych metodą hemi Fontann niż po zespoleniu sposobem Glenna. Zaburzenia rytmu typu nadkomorowego powstają wskutek uszkodzenia wiązki przewodzące i naczyń, które zaopatrujących ją w krew. Lekarze nie sa w stanie stwierdzic, gdzie dokładnie się ona znajduje, czasami możliwe jest stwierdzenie którędy przebiegają naczynia zaopatrujące w krew, ale też bardzo rzadko. Czasami też lekarz jest pewnien , ze nie doszło do uszkodzenia w czasie operacji, a jednak zaburzenia rytmu powstają. Ma to tez związek z tym, ze górna częśc prawego przedsionka zostają obciążona większym przepływem, rozciąga się i zwiększa się ciśnienie krwi przepływającej przez przedsionek. To z kolei może doprowadzić do upośledzenia funkcji przewodzącej i zaburzeń rytmu. Wtedy postępowanie przewiduje wszczepienie stymulatora, by wyrównać ewentualne dodatkowe skurcze.
Przy Zespoleniu nie ma takiego dużego ryzyka, bo operacja polega na odcięciu żyły głównej górnej w dość znacznym odstępie od ośrodka przewodzenia w prawym przedsionku.
Pozostałe typy zaburzeń ( dodatkowa aktywność komory, całkowity blok serca itp.) leczy się również stosując stymulatory – różnego typu.
<?xml:namespace prefix = o ns = „urn:schemas-microsoft-com:office:office” />
Czwarte: przesięki do jam ciała (np. otrzewnej, płuc) – to dotyczy prawie wszystkich dzieci po operacji Fontana. Zakłada się, że ma to związek ze zmianą ciśnienia przepływu krwi, ale nie jest to 100% powód, bo przecież po 2 etapie leczenia ciśnienie krwi w górnej części ciała jest niższe a mimo to nie występuja przesięki.
Leczenie jest objawowe, stosuje się wszystkie dostępne metody, ciągle opracowywane są nowe terapie,. Niestety do dziś nie ma jednej skutecznej metody. Konieczne jest w tym wypadku dokładne sprawdzenie układu pod wzglednem kardiologicznym – czy nie ma przetok, zwężeń, czasami konieczne jest wykonanie fenysteacji ( małego otworu pomiędzy nowo wytworzonym naczyniem prowadzącym nieutlenowaną krew do płuc i sercem).
Wcześniej napisałam, zę nową metodą jest zastosowanie budesonidu (to nie tyczyło się PLE, ale właśnie przesięków – tutaj przydałaby się możliwość edycji J )
Ciekawostką była anegdota o ostatnim zjeździe kardiochirurgów w USA (zdaje się lekarz z uniwersytetu w Philadelphi) mówił o tym, ze pacjentów po Fontanie wypuszczają po 7 dniach do domu. Wszyscy podobno byli zszokowani i w końcu padło pytanie „a jak poradziliście sobie z płynami? Co to za nowa metoda?” na co ów lakrz odpowiedział: „a skąd nowa metoda, po prostu wypuszczamy pacjentów do domu z drenami’ J
Piątą późną komplikacją jest niewydolność serca – i tutaj chyba nie trzeba tłumaczyć, zmęczenie mięśnia, który musi wykonywać straszną pracę i w dodatku obciążony jest szwami itp. itd. W krytycznych przypadkach pozostaje przeszczep. Lekarz, który jedzie na pobranie narządu dla dziecka z np. HLHS (ale nie tylko) dostaje instrukcje, by pobrać „więcej” (naczyń, żył itp.). Oczywiście do momentu znalezienia dawcy, ratunkiem jest sztuczne serce.
