- This topic has 81 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 14 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Co do CZD w Wa-wie… Nie znam żadnych statystyk dotyczących ilości przeprowadzonych Norwood’ów, ale w ciągu 2 miesięcy które tam spędziliśmy poznałam kilkoro pacjentów z tą wadą… Dr Kansy zapewniał nas, że mają doświadczenie i dobre wyniki w operacjach HLHS. Nie ukrywam, że duży wpływ na naszą decyzję co do wyboru ośrodka miała też lokalizacja – mieszkamy pod Warszawą.
Rozumiem. Gdyby Antek rodził sie teraz a nie prawie 2 lata temu, pewno też zdecydowalibyśmy się na CZD a przynajmniej bardzo mocno rozważalibyćmy ten ośrodek. Też jesteśmy spod Wawy
Nie, jeszcze nie mamy. W pazdzierniku mamy cewnikowanie i dokładne badania. Wtedy chyba zapadnie jakaś decyzja
To pewnie do grudnia będziecie mieć operację – z tego co teraz zaobserwowałam to do do 2 m-cy po cewnikowaniu operują-mam nadzieję ze to nie miało nic wspólnego z okresem wakacyjnym:)
Nam wstępnie podali przybliżony termin na grudzień 2011 Polcia będzie miała skończone 2 lata- w sumie b.bym chciał żeby ten termin wypalił bo to czekanie jest okropne-a poza tym będzie wystarczająco mała żeby tego później nie pamiętać.
Czy chodzicie na echo do dr Kordona?
Witam wszystkich po długiej nie obecności na forum. 06.08.2010 urodziłam w Warszawie córeczkę z HLHS.W piątej dobie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. 18.08.2010 moja córcia zmarła po zabiegu cewnikowania. Jej chore serduszko nie poradziło sobie.Modlę się za mojego aniołka. Przegrałam walkę z tą ciężką wadą genetyczną jaką jest HLHS.Trzymam za Was kciuki Drodzy rodzice.
Kasiu2511 wszystko co mógłbym napisać będzie jałowe i puste. Nie ogarniam tego…
Jezeli mogę jakoś pomóc, choćby tylko rozmową daj znać, odezwę się do Ciebie na priv.
Teraz powinna rodzić mandarynka ale się nie odzywa. Mandarynko trzymam za Ciebie i Twoje maleństwo kciuki i zyczę dużo siły bo jest potrzebna w walce z tą chorobą.Ja nie potrafię zrozumieć dlaczego tyle dzieci musi umierać a anauka nawet nie zna przyczyny tej wady serduszka.Myślałam, ze moja mała da radę i przejdziemy przez te operacje niestety nie dotrwała nawet do operacji.
mam do Was pytanie drodzy rodzice.Czy Wasze dzieci przed pierwszym etapem miały cewnikowanie?
Kasiu, bardzo bardzo współczuję… brak mi słów… mogę chyba tylko powiedzieć, że niezbadane są wyroki boskie… (*) dla twojego Aniołka…
Co do cewnikowania – Wojtuś nie miał cewnikowania przed pierwszym etapem (też leżeliśmy z CZD w Wawie).
Witaj,
moja córka nie miała cewnikowania- wśród moich znajomych których dzieci mają hlhs nie było cewnikowania. Jeszcze raz Kasiu2511 jest mi b.przykro-nie umiem nic więcej napisać-wyobrażam sobie co przeżywasz-wiem że jest Ci strasznie źle. Przesyłam Ci uściski.
Wada naszych dzieci jest straszna, wredna i nie przewidywalna. Na powodzenie operacji składa się zbyt wiele czynników. Czy wiesz co chcieli poszerzyć przez cewnikowanie? Jaka duża była mała?
Trzymam kciuki za Mandarynkę oraz jej dzidziusia.
Kasiu bardzo wspolczuje z powodu coreczki.Kazdy z nas wie,jaka to wada,jednak nigdy nikt nie jest przygotowany na smierc dziecka.
Maks nie mial cewnikowania przed operacja.Mial wykonane od razu po urodzeniu USG serca,EkG i .To wystraczylo do zakwalifikowania do operacji.Moze u twojej malutkiej bylo to potrzene.Nie wiem??nie slyszalam w Birmingham,aby robili cewnikowanie przed opercaja HLHSa, jednak nie oznacza to,ze nie robia.Moze kiedys sie zapytam z ciekawosci
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
