- This topic has 18 odpowiedzi, 5 głosów, and was last updated 11 years, 8 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam was wszystkich nasz Syneczek jest w tracie pierwszego etapu. Chcielibysmy sie dowiedziec co warto wiedziec, o leczeniu dziecka jak wyjdzie ze szpitala,( jakie leki, szczepienia, lekarze godni polecenia, jakie urzadzenia warto kupic do domu przy tej chorobie,gdzie sie starac o zapisanie dziecka do fundacji dla dzieci z podwyzszonym ryzykiem)z Łodzi- badz okolic jezeli jest bardzo dobry….
czesc to znowu ja .Moj synek pierwszy miesiac po operacji spedzil w szpitalu z tego 2 i pol tygodnia na intensywnej ,maly mial problem z jedzeniem , nie umial ssac i podawali mu mleko soda przez nos , z tego co wiem to chyba kazde dziecko po operacji ma z tym problem .Do domu wrocilismy z lekami o ktorych pisalam Ci wczesniej ,jesli chodzi o szczepionki to szczepilismy go normalnie jak inne dzieci , i dodadkowo lekarz polecil szczepiake signus na infekcje gornych drog oddechowych .Ja na wlasna reke kupilam sobie pulsometr to takie urzadzenie na palec ktore bada saturacje i puls , bardzo przydatne po operacji .Z lekarzem widywalismy sie co miesiac az do drugiego etapu na kontrolne badania usg ktg waga ,wzrost i badania osluchowe ,Kubus rozwijal sie normalnie i nie mielismy z nim wiekszych problemow , jesli chodzi o lekarzy to nie moge Ci nikogo w Polsce polecic bo my mieszkamy w szkocji i tutaj sie leczymy .pozdrawiam daj znac jak tam maly bochater
dziekuje Ci „mamcia” z calego serca i mojej malej „polowki”.
mam nadziej, ze kiedys bedziemy mogli sie odwdzieczyc za Twoja pomoc, ktora tak wiele dla nas znaczy.
dzisiaj czekamy n decyzje czy zostanie zamkniety mostek Alanka (wyniki wczoraj sie poprawily i prof.Moll ma dzis podjac decyzje).
bedziemy pozniej szukac najlepszych lekarzy w tej diedzinie aby synus byl w dobrych rekach, pieniadze nie maja znaczenia jezli chodzi o niego.
pozdrawiam Was goraco.
napisze jak bede cos pozniej wiedzial
Kamyk jak będziecie potrzebowali pomocy od Fundacji to piszcie do mnie na [email protected]
Witam, jestem mamą ośmiotygodniowej Zuzi. Mała urodziła się w UK i tutaj w drugiej dobie życia miała operację w szpitalu w Birmingham. W szpitalu byliśmy prawie 4 tygodnie ale tylko dlatego, że pojawiły się komplikacje nie związane z serduszkiem. W domu traktujmy małą zupełnie normalnie. Nie mamy żadnych sprzętów do pomiaru saturacji ani niczego w tym rodzaju. Już w szpitalu powiedzieli nam, że trzeba żyć normalnie i mieli rację bo poza lekami, które mała zażywa to jest zupełnie normalnie. Szczepienia także ma wszystkie wg kalendarza szczepień tak więc pamiętamy o tej chorobie ale nie ma jej z nami na co dzień. Wiem, że nie jest to łatwe ale inaczej wszyscy byśmy oszaleli. Teraz czekamy na wyznaczenie daty drugiego etapu……Tutaj w UK jest inaczej my wszystko mamy za darmo więc życzymy powodzenia w zbieraniu pieniążków i życzymy szybkiego powrotu do domku:)
Witajcie, jestem mamą Aniołka Wojtusia, do tej pory się tutaj nie udzielałam, ale teraz aż musiałam się zalogować. Natalio, nie wiem czy wiesz, ale polski NFZ całkowicie refunduje leczenie HLHS na terenie Polski (Kraków-Prokocim, Łódź, CZD Warszawa, Katowice-Ligota, i coś jeszcze?), także nie trzeba zbierać pieniążków na operacje w Polsce, no może ewentualnie na dodatkową rehabilitację itp. Pozdrawiam!
Witam Cię Olu! Ja zdaję sobie sprawę, że leczenie w Polsce jest również bezpłatne aczkolwiek chciałabym dodać, że byliśmy na konsultacji w Krakowie i zostaliśmy tam bardzo przestraszeni. Pani doktor tak nam opisała wadę Zuzi że tak na prawdę brzmiało to jak wyrok. Mieszkając już jakiś czas w Wielkiej Brytanii zdajemy sobie sprawę, że tutaj mała ma najlepszą opiekę jaką moglibyśmy sobie wyobrazić. A pisząc wcześniejszy post miałam na myśli tych wszystkich, którzy zbierają pieniążki może właśnie na te wszystkie dodatkowe rzeczy! A wiem, że takich maluszków w potrzebie jest całe mnóstwo……. i trzymamy kciuki aby czuli się tak bezpiecznie jak my pod opieką naszych lekarzy:)
Natalia1986 jak byliście na konsultacji w Krakowie to z którą panią doktor rozmawialiście? Natalia najlepiej rozmawiać nie z kardiologami a jak już to z dr Kordonem. A jak konsultacja to albo u prof Skalskiego albo o doc Mroczka lub doc Kołacza. Oni nie straszą, mówią tak jak jest, jasno i rzeczowo. Mają ku temu największe kompetencje i wiedzę bo operują wszystkie trudne przypadki. A ściągają do nich dzieci z całej Polski i są to często dzieci nie tylko z samą wadą serca ale szeregiem wad współistniejących. Jeśli potrzebne są pieniądze na pobyt w szpitalu, rehabilitację, leki itd to zapraszam Was do kontaktu z Fundacją Serce Dziecka i do kontaktu mailowego ze mną. Fundacja prowadzi zbiórki celowe i pomaga dzieciaczkom i ich rodzinom. Nie ogranicza się, jak niektóre inne Fundacje, tylko do zbierania środków na operacje za granicą, ale pomaga w codziennym życiu osobom (dzieciom i dorosłym) z wadą serca. Finansuje leki, rehabilitację, wyrównanie szans edukacyjnych itd.
Natalia1986 jak byliście na konsultacji w Krakowie to z którą panią doktor rozmawialiście? Natalia najlepiej rozmawiać nie z kardiologami a jak już to z dr Kordonem. A jak konsultacja to albo u prof Skalskiego albo o doc Mroczka lub doc Kołacza. Oni nie straszą, mówią tak jak jest, jasno i rzeczowo. Mają ku temu największe kompetencje i wiedzę bo operują wszystkie trudne przypadki. A ściągają do nich dzieci z całej Polski i są to często dzieci nie tylko z samą wadą serca ale szeregiem wad współistniejących. Jeśli potrzebne są pieniądze na pobyt w szpitalu, rehabilitację, leki itd to zapraszam Was do kontaktu z Fundacją Serce Dziecka i do kontaktu mailowego ze mną. Fundacja prowadzi zbiórki celowe i pomaga dzieciaczkom i ich rodzinom. Nie ogranicza się, jak niektóre inne Fundacje, tylko do zbierania środków na operacje za granicą, ale pomaga w codziennym życiu osobom (dzieciom i dorosłym) z wadą serca. Finansuje leki, rehabilitację, wyrównanie szans edukacyjnych itd.
Dodam jeszcze, bo wiem bezpośrednio od lekarzy, że w 2013r. kardiochirurgia w Krakowie jako wiodący w Polsce ośrodek kardiochirurgii dziecięcej dostała b.dobry kontrakt z NFZ. Także nie ma kolejek, operacje są przeprowadzane zgodnie z planem i na bieżąco i żadne dziecko nie zostanie odesłane z powodu braku środków.
Bardzo dziękuję za te informacje ale my mieszkamy Wielkiej Brytanii już 6 lat i także dlatego to jednak przeważyło o decyzji że Zuzkę będziemy operowali w Birmingham. A biorąc pod uwagę, to co się dzieje w polskiej służbie zdrowia to ręce opadają. Nie żałujemy ani trochę, że jednak jesteśmy tutaj. Chociaż nie raz bywało ciężko, że z dala od najbliższych ale tutaj przynajmniej nie musimy na nic czkać ani o nic się starać. Dbają o nas bardzo dobrze i nawet mamy specjalną panią która przychodzi i uczy nas jak masować małą żeby jej było przyjemnie. Dostaliśmy już skierowanie na cewnikowanie serduszka i za dwa tygodnie jedziemy:( mam tylko nadzieję, że mała jakoś da radę wytrzymać kolejny pobyt w szpitalu bo już się odzwyczaiła od hałasu i ciągłego dotykania……….
Natalia życzę Wam powodzenia, w Birmingham były operowane już nasze serduszkowe maluszki mieszkające na stałe w Wielkiej Brytanii. Z tego co wiem, mają się bardzo dobrze
).
a jak dawno temu były operacje?? już wszystkie etapy za wami??? Proszę napisz coś więcej my za tydzień mamy pierwsze cewnikowani i szczerze mówiąc troszkę mnie to przeraża….
Czesc Natalia moj synek mial juz dwa etapy pierwsza operacje w pierwszych dniach zycia , a druga jak mial pol roku , w lipcu bedzie mial 4 latka wizyty kontrolne mamy co pol roku , kubus mial dwa cewnikowania przed pierwszyn i drugim stapem .a jak u Was jestescie pod kontrola lekarzy z Birmingham ?i jak mala wogole sobie radzi ? jak masz jakies pytania to pytaj smialo
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
