Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Zosia nie miała żółtaczki ale urodziła się z zapaleniem płuc. Co było tego powodem do tej pory nie wiem, najprawdopodobniej zachłysnęła się wodami płodowymi co często się zdarza przy cesarskim cięciu.
Jestem na to przygotowana, że pierwsze noce będą ciężkie. Pochowałam wszystkie smoki (Zosia miała ich
aż wstyd się przyznać 
ale jak się gubiły to kupowałam nowe i tak się nazbierało. Na razie śpi słodko od 19 i nie obudziła się jeszcze co mnie bardzo cieszy. Postanowiłam i będę twarda bo czym później tym gorzej dla dziecka bo jest bardziej rozumne.
My dzisiaj pierwszy dzień bez smoka, nawet nie jest tak najgorzej jak przypuszczałam, w południe ładnie spała bez smoczka. Ale boję się co będzie w nocy. Zosia zasypia i śpi ze smoczkiem w buzi, jak jej wypadnie w nocy i nie może go znaleźć to nie zaśnie. Więc doszłam do wniosku, że przeszkadza to trochę: mi bo muszę wstawać żeby odnaleźć smok a jej bo takie pobudki w niektóre noce zdarzają się do 5 razy i nie wysypia się należycie. Co do jedzonka to też gotuję zupki córce osobno ale nie miksuję już tylko zgniatam widelcem, nie solę tylko dodaję zioła, koperek i oliwę z oliwek. No i je już praktycznie dorosłe jedzonko bo to już duża dziewczynka :)16 miesięcy. Nie pije już z butelki.
Widzę, że dalej drążycie ten temat. Ja proponowałabym zamknąć ten wyścig, gdzie lepiej a gdzie gorzej? każdy dba o swoje i zawsze tak będzie. Niech to forum będzie dla nas rodziców wsparciem a nie przepychanką.
Dawno tu nie zaglądałam i widzę ominęło mnie trochę. Moja córka podobnie reagowała na lekarzy zaraz po II etapie, jak widziała biały fartuch to w ryk, ale na szczęście jej to przeszło i już nie płacze. Mam nadzieję, że Wasze dzieciaczki też przywykną do tej sytuacji bo wiem jaka to udręka, tym bardziej że lekarz i szpital jest częstym zjawiskiem dla naszych dzieci.
Moja Zosia źle znosi upały,przez pierwsze 0,5 h jest spoko ale później zaczyna marudzić i jest wyraźnie zmęczona, nie chce jeść za wiele, dobrze że pije dużo płynów, jest cała rozpalona. W bardzo ciepłe dni bardzo pomaga nam basen w ogródku bo nie muszę co chwilkę wchodzić do domu, lubi bardzo wodę i chłodzimy się co jakiś czas.
Wierzę, że będzie wszystko dobrze, niby wspólna wada HLHS ale każda sobie nie równa, modlę się za Julkę, teraz są ciężkie dla Was dni a może tygodnie, Jestem z Wami Aga. Bądź dzielna i nie załamuj się, Dzieci wszystko wyczują, każdy lęk i niepewność rodzica, a zwłaszcza matki.
Ja mieszkam na wsi i wiecie jak to jest, moja mama jest jeszcze znaną osobą u nas i wszyscy mnie znają przez nią, ale jednak plotki się tak nie rozeszły, szłam z Zosią na spacer i podeszła do mnie mama kolegi z klasy i mówi mi, że za zimno ubieram córkę bo ma zimne rączki, powiedziałam jej, że ona ma zawsze zimne rączki bo ma wadę serca i nie wiem czemu zaczęła mnie przepraszać, że nie wiedziała i jak to jej przykro, jak jej wnuk był w szpitalu 3 dni to nie spała. Pomyślałam wtedy, że nie docenia się zdrowia, myślisz sobie jestem w ciąży: ale fajnie, będę miała córeczkę albo syna, należy mi się, nigdy nie bierzemy pod uwagę tego że dziecko urodzi się chore. a trzeba się z tym liczyć. nigdy nie wiedziałam tyle o wadach serca do puki nie urodziłam córki z wadą serduszka.
Ja nie myślę o przyszłości, a przynajmniej staram się, Pani anestezjolog z Katowic powiedziała mi, że dziecko z HLHS to Dar od Boga, że ona nie da mi 100% gwarancji na to że po udanej operacji i powrocie do domu z Zosią może być wszystko ok, powiedziała mi w prost, że nie mogę mieć pretensji jak ona nagle umrze, bo tak się zdarza i trzeba się z tym liczyć przy tej wadzie. Rozpłakałam się wtedy przed nią bo niby wiedziałam o tym wszystkim ale nie pozwalam sobie nadal na taką opcję. Ale to tak ciężka wada, lekarze sami nie wiedzą co z naszymi dziećmi będzie w przyszłości bo każda wada HLHS jest nieco inna i dziecko jest inne. Na naszej stronie są Kobiety i Mężczyźni z USA w moim wieku: http://hlhsinfo.homestead.com/Pictures2004.html
Pisze tam, że dzieci z HLHS w tych latach byli jak to można nazwać „królikami doświadczalnymi”, operacje w naszych czasach są zmodyfikowane i co najważniejsze mamy w Polsce Kardiochirurgię na bardzo wysokim poziomie. Takie jest moje zdanie. Również mnie zastanawia przeszczep serca, czemu nasze dzieci się nie kwalifikują? Szperam w internecie na ten temat ale mam wyrzuty sumienia, staramy się normalnie żyć ale nie da się z taką wadą serca żyć normalnie. Co miesiąc wizyta u jakiegoś specjalisty, co dzień strach o życie mojej Zochulinki. Ale się rozpisałam, mogła bym książkę o mojej córeczce kochanej napisać a to i tak wszystko mało.
Też mi się wydaje, że każde dziecko robi wszystko w swoim czasie a tym bardziej powinnyśmy dać czas naszym dzieciom, po takich przejściach, przecież kiedy był czas na rozwój nasze dzieci walczyły o życie a po operacji dziecko czasem jest jak by się na nowo narodziło, moja Zocha ma 12 miesięcy i nie siedzi sama, mówi tylko nie i am, oczywiście jestem zmartwiona tym, że jest opóźniona ale wiem, że to nadrobi i z czasem wszystko się wyrówna. Mojej sąsiadki dziecko ma 6 miesięcy i już stoi na nogach. I to czasem dobija jak muszę się tłumaczyć, wyjaśniać czemu moja Zosia jeszcze nie chodzi, niektórzy mi nawet zarzucali, że nie kładę jej na kocyku na podłodze, że to niby moja wina. Trzymam kciuki za Julkę! Będziemy się modlić za nią i za Was rodzice.
W takim razie najpierw zapytam w przychodni czy Zosia dostanie szczepionkę. Bp przecież też jest dzieckiem z grupy podwyższonego ryzyka.Pozdrowionka dla Julci! Będę się modlić i trzymać kciuki mocno z Zosieńką razem
Będzie wszystko dobrze, Julcia jest w znakomitych rękach dr Pająka, choć tak mało o nim wiadomo był uczniem Malca.
Zosia ma orzeczenie o niepełnosprawności z powodu wady serduszka i będę się starała o dofinansowanie z PEFRON o dofinansowanie tych szczepień. Byliśmy na gruźlicy i teraz trzeba odczekać 6 tygodni i możemy rozpocząć dalsze szczepienia.
