Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Witam wszystkich po długiej nieobecności na forum.
Mój los jest podobny jak ,,moniab”.
Byłam tu kiedyś na forum jak oczekiwałam narodzin córki z HLHS.Byłam pod opieką doc. Dangel.
w sierpniu urodziłam córeczkę Dorotkę na Karowej, w piątej dobie została przewieziona do CZD, gdzie została zakwalifikowana do pierwszego etapu operacji.W 12 dobie córka została przewieziona na OIOM, gdyż zaczęła się bardzo pocić.Lekarze w CZD powiedzieli, ze mamy podpisać zgodę na cewnikowanie połączone z zabiegiem RASHKINDA. No to podpisaliśmy.
2 h po zabiegu zmarła (*)
Do tej pory nie wiemy dlaczego. Lekarze zapewniali, ze zabieg to formalność, że robią ich kilka dziennie. Mała wspaniale jadła, przybierała na wadzę i otwór owalny podobno był duży i ładny do tego by operować jak zapewniała doc. Dangel.
Nie obwiniam nikogo bo wiem, że HLHS to strasznie zdradziecka wada ale do dnia dzisiejszego zastanawiam się, czy gdyby leżała w Łodzi to nasz los też by się tak potoczył. Nie jestem lekarzem ale według mnie coś zawiodło, że nasza córka zmarła podczas zabiegu Rashkinda.Troszkę pisałam na forum Serce Dziecka i szukałam takich rodziców i nie znalazłam, żeby któreś dziecko zmarło podczas cewnikowania.
,,Moniab” rozumiem Cię, ciężko jest żyć wiedząc, że mogła umrzeć na skutek błędu lekarskiego a nie HLHS, a Ciebie bakteria. Zawsze coś.
Żyję teraz z tym ciężarem wiedząc, że moja córka nie koniecznie zmarła na wadę serca.
Żebyście mnie źle nie zrozumieli ja nie wiem co się stało, lekarze nie umieli mi odpowiedzieć. Zabieg podobno się udał a dziecko nie żyje. Coś jest chyba nie tak.,,Zabieg się udał a pacjent nie żyje”.
Ja nie mówię, ze Warszawa jest zła ale czasem miałam myśli, że oni do końca nie wiedzą co się dzieje w serduszku takiego dziecka. Jest to jeden z najmłodszych ośrodków i chyba się uczą, szkoda tylko że na dzieciach i dlaczego tak ciężko uzyskać informację od lekarzy o stanie dziecka.Na te pytania nigdy nie poznam odpowiedzi i nic już nie wskrzesi mojego kochanego aniołka.
mamoMaxa ładnie to napisałaś. Masz rację. Dostanę zawału gdy będe musiała puścic moją córkę na dyskoteke. Wiem powoli co czuły nasze mamy, kiedy nas wychowywały.Powiem Ci jeszcze, że długo trwało zanim zdecydowałam się na to pierwsze dziecko. Nie miałam tego instynktu macierzyńskiego i w końcu podjęłam tę decyzję. Powiedziałam sobie, że chyba to już czas.Teraz gdy straciłam dziecko ten instynkt macierzyński uderzył we mnie z podwójną siłą. Mam tak silną potrzebę posiadania dziecka, że aż nie wiem skąd to się wzięło.Dziwne te uczucia.
Witam. Nie wiem czy wiecie ale to ważna informacja dla wszystkich rodziców, którzy spodziewają się dziecka z HLHS i chcą pobrać krew pępowinową( nie wiem jak z innymi wadami).
W sytuacji gdy wiemy jeszcze prenatalnie, że dziecko ma wadę serca, tak było w moim przypadku gdzie został wykryty HLHS, można się starać o tzw. pobranie na ratunek.Oznacza to, że Bank komórek macierzystych rezygnuje z tej pierwszej opłaty, która wynosi ok.2000 zł.Powiem jak to było u mnie. Ok. 34 tyg. ciązy dowiedziałam się o możliwości ,,pobrania na ratunek” i zdecydowaliśmy się z mężem na zbankowanie komórek naszej córki.
Musiałam złożyć następujące dokumenty: dokładną dokumentacje medyczną z rozpoznaniem wady HLHS;zaświadczenie od mojego lekarza prowadzącego, który rozpoznał wadę, że komórki mojej córki w przyszłości mogą się jej przydać;dokumentację, którą dostaliśmy z Banku.
My zdecydowaliśmy się na zbankowanie krwi w PBK przy Centrum Zdrowia Dziecka. Nie wiem jak inne banki.Po tygodniu od złożenia dokumentów otrzymaliśmy zgodę na ,,pobranie na ratunek” w związku, że dziecko jest chore a medycyna postępuję i za kilka lat może będzie możliwość, żeby odtworzyć całą komorę serca.Bank zrezygnował z opłaty. Musieliśmy zapłacić 600zł za zestaw pobraniowy i poźniej co rok tylko opłacać kwotę za przechowywanie. Zdecydowaliśmy się na dwie kasety, gdzie opłata za przechowywanie była 100 zł większa niż za jedną kasetę.
Niestety finał mojej histori jest przykry. Krwi przy porodzie pobrano bardzo mało. Nie starczyło nawet do jednej kaset. Standardowa ilość to 20 ml, u mnie pobrano 6. Było to za mało, żeby ją zbankować i została zdyskwalifikowana. Może tak miało być bo moja córka 12 dni po porodzie zmarła. Krew by sie nie przydała, ale chcieliśmy dobrze i zrobiliśmy wszystko, żeby dać małej szanse. Nie udało się. Wiem już bo interesowałam się trochę tym tematem, że na dzień dzisiejszy z krwi pępowinowej są odtwarzane zastawki serca. Ponadto trwają już prace nad odtworzeniem wątroby, które najprawdopodobniej zakończą się sukcesem.
W przypadku mojej córki lekarze mówią, ze reanimacja trwała 2 h, ale nie wiem jak to wyglądało. Wydaje mi się, że odzyskiwała tętno i traciła pewnie dlatego trwało to 2h.Teraz mam olbrzymi strach przed następną ciąża. Lekarze zapewniają, że w przypadku gdy nie ma w rodzinie wad serca to HLHS mojej córki był przypadkiem ale i tak się boję. Z drugiej strony chciałabym jeszcze raz spróbować zajść w ciąze i wiem, ze jakieś ryzyko jest. Co człowiek ma zrobić?Czarna dziura. Każde wyjście złe.
Zgadzam się z Wami dziewczyny.Dlatego mimo, iż moja córka zmarła to pocieszam się ze może tak miało być. Może to lepsze bo nie wiem co by było po 2 h reanimacji a tyle podobno ją reanimowali.Ja też się boję takiej ciężkiej niepełnosprawności bo co zrobi takie dziecko gdy nas zabraknie, jak sobie poradzi.Ja gdybym dzisiaj miała być rośliną to wolałabym eutanazje. Naprawdę uwiezcie mi. Nie chciałabym obciążać rodziny.
mamoMaxa to chyba nie jest głupie , to co napisałaś. Ja też wiem, ze moją córkę czekałoby ciężkie zycie a przyszłość to wielka niewiadoma. Mimo to mam żal do losu za to ze była chora, że nie mogłam się nią nacieszyć. Jest mi bardzo ciężko ale w duszy powtarzam sobie i wmawiam, ze dobrze, że odeszła po 12 dniach życia a nie za rok, dwa czy 5 lat. Żal jednak zostaje i pewnie już do końca życia będe o niej myślała, a to że tak sobie wmawiam, ze jest jej lepiej w niebie to mi psychicznie pomaga.
Tak czytam Wasze forum mimo, iż moja córcia zmarła, to tak bardzo Was rozumiem. Chociaż moja córka zmarła i nie dotrwała do pierwszej operacji to gdy byłam w ciąży miałam takie uczucia jak wy, a gdy się urodziła lęk o jej przyszłość. Widziałam jej szybki oddech ale oszukiwałam sama siebie, że lekarze zrobią operację i wrócimy do domu, gdzie będziemy żyć normalnie. Niestety moja córka wybrała inną drogę.Pozostał tylko olbrzymi żal do losu, że była chora i zmarła.
Lekarze mi powiedzieli, ze raz dziecko bardzo się spociło i bardzo płakało dlatego zdecydowali się by zrobić cewnikowanie no i po nim mała sobie nie poradziła. Pewnie macie rację, że lekarze wiedzą lepiej ale gdy traci się dziecko to człowiek szuka przyczyn i zaczyna ,,gdybać”Wiedziałam, ze to bardzo ciężka wada ale nasza mała gdy się urodziła była taka silna dostawała tylko prostin i to najmniejszą dawkę, jadła z butelki sama oddychała uważałam, że da radę i przejdziemy przez tę operację i nagle odeszła.
Teraz powinna rodzić mandarynka ale się nie odzywa. Mandarynko trzymam za Ciebie i Twoje maleństwo kciuki i zyczę dużo siły bo jest potrzebna w walce z tą chorobą.Ja nie potrafię zrozumieć dlaczego tyle dzieci musi umierać a anauka nawet nie zna przyczyny tej wady serduszka.Myślałam, ze moja mała da radę i przejdziemy przez te operacje niestety nie dotrwała nawet do operacji.
mam do Was pytanie drodzy rodzice.Czy Wasze dzieci przed pierwszym etapem miały cewnikowanie?
Witam wszystkich po długiej nie obecności na forum. 06.08.2010 urodziłam w Warszawie córeczkę z HLHS.W piątej dobie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. 18.08.2010 moja córcia zmarła po zabiegu cewnikowania. Jej chore serduszko nie poradziło sobie.Modlę się za mojego aniołka. Przegrałam walkę z tą ciężką wadą genetyczną jaką jest HLHS.Trzymam za Was kciuki Drodzy rodzice.
Mandarynka czy już byłaś u prof. Dangel.Jeśli tak to napisz co Ci powiedziała. Ja jestem po pierwszej wizycie u pani prof.Dangel. Pod koniec maja mam drugą wizytę. Termin porodu na 01.08.2010r. Oczekuję córeczki z HLHS.Rozpoznanie zarośnięta zastawka aortalna i mitralna.Powiedziano nam, że HLHS naszego dziecka nie jest tą najgorszą formą tej wady z uwagi na to, iż żyły płucne u dzidzi funkcjonują prawidłowo.No ale i tak HLHS.Obecnie jestem w 29 tyg. ciązy i nie mogę się doczekać lipca. Z jednej strony się boję tego co mnie czeka ale z drugiej strony chciałabym mieć już to za sobą.Dodam , ze operacja naszej dzidzi ma odbyć się w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, poród również w Warszawie.
Witam jestem w 26 tygodniu ciąży i oczekuję córeczki z hlhs. Jestem po konsultacji u dr prof. Dangel w Warszawie. Poród ma być w Warszawie( przybliżony termin to 1.08.2010),
I etap operacji ma być w Centrum Zdrowia Dziecka.Dzidzia rozwija się wzorowo tylko ta okropna wada serca. Kolejna konsultacja w Warszawie po koniec maja.
