- This topic has 108 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 10 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Mamo Antosia a wy jak przechodziliscie 1 etap. Gdzie byliscie operowani, czy jakies powiklania u was byly.
Pozdrawiam
Antek ma teraz już 4 lata, jesteśmy po wszystkich trzech etapach. Wszystkie operacje mieliśmy w Krakowie. I etap był przeprowadzony dopiero 21 dni po urodzeniu.
Wcześniej operacja nie była możliwa, bo Antek walczył z ciężkim zakażeniem krwi (sepsa), miał anemię i wskutek tego lekarze podjęli decyzję o przetoczeniu krwi. Jego stan przed operacją nie był dobry, lekarze musieli wyczekać odpowiedni moment kiedy i tak duże ryzyko było najmniejsze
. Operacja powiodła się. A do domu wyszliśmy już 11 marca a więc 16 dni po operacji. Nie było już później żadnych komplikacji. Wyszlibyśmy nawet wcześniej, ale puls Antosia skakał do 160, więc mały musiał pozostać dłużej na obserwacji i mieć dodatkowe badania. Dostał Bemecor, który miał za zadanie „uspokoić i zwolnić” serduszko. Zażywał go aż do II etapu.Po wyjściu do domu uczyliśmy się opiekować Antosiem a on odkrywał świat poza szpitalem. To był trudny okres bo baliśmy się o niego, żeby się czymś nie zaraził, nie przeziębił … Jeździliśmy chyba co miesiąc na kontrole do kardiologa do Krakowa. II etap mieliśmy 21 września, Antek miał wtedy prawie 9 miesięcy.
Witam! Jestem mamą Gabrysi która przyszła na świat 13 lutego 2013r i dostała 10 punktów APGAR. W drugiej dobie wykryto mniejszą saturację. Po badaniach i konsultacji kardiologicznej wykryto u niej HLHS. Wczoraj została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Dzisiaj dowiedziałam się, że dziecko musi skończyć tydzień życia aby zostać zakwalifikowanym do operacji. Mam pytanie, czy u was też tak było? Jak w ogóle znieśliście pierwszy etap operacji, który jest niebezpieczny dla maluszka? Bo ja normalnie nie umiem sobie z tym poradzić… Tym bardziej, że dziecko całą ciążę było zdrowe, po porodzie również i w trzeciej dobie życia wykryto taką wadę…
Witaj mamo Gabrysi,
my akurat wiedzieliśmy o wadzie Antka od 20 tygodnia ciąży. Antek też dostał 10 pkt w skali Apgar. Tak to często jest u tych naszych dzieci. W ciąży też wszystko było w porządku. Tak jak pisałam wyżej synek był operowany dopiero 21 dni po urodzeniu, ale to ze względu na ogólnie zły stan w jakim się znalazł. Antoś miał od urodzenia podawany PROSTIN mający na celu utrzymywanie połączenia między aortą płucną i dużą aortą, stosuje się go właśnie u noworodków z wrodzoną wadą serca przed zamierzoną operacją.Ten I etap mimo, że wiedzieliśmy o wadzie wcześniej i jakoś się przygotowywaliśmy (przynajmniej organizacyjnie) to jednak był dla nas szokiem. Byliśmy zagubieni, przerażeni i baliśmy się o Antosia. Ale wiesz, dzieci z HLHS jest już sporo w Polsce, istnieją grupy wsparcia, my rodzice kontaktujemy się ze sobą, pomagamy sobie. Pisz i dzwoń do mnie zawsze kiedy potrzebujesz. Jeśli potrzebujesz jakiegokolwiek wsparcia to daj od razu znać. Ja działam wspólnie z Fundacją „Serce Dziecka” http://www.sercedziecka.org.pl. Ta Fundacja bardzo pomaga rodzicom dzieci z wadami serca, w całej Polsce.
Trzymaj się dzielnie !!!
Bardzo dziękuję za odpowiedź. My czekamy jeszcze na wyniki czy czasem nie została zakażona gronkowcem w szpitalu, gdzie się urodziła. Obecnie też ma podawany Prostin i dzięki temu saturacja podniosła się jej do 94. Najgorsze, to wyjście ze szpitala od dziecka i przyjechanie do domu, gdzie wszystko na niego czeka….a jego nie ma. Zaraz wejdę na stronę fundacji i się trochę doedukuję.
Zdaję sobie sprawę jak to jest
Ale głowa do góry !Polecam książkę „Dziecko z wadą serca”, tam jest dużo informacji. U nas na stronie:
http://hlhs.pl/narodziny-dziecka-z-hlhs/leczenie/
http://hlhs.pl/blog/2013/02/04/warto-zebysmy-wiedzieli-i-pamietali/
Witam mame Antosia….
Mamy ta ksiazke czytamy tylko martwi mnie ze mozemy byc 1 przypadkiem ze mamy taka ciazka wade serduszka i problemy ze zlapaniem wlasnego oddechu przez oskrzelko…
Nie mogliśmy pozbyć się niestety płynów w opłucnej. Ciągle nam się zbierały i Antek cały czas miał dren w prawej opłucnej. Wyszliśmy na moment do domu, bo wydawało się że już mamy spokój ale Antoś praktycznie z dnia na dzień przybrał nam sporo na wadze, miła twardy brzuszek i rano budził się z opuchniętymi oczkami. Widać było, że coś się zaczyna dziać. Pojechaliśmy do Krakowa i okazało się że nazbierał 800 ml płynów ! Więc znowu był zabieg i zakładanie drenu. No ale w końcu się to skończyło i jest ok.
Nie martw się na razie i bądźcie dobrej myśli, bo te nasze dzieciaczki są niesamowicie silne i walczą.
My to znow mamy prooblemy z oskrzelam zamyka sie lewe oskrzelko czy powraca niedodma i malutki nie moze wytrzymac wiecej niz 6 dni na wlasnym oddechu z tlenem…Co bardzo nas to martwi bo mial 1 Lutego zabieg aby poszerrzyc na tyle ile mozna ale to nic nie dalo…
Wczoraj po intubacji tetno mu spadlo ponizej 100….
witam Was wszystkich i zwracam się z prośbą o pomoc w poszukiwaniach szpitali w Europie, które mogły by pomóc Alankowi….
Malutki oprócz jednej z najcięższych chorób serca „HLHS” (pół serduszka) ma także Zwężenie Lewego Oskrzela Głównego tuż przed podziałem na oskrzela płatowe.
01.02.13 miał operację w ICZMP, która miała pomóc mu poszerzyć to Oskrzele aby mógł sam zacząć oddychać. Niestety tak się nie stało…..
Mały cały czas jest na respiratorze i ponad 75dni przebywa na Intensywnej terapii…
Czekamy jeszcze do piątku 01.03 na rozmowę z prof.Mollem czy jeszcze może pomóc jakoś naszej dzidzi…
Jeżeli nie, to już pozostaje nam szukać pomocy w szpitalach w Europie…
proszę o pomoc, wysyłajcie linki na forum bądź na mój mail [email protected]
Dziękuje z całego serca za pomoc w imieniu moim i Alanka…
Hej. Nie odzywałam się ale cały czas śledze Wasze wpisy. Myślałam, że my mieliśmy ciężko po pierwszym etapie, ale Wy macie wyjątkowego pecha. Nie będę pisać, że musicie być silni bo to oklepany tekst ale wiedzcie, że to przetrwacie. Nie jestem w stanie nic Wam doradzić jeśli chodzi o lekarzy ale chciałam zapytać co mówią lekarze z intensywnej? Nie wiem jakie macie zdanie o Pani doktor Zajfert (ruda) ale ona zawsze dobrze mi doradzała i to co mówiła zawsze się sprawdzało niestety ze śmiercią Łukasza włącznie. Napiszcie proszę. A rozmawialiście z doktorem Kaźmierczakiem? On też jest w porządku.
witam,
Alanek zbiera siły do zabiegu, który go czeka w najbliższych dniach…
w ciągu 2-3dni będziemy wiedzieć dokładnie kiedy.
Malutki będzie miał poszerzenie oskrzela, gdyż z badań wynikło iż ma wadę wrodzoną oskrzela (wiotkość na tym odcinku). Jeżeli to mu nie pomoże to będzie miał założony stent do oskrzela, ale to już ostateczność.
Narazie leżakuje sobie pod respiratorem na PSie i w miare niskich ustawieniach.
jak się dowiemy kiedy będzie termin zabiegu, to damy znać.
Trzymajcie kciuki…
pozdrawiamy
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
