witamy :)

Główna Fora Poznajmy się! witamy :)

Przeglądają 15 wpisy - 61 przez 75 (z 82 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1978
    ania_j
    Participant

    Co do CZD w Wa-wie… Nie znam żadnych statystyk dotyczących ilości przeprowadzonych Norwood’ów, ale w ciągu 2 miesięcy które tam spędziliśmy poznałam kilkoro pacjentów z tą wadą… Dr Kansy zapewniał nas, że mają doświadczenie i dobre wyniki w operacjach HLHS. Nie ukrywam, że duży wpływ na naszą decyzję co do wyboru ośrodka miała też lokalizacja – mieszkamy pod Warszawą.

    #1979
    Jurek
    Keymaster

    Rozumiem. Gdyby Antek rodził sie teraz a nie prawie 2 lata temu, pewno też zdecydowalibyśmy się na CZD a przynajmniej bardzo mocno rozważalibyćmy ten ośrodek. Też jesteśmy spod Wawy ;-)

    #1980
    Karolina
    Participant

    Jurku,

    czy już macie określony termin 3 operacji?

    #1981
    Jurek
    Keymaster

    Nie, jeszcze nie mamy. W pazdzierniku mamy cewnikowanie i dokładne badania. Wtedy chyba zapadnie jakaś decyzja

    #1982
    Karolina
    Participant

    To pewnie do grudnia będziecie mieć operację – z tego co teraz zaobserwowałam to do do 2 m-cy po cewnikowaniu operują-mam nadzieję ze to nie miało nic wspólnego z okresem wakacyjnym:)

    Nam wstępnie podali przybliżony termin na grudzień 2011 Polcia będzie miała skończone 2 lata- w sumie b.bym chciał żeby ten termin wypalił bo to czekanie jest okropne-a poza tym będzie wystarczająco mała żeby tego później nie pamiętać.

    Czy chodzicie na echo do dr Kordona?

    #1983
    Jurek
    Keymaster

    tak. echo mamy zawsze u dr. Kordona

    #1984
    kasia2511
    Participant

    Witam wszystkich po długiej nie obecności na forum. 06.08.2010 urodziłam w Warszawie córeczkę z HLHS.W piątej dobie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. 18.08.2010 moja córcia zmarła po zabiegu cewnikowania. Jej chore serduszko nie poradziło sobie.Modlę się za mojego aniołka. Przegrałam walkę z tą ciężką wadą genetyczną jaką jest HLHS.Trzymam za Was kciuki Drodzy rodzice.

    #1985
    Jurek
    Keymaster

    Kasiu2511 wszystko co mógłbym napisać będzie jałowe i puste. Nie ogarniam tego…

    Jezeli mogę jakoś pomóc, choćby tylko rozmową daj znać, odezwę się do Ciebie na priv.

    #1986
    Karolina
    Participant

    Bardzo mi przykro :(

    #1987
    kasia mama wiktora
    Participant

    Żal ściska serce. Tyle naszych maluszków odchodzi tak szybko… Za szybko… Przykro mi bardzo:-C

    #1988
    kasia2511
    Participant

    Teraz powinna rodzić mandarynka ale się nie odzywa. Mandarynko trzymam za Ciebie i Twoje maleństwo kciuki i zyczę dużo siły bo jest potrzebna w walce z tą chorobą.Ja nie potrafię zrozumieć dlaczego tyle dzieci musi umierać a anauka nawet nie zna przyczyny tej wady serduszka.Myślałam, ze moja mała da radę i przejdziemy przez te operacje niestety nie dotrwała nawet do operacji.

    mam do Was pytanie drodzy rodzice.Czy Wasze dzieci przed pierwszym etapem miały cewnikowanie?

    #1989
    ania_j
    Participant

    Kasiu, bardzo bardzo współczuję… brak mi słów… mogę chyba tylko powiedzieć, że niezbadane są wyroki boskie… (*) dla twojego Aniołka…

    Co do cewnikowania – Wojtuś nie miał cewnikowania przed pierwszym etapem (też leżeliśmy z CZD w Wawie).

    #1990
    Karolina
    Participant

    Witaj,

    moja córka nie miała cewnikowania- wśród moich znajomych których dzieci mają hlhs nie było cewnikowania. Jeszcze raz Kasiu2511 jest mi b.przykro-nie umiem nic więcej napisać-wyobrażam sobie co przeżywasz-wiem że jest Ci strasznie źle. Przesyłam Ci uściski.

    Wada naszych dzieci jest straszna, wredna i nie przewidywalna. Na powodzenie operacji składa się zbyt wiele czynników. Czy wiesz co chcieli poszerzyć przez cewnikowanie? Jaka duża była mała?

    Trzymam kciuki za Mandarynkę oraz jej dzidziusia.

    #1991
    Ola
    Participant

    :( (*) dla malutkiej

    #1992
    mamaMaxa
    Participant

    Kasiu bardzo wspolczuje z powodu coreczki.Kazdy z nas wie,jaka to wada,jednak nigdy nikt nie jest przygotowany na smierc dziecka.

    Maks nie mial cewnikowania przed operacja.Mial wykonane od razu po urodzeniu USG serca,EkG i .To wystraczylo do zakwalifikowania do operacji.Moze u twojej malutkiej bylo to potrzene.Nie wiem??nie slyszalam w Birmingham,aby robili cewnikowanie przed opercaja HLHSa, jednak nie oznacza to,ze nie robia.Moze kiedys sie zapytam z ciekawosci

Przeglądają 15 wpisy - 61 przez 75 (z 82 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.