witamy :)

Główna Fora Poznajmy się! witamy :)

  • This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 13 years temu by Ola.
Przeglądają 15 wpisy - 16 przez 30 (z 82 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1933
    Jurek
    Keymaster

    Witaj!!!

    Synek ma HLHS i dopiero w wieku 2 lat miał pierwszy etap? Wybacz ciekawość. Jestem zdziwiony, gdyż zawsze mówiono mi, że ta wada wymaga leczenia operacyjnego najszybciej jak się tylko da. Chyba że chodzi o to, że synek nie miał jeszcze drugiego etapu…

    Pozdrawiam i bardzo sie cieszę, że do nas dołączyłaś. Prześlij fotki maluszka. Zamieścimy je w serwisie

    #1934
    kasia mama wiktora
    Participant

    Tak chodzi o to że Wikuś nie ma w tym wieku jeszcze II etapu za soba (I etap przeszedł w 9 dobie swego zycia), choc z tego co wiem u większości dzieci II etap przeprowadzany jest do 1 roku zycia. Podobno wiąże sie to z późniejszymi powikłaniami itd. Jesli jest wśród Was ktoś, kogo dziecko przechodziło późno II etap prosze o odzew.

    #1935
    Jurek
    Keymaster

    A co na to lekarze? Pytałaś ich czemu nie kwalifikują maluszka do dugiego etapu? Nie słuchaj tego co mówią inni bo „podobno jest właściwe”. Monituj lekrzy, pytaj, wierć dziurę w brzuchu, pojedź na konsultacje do innego miasta (Kraków, Warszawa) – działaj!

    Powodzenia!

    #1936
    kasia mama wiktora
    Participant

    Głównym problem jest u niego hipoplastyczna prawa tetnica płucna (w szerszych miejscach ma niecałe 3mm a powinno być koło 7mm) -a to stanowi podobno poważny problem i jest przeciwwskazaniem do II etapu, oprocz tego silna niewydolność serca, upośledzenie funkcji prawej komory, zbyt wysokie ciśnienie w sercu oraz obrzek zastawki chyba trójdzielnej, o ile dobrze pamietam. To wszystko składa sie na to że nikt nie chce sie podjac II etapu gdyż to byl by koniec dla mojego synka. Jak na razie czekamy az ,,tetnica urosnie,, tak mówią lekarze. A poki co stabilizowany jest farmakologicznie. Na kolejny cewnik jedziemy we wrześniu wiec jak sie cos zmieni to może może…

    #1937
    Jurek
    Keymaster

    a może zapiszcie się do Krakowa na wizytę u dr. Kordona (na echo serca)? Może być ciężko z dostaniem się, ale jak popłaczecie troszkę przez telefon pani Asi (asystentka dr Kordona) to myślę, że Was wciśnie. Kraków (prof. Sklaski i ekipa) operują przypadki, w których inni rozkładają ręce. Nie twierdzę, że Wiktora da się zoperować akurat w Krakowie bo w Łodzi nie potrafią. Sugeruję jedynie zasięgnąć porady. Będziesz spokojniejsza.

    #1938
    Jurek
    Keymaster

    Kasiu2511, jak u Was?

    #1939
    Ola
    Participant

    Kasiu,

    Witam i ja. Oczywiście zgadzam się, ze warto konsultować, ale nie zgadam się, ze Kraków jest lepszy od Łodzi i że operuja tu przypadki najcięższe.

    Jurek ma do Krakowa sentyment, a ja nie polecam.

    :) Ale konsultuj, bo to nic złego, i doktor Kordon to rzeczywiście najlepszy z najlepszych :) zresztą jako mama wiesz najlepiej.

    Fajnie, że dołączyłaś.

    Pozdrawiam.

    #1940
    Jurek
    Keymaster

    Nosz kurdelebele ;-) Niech no mi bedzie wolno zapytać koleżankę Olę: w którym miejscu napisałem, że Kraków jest lepszy od Łodzi?

    A że sentyment mam to oczywista oczywistość i łgać, że jest inaczej nie będę. Ale zawsze staram się być obiektywny (nie zaprzeczać bo wytnę :D)

    #1941
    kasia mama wiktora
    Participant

    Czekamy na konsultacje u prof. Malca ale Wikuś musi byc świeżo po cewniku aby byl dosc świeży obraz tego co sie dzieje w środku. A pozniej zobaczymy. Moge jechać nawet na drugi koniec świata aby mu pomogli.

    Ciesze sie że do Was dołączyłam. :-) pozdrawiam:-)

    #1942
    Jurek
    Keymaster

    Malec to świetny lekarz, więc fajnie, że się z nim spotkacie. Rozumiem, że wizyta będzie w Krakowie? On zdaje się raz w miesiącu przyjmuje właśnie tam.

    #1943
    Ola
    Participant

    I ja się zgadzam, co do prof Malca. Ale tutaj to mój sentyment :) Wtedy, gdy w Krakowie nie byli w stanie pomóc Julce, to on dał nam szansę i nadzieję, że jeszcze nie wszystko stracone. Wyjazd to była najlepsza decyzja jaką podjęliśmy w imieniu córki :)

    #1944
    Ola
    Participant

    A i jeszcze jedno, prof jest rzeczywiście tylko raz w miesiacu w sobotę w ScanMedzie, warto sie zapisać juz teraz nawet na wrzesień/październik. Oni przyjmuja chętnych na listę i jak prof podaje datę, kiedy będzie przyjmował oddzwaniają do rodziców i dopiero wtedy tworzy się włąsciwa lista pacjentów, no a miejsc jest niewiele.

    #1945
    kasia mama wiktora
    Participant

    Droga Olu dokladnie jest tak jak mowisz my zapisani jestesmy na październik i tak jak mowisz w zależności kiedy profesor jest w Polsce telefonicznie dogaduje sie dokładniejszy termin. Mam nadzieje ze prof. Malec znajdzie jakies konkretne rozwiązanie dla Wiktorka. po cichu na to wlasnie liczę.

    #1946
    Ola
    Participant

    Przepraszam, że się tak wymądrzałam zamiast najpierw zapytać :) widzę, że jesteś świetnie przygotowana :)

    Będziemy trzymać kciuki za Wiktorka.

    Pozdrawiamy Was

    #1947
    kasia mama wiktora
    Participant

    Wiem troszkę na tentemat ponieważ poznałam mamę która także szukał pomocy w innych ośrodkach.

Przeglądają 15 wpisy - 16 przez 30 (z 82 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.