- This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 14 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Witaj!!!
Synek ma HLHS i dopiero w wieku 2 lat miał pierwszy etap? Wybacz ciekawość. Jestem zdziwiony, gdyż zawsze mówiono mi, że ta wada wymaga leczenia operacyjnego najszybciej jak się tylko da. Chyba że chodzi o to, że synek nie miał jeszcze drugiego etapu…
Pozdrawiam i bardzo sie cieszę, że do nas dołączyłaś. Prześlij fotki maluszka. Zamieścimy je w serwisie
Tak chodzi o to że Wikuś nie ma w tym wieku jeszcze II etapu za soba (I etap przeszedł w 9 dobie swego zycia), choc z tego co wiem u większości dzieci II etap przeprowadzany jest do 1 roku zycia. Podobno wiąże sie to z późniejszymi powikłaniami itd. Jesli jest wśród Was ktoś, kogo dziecko przechodziło późno II etap prosze o odzew.
A co na to lekarze? Pytałaś ich czemu nie kwalifikują maluszka do dugiego etapu? Nie słuchaj tego co mówią inni bo „podobno jest właściwe”. Monituj lekrzy, pytaj, wierć dziurę w brzuchu, pojedź na konsultacje do innego miasta (Kraków, Warszawa) – działaj!
Powodzenia!
Głównym problem jest u niego hipoplastyczna prawa tetnica płucna (w szerszych miejscach ma niecałe 3mm a powinno być koło 7mm) -a to stanowi podobno poważny problem i jest przeciwwskazaniem do II etapu, oprocz tego silna niewydolność serca, upośledzenie funkcji prawej komory, zbyt wysokie ciśnienie w sercu oraz obrzek zastawki chyba trójdzielnej, o ile dobrze pamietam. To wszystko składa sie na to że nikt nie chce sie podjac II etapu gdyż to byl by koniec dla mojego synka. Jak na razie czekamy az ,,tetnica urosnie,, tak mówią lekarze. A poki co stabilizowany jest farmakologicznie. Na kolejny cewnik jedziemy we wrześniu wiec jak sie cos zmieni to może może…
a może zapiszcie się do Krakowa na wizytę u dr. Kordona (na echo serca)? Może być ciężko z dostaniem się, ale jak popłaczecie troszkę przez telefon pani Asi (asystentka dr Kordona) to myślę, że Was wciśnie. Kraków (prof. Sklaski i ekipa) operują przypadki, w których inni rozkładają ręce. Nie twierdzę, że Wiktora da się zoperować akurat w Krakowie bo w Łodzi nie potrafią. Sugeruję jedynie zasięgnąć porady. Będziesz spokojniejsza.
Kasiu,
Witam i ja. Oczywiście zgadzam się, ze warto konsultować, ale nie zgadam się, ze Kraków jest lepszy od Łodzi i że operuja tu przypadki najcięższe.
Jurek ma do Krakowa sentyment, a ja nie polecam.
Ale konsultuj, bo to nic złego, i doktor Kordon to rzeczywiście najlepszy z najlepszych zresztą jako mama wiesz najlepiej.Fajnie, że dołączyłaś.
Pozdrawiam.
Nosz kurdelebele
Niech no mi bedzie wolno zapytać koleżankę Olę: w którym miejscu napisałem, że Kraków jest lepszy od Łodzi?A że sentyment mam to oczywista oczywistość i łgać, że jest inaczej nie będę. Ale zawsze staram się być obiektywny (nie zaprzeczać bo wytnę
)
Czekamy na konsultacje u prof. Malca ale Wikuś musi byc świeżo po cewniku aby byl dosc świeży obraz tego co sie dzieje w środku. A pozniej zobaczymy. Moge jechać nawet na drugi koniec świata aby mu pomogli.
Ciesze sie że do Was dołączyłam.
pozdrawiam:-)
Malec to świetny lekarz, więc fajnie, że się z nim spotkacie. Rozumiem, że wizyta będzie w Krakowie? On zdaje się raz w miesiącu przyjmuje właśnie tam.
I ja się zgadzam, co do prof Malca. Ale tutaj to mój sentyment
Wtedy, gdy w Krakowie nie byli w stanie pomóc Julce, to on dał nam szansę i nadzieję, że jeszcze nie wszystko stracone. Wyjazd to była najlepsza decyzja jaką podjęliśmy w imieniu córki
A i jeszcze jedno, prof jest rzeczywiście tylko raz w miesiacu w sobotę w ScanMedzie, warto sie zapisać juz teraz nawet na wrzesień/październik. Oni przyjmuja chętnych na listę i jak prof podaje datę, kiedy będzie przyjmował oddzwaniają do rodziców i dopiero wtedy tworzy się włąsciwa lista pacjentów, no a miejsc jest niewiele.
Droga Olu dokladnie jest tak jak mowisz my zapisani jestesmy na październik i tak jak mowisz w zależności kiedy profesor jest w Polsce telefonicznie dogaduje sie dokładniejszy termin. Mam nadzieje ze prof. Malec znajdzie jakies konkretne rozwiązanie dla Wiktorka. po cichu na to wlasnie liczę.
Przepraszam, że się tak wymądrzałam zamiast najpierw zapytać
widzę, że jesteś świetnie przygotowana Będziemy trzymać kciuki za Wiktorka.
Pozdrawiamy Was
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
