Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Trzymam kciuki za Olka
A do Nadzieji i innych: nigdy nie spotkałam się żeby po hemi- fontana lub glenie dziecko nie brało aspiryny, jaką twoja córka ma wadę serca?
Coś tu cicho sza… na forum….
Zosiek po badaniach, wszystko jest super ale wiadomo, że Zosiul kończy w marcu 2 latka i czeka nas cewnik i operacja Fontana. Mam nadzieje, ze ostatnia… Szczegoly we wtorek po kominku. Boszzzz dziewczyny jak ten czas leci….Czy mi tylko sie tak wydaje… Co u dzieciaczkow slychac…
Zosia ma się dobrze, kardiologicznie też dobrze
4 lutego jedziemy na oddział na badania, mają zrobić echo w uśpieniu i holter. Myślałam o zmianie ośrodka bardzo długo ale zostałam przy Katowicach i uważam, że jest to słuszna decyzja. pozdrawiam!!!
To super!!! My jutro jedziemy na kontrolę, prawdopodobnie dostaniemy termin na cewnik i badania przed III etapem. Trzymajcie kciuki
Trzymam za Was kciuki, przykro mi, że pojawiły się problemy z serduszkiem u MaXa. Mam nadzieję, że są to tylko przejściowe i wszystko się ustabilizuje. Moja Zocha ma cewnikowanie diagnostyczne w styczniu w Zabrzu. Przed III etapem. Masakra!!! Czemu ten czas tak leci? Biedny mój Zoś! U Zosi wszystko z serduchem ok, wręcz rewelacyjnie bo nie ma nawet I stopnia niedomykalności zastawki, jest śladowa niedomykalność ale nie mieści się w I stopniu, robi też znakomite postępy w rozwoju.
Pewnie, że dasz radę, musisz być teraz dobrej myśli i nie stresować się…hmmm wiem dobrze się mówi, ja o wadzie córeczki dowiedziałam się po porodzie więc miałam komfort psychiczny w ciąży, ale za to nie byłam kompletnie przygotowana na jej chorobę, nic nie wiedziałam o wadach serca, musiałyśmy czekać aż miejsce się zwolni w jakiejś klinice do operacji. Przytłoczyło mnie to strasznie, zbyt wiele na raz się działo. Musi być dobrze!!! I tego się trzymaj.
Oski już chyba w domciu
Co tam u Was?
Ja nadal po konsultacji z profesorem nie wiem co mam robić. Cewnikowanie dopiero w styczniu 2011, miało być w listopadzie. Mam się z Nim skontaktować po cewniku i ustalimy co dalej. W każdym bądź razie powiedział mi, że nie ma na co czekać, III etap najlepiej jak by się odbył jak Zosia będzie miała 2 lata. Kardiologicznie jest super śladowa nie domykalnść zastawki kurczliwość komory super, przepływy w naczyniach super. Problem u nas tkwi w opóźnieniu psychoruchowym. Zosia po II etapie tak jakby się cofnęła w rozwoju. To co potrafiła zapomniała po operacji. Musiałam ją na nowo uczyć wszystkiego, była jak nowo narodzone niemowlę, nie trzymała główki, nie przewracała się z boku na bok i na brzuszek, nie siedziała. Po roku rehabilitacji nadrobiła zaległości ale ma problemy psychologiczne. Rozmawiałam z profesorem i powiedział mi, że on nie wykonuje i w europie się nie wykonuje już hemi- fontan. Nie wiem co o tym sądzicie ale ja jestem w dołku. Wiem, że muszę zrobić dla córki to co najlepsze ale nie wiem jak mam się do tego zabrać.
Czemu wybierają za nas? nie raz niedoinformowanych rodziców? dla mnie liczyło się wtedy dziecko,jej operacja, zaufałam, nie miałam informacji o dokładnym leczeniu, dopiero teraz jak moja córka ma mieć III etap wiem w pełni o co chodzi, ale niestety a może stety o co chodzi. Najważniejsze pytanie czemu glen i czemu hemi? w pon wam napiszę co mi powiedziała nasza kardiolog.
I nie jest tak kolorowo!!!!
jestem teraz załamana bo tak bardzo zaufałam, aż za bardzo, ale dokładne relacje zdam Wam we wtorek, zobaczymy co powie na to kardiolog.
Mim zdaniem nie skończyło się tak jak miało się skończyć, lekarze nie informują o wszystkim, moja córka maiła niedotlenienie niestety, po II etapie a mogło być inaczej gdybym wiedziała o możliwości wykonywania II etapu bez krążenia poza ustrojowego, niestety nie miałam takich informacji wtedy i czasu na to żeby wybrać. Nie jest wszystko dobrze bo moja córeczka ma 18 miesięcy i nie raczkuje! dopiero siedzi od pau miesięcy. Stoi ale jak ją sama postawię na nogi.
