Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Chciałabym napisać coś jeszcze, ale zablokowane są edycje. Poprosze o ich odblokowanie, bo w końcu to sa moje wpisy i chyba mam prawo je modyfikować !!!!
Niestety nie pamiętam wszystkich odległych powikłań po operacji Fontana, które przedstawił profesor.
Wykład zaczął się słowami,: ja nie chce państwa straszyć, te wzsytkie kmplikacje zdarzają się bardzo rzadko i nigdy nie wiadomo, keidy i u którego pacjenta wystąpią, jesli wogóle.
Potem nastapił wykład, który mnie wcale, ale to wcale nie wystraszył.
Może dlatego, ze żadne z przedstawionych powikłań nie było az tak grożne, by profesor nie przedstawił sposobu postępowania i leczenia w momencie jego wystąpienia.Pierwsze co mi się przypomina to niewydolnośc wątroby – a ma na to wpływ inne natężenie przepływu krwi i jej objętość – nie jest to powikłanie, które moze dawać szybkie komplikacje i w rezultacie stosuje się leczenie zachwawcze.
Drugie o niezdiagnozowanej etiologii PLE – czyli zespół utraty białka – bardzo podstępny, może wystapić nawet kilka, czy kilkanaście lat po operacji.
Leczenie objawowe – dobiałczanie i leki osłonowe (dotyczy układu trawiennego – jelit
). Tutaj stosuje się najróżniejsze sposoby – ostatnia nowość z kliniki w USA, to budesonid (stosowany w leczeniu astmy, lek sterydowy), w Polsce niedostępny w tabletkach, ale można sprowadzić. A poza tym, co komu do głowy przyjdzie byle się ustabilizowało. Niektórzy preferują viagre (a właściwie jej podstawowy składnik – sildenafil – zmniejszający ciśnienie krwi) inni oleje MCT, ale tutaj nie ma logicznych wskazań, po prostu na niektórych taka dieta działa . Oczywiście najpierw należy wykluczyć wskazania kardiologiczne (przetoki, zwęzenia itp, czasami wskazane jest zastosowanie fenystracji). PLE ma tez to do siebie, że wraz z białkiem traci się wszystko, co wazne, przeciwciała i mikroelementy.
No to chyba normalne, ze ktoś przejmuje opiekę nad oddziałem w wolne dni i popołudnia, od tego sa dyżury. Nie ma się tutaj czego domyślać.
A jeśli chodzi o wypowiadanie się w sprawie małego hlhs’ika, który… nie użyję tu przekleństw i wulgaryzmów.. to nie popadajmy w przesadę, chyba wolno nam wyrazić swoje zdanie, byle kulturalnie.
Nadal dziwi mnie, że Katowice operują, ale pozostanę przy 'zdziwieniu’.
U mnie też było książkowo. Wszystko ok. Wada Julki jest wada ewolucyjna, mam nawet zdjęcia z 18 i 24 tygodnia z sercem o prawidłowej czterojamowej budowie. Naprawde wyraźnie wszystko widać. Pępowina trójnaczyniowa. Ale w tym czasie mój syn przeszedł ospę i to prawdopodobnie doprowadziło do ukrytej infekcji wewnątrzmacicznej i zwężenia zasstawki aorty – ale nikt tego nie potwierdzi, to jest po prostu prawdopodobne. W rodzinie męża w 3 pokoleniu wstecz zmarło dziecko (u siostry babci męża) oczywiście nie wiadomo z jakiej przyczyny. Zgon w 2 tygodniu życia – możliwa jest więc wada serca, ale tez wszystko inne
Sklaniam sie ku teorii jedej wielkiej loterii i tego, że wada jest następstem spontanicznej mutacji genów i nie mamy na to wpływu – przynajmniej na dzien dzisiejszy.
Ja sama nie wiem, ale ponieważ jest tak powiedzmy pół na pół (wsród moich znajomych, którzy się szczepią – jedni i tak chorują inni może łagodniej przechodzą grypę). No w każdym razie nie jest wcale powiedzine, ze mi pomoże. To samo z dziećmi, a wiadomo jak one lubią szczepionki
ja wychodzę z tego samego założenia. Ale nie dziwię się rodzicom, któzy zgadzają się na reanimację. To strasznie trudna decyzja, szczególnie , ze tak naprawdę nikt nie daje 100% pewności, że maluszek nie będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować. Oczywisćie te prawie 100% to bardzo dużo, ale zawsze pozostaje cień szansy, że się uda. Dlatego to jest indywidualna sprawa, i chyba nie można rodziców walczących za wszelką cenę potępiać. Oni też chcą by było jak najlepiej.
Mój mąż szczepi się w pracy. Ja zrezygnowałam z tej przyjemnosći
, dzieciaki też. Julka jest jeszcze malutka.
Jurku, słyszałam o tym. Wierzyć mi się nie chciało, bo oni tacy… dokładni. Ale jak widać nigdy nie można być pewnym. Zdaje sie, że tam to była jakaś większa afera.
Dziewczyny a ja Wam trochę zazdroszczę tego pierwszego etapu w zagranicznym ośrodku. Wprawdzie upominam się często, ze przecież wszystko się mogło zdarzyc i może właśnie tutaj miała największe szanse na przeżycie (z różnych względów – ufam przeznaczeniu), ale .. korci mnie, by sobie 'pogdybać’ czasami
Agnieszko, ja się z tym całkowicie zgadzam. Wiem, co to jest. W bardzo bliskiej rodzinie mam przykład tego, jak ciężka jest opieka nad niepełnosprawnym (w stopniu wysokim) dzieckiem – nieznana wtedy reakcja na zwyklą szczepionkę u niemowląt i … tragedia. To się fajnie mówi, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale dziecko kiedyś urośnie. I nie myślę tutaj o 10, 15, 20 latach. Ale dziecko 40 letnie, które nie mówi, nie chodzi, nie kontroluje potrzeb fizologicznych, nie wiadomo nawet, czy czuje, wie, że istnieje – to jest dramat. Niekończący się trud, bez szans na poprawę, bo takiej nikt nigdy nie dawał.
Tutaj nie jestem pewna, czy tego właśnie od nas oczekuje to małe dziecko – czy tego by chciało, gdyby mogło decydować o swoim losie.
Tak, jeśli chodzi np. o nasze dzieci, czy inne formy niepełnosprawnosci tego samego stopnia. Ale jeśli mówimy o dziecku, które nie ma kontaktu ze światem, którego mózg uległ poważnym uszkodzeniom, które sie nie cofną, a lekarze nie wiedzą nawet, czy dziecko nie cierpi, to już nie jest takie pewne.
I chyba o to tutaj chodziło.
Ja tez nie kupiłam nic dla małej. Ale wierzyłam, że będzie dobrze, więc w ramach kompromisu wybrałam to, co mi się podobało – miałam kilka upatrzonych już wcześniej
przed diagnozą. Dzięki temu, gdy już było po operacji i 'szykowałyśmy’ się do domu, mąż miał ułatwione zadanie, bo wiedział, co ma kupić
Ja mogę powiedzieć za siebie, że jeśli wiedziałabym, że Julka będzie musiała czekać i zostanie zoperowana w bardzo ciężkim stanie, to na pewno wybrałabym wyjazd. Bałam się tego i dlatego zostałam, by mieć przy sobie rodzinę i wsparcie. Ale teraz wiem, ze obawy były bezzasadne, a mój strach mogł kosztować Julkę życie.
